Littleone: Пресс-конференция "Детский рак

Пресс-релиз

Некоммерческая организация Благотворительный Фонд “АдВита”

197022, Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6/8
тел.: +7(901)3088728, +7(921)9247752
факс: +7(812)3129070
email: mail@advita.ru
www: http://www.advita.ru

ИНН 7813165562 БИК 044 030 809
К/сч. 301 018 10 600 000 000 809
Р/cч. 407 038 10 212 000 000 119
ОАО "МДМ-Банк Санкт-Петербург"

Благотворительный фонд “АдВита” учрежден в 2002 году для всемерной помощи онкологическим больным, в первую очередь - детям. В настоящее время фонд курирует лечение многих детей, проходящих лечение в Детской городской больнице №1, Городской больнице №31 и Санкт-Петербургском государственном медицинском университете. Приоритетом в нашей работе является поиск средств на закупку дорогостоящих лекарств, медицинского оборудования и расходных материалов, оплата поиска трансплантатов костного мозга и оплата дорогостоящих обследований, доноров крови для подопечных.

ЕСЛИ У РЕБЕНКА РАК, ЕГО РОДИТЕЛИ НЕМИНУЕМО ОКАЗЫВАЮТСЯ ПЕРЕД ЛИЦОМ ОЧЕНЬ ОСТРЫХ ПРОБЛЕМ:
1. Базовое лечение (химиотерапия и лучевая терапия) не всегда бесплатно даже для жителей СПб. А тем, кто приехал в Петербург на лечение из других регионов России, а тем более из стран СНГ, чаще всего приходится платить за все. Химиотерапия полностью уничтожает иммунитет больного, на какое-то время его организм открыт для любой инфекции, вируса, микроба. На этот период иммунитет должны заменить антибиотики и противогрибковые препараты. Многих из этих лекарств в наших больницах нет, либо их количество недостаточно.
2. Компьютерная томография и современное ПЭТ-исследование, от которых зависит дальнейшая стратегия лечения, для родителей платны. Их стоимость - от 5000 до 25000 рублей, исследования проводятся многократно в течение курса лечения.
3. Время от времени родители вынуждены оплачивать переливания компонентов крови. Стоимость одного переливания тромбоцитов от - 4900 до 12000 рублей, а если нужной группы крови нет на станциях переливания, ее не купишь ни за какие деньги, и пациенты вынуждены искать себе доноров буквально на улице.
4. Во многих случаях единственным шансом ребенка становится пересадка донорского костного мозга. В нашей стране нет своего регистра таких доноров. Стоимость поиска донора в Международном регистре и забора трансплантата составляет 15000 евро, 2500 евро - доставка трансплантата до палаты пациента в Петербурге.
5. ВСЕ пациенты, перенесшие трансплантацию костного мозга, нуждаются в длительном применении дорогостоящих лекарств во избежание отторжения и инфекций, опасных для жизни пациента.
6. Лечение рака - очень длительный процесс, который может тянуться несколько лет. Ребенок в больнице требует постоянного ухода и наблюдения. Медицинского персонала не хватает. Роль сиделки, нянечки, а отчасти и медсестры достается маме. Хорошо, если есть отец, который может работать и обеспечивать семью. Но что делать тем мамам, которые растят детей в одиночку? Очевидно, что без посторонней помощи им не справиться даже с самыми простыми бытовыми проблемами.

В нашей стране традиционно считают раковых больных обреченными. НО ЭТО НЕ ТАК! За последние десятилетия произошел качественный прорыв в лечении детского рака. В США и ведущих европейских клиниках удается полностью вылечивать более 80% заболевших детей. В России выживаемость не превышает 50%. Эти 30% разницы, т.е. 1500 ежегодно умирающих в России детей – таков печальный итог недостаточности финансирования детской российской онкологии.

