Tatochka
участник
Регистрация: 11/02/2005
Сообщения: 158
Из: В.О.
|
|
Вчера соседку с дочкой отвезли в больницу на Земледельческую. У нее (дочки) случились сильные приступы. Ставят эпилепсию. Врачи сомневаются в лечении, т.к. противосудорожные препараты не расчитаны на таких маленьких детей, ей 3,5 месяца. Подскажите куда и к какому врачу им лучше обратиться? Какие сделать обследования?
--------------------
Родители хотят, чтобы детей было видно, но не слышно; а дети хотят, чтобы родителей не было ни видно, ни слышно.
У матерей один физический недостаток - только две руки.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Приступы по типу спазмов? Что за диагноз ставят?
Врачи что-то рекомендуют? Эта больница ведь специализируется на эпи...
Вальпроаты, действительно, в таком возрасте очень часто вызывают токсическое поражение печени... Но есть и другие препараты...
Не рекомендовали В6, гормоны? А они сами-то хоть какие-то обследования делали? Хотя, за 1 день, конечно, еще ничего не сделано...
Может быть подождать предварительных результатов?
|
Анонимно
Незарегистрирован
|
|
Честно говоря, я мало что знаю. Сегодня разговаривала с их бабушкой, она говорит, что в роду ни у кого таких проблем не было. Несколько приступов было раньше, но без судорог, только глаза закатывала. А вчера целых 2 за день с рвотой и судорогами, потом еще один приступ случился ночью уже в больнице. Предположительно эпилепсию поставили врачи Скорой. Они в шоке. Я сказала, что в интернете общаются люди с такими же проблемами, вот меня и попросили узнать, к какому врачу лучше обратиться и какие обследования сделать, ведь в больнице вечно держать не будут, самим надо действовать.
|
nima
элита
Регистрация: 13/03/2003
Сообщения: 1656
Из: Санкт-Петербург, Купчино
|
|
Нам в 9 мес. ставили эпилепсию. Назначали препараты от которых сынок тупо часами катал машинку. Нам очент помогла врач из Раухфуса (заведующая неврологич.отделением Анна Ануфриевна) и назначила более. Она отменила препараты и назначила более лёгкие. И вообще, мне сказали, что диагноз "эпилепсия" до года не ставится. Похожим образом могут проявляться особенности роста у малышей.
На Земледельческой мы тоже были. Честно говоря, они меня не убедили....
--------------------
Марина,Игорь
и мальчики-зайчики Владик (10.03.99) и Тёмочка (8.06.01)
|
nima
элита
Регистрация: 13/03/2003
Сообщения: 1656
Из: Санкт-Петербург, Купчино
|
|
А сделать надо энцефалограмму и желательно МРТ
--------------------
Марина,Игорь
и мальчики-зайчики Владик (10.03.99) и Тёмочка (8.06.01)
|
Анонимно
Незарегистрирован
|
|
Спасибо за информацию.
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
а может быть к скоромец в 1 ДГБ, там и ЭЭГ малявикам снимают вроде не плохо, и невропатолог она хороший, именно по маленьким деткам.
я бы наверное к ней сходила в такой ситуации, хотя возможно я и ошибаюсь, но лично мне она понравилась когда мы у нее были, хотя и не по ее профилю, в том смысле, что ребенок был уже почти шести летний, она именно с малышастиками работает при отделении выхаживания новорожденных (не знаю как правильно)
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Диагноз "эпилепсия" до года не ставится только в России, его подменяют другими: эписиндром, судорожный синдром и пр. ерундой, как будто суть происходящего от этого меняется... Особенности роста в виде судорог с рвотой? Это гипотеза из Раухфуса?
А нам Анна Ануфриевна ну ничем не помогла! Ощущуние от общения с ней было такое, что она хочет побыстрее дождаться выходного, чтобы уехать на дачу к своим грядкам... О неврологии Раухфуса впечатление УЖАСНОЕ!!!! К сложным случам сразу теряют интерес...
А более легкие препараты - это какие? Бензонал, любимый в Раухфуса? 
|
nima
элита
Регистрация: 13/03/2003
Сообщения: 1656
Из: Санкт-Петербург, Купчино
|
|
Я совсем не утверждаю,что Анна Ануфриевна "истина в последней инстанции". Просто в больнице (не буду упоминать её название), где под общим наркозом в 9 мес. обследовали ребёнка, врач так вот запросто подошла и сообщила :"Смиритесь, мамаша, у ребёнка эпилепсия". Пили антилепсин (кажется не путаю название?). Просто Анна Ануфриевна была первым человеком, которая сказала :"Не верю". У ребёнка действительно НЕТ НИКАКОЙ ЭПИЛЕПСИИ!!! Хотя все проявления были ну очень типичные. Сейчас сыну 6 лет, и я честно говоря даже забыла уже об этом страшном диагнозе, поставленном не известно по какой причине. И что было бы, еслибы я продолжала ребёнку давать лекарства? (Мы их пили несколько дней)
--------------------
Марина,Игорь
и мальчики-зайчики Владик (10.03.99) и Тёмочка (8.06.01)
|
Tatochka
участник
Регистрация: 11/02/2005
Сообщения: 158
Из: В.О.
|
|
Спасибо, все передам. Сейчас проводят обследования, но предварительно сказали - начальная стадия эпилепсии.
