Цитирую:

---

Не понимаю даже, что изменилось

---

Дополнительно:

Цитирую:

---

И прежде всего, кто должен давать заключение о необходимости лечения за границей?

---

Дополнительно:

Цитирую:

---

Г.НОВИЧКОВА: Я забыла уже. И эта служба… дети перестали умирать, дети стали выздоравливать. И все было бы замечательно, и мы радовались, но просто на сегодня наука медицинская снова в мире ушла вперед, а мы на том уровне и остались. Сегодня в мире вылечивается даже не 80, больше процентов детей, потому что появляются современные, сверхсложные, сверхдорогие технологии, которые позволяют вылечивать детей. Для нас это сегодня нереально. Нас не слышат, понимаете? несчастных больных детей никто не видит. Несчастные родители больных детей – они погружены в болезнь ребенка, и им очень тяжело. И когда ребенок погибает от того, что не хватило денег, от того, что ему не могли вовремя сделать пересадку костного мозга, это трагедия, которая откладывает отпечаток на всю жизнь в семье.

А.КАРАЧУНСКИЙ: Так должно быть. Это - стандарты, их надо соблюдать. Это первый стандарт, который надо соблюдать. Следующий стандарт, который очень важен - поэтому амбулаторный принцип определяет всю санитарно-гигиеническую ситуацию в отделении. Все. На этом инфекция заканчивается. Следующий принцип, который надо соблюдать - это, конечно, разговор с родителями. Потому что диантология у нас в стране провалена.
Диантология - это взаимоотношения больного с врачом, больного с медсестрой, кто кому чего и как должен говорить, или не должен говорить. Так вот, первый разговор с родителями критически важен - он должен занимать час-полтора. Потому что во время этого первого разговора мы должны с папой и мамой….

А.КАРАЧУНСКИЙ: А здесь во многом деньги ни при чем, во многом – причем. Может быть, у врачей не хватает времени… у нас это получалось в Российской детской клинической больнице, в нашем отделении. Первый разговор с родителями критически важен. Потому что нужно подробно рассказать не просто про болезнь – нужно рассказать про костный мозг, нужно рассказать про орган, где возникает опухоль, потом нужно рассказать про природу этой опухоли, детали. Нужно рассказать, какие есть достижения в лечении этой опухоли.

К.ЛАРИНА: Я это все понимаю. Я не понимаю, почему это проблема? Вы говорите – нужно - не получается такого разговора с родителями? По каким причинам? Врачу некогда?

А.КАРАЧУНСКИЙ: Во многих случаях просто некогда. Но у меня, когда я был заведующим отделением, на это уходило 70% моего рабочего времени, скажу вам честно. Я не могу во всех случаях ответить, почему это не получается в других отделениях, но это критический момент. Но это и на Западе проблема, на самом деле, это не специфическая особенность России. Это зависит от человека, от понимании ситуации. И учитывая, что родители разного социального уровня, некоторым родителям нужно повторять – с родителями, конечно, нужно говорить по-разному. Но родители должны понять главное – они попали к профессионалу, что профессионал в проблеме разбирается, и что ему можно доверять - вот в чем смысл такого разговора. Это первое. Второе. Конечно, после этого родителям нужно объяснить их права и обязанности.


5% детей, максимум 8 получают пересадку костного мозга.


насколько популярна благотворительность во всем мире, когда любой уважающий себя человек вообще за честь почтет поучаствовать в судьбе тех же самых детей, которые ему абсолютно чужие. Но это как бы норма.

Г.НОВИЧКОВА: Наверное, здесь несколько причин. Мне кажется, самое главное – это то, что у нас нет хорошего закона о благотворительности. Очень много людей, которые хотят помочь. Они не могут это делать официально. Очень много помогают – берут под опеку какого-то ребенка, и помогают ему. Находят тот же костный мозг в зарубежном банке доноров костного мозга, оплачивают - это 15 тысяч евро. Но делают они это, чаще всего…

К.ЛАРИНА: Тайком.

. Я думаю, если говорить честно, реально, то наверное, 50%, а может быть., 60% средств, необходимых для пересадки костного мозга – не для стандартного лечения, а для пересадки – дают благотворители. Это если говорить честно. Если говорить с чиновником – можно обманывать…

К.ЛАРИНА: Наши благотворители?

Г.НОВИЧКОВА: Наши. Нам сейчас все меньше и меньше помогают иностранцы. Они сворачивают эту помощь. Один фонд, например, 10 лет нам помогали, и он очень реально помогал, они давали денег на конкретную одну проблему – лечить детей с анабластической анемией - умирали практически все. И после того, как мы уже знали, как их нужно было лечить – но дорого было, не было денег - и они в 1996 г. начали помогать, и просто 85% стало выздоравливать детей.

К.ЛАРИНА: А почему сейчас перестали помогать?

