senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
Живет в СПб обычная семья- мама Галя, папа Антон и мальчик пяти лет Семен - умненький, славненький . они жили как все - средне, ходили на работу, мальчик в детский сад у них много друзей, жизнь текла своим чередом. Сеня болел редко, был веселый мальчик и вдруг нежданная -беда... Рак - страшный приговор для ребенка и родителей. полгода тяжелого лечения - мучения, операция... опять химиотерапия. Но ничего не помогло... все вроде было хорошо и вдруг опять приговор - необходима пересадка костного мозга. Эту операцию можно сделать только за границей и на нее нужны огромные деньги - 100 000 $. Но даже, если все друзья скинутся, продадут свои подержаные машины, то им не набрать и пятой доли этих денег. Я не хочу что бы Семен умер умер. я хочу что бы он жил, бегал играл, рос как все и забыл этот кошмар, как страшный сон... ПОМОГИТЕ!!!
--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча
|
Ирина_Маша
активный участник
Регистрация: 01/12/2003
Сообщения: 359
Из: Санкт-Петербург, Рыбацкое, Шли...
|
|
привет Аня
вот что мне прислала Маша (Oleviste) - спасибо ей огромное!!
Благотворительный центр "Хэсэд Авраам в' Соня"
Телефоны: многоканальный для подопечных 3275858; администрация 3271354; 3271353; факс 3271352.
Часы приема: 11.00. - 17.00.
Е-mail: office@hesed.spb.ru
http:www.spb.hesed.ru <http://www.spb.hesed.ru>
Председатель: профессор Михаил Израилевич Разумовский
Благотворительный центр при Большой хоральной синагоге
Телефон: 7138430
Руководитель: Раиса Вениаминовна Скобленок
Дополнительная информация: Организована раздача продуктовых посылок и другой гуманитарной помoщи
Еврейское агентство (Сохнут) - представительство на Северо-Западе
Телефон: 2511884, 2514166, 2510294; факс: 2513217
E-Mail: levi@booki.spb.su <mailto:levi@booki.spb.su>
Генеральный директор: Михаил Голан.
Дополнительная информация: Еврейское Агентство предлагает людям, имеющим право на репатриацию в Израиль, большой выбор молодежных и адаптационных программ ("Наале", "Сэла", "Халом", "Киббуц-ульпан", "Первый дом на Родине"). Существуют и временные программы: для медицинских работников, инженеров. Предоставляются бесплатные билеты для отъезжающих на ПМЖ. Можно получить информацию об оформлении документов, консульской проверке, образовании в Израиле. Обучение детей и взрослых ивриту, традиции и истории.
Еврейский общинный центр Санкт-Петербурга
Телефон: 5716440
E-mail: frenk@lea.spb.ru <mailto:frenk@lea.spb.ru>
www.jew.spb.ru <http://www.webman.ru/jewishmagazine/www.jew.spb.ru>
Руководитель: Александр Станиславович Френкель
ЗВОНИ ВСЮДУ!!!!!! по этим телефонам.
ждем еще информации с семья.ру
--------------------
Ира + Маня (11.04.02)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Как я понимаю, пересадку делают и у нас. Нужны деньги на поиск донора и трансплантацию костного мозга. См. "Наши планы и известия из ГБ В№1".
У меня в голове другое не укладывается....
Почему у нас, в России, нельзя организовать банк костного мозга. Ведь СТОЛЬКО детишек болеет. Я бы стала донором, да и многие мои знакомые тоже. Почему мы сами не можем помочь своим детям? Почему бедные родители вынуждены обращаться за границу и искать где-то бешеные деньги? Я уверена, был бы банк доноров у нас, все было бы проще. Или у нас правительство думает только о своей шкуре. Как бы набрать себе побольше... И у начальников, директоров родственники не болеют....
Маленький пример. Я на днях сдавала кровь для мальчика. По закону положено 2 дня отгулов. Лучше вообще не заикаться.... Уволят и все....
Да, вот еще. Я тут прочитала, что во время родов, кровь, которая в пуповине, содержит клетки костного мозга (если правильно поняла). Почему бы ее не использовать? Я уверена, что люди не откажутся помочь, ведь это никому не вредит....
Или у нас правительство думает только........ (цензурных выражений нет).....
