Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Болтология >> Обо всем остальном :)

Страниц: 1
Колокольчик
старожил


Регистрация: 28/10/2002
Сообщения: 1303
Из: СПБ, м.Дыбенко
Больному ребенку нужна наша помощь!
      #674471 - 22/05/2004 23:04

Девушки, я снова обращаюсь за помощью к нашему В«всесильномуВ» форуму. С просьбой помочь малышу, лежащему уже 5 (!!!) месяцев в реанимации детской больницы В№5. Это становится уже традицией ;(
У Вовочки не работает одно легкое и практически полностью атрофированы мышцы тела. Врачи сразу говорили, что ребенок не доживет и до года, но сейчас, тьфу-тьфу-тьфу, он неплохо себя чувствует. Однако не может жить дома, ему нужен аппарат искусственного дыхания (который, кстати, можно купить и спокойно уйти с ним домой. Только это очень дорого). А без лечения атрофии мышц его шансы выжить так малы…
Я приведу ниже письмо мамы Даши. Скажу лишь, что Даша, ее сыночек Вовочка, вся их семья будут благодарны за любую помощь: информацию об их редком заболевании (ведь здесь есть и врачи), помощь в поиске спонсоров, клиник, занимающихся лечением и т.п.
Заранее спасибо ВСЕМ ВАМ, таким чутким и отзывчивым!

Моему сыну Володе с первых дней жизни был поставлен редкий диагноз В«Спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана). В 3,5 месяца сын попал в реанимацию с пневмонией, его пришлось переводить на искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). Снять малыша с ИВЛ не удается по сегодняшний день. Сейчас мы находимся в реанимации ДИБ В№5. Вот уже 5 месяцев, сыну сейчас 9 месяцев.
Прошу тех, кто что-нибудь знает о лечении этого заболевания, да и вообще о том, как оно протекает, ответить нам.
Также очень прошу откликнуться тех, кто может помочь в поиске спонсора для лечения сына.
P.S.: Слышала, что АВГ успешно лечится в Норвегии, Германии (Гамбург), н к сожалению не могу найти точную информацию.

Заранее благодарна,
Даша.

Связаться с самой Дашей сложно, она лежит с Вовочкой в больнице. Можно отвечать сюда, я буду стараться периодически просматривать (но не часто, мы ведь тоже в больнице). Или звоните мужу Даши Стасу домой 261 34 21 или на моб. 8 911 950 13 44. Или бабушке Вовочки Виктории Валерьевне 268 99 61.

Спасибо!


--------------------
Оля+Женя=Стёпа (01.07.2003)
-----------------------------------------
Рвать цветы легко и просто детям маленького роста, но тому, кто так высок, нелегко сорвать цветок. (с)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Кейт
старожил


Регистрация: 09/02/2003
Сообщения: 1006
Из: Санкт-Петербург, Парк Победы -...
Re: Больному ребенку нужна наша помощь! [Re: Колокольчик]
      #674938 - 23/05/2004 15:08

Может быть сюда анкету подать? : http://www.sbornet.ru/14/index.htm
Надеюсь, что помогут. Без спонсора тут никак не обойтись, насколько я понимаю (по аналогичным просьбам в интернете) еще два года назад, на лечение нужно было 7.500 у.е.

Модераторам: Прикрипите пожалуйста топик, хотя бы на пару дней.

--------------------
Катюшка и Володя (9 сент 2003)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
omal
ветеран


Регистрация: 23/09/2002
Сообщения: 744
Из: СПб, ВО
Re: Больному ребенку нужна наша помощь! [Re: Колокольчик]
      #675352 - 23/05/2004 23:29

Мне очень жаль, но болезнь Вердниге-Гофмана (если это именно она) абсолютно неизлечима. Нигде в мире. То есть могут быть некие научные разработки, но они безнадежно далеки от практического воплощения. Кроме того, это наследственное заболевание, и с вероятностью 25% у этих родителей может еще раз родиться больной ребенок (эта проблема может быть решена с помощью дородовой диагностики). У нас в Питере врачи эту болезнь знают достаточно хорошо. Вот ссылка , но на английском и для профессионалов, боюсь, что будет сложновато. Это общемировая база данных по наследственным болезням. Еще года три-четыре назад в Питере вышла кижка "Наследственные болезни нервной системы" Горбунова, Красильников (возможно, кто-то еще) - там может быть информация. А еще можно получить сведения о заболевании в МГЦ, у генетика-невропатолога (тот самый Красильников или Бутомо, или Ледащева)

--------------------
Оля, Петька (29 03 91) и Николка (23 05 02)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Колокольчик
старожил


Регистрация: 28/10/2002
Сообщения: 1303
Из: СПБ, м.Дыбенко
Re: Больному ребенку нужна наша помощь! [Re: omal]
      #677706 - 25/05/2004 21:44

Девушки, спасибо! Хоть обнадеживающего и мало, но Даша чудес и не ждет, она хочет сделать хоть что-то, продлить жизнь сына, если это возможно...
Я ей все передам.

--------------------
Оля+Женя=Стёпа (01.07.2003)
-----------------------------------------
Рвать цветы легко и просто детям маленького роста, но тому, кто так высок, нелегко сорвать цветок. (с)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 234 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Жанна, Masharia 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг:
Просмотров темы: 1085

Оценить эту тему

Перейти к