Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: << 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | >> (показать все)
Анонимно
Незарегистрирован




Re: Будем знакомы:) [Re: philipinka]
      #1143324 - 15/02/2005 03:33

Все привет!:)
Как хорошо, что создали теперь такой раздел здесь. Питерским мамам "особых " деток это очень помогает!
Наш малыш родился почти год назад. У нас недифференцированный генетический синдром, на 80% где-то предполагается нарушение 22-ой хромосомы.
Малыш очень тяжелый. Некоторые пороки развитя традицонны для многих генетически обусловленных нарушений:готическое небо, пиелоэктазия, не очень серьезный сердечный порок, шестипалость. Кроме того у нас тяжелый гастроэзофагальный рефлюкс 4-ой степени, гидроцефалия, грубая дисплазия мозга, гипоплазия мозолистого тела. Малыш у нас сейчас пока с гастростомой. Да, тяжелые аффективно-респираторные приступы, из некоторых самостоятельно не выходит, требуется искусственное дыхание. Вот такая невеселая картина.
Ребенок соответственно вообще ничего не умеет делать, даже игрушки в руках не держит.
Есть ли на форуме мамы с похожими детками, есть ли у нас какая-то надежда? Обращался ли кто-ть в центр "прогноз" на Варшавской, 100? Он просто недалеко от нас-через дорогу. Вот в очередной раз выписались из больницы и подумываем, м.б. сходить....
Напишите мне, пожалуйста, какие методики Вы применяли, каких успехов быть может вы оба добились?
Да,это не аноним, это Dianka, просто инет тормозной-лениво заходить сюда опять с паролем:)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Natusia
элита


Регистрация: 30/07/2002
Сообщения: 2420
Из: Санкт-Петербург, Юго-Запад
Re: Будем знакомы:) [Re: Анонимно]
      #1143578 - 15/02/2005 10:40

Dianka привет! Добро пожаловать к нам! Немного офф: как дел у малыша Ваших друзей?

--------------------
Наташа, Ксюшок-Лапушок (20/08/02) и папа Женя


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Muha
элита


Регистрация: 31/10/2001
Сообщения: 3658
Из: В. О.
Re: Будем знакомы:) [Re: Galinka]
      #1143693 - 15/02/2005 11:14

Я даже покраснела от удовольствия-))
Наверное, нам было легче, т.к. у нас вообще не было всех этих специфических школьных расстройств - диз- и т.д.
Хотя я до сих пор не могу себе представить как пойдет, например, такой предмет как чтение. Теперь же это все проходит под эгидой "начального литературного образования". И что будет когда у нас закончится запас приобретенных дома знаний.
Действительно, то, что предлагают Отцы и дети нам подошло на все 100. Слово "АВА" я услышала совсем недавно, в глубинных теориях этого не разобралась совершенно. Если кто даст ссылку на русифицированные источники, то буду очень благодарна. По крайней мере, то что мне расскзаала Маша про методику обучения вопросам подошло бы нам на только очень ранних стадиях, в период, когда речь состояла из эхолалий.
Возможно, что наш тип ближе к описанному В.Экслайн "Развитие личности в игровой психотерапии" . ТОгда мы полностью должны подтверждать теорию о вине родителей. Наверное, в таком случае элементарная игротерапия и помогает.
Филиппинке - вы ж не написали, что там уже были. а, там ничегт не меняется, к сожалению. Боюсь. что скоро там может и все накрыться. Меня радует, что мы успели получить свое. НАдеюсь, что хоть специалисты не разбегутся окончательно, а смогут перейти в иное место.
Галя. а как называется место, куда ты говорила ушли некоторые ребята из вашей группы? РИМ?

