Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Клуб Питерских Родителей >> Им нужна наша помощь

Страниц: 1 | 2 | 3 | >> (показать все)
twins
ветеран


Регистрация: 17/12/2004
Сообщения: 704
Из: Санкт-Петербург
ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!!
      #1002647 - 18/12/2004 02:26

Пять минут назад от моей жены узнал об этой истории, которая меня глубоко затронула.
Я очень сопереживаю родителям этой несчастной девочки. Моей дочке еще всего год с небольшим, у нас все замечательно, но что нас ждет впереди, к сожалению, сейчас узнать невозможно.
Я очень уважаю таких людей, как Mammushka, которые бескорыстно и честно пытаются помочь человеческому горю.
Однако я не могу не высказать своего сугубо мужского мнения (пусть несколько циничного) по поводу того, как необходимо действовать, чтобы собрать необходимую сумму на лечение ребенка в кратчайшие сроки.
1) Прежде всего, обращаться за помощью к людям всегда должны родители. Никогда обращение другого (В«чужогоВ», В«постороннегоВ») человека не будет иметь реального эффекта. Я уверен, что призыв МАТЕРИ В«спасите моего ребенка!В» каждый человек сочтет обращенным лично к нему. Если же обращается другой человек, то ситуация изначально воспринимается дистанционно, как рассказ о каком-то человеке, которому плохо и до которого никому нет никакого дела (представьте себе человека в метро, который собирает деньги в пользу своей соседки по квартире, потому что он знает, что ей очень плохо – захотите ли Вы ему помочь?)
2) Необходимо объявить посредника – человека, вызывающего доверие, которого знают, либо который может выступить В«незаинтересованнойВ» стороной, правдиво и беспристрастно информирующей остальных (потому что родители вряд ли смогут объективно воспринимать ситуацию). Полагаю, что деньги должен собирать этот человек, а не родители больного ребенка, так как вряд ли они смогут воздержаться, чтобы не задействовать эти деньги на те же лекарства и т.п. (если они срочно потребуются), и тогда сбор денег на конкретную цель (лечение в зарубежной клинике) может слишком затянуться.
3) Нужно призвать к перечислению конкретной суммы от каждого, а не В«дайте, сколько не жалкоВ». Просто когда нужно пятьдесят тысяч долларов, то вряд ли отдельный человек понимает, насколько будет нужна сумма, которую в состоянии перечислить лично он (например, от 10 до 100 долларов) и изменит ли это ситуацию (а если человек сомневается, то скорее всего он воздержится от оказания помощи). Например, канал ТНТ собирал посредством SMS-сообщений десятки тысяч долларов ежедневно на помощь пострадавшим в Беслане, так как отправить одно сообщение (стоимостью примерно 100 рублей) было безболезненно для каждого.
4) Обязательно должна быть объявлена общая сумма и конкретная цель сбора денег, по достижении которой сбор денег должен быть прекращен. Каждый, кто решил помочь, должен быть уверен, что если все будут действовать сообща, то будет достигнут конкретный результат.
5) Необходимо четко указать реквизиты счета, а лучше всего вывесить заполненную форму квитанции, в которой надо только указать сумму и ФИО плательщика. Человеку останется распечатать квитанцию и заплатить.
6) Каждому человеку необходима уверенность, что если объявленная цель не будет достигнута, то деньги не будут автоматически растрачены, а будут переведены посредником, например, на лечение другого ребенка.
7) Обязательно нужно разместить информацию о том, как идет сбор денег, сколько собрано и сколько еще не хватает. Человеку необходимо понимать, что его 100, 300 или сколько-то рублей все еще нужны и могут изменить ситуацию.
Применительно к истории Юли Фроловой: после обращения матери Юли должно было идти обращение mammushkи примерно следующего содержания:
В«Меня зовут ___________. Я знаю эту женщину, и я видела ее ребенка. Врачи этой больницы говорят, что ребенка нельзя спасти, на этом основании они отказали иностранному спонсору, но этой девочке действительно можно помочь. Известная израильская клиника готова принять ее на лечение, необходимы деньги, много - 50 000 долларов. Но если 5000 человек скинутся по 10 долларов (300 рублей), ребенок будет спасен. Я уверена, что очень многие смогут перечислить такую небольшую сумму. Я указываю мой лицевой счет, на который можно перечислить деньги, мой домашний телефон, мой домашний адрес, и обязуюсь в текущем режиме на форуме информировать всех, сколько поступило денег на конец каждой недели до тех пор, пока не будет собрана необходимая сумма. Я гарантирую, что сумма будет передана матери только в том случае, если она будет собрана полностью. Если до этого момента с ребенком что-то случится, или лечение ребенка не состоится, то деньги не будут потрачены на что-нибудь другое, более того, каждый из вас сможет при желании получить переданные им деньги обратно при предъявлении документа о платеже. Заполненную форму квитанции прилагаюВ».

P.S. Несмотря на то, что я очень недоверчивый в этом плане человек, я лично не смог бы не отреагировать на такое обращение. Я уверен, что если бы речь шла не о десятках, а о нескольких тысячах долларов, то такую сумму на форуме Littleone можно было бы собрать в течение несколько дней.
Кстати, на другом сайте я прочитал, что за весь 2004 год несчастная мать собрала всего около 1000 долларов. Согласитесь, что это очень небольшая сумма, которой может хватить в лучшем случае только на лекарства.

--------------------
Мнение Twinsa может не совпадать с мнением его автора.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mammushkaМодератор
элита


Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: twins]
      #1003511 - 18/12/2004 20:01

Спасибо большое за рекомендации. Вы правы абсолютно. Просто я оказалась неготова вообще к такому горю и ужасу. Написала как сумела больше всего под влиянием чувств и с глазами полными слёз. Никогда не просила таких больших сумм, так срочно и так безысходно. У меня перед глазами стояла Юля - ТАКАЯ измученная девочка, что мне кажется своей смертью она искупила все грехи всех своих родственников, чтобы потом у них всё было хорошо.
На Кураевском форуме было опубликовано именно письмо матери. Это московский форум. Они написали про Юлю после меня , после того как я рассказала Юлину историю Ксении . Самое ужасное, что в МОСКВЕ откликнулись два очень обеспеченных человека. Готовых помочь. Но уже так поздно. Я так жалею, что я поздно узнала, тогда , когда помочь уже было практически невозможно.

Когда они отправили документы в Москву , их документы рассматривали 3 (!) недели, после чего ПО ФАКСУ прислали ответ. Ответ, который они могли дать в течение одного дня ( вопрос о нелицензированном лекарстве).

Много еще ужасного в этой всей истории, а в заключении, на ребенка, умершего в реанимации, маме разрешили только посмотреть, не дали даже попрощаться.



--------------------
Валерия (6 декабря было 8) и Анна (5 ноября было 3) и их родители - Юляша и Андрюша.

Лучший способ утешиться - это постараться утешить кого-то еще.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Xenia
ветеран


Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: twins]
      #1003777 - 18/12/2004 23:04

А в соседней палате этого отделения лежит Витя Юрченко. Он и его сестра сироты. Родители погибли уже давно. Ему 17 ей 19. Есть дядя и тятя, они опекуны этих детей. Когда Витя четыре месяца назад попал в больницу, дядя пришёл, ударил себя в грудь: я- опекун! С тех пор его никто не видел. Витя и Катя не дети, но перед лицом этой смертельной болезни они растерялись. И у них нет людей кто им поможет, подскажет. Им не чего есть, не чего носить. У них нет счёта в банке. Девочка не может оформить нормально документы. И при этом психология сироты, которая никому не нужна, поэтому зачем просить о помощи. Они живут и умирают в нищете. Нет компьютера, нет друзей, нет близких. И что??? Витя ложиться на блок. Как сегодня сказала врач из сострадания к ним, в больнице ещё могут ему сделать анализы бесплатно. А остальное ??? Питание, сок, йогурт ??? На блоке первым делом потребуется противорвотное "Латран" 5шт. в уп. 500 руб. И таких упаковок нужно много.
При этом, это лекарство не спасёт мальчика, оно может временно облегчить его страдания.
нужен сок. Нужны фрукты. С Витей нужно сидеть круглосуточно. Может у кого-то найдётся лишний плеер, желательно МРз и диски с юмором. Такой плеер Вите одолжила одна девочка и он слушал и смеялся.
Это живые дети и живая ситуация, которая меняется каждый день. То нужно противорвотное, то против грибковое. То одежда.
Они уходят очень быстро


