Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Оля, я к советам Прокофьевой отношусь несколько скептически. Мы бананы едим и весь безглютеновый мир их ест. Она, кстати, и импортную безглютеновую продукцию нам запретила. У Ревновой, мне кажется, взгляд на нашу диету более реалистичный.
В МГЦ мы в основном ездим ради учета и анализов. + Прокофьева мне дала несколько очень грамотных советов относительно ведения карточки и наших обследований. Но у нее взгляд очень перестраховочный относительно диеты. Бананы она исключает на всякий случай (так она нам сказала), тк они злак. В ее рекомендациях так же написано, что надо исключить рис - а "на это я пойтить никак не могу"...(с).
Сыр то-же обычно разрешают (мы покупаем только импортный, от греха подальше), но на него может быть индивидуальная непереносимость тк это концентрированный белок молока. В таком случае и от молока надо отказаться... Вы молоко пьете?
Скоро получим очередные результаты анализов и будем делать выводы... До этого все анализы на диете были хорошие  . У нас очень показательны имуноглобулины (если диета нарушена будут превышать в 10 раз норму)
|
nemo
ветеран
Регистрация: 11/09/2004
Сообщения: 771
Из: Питер, Приморский район
|
|
Честно говоря, у врачей мы не были ... года... два. Очень мне тяжко было с Прокофьевой общаться - она запрещала есть пактически все. Сели на диету, стул норма - и слава богу. Ориентируемся по папе - если он хватанул глютен, то продукт запрещаем есть.
Рис мы ввели, не ев его ок. года. Иначе из круп осталась только греча, которую уже никто видеть не мог, да кукуруза, которую я терпеть не могу! А на бананы не решится... Страшно!
А какие анализы вы сдаете и как часто? И как часто при нормальном стуле анализы могут быть плохими? Или в личку надо писать? Но у меня комп глючный, каждое лишнее открытое окно для него трагедия.
|
Филифьонка
наш человек
Регистрация: 10/12/2002
Сообщения: 5348
Из: С-Петербург, Юго-Запад
|
|
Не, не надо в личку. Я читаю с интересом, честное слово. Я думала, что если стул в норме, то всё в порядке.
Девочки, а как часто вы анализы сдаёте? И какие именно?
--------------------
«Я стану совсем другой, вовсе не филифьонкой...»- думала Филифьонка в безнадежной мольбе, потому что филифьонка может быть только филифьонкой и никем другим…(с) Туве Янссон
|
Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Давайте без лички!!!
У нас здесь славный междусобойчик  Клуб так сказать по интересам   
Ну, а по существу.
Мы решили состоять на учете в МГЦ тк больше не нашли где, а вот советы по диете бум фильтровать. В принципе МГЦ не разрешается вести нашу болезнь, но тк ее больше нигде официально не ведут, то вариантов я больше не вижу. А армия не за горами.
Болезнь у нас коварная - может не быть внешних признаков, а потом бац сплошные болезни или еще чего похуже. А жизнь у нас активная -везде ездим. Иногда в ресторанах (в основном в поездках) едим. Разные новые продукты на глаза попадаются - новенького вкусненького хочется... Вот и делаем иногда контрольный анализ иммуноглобулинов в МГЦ. Но это в нашем случае показательно, в других не знаю. Последний раз делали года 2 назад, поэтому решили на летних каникулах снова сделать. А у Прокофьевой были бесплатные направления (но мы бы и за деньги сделали) + нам еще 2 анализа назначили- первый на глиадиновые, а . второй я даже не запомнила. Все эти анализы не являются специфическими к нашему заболеванию, поточнее мне Прокофьева обещала рассказать при получении результатов. Так что будем ждать.
Относительно контроля по стулу - у нас стул не показатель, тк вечный запор, а классического "пенного" вообще не было.
Из круп у нас рацион богаче - мы еще и пшено едим (кругленькое желтое). Его и бананы 100% можно. Мы регулярно привозим ребенку еду из Лондона, так там есть глютен фри банана бред.
Недавно стали есть суши, только те где рис, нори и рыба. Я их сама делаю, но думаю при случае и в ресторанах можно будет их есть (мы уже пробовали  - все ок ). БЕЗ СОЕВОГО СОУСА - тк в его состав входит пшеница.
В ларьке купила кулинарную книгу - супер. Пекла в эти выходные шарлотку из этой книги - вышла прекрасно. Муку брала нашу - микс из рисовой муки и крахмалов.
Очень помогает общение с обществом Эмилия (особенно раньше - в начале, теперь уже реже, но новости получаю через информаторов).
Девочки расскажите, что еще вы пробовали из еды. Где ведете болезнь. Что думаете об армии и пр.
|
Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Марина, внесешьэтот топик в копилку ссылок? А то я только ночами сейчас бываю, и спааать хочется- сил нет.
|
Филифьонка
наш человек
Регистрация: 10/12/2002
Сообщения: 5348
Из: С-Петербург, Юго-Запад
|
|
Марьяша, я мать-ехидна. Мне всё никак не собраться и не съездить в МГЦ. Мы там только анализы сдавали в первый раз. В обществе Эмилия не состою. Лень 
С Ревновой, правда, беседовала. Книжку её читала. Состоим на учёте в нашей местной поликлинике. Как ни странно, врач -гастроэнтеролог вполне адекватная у нас. Про армию пока не думаю.
В этом году меня запланировано как-то вылезти из норы и куда-то фоициально примкнуться. Пока не знаю, с чего начать. Наверное, повзонить опять Ревновой?
У нас вообще ситуация не вполне понятная была: анализы показалаи нижнюю границы нормы - то есть при норме до 40 ед-ц, один показатель был всего 3, а второй 38. Но так как от диеты сразу прошли все наши 33 несчастья, то мы решили, что будем сидеть на безглютеновом питании и не жужжать. Врачи говорят , что такое бывает- когда анализы не показательны.
Вообще, конечно, хорошо бы какую-то динамику бы проследить.
|
Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Нас Ревнова не горит вести – консультировать, пожалуйста, а карточки, документы, направления, обследования... до свиданья...
А в районной поликлинике гастерэтеролог сменилась за последние 2 года три раза. Последняя выписала стоооолько лекарств, что даже страшно стало. Это при том, что заболевание не требует медикаментозного лечения, и выписаны были отнюдь не пробиотики. Один в этом враче был плюс - направление в МГЦ на консультацию дала, а предыдущие отказывали.
А с Эмлией никаких проблем, взнос раз в год 150 руб передаю через ларек (я в него где-то раз в месяц езжу). Зато на экскурсии ездили просто замечательные - намного дешевле чем через агенства. Ну и гамунитарная помощь сильно радовала. + иформация о всяких новинках.
|
mamsel'
элита
Регистрация: 06/12/2003
Сообщения: 3798
Из: Охта
|
|
ннп
Девочки, если не в тему - извините. Случайно наткнулась на обсуждение "Безглютеновая диета при РДА" - http://ru.autismlina.com/about160.html
Может там есть что-то полезное?
--------------------
У меня непритязательный вкус, мне вполне достаточно самого лучшего(с)
Людмила, Николай и Андрей (2 года 4 мес.)
|
nemo
ветеран
Регистрация: 11/09/2004
Сообщения: 771
Из: Питер, Приморский район
|
|
ой, а про Эмилию можно по-подробнее? как попасть и зачам? я как-то сайт их видела, но на письмо мне не ответили и я решила, что там все заглохло...
Мы едим - Олег - йогурты Данон, где в составе не указан крахмал, сырки творожные без крахмала, в кафешках - в макдональсе отравились картошкой и больше не ходим. Ели там катрошку фри и мороженное, коктели.
Есть такое кафе - Крошка - картошка.. Оч. вкусно! Покупали картошку и в качестве начинки я брала Олегу лосося, по-моему... Так как почти во все их салаты входит майонез. Но там есть и просто грибы жаренные, селедочка, что-то еще, но выбрать можно.
У Удельной в Блин-дональде покушать сложно, но можно.
А был ли у кого опыт держания на диете ребенка с рождения? Моей Софке год и три, анализов никаких не делали, но с рождения сидит на диете. Но теперь, как у нее затяжной понос, я в панике - глютен!!!!!  Как-то звонили Прокофьевой с таким вопросом, но она сказала, что причина поноса, скорее всего, другая... Чтобы сдать анализ на АГА ребенка надо с диеты снять. А у меня рука не поднимается! Для меня хлеб стал ассоциироватся с ядом для моих детей...
|
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