--------------------
Muha, Ваня (13.06.97), Саша (9.03.04)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Анонимно
Незарегистрирован




Re: Будем знакомы:) [Re: Natusia]
      #1144852 - 15/02/2005 17:23

Привет!:)
аноним-это опять я:)
у Ванечки ( малыш наших друзей) дела пока не очень, чего-то завис он у них на кислороде, сатурацию держит плохо. В среднем где-то показатель около 50-60, если чуть убрать кислород.
Сделали недавно рентген, легие влажные, чего-то хрипов много.
Мама Ванюшки расстроена, вроде в выходные была небольшая надежда, что к концу месяца пойдут домой, а теперь даже неизвестно... Поеду вот завтра поднимать настроение, как смогу:)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
philipinka
активный участник


Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
Re: Будем знакомы:) [Re: Анонимно]
      #1145450 - 15/02/2005 22:15

Для Мухи!!!
Сходили на занятие "кукольный театр".....в "отцы и дети" решили поводить её туда посмотреть....ей понравилось...я пока не поняла их метод ...но негатива не сложилось))))))
Хочу её "впихнуть" просто ещё на пару занятий...коли ей нравится...моё дело поддержать))))))
Ещё ....отложились Ваши отзывы о центре...Можа и правда была резка .....
С уважением!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Natusia
элита


Регистрация: 30/07/2002
Сообщения: 2420
Из: Санкт-Петербург, Юго-Запад
Re: Будем знакомы:) [Re: Анонимно]
      #1146246 - 16/02/2005 10:39

Немного офф Дианке:
Передавайте от нас привет! И еще: мы пытались уйти домой в первый раз примерно месяц и второй раз месяца 2. Вроде нормально все в больнице, на выходные приезжаем домой - она синеет, мы снова в больницу.... Первый раз справились (правда дома были ровно 1 месяц - и снова загремели из-за легких), вот во второй не удалось, пришлось идти домой с кислородом. Сатурация у нас без кислорода при этом была побольше 80-85. Все же 50-60 это маловато.
Пусть не отчаиваются, все должно наладиться! Главное верить!!!!! (И не заболеть, т к любое ОРЗ нам и им ПРОТИВОПОКАЗАНО) Наш доктор в палату, кроме папы НИКОГО не пускал. Чтоб лишние бактерии не приносили. Да и дома мы жили в ПОЛНОЙ изоляции примерно год.
Все сумбурно, но просто хотелось написать немного нашего опыта.
Еще раз - удачи!

--------------------
Наташа, Ксюшок-Лапушок (20/08/02) и папа Женя


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Muha
элита


Регистрация: 31/10/2001
Сообщения: 3658
Из: В. О.
Re: Будем знакомы:) [Re: philipinka]
      #1147761 - 16/02/2005 17:41

НА этом , по идее, должны научить играть в сюжетные игры. По крайней мере, у нас это получилось именно в результате кукольного театра.
Попроситесь еще на арттерапию.

--------------------
Muha, Ваня (13.06.97), Саша (9.03.04)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
philipinka
активный участник


Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
Re: Будем знакомы:) [Re: Muha]
      #1148390 - 16/02/2005 22:14

Уже...пытаюся...рисует совсем никак..бьёмся уже давно)

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Muha
элита


Регистрация: 31/10/2001
Сообщения: 3658
Из: В. О.
Re: Будем знакомы:) [Re: philipinka]
      #1149200 - 17/02/2005 10:16

Мы совсем не рисовали до почти 6 лет. А потом прорвало

--------------------
Muha, Ваня (13.06.97), Саша (9.03.04)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
В р и н д а
старожил


Регистрация: 09/10/2003
Сообщения: 1095
Из: Приморский,
Re: Будем знакомы:) [Re: Muha]
      #1149468 - 17/02/2005 11:26

ВСЕМ ВАМ НИЗКИЙ ПОКЛОН.....


Мы тоже ходили в прогноз, я тут прочитала отзывы и что меня удивило, нам тоже ставили диагноз про подвывих шейных позвонков, и все те же лекарства, которые тут перечислялись, у них это что на конвейер поставлено??????

--------------------

бывший Мышонок...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: << 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 126 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 20383

Оценить эту тему

Перейти к