Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Клуб Питерских Родителей >> Им нужна наша помощь

Страниц: 1 | 2 | 3 | >> (показать все)
senchina
участник


Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: JannaS]
      #1489923 - 01/07/2005 10:16

Пересадка показана, ее необходимо будет сделать, т.к. анализ показал, что если пересадку несделать, то болезнь через какой то период времени вернется назад и скорее всего ребенка тогда уже будет не спасти.
Больница находится на пр.Динамо д.13, детское отделение. Диагноз - нейробластома (опухоль на надпочечниках), диаметром 10см, с метастазами по всему костному мозгу. Сейчас прошло пять курсов химиотерапии. всего курс-8. Еще примерно два- три месяца.
Врачи советуют операцию только за границей или еще какое-то вживление ампул с раствором какого то препарата, который при возникновении злокачественных клеток, локализует их. Но такое делают только в Европе и сколько это стоит пока неизвестно. Родителей в качестве доноров врачи не рассматривают. Почему пока не знаю.

--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
JannaS
элита


Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: senchina]
      #1490154 - 01/07/2005 11:19

Да... прочитала про эту заразу нейробластому... Пересадка - это похоже единственный выход. И если за границей делать (может наши не берутся за нейробластому?) то очень даже может быть 100 тысяч...

--------------------
Жанна


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Алена Жукова
ветеран


Регистрация: 12/03/2002
Сообщения: 873
Из: Петербург, Калининский район, ...
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: JannaS]
      #1490991 - 01/07/2005 14:42

Кажется, эти организации еще не упоминали

Рука Помощи

Дата создания 03.12.91
Адрес 107392, ул.Халтуринская, д.7а, к.2
Телефон (095) 3663990, 3664902, 36601801 (дир.)
Факс (095)3696447
E-Mail hand@aho.ru
Руководитель организации Кирнос Александр Ефимович

Хэсэд Хама
Дата создания 18.02.93
Адрес 125212, г.Москва, Ленинградское шоссе, д.52-А
Телефон (095) 1570991, 1203645, 1562780, 1564569, 1561285
Факс (095) 1561285, 1572023
E-Mail chamah.Moscow@g23.relcom.ru
hamacntr@yandex.ru
Руководитель организации Штейн Цалел Ицикович

--------------------
Алена + Игорь + Наташа (15.05.00) + Антоша (25.08.2003)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
senchina
участник


Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: JannaS]
      #1491415 - 01/07/2005 16:53

Показания к пересадке назначены, всвязи с анализом сделанным Семке методом ПЦР диагностики, который показал N-muc положительный, а это очень и очень плохо...
И сейчас дело наверное не столько в деньгах, а скорее в том, что бы найти клинку за границей, где бы помогли.

Я наверное пишу коряво, но прошу Вас простить меня за это. Я сейчас очень волнуюсь и периживаю...

--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
JannaS
элита


Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: senchina]
      #1491431 - 01/07/2005 16:57

А врачи наводку на клинику не дают? Они же должны быть в курсе, где делают операции.

--------------------
Жанна


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
senchina
участник


Регистрация: 30/06/2005
Сообщения: 148
Из: Санкт-Петербург. Рыбацкое
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: JannaS]
      #1491460 - 01/07/2005 17:03

Нет. Они вообще ведут себя так, как будто все в норме... Ждут наверное окончания химии. Еще три курса осталось, это где то 2- 2,5 месяца. но нам то ждать не хочется , не понятно чего...

--------------------
Аня мама Стаси (2года) Подруга мамы Семыча


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
advita
активный участник


Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: JannaS]
      #1491463 - 01/07/2005 17:04

Так что насчет еврейского вопроса? Я что-то не понял.
Знаю случаи, когда детям с нейробластомой в СПбГМУ делали аутотрансплантацию. Про неродственные пересадки у нас я не слышал, хотя, возможно, проводились и они. Кто лечащий врач ребенка в 31 больнице?


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
JannaS
элита


Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: senchina]
      #1491550 - 01/07/2005 17:30

Я, не поняла, они говорят о трансплантации уже сейчас или по результатам лечения?

http://deton.blood.ru/ww.obersh.htm

Это для поддержания оптимизма
http://deton.blood.ru/stories.levin.htm
http://deti.blood.ru/sos.np.htm

http://www.rusfond.ru/archive.html?issue=s&date=20030601&id=180
http://www.domovoy.ru/0306/family/mail.asp

--------------------
Жанна


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Ирина_Маша
активный участник


Регистрация: 01/12/2003
Сообщения: 359
Из: Санкт-Петербург, Рыбацкое, Шли...
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: advita]
      #1491742 - 01/07/2005 18:47

отвечу за Аню по поводу национальности
мама Семена - Галина, 100% еврейка
начали давать ссылки на еврейские благотворительные и организации , т.к. от многих слышали, что это - самая реальный возможность получить помощь

--------------------
Ира + Маня (11.04.02)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
advita
активный участник


Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
Re: Помогите! Малышу нужна пересадка костного мозга (рак) [Re: Ирина_Маша]
      #1491789 - 01/07/2005 19:25

> начали давать ссылки на еврейские благотворительные и организации

Что это значит?

Самая реальная возможность - просто репатриироваться в Израиль


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 78 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  mammushka 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг:
Просмотров темы: 3130

Оценить эту тему

Перейти к