Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | >> (показать все)
ОгонекМодератор
элита


Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2
      #2479913 - 11/03/2006 18:07

Открываю новый топик.

Старый -
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: Огонек]
      #2480347 - 11/03/2006 19:33

to help:

ЭЭГ я не читаю, только уж совсем запущенные случаи, в сложных и спорных вряд ли смогу разобраться. В структуре и паттернах сна - тем более, там и специалисты-то путаются... Не избежать Вам видео-мониторинга, наверное. А кому показать его - есть!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mamamiti
участник


Регистрация: 21/08/2004
Сообщения: 203
Из: Приморский район, Стародеревен...
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: Аndrе]
      #2480954 - 11/03/2006 21:35

Вот и я собралась с силами, и пишу здесь наши мытарства по эпилептологам, в связи с поставленным Мите страшным диагнозом .... Начнем с того, что у Мити всегда был беспокойный сон, и невропатологов мы прошли немалое количество, а тут вот я засняла на цифровик наши ночные крики с выгибаниями дугой и понеслась в прямом смысле с этим заснятым материалом в бехтеревку, к Зайцеву. Тот посмотрел наш видеоматериал, и еще не назначив ЭЭГ-мониторинга!, упомянул о трилептале(окскарбазепине) Через пару дней мы сделали там же дневной ЭЭГ-мониторинг сна, Зайцев сидел практически весь Митин сон перед компьютером, и говорил, что он прав и это височная форма эпилепсии, и трилептал начнем принимать уже сегодня же. Сказал, что у нас дебют эпилепсии. Трилептал достали с большим трудом, начали давать по его схеме, увеличивая дозировку каждые 3 дня!!! а вес ребенка всего 12 кг.
Все это время я была в таком шоке, что реально жить не хотелось..... Пока собирали все анализы, чтобы лечь в бехтеревку, доктор Зайцев решил нас передать другому , совсем молодому доктору из той же бехтеревки, а это значит, что моего ребенка будет вести доктор без опыта. Пришлось везти Зайцеву немалую сумму денег в у.е., плюс многочисленные подарки, только чтобы он вел моего мальчика... Пока 3 дня отлежали в бехтеревке, Зайцев заглянул к нам ровно на 5 минут, а моей маме, он сказал , что эпилепсия у мальчика с рождения... Только отпустили нас на выходные из больницы, как я тут же рванула к Ноговицыну, с нашими уже 2-мя дневными видео-ЭЭГ мониторингами и наглядным видеоматериалом наших криков посреди ночи. После того как со мной обращался Зайцев я долго еще привыкала как же чутко и внимательно выслушивал меня Ноговицын и смотрел такую же кучу распечатанных мною кривых(а распечатала я все до единого листика), причем денег за свой труд взял ничтожно мало. Мне он сказал с полной ответственностью за свои слова, что на представленных ЭЭГ эпилептиформных паттернов нет, а представлены физиологические паттерны сна, и у нас имеют место скорее всего так называемые ночные страхи(парасомнии), и расписал схему постепенной отмены трилептала.
После Ноговицына, я была в институте мозга, там смотрели 2 человека - Одинцова и дяденька не помню фамилию, он занимается там расшифровкой ЭЭГ, так они тоже сказали, что на ЭЭГ все в норме, но предложили еще сделать ночной мониторинг у Шауб, и именно в момент наших криков, вот уж точно это ведь как пальцем в небо...
А позавчера я была с Митей на приеме у Панюковой, и она тоже на наших ЭЭГ ничего не увидела... Сейчас вот еще придут результаты из Германии(из их детского эпилептологического центра), туда я тоже диск с нашим мониторингом отправила... А ведь Зайцев помимо трилептала хотел нам еще и ламиктал добавить.... Ноговицин про это сказал уже о криминальности нашего города, о геопатогенной зоне в сфере эпилептологии в СПб. А когда я сказала Зайцеву, что 4 человека против него одного, ничего не нашли на ЭЭГ он ничего путного в ответ даже не возразил, сказав только что позвонит когда подойти за выпиской....
Вот такая наша история, а я теперь врачам вообще боюсь верить.

--------------------
Марья и Митя (25.04.03)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
philipinka
активный участник


Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: mamamiti]
      #2481432 - 11/03/2006 22:56

Андрей....в четверг "слётка" эпилептологов в Пушкине..........

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Fortezia
элита


Регистрация: 25/01/2003
Сообщения: 3455
Из: Васильевский остров
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: philipinka]
      #2481657 - 11/03/2006 23:28

Андрюш, нас гонят к Софье Рэмовне. Возможно я психически уже готова. Вот только не знаю, стоит ли мучать Бу....

--------------------
Саша, ПАПОЧКА и крошка Бу (26.07.02)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: mamamiti]
      #2483186 - 12/03/2006 11:54

И в Германии ничего не найдут...
Я ж и настаиваю на виде-мониторинге ночном именно для того, чтобы отличить эпилепсию и парасомнии, я даже ссылку давал о том, что это, пожалуй, единственный верный способ определиться.
Маша, поэтому хорошо было бы, если бы Вы сделали ночной мониторинг и не обязательно, чтобы там был этот "приступ", мне кажется, что если даже удастся просто посмотреть структуру сна - это уже о многом может сказать...
ВСЕМ:
Ноговицын, кстати, сказал (я общался с ним по поводу Маши и Людмилы), что на Энгельса и в Бехтеревке запись мониторинга сделала качественно, так что вполне можно пользоваться. Но вот с расшифровкой и выводами - да, беда... геопатогенная зона. Все эти случаи просто дискредитируют питерскую школу неврологов, и я уже начинаю сомневаться, есть ли они...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: philipinka]
      #2483196 - 12/03/2006 11:56

Люда, я всю следующую неделю буду в Москве....
Жаль не знал раньше, отложил бы поездку, чтоб увидеть всех в лицо


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: Fortezia]
      #2483287 - 12/03/2006 12:16

Саш, ну ты особенно-то психически не готовься, Болдырева - это ж не приговор... Сходи - проконсультируйся, подготовки у тебя более чем дстаточно для предметного с ней разговора. Потом расскажи обязательно об итогах. Но вообще я в последнее время все больше и больше прихожу к выводу, что рутинная поликлиническая ЭЭГ - это уже прошлый век. Надо делать в спорных случаях дневной и ночной видео-мониторинг с ЭЭГ. Только это позволит снять все вопросы: нужна имеено длительная запись...

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mamamiti
участник


Регистрация: 21/08/2004
Сообщения: 203
Из: Приморский район, Стародеревен...
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: Аndrе]
      #2483868 - 12/03/2006 14:20

А с Ноговицыном мы уже договорились, что пока мы слезем с трилептала постепенно(он расписал схему постепенного ухода с препарата), на это уйдет примерно месяц, то как раз он уже и с учебы вернется, там ночной ЭЭГ-мониторинг и сделаем уже у него. Только бы вот Митюша дорогу хорошо перенес, а то у нас точно приступ такая перемена места может спровоцировать, а может и обойдется все?....
Но то что устанет он, это стопроцентно в такой вот дороге...

--------------------
Марья и Митя (25.04.03)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
zavarka
активный участник


Регистрация: 01/05/2004
Сообщения: 486
Из: Выборгский р-он, Сантьяго-Де-К...
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2 [Re: mamamiti]
      #2484141 - 12/03/2006 15:25

Andre
"чтобы отличить эпилепсию и парасомнии, я даже ссылку давал о том, что это, пожалуй, единственный верный способ определиться."

А что это за ссылка?


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 132 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: ***
Просмотров темы: 14900

Оценить эту тему

Перейти к