МЕДИЦИНСКИЙ И ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ АСПЕКТЫ ПРОБЛЕМЫ

ОСНОВНЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Основное лечение онкогематологических и онкологических заболеваний сегодня – полихимиотерапия и облучение. Полихимиотерапия часто бывает эффективна, но сама по себе является опасной для жизни пациента, так как вместе с больными клетками погибают и функциональные здоровые клетки пациента. В случае лечения онкологического заболевания после химиотерапии наступает состояние цитопении, при котором в крови практически нет лейкоцитов и тромбоцитов, в результате чего больной открыт для любой инфекции и подвержен риску внутренних и внешних кровотечений, которые очень трудно остановить.
В результате может возникнуть сепсис, грибковое поражение внутренних органов, внутренние кровотечения, которые способны убить больного, даже если основное лечение дает прекрасные результаты
Для поддержки жизни больных в состоянии цитопении проводится медикаментозная профилактика септического заражения (пентаглобин), а также частые переливания донорской крови, для лечения грибковой инфекции используются очень дорогие препараты, которых зачастую нет в больницах, и которые часто приобретаются за счет пациента (вифенд, кансидас). А курсы лечения этими препаратами могут быть очень длительными.

Поскольку эти препараты очень дороги, самые серьезные усилия фонда АдВита направлены на сбор денег для оплаты этих препаратов. По нашему опыту, в этих препаратах нуждается до трети детей, проходящих высокодозную химиотерапию. Самые актуальные из них

Пентаглобин (Pentaglobin)
Назначается при первых проявлениях сепсиса. Необходимо начать введение препарата в первые же часы, тогда он максимально эффективен.
Производитель: Biotest Farma
URL: www.biotest.de
Стоимость одного флакона – около 8000 рублей. На курс необходимо от пяти до пятнадцати флаконов, в зависимости от возраста пациента и тяжести осложнения.

Вифенд (Voriconazole)
Антигрибковый препарат широкого спектра. Очень эффективен при генерализованных грибковых инфекциях, в том числе и тех, которые нечувствительны к распространенным препаратам.
Фирма-дистрибьютор
ПФАЙЗЕР ИНТЕРНЭШНЛ Эл Эл Си
PFIZER
Фирма-производитель:
HEINRICH MACK NACHF. GmbH & Co. KG
Назначается либо в ампулах (стоимостью 8000 ампула), либо в таблетках (стоимостью от 29000 до 32000 упаковка в 14 таблеток) – в зависимости от тяжести поражения и состояния больного. Препарат необходимо применять в течение длительного времени от нескольких недель до нескольких месяцев.

Важно понять, что эти препараты должны постоянно находиться на отделениях, где проводится высокодозная химиотерапия. Пентаглобин и Вифенд применяются по жизненным показаниям. Их эффективность находится в прямой зависимости от того, насколько быстро больной начинает их получать. Речь идет о спасении жизни пациента. На настоящий момент эти препараты больницам С-Петербурга, находящимся в ведении регионального комздрава, не оплачиваются.

ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА
Существуют такие формы заболеваний, при которых спасти человека может только пересадка донорского костного мозга, точнее: гемопоэтических стволовых клеток (ГСК).
Каждый год в России выявляется около двухсот детей и четырехсот взрослых, которым показана трансплантация костного мозга. Родственный донор (близкий родственник) находится в 15-20% случаев. Остальным необходимо найти неродственного донора, совместимого по генотипу. В настоящий момент пациенты, которым показана пересадка костного мозга (ТКМ), обращаются за помощью в международные регистры доноров костного мозга.

Международный регистр доноров костного мозга или почему России
нужен свой регистр
Регистр – это банк данных о донорах ГСК, то есть о людях, которые добровольно прошли тканевое типирование (определение HLA-фенотипа). Регистр получает образцы клеток больного, сравнивает генотип с генотипами потенциальных доноров своей базы, обследует их на совместимость и организует операцию по извлечению стволовых клеток из костного мозга донора или периферической крови. Регистр постоянно работает со своими потенциальными донорами и привлекает новых.
За рубежом таких регистров около 50-ти в 30-ти странах мира. Они объединяют около 9 миллионов доноров.
В России существуют небольшие базы данных при ГНЦ РАМН в Москве, Петербургском РосНИИ гематологии и трансфузиологии и СПбМУ им. Павлова, создается Карельский регистр потенциальных доноров КМ. Но эти базы ничтожно малы, никак между собой не связаны и практически не финансируются.
Важно создать именно национальный регистр не только потому, что поиск донора для российских граждан в Международных регистрах невероятно дорог, но и потому, что именно среди своих, близких по генотипу доноров, выше вероятность найти совместимого. И в московских, и в петербургских клиниках общеизвестны случаи, когда детям из т.н. малых народностей не подошел ни один человек из 9 миллионов потенциальных доноров.
По сути дела, создание национального регистра доноров ГСК – задача национальной безопасности, задача сохранения здоровья нации. Это позволит поднять цифры выживания при онкологических, гематологических и наследственных заболеваниях до мировых показателей.

Как сегодня организован забор и доставка трансплантанта в Россию
Стоимость поиска донора в Международном регистре стоит 15-20 тысяч евро. Стоимость поиска донора слагается из расходов, связанных с обследованием доноров и собственно забором трансплантата. Эти расходы не покрывается бюджетом. Таким образом, пациенты должны искать эти деньги самостоятельно.
Очень остро стоит проблема доставки трансплантата. Операции по забору костного мозга проводятся в центрах забора ГСК, расположенных в разных странах. Регистры доноров связаны с центрами забора договорными отношениями. Трансплантат из центра забора до палаты пациента нужно доставить максимально быстро, т.к. с каждым часом увеличивается доля погибших клеток. Курьеры, возящие трансплантат из-за рубежа (Германия, Австралия, Чехия и др. страны – в зависимости от того, в каком регистре найден донор), сталкиваются порой с необходимостью выстраивать сложные цепочки пересадок в разных аэропортах, чтобы быстрее доставить костный мозг пациенту. Очень сложна процедура получения разрешения на провоз костного мозга через границу (нужно получить 11 документов в разных ведомствах, включая, к примеру, наркоконтроль).
Ответственность курьера огромна. Ведь за несколько дней до пересадки костный мозг пациента начинает систематически убиваться мегадозами химиотерапии. Если курьер вовремя не привезет трансплантат, больной умрет.
Оплата доставки также производится за счет больного. Суммы достигают 2,5 тысяч евро.
Таким образом, каждому больному, чтобы выжить, нужно найти 17 – 22,5 тысячи евро, не считая оплаты дорогостоящих медикаментов, которые необходимы для пересадки и не входят в обязательные протоколы лечения.

В настоящее время появилась надежда на создание национального регистра доноров костного мозга под руководством Минздравсоцразвития. Но для его создания мало финансирования, оборудования и персонала. Прежде всего, необходимы сами потенциальные доноры, среди которых необходимо вести просветительскую работу, информировать их о проблеме, популяризировать донорство крови вообще и гемопоэтических стволовых клеток в частности.

ПЕРЕЛИВАНИЯ КРОВИ

Спасти ребенка, больного раком, без донорской крови невозможно.
Никакая терапия не поможет, если ему не переливать донорскую кровь – которая, пусть на время, «одалживает» правильно работающие клетки. Бывают периоды в лечении, когда пациенту жизненно необходимы до 6 доноров в неделю. Доноров крови в Санкт-Петербурге в 2-7 раз меньше, чем это необходимо для нормальной работы больниц.
Во-первых, в Санкт-Петербурге донору крови требуется получение справки, поскольку поликлиники не предоставляют информацию станциям переливания крови. Потенциальный донор должен попасть на прием к терапевту, чтобы тот направил его к инфекционисту, чтобы уже тот, в свою очередь, выдал справку об отсутствии контакта с инфекционными больными. Часы работы терапевтов и инфекционистов часто не совпадают. По иронии судьбы, потенциальные доноры должны сидеть за справкой в одной очереди с инфекционными больными (а Санкт-Петербург, как известно, крайне неблагополучен, например, по инфекционным гепатитам). Раньше эти справки получали в районных СЭС, и это было проще. Необходимо создание единой донорской базы, чтобы донору для кроводачи достаточно было только паспорта.
Во-вторых, станции переливания крови работают только утром по рабочим дням. Таким образом, человеку, который хочет сдать кровь, нужно потерять два рабочих дня: один – для получения справки, другой – для сдачи крови. И это является серьезным препятствием, останавливающим потенциальных доноров, которые хотели бы сдать кровь, но не могут этого сделать. Если бы станции работали по вечерам и выходным, проблемы с нехваткой донорской крови решить было бы проще.