--------------------
Родители хотят, чтобы детей было видно, но не слышно; а дети хотят, чтобы родителей не было ни видно, ни слышно.
У матерей один физический недостаток - только две руки.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
А зря Вы не говорите, в какой больнице это было...
|
Ritena
участник
Регистрация: 24/05/2005
Сообщения: 233
Из: Санкт-Петербург, Корабли
|
|
А к нам та же Анна Ануфриевна во время припадка подойти не пожелала, а когда я с бьющимся ребенком ворвалась в ординаторскую, на меня так наорали, как я со времен школы не слышала... А потом цинично так: "Ну, мамочка, расскажите, как выглядел приступ? А что же Вы ничего не запомнили, о чем Вы думали?". А куда я могла смотреть, если это был 2 в жизни приступ и паника застилала мне глаза, потому-то я ИХ в этот момент и звала, ИХ - людей, которые знают, куда и как надо смотреть, на что обратить внимание. Зато мне ни 1 раз многозначительно рассказали, ЧТО им дарят при выписке. А бОльшего равнодушия и цинизма по отношению к моей боли, я, слава Б-гу, в жизни не встречала.
И поверьте, я искренне рада, что в вашей ситуации она помогла, просто имя это (и других ее коллег из Раухфуса) вызывают слишком болезненные ассоциации, чтобы промолчать...
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
одно могу сказть раз на раз не приходится
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
Анонимно
Незарегистрирован
|
|
Здраствуйте принимайте новичка не могу зарегистрироваться, нам сегодня поставили доброкачественную затылочную эпилепсию, мы обследовались в НИИ педиатрии и детской хирургии МЗ РФ на талдомской улице д.2 отношение отличное, попробуйте.
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Здравствуйте.
Вы из Москвы же, да? А тут питерский форум, но мы Вам рады все равно  .
Просто скорее всего адреса ничего не скажут нам и инфы по больницам Вашего города не дадим.
А там - всегда рады пообщаться.
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
вот я и зарегистрировалась здраствуйте девочки!!! Дай бог вам здоровья и сил и вашим деткам!!! Да я действительно из подмосковья!! Мне 29 лет детей 3-е 9 лет (дальчик) 7 лет девочка и 1.3 мес мальчик. Вот у средней дочери случайно и обнаружили. Вообще история ещё та.... У нас на протяжении 6 мес ночные рвоты вырвет один раз и на следующий день слабость а потом скачет как козлик!! Ну я терпела терпела время появилось и решила всё проверить, прошли всех врачец и предложила нам невролог процйти за плату ЭЭГ ну деньги были я и согласилась, думала ладно надо уж всех врачей проити.. и там... нас направили сразу в МОскву, там поставили другую форму эпилепсии но я до сих пор в шоке!!! других признаков нет... вообще то ли рано поймали заболевание, .... не понимаю.... прочитала много чего но крыша у меня переодитчески от прочитаного съезжает!! Назнаяили нам ТОПомакс другие препараты не подошли по противопоказаниям, а стоит он 2000тыс руб... хватит нам на 2 недели!!! кошмар, а что дальше??? мы купили на 4 мес вперёд, но больно дорого
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
узнала что с 1 июня этот препарат включён в список льготных препаратов, а вы кто нибудь получаете льтные препараты и что для этого нужно???
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Как-то не совсем понятен вопрос... Получаем...очевидно для того, чтобы не тратить 4 тысячи в месяц... потому как это не единственная статья расходов...
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Андрей, ты не так прочитал
не "для чего это нужно?", а "Что для этого нужно?"
вот он, богатый русский язык!!! от перестановки слов местами как смысл меняется
Ответ автору вопроса - нужно встать на учет в психиатрию или к врачу, который будет вас вести по эпилепсии, там и дают бесплатно.
Мне правда, пока по новому списку отказали 
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
Андрей, а мы пытались получить рецепт в ПНД на топамакс, но нам не выписали по причине отсутствия его в аптеке ( а платный конечно же без проблем). Как с этим бороться? Аналогично и с депакином хроно.
|
Colibri
старожил
Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
|
|
За деньги есть, потому что от другой фирмы поступает. По другой накладной и другим ценам. Так что дело не в том что за деньги есть, а без денег нет. А втом, что не поступает по бесплатным рецептам ничего.
