Муся
элита
Регистрация: 22/10/2001
Сообщения: 2341
Из: Санкт-Петербург, Ржевка
|
|
по поводу битья по голове можно уточнить? последнее время стали замечать, что Петька шлепает себя по голове рукой... по области виска и лба... Причем это все с веселым настроением, без признаков болевых ощущений... Но мы задумались: не может это быть связано все-таки с нашей эпи-активностью? Может, он все-таки чувствует какие-то неприятные ощущения и так пытается их прекратить?
-------------------- Полное Мамаду и Петр Романович (06.02.2002)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Мария, есть у меня одна накомая...симптоматика схожая очень, они даже в РДКБ ездили, в Москву... Их сейчас в Питере нет, они на очередном курсе... я попробую Вас как-то состыковать, может быть что-то она посоветует... Если не сложно, напишите мне какие-нибудь свои телефоны для контакта в личку...
-------------------- Переехал в Новый ЛВ
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Есть ли изменения в состоянии?
-------------------- Переехал в Новый ЛВ
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
Андрей, огромное Вам человеческое спасибо!!!!!!!!!!! Ваши советы бесценны! Более активного участия в судьбе друзей по несчастью я еще не видела. Как правило, проблемы своих детей заполняют все твое время и мысли. Этим мы и оправдываем себя. Еще раз спасибо! Эту тему читаю, естественно, по жестокой необходимости. У нас судороги начались полгода назад (сейчас нам 7 лет - ДЦП, недоношенная). Ранее были судороги единожды в 2 года- фебрильные. Первые (имеется ввиду полгода назад) судороги были в виде беспрерывной рвоты, лопаньем сосудов на лице и страшным криком. Не помогал даже реланиум с лазиксом. Через двое суток прошло. В Раухуса пока выясняли, что с нами между делом поставили- синдром Денди Уокера. Энцефалаграмма была приличная. Эпи очаги были, но мы с ними живем уже 7 лет. Выписали нас с назначением (только не падайте) глицин и кавентон. А потом примерно с периодичностью в неделю все повторялось. При этом начала сильно моргать глазами. Хороший нервапотолог назначил диакарб. Моргать перестала, приступы продолжались. Потом назначили депакин - приступы в виде рвоты ушли, начались задумки (что я не считаю приступом). После 2-х месяцев приема депакина (доза 600 на 16 кг веса) на ЭЭГ был зафиксирован приступ -1,5 мин. Увеличили дозу до 750. Через месяц ЭЭГ - зафиксировали 5 приступов (вся ЭЭГ черная). Сейчас предлагают добавить тапамакс- сначала который по 25, а потом который по 100. Все это время с начала приема депакина реальных приступов не было, а ЭЭГ ухудшается. Что это??????????? Что делать????????
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Наташа, Вы продолжаете наблюдаться в Раухфуса? Напишите, какой вес у ребенка? Есть ли органические поражения ГМ? Задумки напрасно не считаете приступами, от них наибольший вред для интеллекта. Фиксируются ли на ЭЭГ комплексы острая-медленная волна? Или что-то вроде того? ЭЭГ соответсвует возрасту (созревание возрастного ритма)? Исключают ли врачи вальпроиновую энцефалопатию? Только не задавайте этот вопрос в Раухфуса, они такого не знают. Нужно четко знать, что это не так, в противном случае - это показания к отмене препарата. Вальпроиновую энцефалопатию видно по ЭЭГ... Непонятно все-таки, какую форму эпи ставят, от этого зависит и выбор терапии... Если все-таки решитесь на топамакс, я расскажу, как его надо вводить (есть опыт) именно по скорости наращивания дозы. Это ОЧЕНЬ важно, учитывая то, что врачи любят спешить в погоне за быстрым эффектом, а с этим препаратом это недопустимо...