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mammushkaМодератор
элита


Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: Xenia]
      #1004048 - 19/12/2004 00:42

Ксюша, без паники! Про Витю напишем отдельно, хорошо?

--------------------
Валерия (6 декабря было 8) и Анна (5 ноября было 3) и их родители - Юляша и Андрюша.

Лучший способ утешиться - это постараться утешить кого-то еще.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
advita
активный участник


Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #1004347 - 19/12/2004 04:37

Mammushka, Вы сделали все возможное и даже больше. Если бы мы раньше с Вами познакомились - все могло бы сложиться иначе. Никто не знает как и что надо писать, как достучаться до людей в тех или иных обстоятельствах. Это абсолютно иррационально и нет общих рецептов. К одному человеку нужен один подход, к другому - другой. Иногда нужны четкие холодные формулировки, а иногда соболезнование и сочувствие заразительны. А может быть я и не прав, и за 5 лет работы так ничему и не научился.

Я не первый раз сталкиваюсь с ситуацией, когда деньги начинают валиться на людей, когда они уже не нужны, и вместо спасения идут на похороны. А есть, с другой стороны, и такие "спонсоры", которые много обещают и ничего не делают. Юлины родители столкнулись с такими людьми не раз. Они говорили "деньги есть", когда им называли сумму. Но денег не было.

Мне казалось, ничего не предвещало такой развязки. Казалось, есть еще время.

Я оказался плохим советчиком для Юлиной мамы. Ошибка раз: не тратить время на официальный канал. Все эта мразь при комитете здравоохранения охраняет гос. деньги. За это им дают их разворовывать. Из 5-ти миллионного СПб так и никто не уехал на лечение за границу по этой программе. При нынешних чиновниках не надо тратить время на попытки.

Ошибка два: делать все тихо. Ехать в Москву тихо, молчать насчет несертифицированного кладрибина. Тогда бы Москве взяла. Но на официальный запрос последовал официальный ответ. Отказ, естественно.

Ошибка три: убеждать дружить с врачами до того момента, когда можно уехать, когда все готово. Никогда не поощрять негативного (и справедливого) возмущения родителей тем, что творят врачи. Только когда в кармане билеты в Германию или Израиль можно сказать что-нибудь поперек. Человек, попавший в мед. клещи, должен лавировать и учиться искусству интриги, оставив природную прямоту. Иначе ребенка не спасут.

Мог ли бы кладрибин помочь, если бы его без всяких задержек стала давать Юле 1 больница? Если меня мучает этот вопрос, представляю каково родителям.

Я видел, что сейчас ведется сбор денег на похороны. Это все пустое. Сейчас нужно найти силы поддержать родителей. Чужие люди тут могут больше близких. Такие люди как Вы, Mammushka.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Anastasiya
элита


Регистрация: 28/10/2002
Сообщения: 4620
Из: Питер, Приморские мы....
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #1004454 - 19/12/2004 11:10

Цитирую:

в заключении, на ребенка, умершего в реанимации, маме разрешили только посмотреть, не дали даже попрощаться.



а это ещё почему???????????

