arestova
участник
Рег.: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
Re: Кто знаком с целиакией не понаслышке, объединяйтесь!
15/04/2004 16:34
|
|
|
Re: Марьяша. На диете мы скоро уже как два года. Тоже привыкли, дома готовлю такую пищу, что почти всё едим вместе. Просто так же, как я не кормлю трехлетнего ребенка грибным супом, так же не кормлю нашими макаронами, хлебом; что-то исключили вообще, геркулесовую кашу, например, тем более её муж не любит Проблема конечно вне дома, в социализации ребенка. Сложно всё и всех контролировать. Хочется спокойно пойти в гости, или на День Рождения - такое же рано или поздно случится?... Книжки тоже есть, и с рецептами, но бабушка у нас наобум освоила пельмешки из специальной муки. Когда-нибудь наверно и до торта дело дойдет.
Re: Бур. Да, конечно, и сайт, и информация, имеющаяся на нем, давно известны. К сожалению, форум там не работает, и вопросов задать не кому.
Re: Mariel. Никаких гарантий вообще никто не дает, к несчастью. Ни обычные детские сады с воспитателями, идущими навстречу; ни специализированные - конечно они не имеют отдельный пищевой блок и специально обученный персонал. Более того, при постановке диагноза нет стопроцентной уверенности в наличии или отсутствии целиакии. В связи с последним, кстати, советую всем, кто столкнется с целиакией, проводить по возможности полное обследование до начала соблюдения диеты. И кровь на антитела, и генетический анализ, и ФГДС с биопсией.
Re: Ира З. Привет! Мы тоже до сих пор дома, всё под моим неусыпным контролем. В глубине души тоже имею надежду, что диагноз ошибочный. Бабушка при всей лояльности, понимании и помощи, более меня сомневается. Потому что смириться невозможно. Тем более в нашем случае, когда только на основании антиглиадиновых антител была предположена целиакия, а теперь, после двух лет соблюдения диеты единственный выход его опровергнуть - это делать провокацию, как-то Но мы в любом случае не сдаемся!
Re: Veronika. Скажи, пожалуйста, а нет ли какой-нибудь информации о генетическом анализе на целиакию? Достоверность, специфичность, подробности... Делал ли кто-нибудь такой? HLA DQ?
-------------------- Полина и Егор 15.06.2001
|
|