Колокольчик
старожил
Регистрация: 28/10/2002
Сообщения: 1303
Из: СПБ, м.Дыбенко
|
|
Девушки, я снова обращаюсь за помощью к нашему В«всесильномуВ» форуму. С просьбой помочь малышу, лежащему уже 5 (!!!) месяцев в реанимации детской больницы В№5. Это становится уже традицией ;( У Вовочки не работает одно легкое и практически полностью атрофированы мышцы тела. Врачи сразу говорили, что ребенок не доживет и до года, но сейчас, тьфу-тьфу-тьфу, он неплохо себя чувствует. Однако не может жить дома, ему нужен аппарат искусственного дыхания (который, кстати, можно купить и спокойно уйти с ним домой. Только это очень дорого). А без лечения атрофии мышц его шансы выжить так малы… Я приведу ниже письмо мамы Даши. Скажу лишь, что Даша, ее сыночек Вовочка, вся их семья будут благодарны за любую помощь: информацию об их редком заболевании (ведь здесь есть и врачи), помощь в поиске спонсоров, клиник, занимающихся лечением и т.п. Заранее спасибо ВСЕМ ВАМ, таким чутким и отзывчивым!
Моему сыну Володе с первых дней жизни был поставлен редкий диагноз В«Спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана). В 3,5 месяца сын попал в реанимацию с пневмонией, его пришлось переводить на искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). Снять малыша с ИВЛ не удается по сегодняшний день. Сейчас мы находимся в реанимации ДИБ В№5. Вот уже 5 месяцев, сыну сейчас 9 месяцев. Прошу тех, кто что-нибудь знает о лечении этого заболевания, да и вообще о том, как оно протекает, ответить нам. Также очень прошу откликнуться тех, кто может помочь в поиске спонсора для лечения сына. P.S.: Слышала, что АВГ успешно лечится в Норвегии, Германии (Гамбург), н к сожалению не могу найти точную информацию.
Заранее благодарна, Даша.
Связаться с самой Дашей сложно, она лежит с Вовочкой в больнице. Можно отвечать сюда, я буду стараться периодически просматривать (но не часто, мы ведь тоже в больнице). Или звоните мужу Даши Стасу домой 261 34 21 или на моб. 8 911 950 13 44. Или бабушке Вовочки Виктории Валерьевне 268 99 61.
Спасибо!
-------------------- Оля+Женя=Стёпа (01.07.2003)
-----------------------------------------
Рвать цветы легко и просто детям маленького роста, но тому, кто так высок, нелегко сорвать цветок. (с)
|
Кейт
старожил
Регистрация: 09/02/2003
Сообщения: 1006
Из: Санкт-Петербург, Парк Победы -...
|
|
Может быть сюда анкету подать? : http://www.sbornet.ru/14/index.htm Надеюсь, что помогут. Без спонсора тут никак не обойтись, насколько я понимаю (по аналогичным просьбам в интернете) еще два года назад, на лечение нужно было 7.500 у.е.
Модераторам: Прикрипите пожалуйста топик, хотя бы на пару дней.
-------------------- Катюшка и Володя (9 сент 2003)
|
omal
ветеран
Регистрация: 23/09/2002
Сообщения: 744
Из: СПб, ВО
|
|
Мне очень жаль, но болезнь Вердниге-Гофмана (если это именно она) абсолютно неизлечима. Нигде в мире. То есть могут быть некие научные разработки, но они безнадежно далеки от практического воплощения. Кроме того, это наследственное заболевание, и с вероятностью 25% у этих родителей может еще раз родиться больной ребенок (эта проблема может быть решена с помощью дородовой диагностики). У нас в Питере врачи эту болезнь знают достаточно хорошо. Вот ссылка , но на английском и для профессионалов, боюсь, что будет сложновато. Это общемировая база данных по наследственным болезням. Еще года три-четыре назад в Питере вышла кижка "Наследственные болезни нервной системы" Горбунова, Красильников (возможно, кто-то еще) - там может быть информация. А еще можно получить сведения о заболевании в МГЦ, у генетика-невропатолога (тот самый Красильников или Бутомо, или Ледащева)
-------------------- Оля, Петька (29 03 91) и Николка (23 05 02)
|
Колокольчик
старожил
Регистрация: 28/10/2002
Сообщения: 1303
Из: СПБ, м.Дыбенко
|
|
Девушки, спасибо! Хоть обнадеживающего и мало, но Даша чудес и не ждет, она хочет сделать хоть что-то, продлить жизнь сына, если это возможно... Я ей все передам.
-------------------- Оля+Женя=Стёпа (01.07.2003)
-----------------------------------------
Рвать цветы легко и просто детям маленького роста, но тому, кто так высок, нелегко сорвать цветок. (с)
|
|