arestova
участник
Регистрация: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
|
Зову сюда всех, у кого деткам поставлен или подозревается диагноз целиакия.
Хочется общения. Обменяться информацией, поделиться опытом. Кому интересно, могу рассказать про врачей, у которых наблюдались; как изменился, перестроился наш образ жизни; ну там по мелочи, типа рецептиком чего-нибудь поделиться... 
У нас сейчас самая большая проблема в устройстве ребенка в детское дошкольное учреждение. В Приморском районе почти в любой детский сад очередь, но для таких деток ни специальных групп, ни тем более отдельного детского сада нет. В Выборском районе д/с В№100 на Удельной с одной единственной разновозрастной группой для детей с целиакией, куда многолетняя очередь и попасть невозможно; и д/с В№43 на Придорожной аллее, для нас слишком далеко. В Калиниском районе д/с В№43 для аллергиков, там есть дети с целиакией, но попасть туда также затруднительно.
А как решали этот вопрос лично вы?
Сидели или собираетесь сидеть с ребенком до школы дома? Нанимали няню? Договаривались в ближайшем или удобном детском саду носить свою еду на свой страх и риск? Мамы школьников, как питаются ваши дети вне дома?
Кто может поделиться идеями и информацией, возможно где-то еще в Приморском, Выборском, Калининском есть группы или частные детские сады для детей с целиакией?
Я была и в РОНО, и в обществе "Эмилия" состоим, но никто эту проблему не решает; что-то можно изменить, только если объединяться родителям.
Если вы этим не озадачивались, давайте просто познакомимся поближе. 
--------------------
Полина и Егор 15.06.2001
|
Филифьонка
наш человек
Регистрация: 10/12/2002
Сообщения: 5348
Из: С-Петербург, Юго-Запад
|
|
Здравствуйте!
видимо, не один ваш Егор столкнулся с такой проблемой:(
мы в садик не ходим. если честно, я всё никак не могу дойти до садика в нашем, Красносельском районе, где есть группа для деток с целиакией. в простой садик отдавать не буду, всех не проконтролируешь. сейчас я не работаю, тем не менее, у Егорки есть няня, кот. чётко проинструктировали, что хлеб - это яд. в Эмилию я ещё не вступила, стесняюсь, что ли? утешает, что диагноз нам окончательно не поставили (по крайней мере есть 1 шанс из 100, что это не целиакия).
эх, если бы Вы жили поближе, можно было бы, наверное, как-то проблему садиковскую решать...
--------------------
«Я стану совсем другой, вовсе не филифьонкой...»- думала Филифьонка в безнадежной мольбе, потому что филифьонка может быть только филифьонкой и никем другим…(с) Туве Янссон
|
Александра
элита
Регистрация: 30/10/2001
Сообщения: 1586
Из: Санкт-Петербург. Московский ра...
|
|
В Купчино есть садик для этих деток
--------------------
Александра и Назарка 25/09/03
|
Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Увы, знакомы с этим и уже давно, сейчас на жизнь никак не влияет, просто как само собой разумеющееся. В садик ходили сначала в Веду на Пертроградской (он дорогой, частный) адрес Карповка 13. На мой взгляд таких денег не стоит, но когда нет выхода, то вроде ничего. Много занятий, деткам нравится, но ожидать, что к школе подготовят или логопед будет толковый, не стоит. Потом мы перешли на Ваську в логопедический сад. С такой диетой было в садике 4 ребенка и им готовили отдельно, повар просто чудо, а вот за воспиталками приходилось следить и регулярно (каждый день) напоминать что мы едим, а что нет исходя из общего меню и что они должны взять дополнительно на кухне.
Сейчас уже школьники и в школе вообще не едим, в лучшем случае сок с трубочкой, взятый из дома.
Насчет рецептов – вышла новая книжка, я ее на днях купила в нашем ларьке на выборгской, там и пельмешки и по-моему пица есть. Может в мае приготовлю – поделюсь.
Как бы сделать что бы наш топик не уплыл, можно очень полезно друг для друга пообщаться.