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
Безумно благодарна за такой быстрый ответ. На все Ваши вопросы ответить не могу (мне очень стыдно), но у меня нет с собой расшифровок ЭЭГ. Завтра все напишу. А схему ввода топамакса помню - неделю 1/4 на ночь, неделю-1/2 на ночь, неделю -3/4 на ночь, неделю -1 табл. на ночь, неделю -1/4 утром, 1 на ночь, неделю-1/2 утром, 1 на ночь.Это я про 25, а про 100 еще не расписали. При этом депакин в той же дозе - 1 с утра, 1 и 1/2 вечером. После назначения в Раухуса - глицина, обхожу его за 100 км. Наблюдаемся в Детском центре на Дундича. ЭЭГ делает некто Игорь Васильевич, неврапотолог - Житомирская. Наверное мы мелко плаваем. Сегодня записалась на ЭЭГ в Институт Мозга, хочу показания с розетки (как кто-то писал выше) сравнить с нашими.
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
Наш вес - 16 кг. А как отличить задумки-приступы от просто задумок. Врачи на этот вопрос внятно не отвечают,а цена этого вопроса дополнительный ввод довольно "веселого" лекарства. Может ли ЭЭГ быть неправильным. В день когда мы делали ЭЭГ до нас прошло 18 человек, может аппарат перегрелся. Простите за этот бред, но я не хочу в это верить, не могу, нет больше сил..
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Наташа, недельный интервал для повышения топамакса слишком мал. Он должен составлять минимум 10 дней, лучше 14. У него только период выравнивания концентраций составляет 7 дней. В тот момент, когда дойдете до 1 целой таблетке, ее лучше разделить на 2 приема: утро и вечер равными дозами. Далее добавлять четвертинки то в утренний, то в вечерний прием... Но неплохо было бы разобраться с депакином. Итак, вальпроиновая энцефалопатия. Прявления: аппатия, отсутствие аппетита, сонливость. На ЭЭГ: нарастание медленной дельта-активности с амплитудой до 300 мкВ по сравнению с предыдущей ЭЭГ. Это - показания к отмене депакина и исследованию функций печени на предмет гепатопатий... Врачи часто не могут отличить задумки...и путают абсАнсы (задумки) типичные и атипичные. Попробуйте ущипнуть ребенка во время задумки. Реагирует? А вообще это видно по ЭЭГ, абсансам соответствуют медленные волны... Корректный съем ЭЭГ - серьезная проблема, часто много ненужного фона и артефактов. В Раухфуса делали очень плохо и слишком мало электродов использовали... Мы делаем на Земледельческой, там неплохо делают, но в последний раз тоже фонили референсные электроды...
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
Еше раз спасибо. По поводу нарастания медленной дельта-активности сегодня обязательно выясню. А последнее заключение звучит так: в течение записи зарег. 7 приступов по типу псевдоабсансов, с адверсией взора вправо, на ЭЭГ-генерализованная пароксизмальная активность (комплексы "пик-полипик-волна" 2-7/сек, "0-медлен.волна) Продолжительность приступов от 8 сек до 2 мин. Андрей, если можите, пож-та прокомментируйте это заключение. И еще один вопрос: мы принимаем депакин энтерик, а на форуме обсуждается только хроно. Есть ли разница, какой лучше??? По поводу задумок - ребенок выходит из задумки, если ей помахать рукой перед глазами. Можно ли это считать приступом?
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Адверсия галз вправо может быть и тоническим приступом... Заключение никакое... Что с функциональными нагрузками? Сколько в % от общей записи занмает пароксизмальная активность? Какие волны еще присутствуют в ЭЭГ? Но...наличие даже описанных Вами типов волн - признак плохой, это все - результат эпи активности нейронов, а генерализованность говорит о распространении разрядов на оба полушария ГМ. Если есть возможность перейти на хроно, то это лучше сделать, это пролонгированная форма с постепенным высвобождением действующего вещества и меньшим числом побочных эффектов. Вполне возможно, что и эффект будет иным. Замена препарата в той же дозировке на 2 приема. Какова частота приступов в течение суток?
|