--------------------
Ира, Лёша и маленький Тимыч 30.06.03

"Господи, молю, дай мне :
Мудрости чтобы понимать мужчину,
Любви, чтобы прощать его, и
Терпения к его настроениям.
Силы же, заметь, не прошу Господи,
а то ж прибью его нафиг!" (женская молитва)(с)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Xenia
ветеран


Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: advita]
      #1004487 - 19/12/2004 11:54

Павел, ну что Вы ошибки, ошибки
Мне даже Вас жалко стало, не надо так переживать. Вам уж за все эти годы больше всех понятно, что болезнь эта страшная и коварная. Люди с чистейшими анализами могут поподать опять в больницу, самые переспективные в лечении вдруг сдают позиции и уходят
Поэтому предлагаю всем пойти в тему : Дети отделения лейкозов. И туда Павел пишите, что надо, кто на отделении в чём нуждается. А там посмотрим, чем можно скрасить жизнь этих деток. Те же новогодние подарки или ещё что-то. Не надо думать о плохом, о безнадёжном.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Bell
элита


Регистрация: 01/05/2003
Сообщения: 2601
Из: Москвы
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: twins]
      #1006409 - 20/12/2004 11:43

Невероятно трнула эта ситуация!
twins прав на 100% о помощи надо просить конкретно с цифрами и заполненными квитанциями. Чаще всего не отсутствие денег останавливает, а именно проблематичность исполнения.
Помню я пыталась перечислить деньги, откликнувшись на пост в литллване. Переписала счет, пришла в сбербанк заполнила квитанцию - не бьет, заполнила еще раз - не бьет куча цифр, надо еще раз в интернете уточнять! Это все дурацкие сложности, но они именно и становятся зачастую причинами, мешающими оказать своевременную конкретную помощь.
И действительно цифры о том, сколько уже есть, сколько еще надо НУЖНЫ! Хотя бы видишь, что не ты один, что все не зря!
Мало МАЛО бессердечных людей, много ПРОБЛЕМ!

--------------------
Я и мой маленький Феликс.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Veronic
частый гость


Регистрация: 20/12/2004
Сообщения: 67
Из: Приморский
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: advita]
      #1007854 - 20/12/2004 17:33

Цитирую:

Я видел, что сейчас ведется сбор денег на похороны. Это все пустое. Сейчас нужно найти силы поддержать родителей. Чужие люди тут могут больше близких. Такие люди как Вы, Mammushka.




Павел, здравствуйте, это я, Вероника.

Вы знаете, я принимала посильное участие в сборе денег на похороны и передавала Татьяне. Это не пустое. Она бесконечно благодарна всем! Представьте, если такое горе, а даже нет денег похоронить? Это же ужас!
А так хоть что-то с ее плеч! Она очень благодарна! И ведь это и есть поддержка! Живое выражение поддержки! Столько людей откликнулось! Спасибо всем большое и низкий поклон!

Себя не вините.

Спасибо Вам и всем, кто откликнулся!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
navitrolla
участник


Регистрация: 26/01/2004
Сообщения: 174
Из: Спб, пр Просвещения
Re: ПО ТЕМЕ ТОПИКА - ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: advita]
      #1008107 - 20/12/2004 18:46

Twins, Mammushka, Advita - я не кровожадная, но, читаю ваши топики - почему мы не НАЗЫВАЕМ ПОИМЕННО, не призываем к ответу - тех кто подписывает, решает, тянет, в конце концов убивает???
ВЕДЬ ОНИ ТАК И БУДУТ поступать дальше, если их за руку не ловить - почему тянул, почему не разрешил, в какой срок в такой ситуации должен был дать ответ? Преступников и убийц сажаем, а тут скажешь "скоты" и кажется больше ничего не сделать..

Да, после первого поста про 40 тыс у меня тоже мысль заработала - и денег взять негде, и с минздравом ссориться опасно, вдруг, ну вдруг пробьют лечение..
А теперь? (
Описать всю историю (конечно, если родители не против) - с фамилиями, с копиями документов с подписями, сроками, диагнозами - вывесить в инете, это самое простое, в идеале - в прессе. Ведь это же не противозаконно - не думаю, что с родителей девочки брали подписку о неразглашении..
И бомбить ссылками на сайт или письмами все около и управздравоохранительные структуры - минздрав, министра по социальной политике, губернатора и т.д.


иначе - безнадежно ..

С уважением,
Анна

--------------------
Анна
______________________________________
Ангел устал …Он сидит на табуретке, ест колбасу и смотрит как падает снег … (с)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 34 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  mammushka 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг:
Просмотров темы: 3629

Оценить эту тему

Перейти к