Г.НОВИЧКОВА: Они сворачивают сейчас эту программу. У них другая, в США, они пытаются найти замену здесь в России, у них не очень-то получается… мне кажется, потому что они не доверяют. Они считают, что в России так много денег – все же знают, сколько в России денег. И они, наверное, правы – неужели мы не можем на 5 тысяч детей в год найти достаточное количество денег? Это не так уж и много – стандартное лечение стоит 20 тысяч долларов. Трансплантация - 50, максимум, 100. Для сравнения – в Америке, мы отправляли, например, ребенка одного – нам насчитали 800 тысяч долларов - именно пересадку костного мозга от не родственного донора - 800 тысяч долларов. Но все эти деньги заплатили американские благотворители. Но стоило это вот столько. У нас это гораздо дешевле – наверное, потому что врачи работают бесплатно, потому что многое еще что мы делаем бесплатно, мы же стараемся, знаете, выкраивать – там немножко, там немножко… но при этом дети выздоравливают. Когда к нам приезжают иностранцы, они поражаются – как вы, в таких условиях, можете такие вещи делать? Они говорят - да, если бы у вас были нормальные, хорошие клиники, представляем, что бы вы могли сделать.


Г.НОВИЧКОВА: Да, получаем. У нас в больнице есть храм при больнице, и там работает благотворительный фонд, и они собирают достаточно много денег, и помогают детям.

Д.КОРЗУН: А может быть они не знают, что детский рак вылечивают?

Г.НОВИЧКОВА: Нет, все они знают. Знают, конечно, уже только глухой не слышал о том, что у нас не делаются пересадки костного мозга в стране. Все об этом знают. Мы всем чиновникам об этом говорили, писали письма, говорили в газетах, по телевизору – нам надо делать эти вещи для того, чтобы вылечивались дети. Потому что если бы видели, какие счастливые приезжают вылеченные дети, какие счастливые их родители. Они рожают детей дальше. Они живут, они счастливы. И когда умирает ребенок – все, трагедия в семье на всю жизнь. Очень часто после этого из жизни уходят родители – таких очень много трагедий, очень много. Семья прекращает жить на всю жизнь. Когда мы говорим - 5 тысяч детей заболевают – ну, это средняя цифра.
Г.НОВИЧКОВА: Это же не только 5 тысяч детей заболевают. Это же 5 тысяч семей каждый год становятся несчастными. Не маленьких, а больших семей. Это же очень на самом деле много. А их всех практически можно вылечить.

К.ЛАРИНА: Знаете, мы о чем еще не говорили – у нас какая-то традиция, может быть, из времен советской власти, поскольку мы считались такой страной, обществом здоровых людей – у нас больных не должно было быть по определению – мы их прятали, и от собственных глаз, в том числе – может быть поэтому и сегодня такое отношение - мы стараемся… когда я говорю В«мыВ», я имею в виду себя, общество и государство - мы стараемся спрятать это подальше, чтобы не портить вид. Вот мы привыкли жить отдельно. Мы сегодня говорим только о детях, больных раком. А какое количество у нас инвалидов-детей, которые больны разными другими заболеваниями – и врожденными, и приобретенными, можно перечислять бесконечно. Но отношение в обществе к этим людям – оно же видно. И в обществе, и в государстве. Ведь вам любой человек с ограниченными возможностями, для кого радио – это все… вот у нас много людей, которые сидят дома, для них радио – это все, это целый мир. Поэтому они с нами круглые сутки. И как они с болью нам рассказывают о том, что, в принципе, в нашей стране вообще не предусмотрен факт их существования.

К.ЛАРИНА: Мы уже должны подходить к финалу. Мы упоминали вскользь, но мне кажется, это тоже отдельная тема – это институт волонтерства, который у нас тоже совершенно не развит в нашей стране, как мне кажется по тем же самым причинам. Есть люди – вот у вас есть люди, которые бесплатно работают.

Г.НОВИЧКОВА: Есть.

К.ЛАРИНА: Что это за люди, расскажите, Галина Анатольевна.

Г.НОВИЧКОВА: Это совершенно обычные люди, не равнодушные люди, которые имеют еще семью, имеют работу какую-то, они зарабатывают себе там деньги…

К.ЛАРИНА: А у них есть какие-то свои личные причины для того, чтобы этим заниматься? Либо только по велению души, что называется?

Г.НОВИЧКОВА: Я думаю, что это только человеческие их качества, это только по велению души – они работают очень много. Вот все деньги, которые, в принципе находятся извне, вот эти благотворители – находятся ими, волонтерами. Их не так много, но они есть. Вот сейчас организовалась группа инициативная В«Доноры – детямВ», они кровь сдают, они всем объясняют, что это надо делать, они ищут деньги для детей. Молодцы.

---

Дополнительно: