Mariel
элита
Регистрация: 27/05/2003
Сообщения: 2232
Из: Санкт-Петербург. Московский ра...
|
|
не 6 дней, а 6 месяцев идет восстановление кишечника.
--------------------
Марина (Катя 19.02.1987., Алена 10.04.2001)
|
Mariel
элита
Регистрация: 27/05/2003
Сообщения: 2232
Из: Санкт-Петербург. Московский ра...
|
|
Нам дали три месяца на то чтобы снять диету, а потом провести все анализы заново. Вроде как по эффекту от диеты, смотрят, нужна она или нет. Где-то я вычитала, что и биопсия невсегда показательна. А только улучшение -ухудшение состояния здоровья, могут сказать хоть что-то. Мы были на строжайшей диете (даже малейшего соприкосновения с хлебом, и т.д. не было). Руки (родителей, гостей, детей приходящих в гости) отмывались тщательно и сразу после еды. Бабушки-дедушки прониклись, но не легко. Ворчали долго, но я как зомби отслеживала, чтобы все было так. когда кормила ее (мы кормились долго), у меня тоже была аглютеновая диета. Эффекта, никакого у нас не наблюдается. Болеть меньше мы не стали. Копрограмма чуть получше правда. Дерматит есть. Вес у нас небольшой. Внешене мы, нормальные. И другие девочки такого веса-роста есть. Но, гипотрофию нам поставили. Так что , диета нам не помогла отъестся. Теперь ждем три месяца, а потом....Даже думать страшно, если нас на нее вернут. Ребенок ведь попробовал все эти продукты...
--------------------
Марина (Катя 19.02.1987., Алена 10.04.2001)
|
arestova
участник
Регистрация: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
|
А Вы не могли бы уточнить, когда, кто и как, по каким анализам и признакам поставил диагноз впервые; и кто пытается его снять? Долго Вы были на диете?
Общее настроение Ваше знакомо, неизвестность и неуверенность самое неприятное. Надеюсь, если было принято взвешенное решение делать провокацию и хуже не станет, диагноз Вам снимут - много таких случаев.
У нас ребенок внешне тоже нормальный, я бы сказала даже прелестный У Вас, судя по фото, тоже чудесный. Вес-рост тоже небольшие: 13 кг - 94 см. Но он так много производит действий и шуму, что кажется гораздо больше
А по поводу продуктов, читала, что провокацию проводят, незаметно добавляя в пищу "глютеновый порошок", я так понимаю, муку или пшеничный крахмал.
-------------------- Полина и Егор 15.06.2001
|
Ира З.
элита
Регистрация: 25/02/2002
Сообщения: 1613
Из: Россия, СПБ, Московский р-н
|
|
Полина, а вы сдавали еще раз анализы. Я думаю нам надо было сдать на все антитела, а не только глиадиновые. Про биопсию слышала от мамы детей, которым сделали, что некторые врачи считают хороший анализ может быть на одном участке, а рядом - плохой, с которого биопсию не сделали. Наша педиатр считает, что хлеб и выпечку даже в случае, если снимут диагноз или будут делать провокацию, лучше не давать, чтобы потом у ребенка опять не забирать
-------------------- Ира З. и Дашенька (05.03.2001)
|
Mariel
элита
Регистрация: 27/05/2003
Сообщения: 2232
Из: Санкт-Петербург. Московский ра...
|
|
С нами все было не так просто. Кровь на антитела и еще что-то была отрицательна. Но...было много других разных симптомов. И животик....вперед выпячивающийся, имел место быть. Все врачи, которые нас видели, спрашивали, а целиакии у вас нет? Ребенок худенький, а живот...впереди нас. У нас почти с рождения лечили дисбактериоз. Стафиллококк. Потом мы перенесли ротовирус. Очень тяжело, перенесли.А перед этим пропили цедекс и реакция кишечника была похожа на отторжение слизистой. Со стулом были проблемы, проблемы, проблемы. Нас готовили на консилиум, еще по поводу наших постоянных болезней.(поздний иммунологический старт и еще что-то), мы сдавали какие-то антитела тонкого кишечника. И это было выше нормы. Подозревали аутоиммунную энтеропатию. (слава Богу, не подтвердили). А еще нас проверяли на муковисцедоз, а потом уже стали предполагать целиакию. Мы не успевали радоваться от того, что один диагноз снимали, как другой (не знаешь уже какой хуже) всплывал. Где врачи их только берут... В итоге на консилиуме (в ДДЦ) нам вынесли синдром мальабсорбции невыясненного генеза, вторичную лактазную недостаточность, ну а остальное к ж-к тракту не относится. И посадили нас на аглютеновую диету. Мы ее строго соблюдали с февраля прошлого года, до апреля этого. Сейчас, до июня нам ее сняли, потом контроль всего. Если будет срыв стула, то на контроль-раньше. Если мы ввели хлеб, значит, это мы и сделали провокацию? Или я чего-то не так понимаю? В первые дни я не могла решиться дать кусочек хлеба. Страшно было. А вдруг что-то будет. Очень -очень медленно все вводим. Дочка мне говорит: мама, а когда я буду большая0юольшая, ты мне много хлеба кушать дашь? И ест его не как хлеб, а как величайшее лакомство. Я не знаю, что я буду делать, если нас опять на нее посадят. Это будет страшным ударом для ребенка. Если я раньше ей говорила, тебе это нельзя-аллергия будет. И это помогало. Теперь мне в ответ-мама, ПУСТЬ, будет аллергия. Грустно мне от этого. Ну и не понимание некоторых моих знакомых, которые приходили к нам с детками. Я просила, с хлебом не бегать по кваритре-крошки ведь падают. Руки помыть. А зачем, они же чистые. Да, для них-чистые, а для нас-срыв всей диеты может быть. А вес-рост у нас одинаковый с вами. 13100-94 см. А шуму, точно килограммов эдак на дцать, если не больше. Папа наш шуму меньше производит, а весит...
--------------------
Марина (Катя 19.02.1987., Алена 10.04.2001)
|
arestova
участник
Регистрация: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
|
Нет, больше не сдавали, потому как это нецелесообразно, ребенок здоров, находится на диете, и в такой ситуации приходит как правило ответ с антителами в пределах нормы, непоказательный ответ. Я тоже думаю, что конечно надо было сдавать не только АГА, тем более у нас было превышение АГА только класса G. А я про биопсию слышала, что аналогично целиакии угнетение слизистой кишечника происходит и при непереносимости белков коровьего молока. Так что наблюдение, наблюдение, еще раз наблюдение Согласна, лучше не давать хлеба и выпечки, может быть в идеале вообще не говорить ребенку о провокации?
-------------------- Полина и Егор 15.06.2001
|
arestova
участник
Регистрация: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
|
Да, кстати, стафилококк форева Мы тоже избавлялись от него после роддома, вместе с клебсиеллой после гастроэнтеропатии невыясненной этиологии (подозревают, что всё же был какой-то вирус), да и сейчас при анализе на дисбактериоз приходит стафилококк на верхней границе нормы. Так что дисбактериоз как вечный спутник болезней ЖКТ. Я так поняла, вы наблюдаетесь на Дундича? Да, естественно, хлеб - это провокация, по некоторым источникам её назначают на шесть месяцев, но я так поняла диета вам не помогла? А как животик теперь? И вот с чем я не согласна, так это с гипотрофией. Рост во все возрастные таблицы укладывается, только по весу? А на счет кормления хлебом, сложно конечно. В худшем случае будете кормить специальным, выбор сейчас немаленький - и хлеб, и печенье, и кексы. Надеюсь, у вас целиакия не подтвердится и ребенка не придется лишать лакомства А вы ходите сейчас куда-нибудь на занятия, если о детском саде речи пока нет?
-------------------- Полина и Егор 15.06.2001
|
Ира З.
элита
Регистрация: 25/02/2002
Сообщения: 1613
Из: Россия, СПБ, Московский р-н
|
|
Так вроде у детей антитела класса А всегда в норме, у нас тоже превышение только G было. Мы зимой еще и без молока жили 3 месяца, результат нулевой. Только расти совсем перестала. Итого мы 89см и 11,6кг. А вы часто ходите к врачу?
-------------------- Ира З. и Дашенька (05.03.2001)
|
Joy
старожил
Регистрация: 15/12/2002
Сообщения: 1407
Из: СПб, Выборг.р-н, Суздальский п...
|
|
Девочки, подскажите, пожалуйста, первоначально куда обращаться, где сдавать анализы? Мы были в медико-генетическом центре, у Дмитриевой (она еще с в соавторстве с кем-то книжку о целиакии написала); ну, посмотрела она Дашу, сказала, что никаких анализов (были в полтора года) у таких маленьких детей не берут, посоветовала диету на 3 месяца. У нас маленький вес, но стабильно прибавляет; живота вообще нет; много ест, много выкакивает, такое ощущение, что особо не удерживается ничего, но стул сам нормальный; аллергия много на что, в том числе и на пшеницу - поставила гомеопат, по крови не проверяли. Сейчас аллергия практически прошла, при условии, что диету особо не соблюдаем. А я все боюсь, что все просто затаилось и потом как вылезет... Куда сходить проконсультироваться еще? По каким признакам Вам ставили подозрение на целиакию?
-------------------- Ира и доченька Дарьюшка (09.03.2002)
|
arestova
участник
Регистрация: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
|
Так как "Целиакия - аутоиммунная T-клеточноопосредованная энтеропатия , индуцированная глютеном у генетически предрасположенных индивидуумов. Для этой болезни характерно поражение тонкого кишечника" логично наблюдаться у гастроэнтеролога, врачей смежных специальностей и генетика.
Так как у генетика вы уже были, можно обратиться к гастроэнтерологу, имеющему опыт в диагностировании и лечении подобных заболеваний.
Лично знаю только М.О.Ревнову, заведующую гастроэнтерологическим отделением Педиатрической академии.
К ней можно сходить на консультацию.
Можно обратиться в Консультативно-диагностический Центр для детей на ул. Олеко Дундича, 36-2.
Анализы на антитела берут во многих медицинских центрах.
Почитать о признаках болезни и состояниях, при которых необходимо обследование, можно в книге М.О.Ревновой, И.Э.Романовской "Целиакия: Болезнь или образ жизни?", продается в отделе безглютенового питания на Лесном, 32.
Просто в МГЦ не только на мой взгляд очень специфическое ведение и лечение больных, не согласующееся с международными "Стандартами диагностики целиакии". У нас таких стандартов еще нет, есть "Стандарты диагностики и лечения заболеваний органов пищеварения", но с ними тоже не очень согласуется.
-------------------- Полина и Егор 15.06.2001
|
|