Впрочем, в этом направлении есть некоторые положительные сдвиги. Теперь на 1-й станции переливания крови для конкретного ребенка можно сдать кровь в субботу, с заявкой из той больницы, где лежит ребенок, со справкой от инфекциониста, с паспортом, зарегистрированным в Петербурге, по адресу наб.р.Монастырки, дом 1, тел. 274-04-19.

В-третьих, необходимо соответствующее оборудование для станций переливаний крови, чтобы получать подготовленные к переливанию компоненты крови, т.к. для больных, находящихся в состоянии глубокой цитопении, переливание цельной крови может быть опасно.
В настоящий момент стоимость одного пула (подготовленных к переливанию гемокомпонентов) составляет 4900 рублей, аферезных тромбоцитов – до 12000 рублей. Эти деньги тоже платят пациенты. Впрочем, если крови нет, то ее не купишь ни за какие деньги.

На базе фонда создана и успешно работает благотворительная диспетчерская служба по донорам крови (тел. 8901 3000025). Для пополнения донорской базы необходимо постоянно рекламировать диспетчерскую службу всеми имеющимися способами. Необходимо широкое информирование людей по проблеме, нужно, чтобы телефон диспетчерской знал каждый, кто нуждается в донорах, или тот, кто хочет помочь конкретным людям, сдав для них кровь.

МЫ ОСТРО НУЖДАЕМСЯ В ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКЕ!

Для успешного обеспечения наших подопечных лекарствами, средствами для проведения дорогостоящих обследований, процедур и операций, донорской кровью, нам необходимо постоянно информировать общественность о нуждах конкретных больных детей, привлекать спонсоров, волонтеров и доноров.

Наша социальная реклама направлена на достижение следующих целей:

- утверждение в обществе сознания излечимости онкологических заболеваний при условии своевременного обеспечения пациентов всеми необходимыми лекарствами, донорской кровью, стерильными боксами и пр.;
- популяризация донорства крови, информирование о текущих нуждах пациентов в гемокомпонентах;
- популяризация волонтерской деятельности, привлечение добровольцев для оказания подопечным фонда физической и моральной помощи;
- сбор средств на дорогостоящие лекарства, обследования, поиск и оплата доноров костного мозга;
- популяризация донорства костного мозга, информирование общественности о сути пересадки костного мозга как перспективного метода лечения ряда онкологических, иммунологических и наследственных заболеваний, формирование благожелательного общественного мнения по этой проблеме с целью последующего создания национального регистра доноров костного мозга;
- информирование общественности о конкретных детях и их насущных проблемах
с целью привлечения денежных средств для их решения;
- информирование об акциях фонда с целью привлечения участников.

Благотворительный фонд “АдВита” обращается ко всем средствам массовой информации с просьбой рассмотреть возможность оказания посильной информационной помощи, публикуя статьи по теме и нашу социальную рекламу на СВОБОДНЫХ рекламных площадях, что даст возможность нашим пациентам быть услышанными миллионами людей, и их шансы на успешное лечение значительно возрастут. Мы издаем благотворительные тиражи листовок, распространяем их силами волонтеров, но этого недостаточно. В настоящий момент у нас около 30 подопечных. У каждого из них - очень мало времени, и от того, насколько быстро мы сможем найти средства или доноров, зависит их жизнь.