Извените, я просто высказалась от бессилия.... Хочется помочь всем, только моя сотня рублей не решит вопроса..... Просто становится СТРАШНО, куда мы катимся......
|
Ирина_Маша
активный участник
Регистрация: 01/12/2003
Сообщения: 359
Из: Санкт-Петербург, Рыбацкое, Шли...
|
|
на семье.ру ответили:
вот списки сайтов о помощи -
www.rusfond.ru
http://www.rusfond.ru/about.html
http://www.rusfond.ru/thank.html?user_id=307
http://www.sos-links.narod.ru
www.helpd.bttc.net
http://www.kuraev.ru/forum/main.php?section=56
http://www.ivanov.dax.ru/php4/guestbook/guestb.phtml?id=8223
www.sos.ru
http://www.sbornet.ru/14/anket_ind.htm
http://miloserdie.tellur.ru/
все данные опять от Маши (Olevisti) 
--------------------
Ира + Маня (11.04.02)
|
Ирина_Маша
активный участник
Регистрация: 01/12/2003
Сообщения: 359
Из: Санкт-Петербург, Рыбацкое, Шли...
|
|
нашла еще благотворительную орг-цию.
Международная организация "Гилель".
Телефон: 3271013
Fax: 5602314
E-mail: hillel@spb.cityline.ru <mailto:hillel@spb.cityline.ru>
http:www.hillelnet.org <http://www.hillelnet.org>
Руководитель: Михаил Соломонович Левин
информация опять от Маши 
--------------------
Ира + Маня (11.04.02)
|
Oleviste
элита
Регистрация: 19/10/2004
Сообщения: 2112
Из: Исторический центр
|
|
За это спасибо Ирине - (ник: ирина_сорина)
И особо спасибо PERLE.
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
все-таки не 100 тыс., а меньше. Такая сумма только напугает людей и будет сложнее найти помощь. Если мальчик прописан в Петербурге или просто россиянин(здесь не поручусь, так как надо законы новые почитать) в СПбГМУ им. Павлова должны сделать пересадку бесплатно, а деньги, в основном, нужны для поиска и активации донора в международном банке, а также на доставку донорского костного мозга в Петербург.
Сначала также проводится типирование членов семьи для определения потенциального донорства,
то тоже стоит не тысячи долларов.
Да, нужны лекарства, да, реабилитация дорогостоящая, как мы знаем по истории с Настей Овсянниковой, но это не 100 тысяч долларов.
И потом, как любит повторять Павел (Адвита), надо получить справку из нашей клиники, что трансплантация необходима - ведь многие организации, которые, возможно захотят помочь, могут ее потребовать. А также можно получить из фонда Морша счет на стоимость услуг по поиску и транспортировке донорского костного мозга.
--------------------
|
senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
Возможно и меньше, я пока точную цифру не знаю.
По каким параметрам подбирается донор? куда обратится ?
Сколько ждать операцию в клинике им. Павлова?
Врачи поставили срок начала проведения операции не позднее трез месяцев.
Какой шанс на ыздоровление после пересадки костного мозга?
Отредактировано senchug (30/06/2005 17:07)
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Вообще странно, что врачи ничего не сказали о пересадке. А она точно показана? Может быть наши врачи считают, что пересадку делать нельзя, бывают такие случаи. А можно поподробнее точный диагноз, где лежали ( в какой больнице). Брали ли у родителей анализы на типирование?
А донор подбирается с помощью немецкого фонда Морша.
--------------------
Жанна
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
Senchug, если не сложно - позвоните пожалуйста 892192447752 или напишите на mail@advita.ru, Павел. Наш фонд www.advita.ru пытается собирать деньги на пересадки. Почему пересадка необходима за границей? Почему в ссылках явный еврейский уклон? Если ребенок - еврей хоть на каплю, то самый простой способ - получить гражданство Израиля и сделать пересадку там. Израильская трансплантология следует американской школе и вообще на высоте.
|
senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
Пересадка показана, ее необходимо будет сделать, т.к. анализ показал, что если пересадку несделать, то болезнь через какой то период времени вернется назад и скорее всего ребенка тогда уже будет не спасти.
Больница находится на пр.Динамо д.13, детское отделение. Диагноз - нейробластома (опухоль на надпочечниках), диаметром 10см, с метастазами по всему костному мозгу. Сейчас прошло пять курсов химиотерапии. всего курс-8. Еще примерно два- три месяца.
Врачи советуют операцию только за границей или еще какое-то вживление ампул с раствором какого то препарата, который при возникновении злокачественных клеток, локализует их. Но такое делают только в Европе и сколько это стоит пока неизвестно. Родителей в качестве доноров врачи не рассматривают. Почему пока не знаю.
--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Да... прочитала про эту заразу нейробластому... Пересадка - это похоже единственный выход. И если за границей делать (может наши не берутся за нейробластому?) то очень даже может быть 100 тысяч...
--------------------
Жанна
|
Алена Жукова
ветеран
Регистрация: 12/03/2002
Сообщения: 873
Из: Петербург, Калининский район, ...
|
|
Кажется, эти организации еще не упоминали
Рука Помощи
Дата создания 03.12.91
Адрес 107392, ул.Халтуринская, д.7а, к.2
Телефон (095) 3663990, 3664902, 36601801 (дир.)
Факс (095)3696447
E-Mail hand@aho.ru
Руководитель организации Кирнос Александр Ефимович
Хэсэд Хама
Дата создания 18.02.93
Адрес 125212, г.Москва, Ленинградское шоссе, д.52-А
Телефон (095) 1570991, 1203645, 1562780, 1564569, 1561285
Факс (095) 1561285, 1572023
E-Mail chamah.Moscow@g23.relcom.ru
hamacntr@yandex.ru
Руководитель организации Штейн Цалел Ицикович
--------------------
Алена + Игорь + Наташа (15.05.00) + Антоша (25.08.2003)
|
senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
Показания к пересадке назначены, всвязи с анализом сделанным Семке методом ПЦР диагностики, который показал N-muc положительный, а это очень и очень плохо...
И сейчас дело наверное не столько в деньгах, а скорее в том, что бы найти клинку за границей, где бы помогли.
Я наверное пишу коряво, но прошу Вас простить меня за это. Я сейчас очень волнуюсь и периживаю...
--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
А врачи наводку на клинику не дают? Они же должны быть в курсе, где делают операции.
--------------------
Жанна
|
senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
Нет. Они вообще ведут себя так, как будто все в норме... Ждут наверное окончания химии. Еще три курса осталось, это где то 2- 2,5 месяца. но нам то ждать не хочется , не понятно чего...
--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
Так что насчет еврейского вопроса? Я что-то не понял.
Знаю случаи, когда детям с нейробластомой в СПбГМУ делали аутотрансплантацию. Про неродственные пересадки у нас я не слышал, хотя, возможно, проводились и они. Кто лечащий врач ребенка в 31 больнице?
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Я, не поняла, они говорят о трансплантации уже сейчас или по результатам лечения?
http://deton.blood.ru/ww.obersh.htm
Это для поддержания оптимизма
http://deton.blood.ru/stories.levin.htm
http://deti.blood.ru/sos.np.htm
http://www.rusfond.ru/archive.html?issue=s&date=20030601&id=180
http://www.domovoy.ru/0306/family/mail.asp
--------------------
Жанна
|
Ирина_Маша
активный участник
Регистрация: 01/12/2003
Сообщения: 359
Из: Санкт-Петербург, Рыбацкое, Шли...
|
|
отвечу за Аню по поводу национальности
мама Семена - Галина, 100% еврейка
начали давать ссылки на еврейские благотворительные и организации , т.к. от многих слышали, что это - самая реальный возможность получить помощь
--------------------
Ира + Маня (11.04.02)
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
> начали давать ссылки на еврейские благотворительные и организации
Что это значит?
Самая реальная возможность - просто репатриироваться в Израиль
|
senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
О трансплантации, говорят уже сейчас, независимо от конечного результата лечения. Даже если результат будет
очень хороший, то все равно имеется большая вероятность возврата болезни.
спасибо Всем, кто отвечает мне. Ваши рекомендации помогают маме Гале в настоящий момент определится с направлением в выборе страны и клиники. Помогают сделать выбор.
Большое Спасибо!!!
--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча
|
senchina
участник
Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
|
|
О трансплантации, говорят уже сейчас, независимо от конечного результата лечения. Даже если результат будет
очень хороший, то все равно имеется большая вероятность возврата болезни.
спасибо Всем, кто отвечает мне. Ваши рекомендации помогают маме Гале в настоящий момент определится с направлением в выборе страны и клиники. Помогают сделать выбор.
Большое Спасибо!!!
--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