Полина, а вы давно на диете?
Марина, как ваши анализы?
|
Бур
элита
Регистрация: 31/10/2002
Сообщения: 1504
|
|
Простите, что вмешиваюсь, но когда-то готовила на работе тематический мат-л и наткнулась на сайт http://www.celiac.ru/. Может, пригодится? Или вы его знаете давно, конечно же.
|
Филифьонка
наш человек
Регистрация: 10/12/2002
Сообщения: 5348
Из: С-Петербург, Юго-Запад
|
|
анализы мы пока сдали несколько другие. у Егора лямлии+ дисбак. пока лечим то и это. с диетой явно стало легче жить. какает, пардон, как человек. прибавил в весе- видно невооружённым глазом. я ему терпеливо объясяню, что малыши хлеб и прочее неедят...но он всё ещё помнит, как это вкусно: хлеб, печеньки, макароны. единственная проблема - это бабушка. то кусок хлеба на столе забудет, то ещё что-нибудь. зла не хватает. мне кажется, что она не врубается, насколько всё серьёзно. а я ведь ей и статьи из инет показывала и просила...как Вы думаете, неужели действительно один кусочек хлеба, откушенный мальчиком сводит несколькомесячную диету на нет? ужасно переживаю...была у нас пара-тройка инцидентов...
--------------------
«Я стану совсем другой, вовсе не филифьонкой...»- думала Филифьонка в безнадежной мольбе, потому что филифьонка может быть только филифьонкой и никем другим…(с) Туве Янссон
|
Mariel
элита
Регистрация: 27/05/2003
Сообщения: 2232
Из: Санкт-Петербург. Московский ра...
|
|
Если садик неспециализированный, то где гарантия. что тем же ножом, что хлеб резали, что-то не отрежут из продуктов вашему ребенку ? 
Или работали с мукой, хлебом и т.д. , а руки не пмыли после этого?
И еще во многих садиках работают с клейстером, когда делают аппликации. А он из чего? Из муки....
Или пессимистка я, но мне было страшно за все.
Пока нам диагноз не сняли и не подтвердили.
Висим....в неизвестности.
--------------------
Марина (Катя 19.02.1987., Алена 10.04.2001)
|
Ира З.
элита
Регистрация: 25/02/2002
Сообщения: 1613
Из: Россия, СПБ, Московский р-н
|
|
Привет Полина!
Мы с тобой год назад разговаривали.
Вообщем, мы сидим на диете - год. К врачам больше не ходили. Результата диета я не вижу, Даша также плохо прибавляет, а других проблем у нас и не было. Учитывая, что я не совершила обход врачей, то сад мы на год отложили, продолжаем сидеть с няней.
Я не верю, что в обычном саду можно соблюсти диету, ребенок может схватить чужой хлеб никто и не заметит.
Единственный способ, это самому приходить на все приемы пищи, но зачем тогда сад?
Внутренне я сопротивляюсь диагнозу, но Даше жестко держу диету.
Мне кажется, что самый сложный возраст для диеты от 5 до 20 лет. Взрослый человек всегда сможет найти себе правильное питание.
А вот в саду, в школе, в лагере, в пансионате выбора еды нет. Еще в дальнейшем всяческие тусовки, где тоже трудно всем объяснять почему тебе нечего есть.
Я, по-моему, рассказывала тебе о семье, где дети 7 лет сидели на диете, но вступив в подростковый возраст их "понесло" и родители ни чем не могут их удержать.
--------------------
Ира З. и Дашенька (05.03.2001)
|
Veronika
старожил
Регистрация: 20/02/2004
Сообщения: 1003
Из: НЗ
|
|
Силияк(Ciliak) - в оригинальном медико-английском произношении-это не просто аллергия-это иммунная реакция организма на КЛЕЙКОВИНУ.
При попадании клейковины в кишку, уничтожаются ворсинки, которые отвечают за впитывание микроэлементов и других полезных веществ.
Требуется порядка 6 дней, что бы восстановить эти ворсинки. При приеме даже незначительной части пищи, содержащей клейковину, скрытой от вас, часть кишки начинает напоминать просто трубочку...
И при этом та чась кишечника, которая впитывает жир, никак не подвергается действию глютена. Следовательно человек может поправляться, но кости слабеют, и весь организм работает на износ.
Сейчас в Австралии проводятся испытания на вакцину, которую, подобно вакцине для диабетиков, можно будет вводить в организм.
В Новой Зеландии число людей, у которых обнаруженна эта иммунная реакция(я сознательно не называю силияк "заболеванием", т.к. "заболевание"-это то, что можно вылечить) достигает 1 из 50 и это достаточно оргомная цифра, и колличество таких людей , к сожалению, растет.
У моего супруга как раз такое и имеется... 
Ходим только в азиатские рестораны, в которых с пристрастием допрашиваем поваров о составных ингредиентах, т.к. клейковина может "прятаться " в соусах и загустителях, в сметане и в майонезе.
В России "впихивание" муки еще не так популярно, а у нас...каждую банку с йогуртом или кремом, томатныи соусом или творогом мы разглядываем долго и упорно, носим с собой книжечку, где расшифровываются все цифры(для загустителей, красителей,добавок)...
Вот такая.....жизнь!
У нашей ассоциации есть сайт, кто читает по-английски, могу написать.
Цилиакайцы всех стран, объединяйтесь!!!! 
--------------------
Стоят девчонки, стоят в сторонке, платочки в руках теребят...
Потому что на 10 девчонок по статистике: 3 голубых, 2 алкоголика, 3 разведенных, 4 наркомана и 1 нормальный, но он женат...
|
arestova
участник
Регистрация: 08/09/2002
Сообщения: 227
Из: Санкт-Петербург, Приморский, К...
|
|
Re: Марьяша. На диете мы скоро уже как два года. Тоже привыкли, дома готовлю такую пищу, что почти всё едим вместе. Просто так же, как я не кормлю трехлетнего ребенка грибным супом, так же не кормлю нашими макаронами, хлебом; что-то исключили вообще, геркулесовую кашу, например, тем более её муж не любит
Проблема конечно вне дома, в социализации ребенка. Сложно всё и всех контролировать. Хочется спокойно пойти в гости, или на День Рождения - такое же рано или поздно случится?...
Книжки тоже есть, и с рецептами, но бабушка у нас наобум освоила пельмешки из специальной муки.  Когда-нибудь наверно и до торта дело дойдет.
Re: Бур. Да, конечно, и сайт, и информация, имеющаяся на нем, давно известны. К сожалению, форум там не работает, и вопросов задать не кому.
Re: Mariel. Никаких гарантий вообще никто не дает, к несчастью. Ни обычные детские сады с воспитателями, идущими навстречу; ни специализированные - конечно они не имеют отдельный пищевой блок и специально обученный персонал. Более того, при постановке диагноза нет стопроцентной уверенности в наличии или отсутствии целиакии.
В связи с последним, кстати, советую всем, кто столкнется с целиакией, проводить по возможности полное обследование до начала соблюдения диеты. И кровь на антитела, и генетический анализ, и ФГДС с биопсией.
Re: Ира З. Привет! Мы тоже до сих пор дома, всё под моим неусыпным контролем.
В глубине души тоже имею надежду, что диагноз ошибочный. Бабушка при всей лояльности, понимании и помощи, более меня сомневается. Потому что смириться невозможно.
Тем более в нашем случае, когда только на основании антиглиадиновых антител была предположена целиакия, а теперь, после двух лет соблюдения диеты единственный выход его опровергнуть - это делать провокацию, как-то 
Но мы в любом случае не сдаемся! 
Re: Veronika. Скажи, пожалуйста, а нет ли какой-нибудь информации о генетическом анализе на целиакию? Достоверность, специфичность, подробности... Делал ли кто-нибудь такой? HLA DQ?
--------------------
Полина и Егор 15.06.2001
|
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
