Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Клуб Питерских Родителей >> Им нужна наша помощь

Страниц: 1 | 2 | 3 | >> (показать все)
mammushkaМодератор
элита


Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!!
      #987924 - 12/12/2004 01:55

Я шла в больницу подготовленная морально.

Но история болезни Юлечки Фроловой - двух лет, больной заболеванием крови ( не лейкозом, но которое тоже у нас лечат химиотерапией) повергла меня в шоковое состояние.

Дело в том, что такое заболевание, как у Юли успешно и на протяженее уже нескольких лет лечат в Германии, лечат препаратом, который у нас не лицензирован и который врачи поэтому отказываются применять.

Лечение в Германии стоит 40 тыс. евро. Огромная сумма, но спонсор нашёлся. Это был миллионер из Великобритании (достаточно у нас известный в медицинских и благотворительных кругах). Но связавшись с больницей, в которой находится Юля, миллионер получил ответ, что Юлю успешно вылечат и России - в Москве ее примут на лечение бесплатно ТРИ (!) больницы. Миллионер, конечно, спорить не стал. Хотите в России - нет проблем. Начался мучительный процесс сбора всех документов, рассмотрение вопроса о лечении в Москве разными комиссиями ( Говняный совдеп) . Наконец (когда прошла уйма драгоценного времени) документы были отправлены в Москву. И из Москвы пришел ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ!!!! Это чудовищно.

Всё это время ребенка лечили в больнице химией и залечили до такого состояния, что она престала быть похожа сама на себя. Двухлетняя девочка, напичканная химией, превратилась в толстяка - с огромными щеками, раздутым химией животом и спиной. Она не ходит, хотя ходила и до этого всего была нормальным ребенком. Я видела фотографии, слёзы ....У нее НЕТ здоровых вен - она вся исколота, синяя и замученная маленькая бедная девочка.

Родители снова обратились к миллионеру, сказали, что Москва отказала. Миллионер сказал, что верит нашим врачам и что, извините, им больше не может помочь ничем.

Самое ужасное, что Германия пошла на встречу во всем. ОНИ ЖДУТ девочку на лечение. СЕЙЧАС ЕЩВЁ ЖДУТ.Открыт счет для перевода денег, снято одно серьезное ограничение (то есть Германия пошла на уступки в некоторых вопросах) . А ДЕНЕГ НЕТ.
В Германии это заболевание лечат недельным курсом того самого лекарства. Статистика лечения такова, что вылечиваются 7 из 10, а остальным 3 нужны дополнительные дозы этого же лекартства.


ДОРОГИЕ ЛЮДИ! Если вы знаете, к кому можно обратиться за помощью ( есть знакомые в крупных организациях, руководители, политики) , к кому мама Юли может придти лично и документально рассказать эту историю - ПОМОГИТЕ! ПОДСКАЖИТЕ в какую дверь постучать! ЖУРНАЛИСТЫ, откликнитесь! КАК ПОМОЧЬ МАМЕ СОБРАТЬ НУЖНУЮ СУММУ!!!! Я сама попробую обратиться ко всем, кто думаю мог бы помочь. ПОЖАЛУЙСТА.

Наша бюрократическая бездушная система убивает ребенка. То, что произошло - чудовищно. Извините за эмоции.

--------------------
Валерия (6 декабря было 8) и Анна (5 ноября было 3) и их родители - Юляша и Андрюша.

Лучший способ утешиться - это постараться утешить кого-то еще.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Татиана
наш человек


Регистрация: 21/10/2001
Сообщения: 7798
Из: Пушкина
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #996565 - 16/12/2004 03:31

ужасно всё это....
Могу только про www.rusfond.ru напомнить.

--------------------
Татьяна - мама Артёма ( 12.10.90 ) и Толи ( 31.12.97 )

БУДЕТ ЛЕТО, БУДЕТ ЛЕТО, БУДЕТ ВСЁ ТЕПЛОМ СОГРЕТО...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mammushkaМодератор
элита


Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: Татиана]
      #997393 - 16/12/2004 13:28

Спасибо. Развитие истории таково: был кончсилиум врачей в больнице, после которого они сказали матери, что ребенок безнадежен, что они не смогут ее вылечить, потому что даже толком не знают, что с ней. Еще добавили, что за границу ее не отпустят, потому что тем самым наша медицина получается расписывается в своей несостоятельности. Дикость.

Но я не теряю надежды. Есть еще способ вылечить девочку. Но для этого ее надо забирать из больницы и прекращать давать лекарства, которые ее убивают. Все зависит от мамы. Решится ли она. Я бы решилась.

--------------------
Валерия (6 декабря было 8) и Анна (5 ноября было 3) и их родители - Юляша и Андрюша.

Лучший способ утешиться - это постараться утешить кого-то еще.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
advita
активный участник


Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: Татиана]
      #998374 - 16/12/2004 17:52

С Рос. Фондом Помощи Татьяна общается уже пол-года. Они то хотят помочь, то нет. Капризничают, орут на Татьяну и ничего не делают.

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
advita
активный участник


Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #998401 - 16/12/2004 18:03

Mammushka, по моей информации консилиум признал ребенка безнадежным и нашел много болезней и пороков, о которых Юлина мама до сих пор не знала и которых в действительности у ребенка нет. Они не сказали, что не знают, что с ребенком. Они якобы все знают и признают безнадежным. Этот консилиум - клоунада для единственного зрителя: мамы, которая должна смириться и перестать рваться за границу.

Ну заберет Татьяна Юлю из больницы? А что ей делать дальше? Не лечить ребенка нельзя. Это плохо кончится. Вы не представляете как плохо. Гистеоцитоз - это очень сереьзно.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Truenos
старожил


Регистрация: 18/01/2003
Сообщения: 1160
Из: Питер, Кировский р-н
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #998566 - 16/12/2004 19:16

Блин, я в шоке!!!! Что это значит-не отпустят в Германию? У нас что, лечение принудительное что ли? Уроды....Я не понимаю... Очень хочется помочь...Конечно, я не в состоянии насобирать 40 тысяч, но чем смогу-помогу...Например, ну я не знаю...частично с деньгами для поездки в Германию...Думаю, что желающие присоединиться и помочь малышке и ее маме, найдутся и среди наших форумчан...Многое зависит от решения мамы Юлечки....

--------------------
Ксения, Антон и Матвей (10.06.03)
...............................................

"Вот все мне говорят - работай головой. А я никак не пойму - как можно работать таким тупым предметом? "


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
kitti
элита


Регистрация: 07/01/2002
Сообщения: 4275
Из: лужков-сити
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: Truenos]
      #998871 - 16/12/2004 21:49

простите идиотский вопрос а если просто им сесть в самолет и улететь и там лечиться????????77 что их не выпустят что ль?

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mammushkaМодератор
элита


Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: kitti]
      #998895 - 16/12/2004 22:05

Дело в том, что если бы были деньги, они бы уже давно вылечили ребенка. Когда находится спонсор он связывается с врачами, чтобы понять диагноз и выслкшать прогнозы врачей. Чтобы на основании этого решить, давать или нет деньги. Так получилось с миллионером. Так может получиться с кем угодно. Если врачи говорят: Безнадежно, то КТО ДАСТ ДЕНЬГИ? ДЕНЕГ, этих проклятых ДЕНЕГ нету.

--------------------
Валерия (6 декабря было 8) и Анна (5 ноября было 3) и их родители - Юляша и Андрюша.

Лучший способ утешиться - это постараться утешить кого-то еще.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Saechka
наш человек


Регистрация: 21/12/2002
Сообщения: 7560
Из: С-Пб, Купчино
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #998965 - 16/12/2004 22:31

Блин(((((((((((((((((((((( урррроды какие-то(((((((((((((( может можно еще как-нибудь помочь бедному ребенку?!?! Ну может меценату позвонить этому... Еще раз поговорить... глупо... но история меня потрясла!

--------------------
Саечка.ру (5.04.79), Саша (2.12.77), Димочка (19.01.00), Толечка (22.11.01)
и наш цветочек Ритулька (21.02.04)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
kitti
элита


Регистрация: 07/01/2002
Сообщения: 4275
Из: лужков-сити
Re: ИСТОРИЯ ЮЛЕЧКИ ФРОЛОВОЙ . SOS!!!!!!!!!!!!!! [Re: mammushka]
      #998974 - 16/12/2004 22:34

так,я написала друзьям которые в германии с просьбой в своих религиозных общинах поисать выход! юль,скиньте мне пожалуйста в личку мыло свое.. вообще надо искать благотворительное общетсво в германии.. в тнаших столько просьб что часто и ответом не утруждают!!!

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 32 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  mammushka 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг:
Просмотров темы: 3466

Оценить эту тему

Перейти к