--------------------
Ира и Гришенька (28.10.02)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Они не имели права не выписывать! Даже если в аптеке препарата нет, Вы должны с рецептом пойти в аптеку и ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬ рецепт в специальной книге. Не рецепте должна стоять печать аптеки и номер заказа. ТОЛЬКО ТАК!!! А то у них получается так - нет рецепта, нет регистрации - нет проблем! в препарате никто не нуждается и заказывать его не надо!
А по закону они обязаны заказать препарат и привезти его в течение 3 дней!
Выполните все это и я скажу, что делать дальше, если в течение 7 дней рецепт не будет отоварен.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
Смуглянка спасибо за ответ, мне сегодня всё объяснили дело в том что я живу в подмосковье и врача эпилиптолога у нас нет на учёт надо вставать в москву, а вот рецепт на левкарство дают у нас.... короче полный трабл, мне ещё и печать в мосве не ту поставили завтра поеду исправлять. Смуглянка а почему отказали??? а разве имеют право??? а если у меня ребёнок уже на топомаксе и мне вдруг откажут? .. ведь я так понимаю препарат дают только на 1 месяц? или я чего не поняла ?! вы простите что так много вопросов я новичёк в этом деле.
Мы топамакс купили на 4 месяца, незанли что можно бесплатно достать, хотя возможно он нам и пригодиться. про запас надо держать! а вообще я обалдеваю от наших законов, действительно а что же делать если по рецептам нет, а он как воздух нужен?
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
Андре поподробгнее пожалуйсто я записываю, правильно я тоже думаю что врачи пользуются нашим не заннием законов,!!! так что если можно поподробнее расскажите.
и ещё вопросик а как сделать что бы о новых сообщениях приходила весточка на емейл? возможно ли это в вашем форуме и что сделать спасибо.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
ой простите про емейл вопрос снимаю разобралась!
|
Colibri
старожил
Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
|
|
Андрей, а кто должен по закону? Аптекари или те кто привозит препарат? У меня мама в аптеке работает. И что? Рецепт регистрируется, автоматом генерится заказ. Так никто не привозит. Они то заказали, а не везут. Пол года не везут актовегин. И кто виноват?Уж кто только не приезжал и ОБЭП и какие то дяди с автоматами. И инвентаризации каждые две недели. Потому что народ жалуется, и они едут, проверяют. Как будто кто то под полой прячет. Знаете, какая там очередь по спискам на лекарства? Страшно сказать. Тысячи.
Дело в самой системе, а не в конкретных аптеках, в которых нет лекарств.
Извините за офф.
--------------------
Ира и Гришенька (28.10.02)
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
да у нас в россии всё через одно место, делают, разработали новую систему а как это действует, и кто за это отвечает...
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Андрей, в аське не поймать тебя...
Так что мне делать - звонить снова в психиатрию, брать у них рецепт, даже если у них нет лекарства в аптеке? и ехать туда регистрировать?
Счастливая-то хорошая тетка, но отвечает, что им не дали ничего, типа.. ждите, мы всех сразу оповестим и т.п..
в итоге - я уже купила хроно сама .
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Ну Андрей Вам уже ответил
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Девочки, я сейчас как раз занимаюсь выяснением отношений между 2 поставщиками лекарств на Питерский рынок: АО "Империя-Фарма", поставляющей препараты в аптеки и ЗАО "Протек" - федеральной уполномоченной компанией, которая поставляет лекарства для АО "Империя-Фарма" Они не могут договориться о том, кто кому что и за что должен... Да-да, ничего в это стране не меняется... Разбираемся с участием комитета по здравоохранению, районной администрации и...Смольного...
Если появятся новости и что-то сдвинется, сообщу обязательно явки-пароли...
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
я собрала необходимые документы пойду завтра потом раскажу что нам скажут. Хотя уже рассказали что в нашем городе на топамаксе мы будем только вторые.
Прости за некорректный вопрос а вы кто? андре врач? или знаток?
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Пока Андрей в бегах по инстанциям в борьбе за наше общее дело я отвечу, можно?
Он - наша палочка-выручалочка в вопросах эпилепсии!!!
У него есть фармацевтическое образование (Андрей, я же ничего не путаю?), плюс он стал ЛУЧШИМ ВРАЧОМ для своего ребенка, учитывая, что случай сложный и врачи не раз разводили руками!
Считаю, нужно ДЕРЖАТЬ РАВНЕНИЕ на него!
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
Отредактировано Смуглянка (20/06/2005 10:57)
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
смуглянка спасибо за ответ, т е. можно и профессианальные вопросы задать если чего?! а то я новичок в этом деле и не совсем всё понимаю. если вы не возражаете вечером напишу нашу небольшую историю.
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Конечно! В "диагнозы" пишите тоже.
А вопросы задавайте любые! Помогут все, кто что знает, ну а Андрей даже грамотно лечил многих .
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
у меня такой вопрос в разных источниках по разному на него даны ответы:
Возможно ли полное излечение??? я понимаю что всё зависит от формы эпи, нам врач как то размыто ответила, и ещё ремиссия это излечение или нет? простите за несколько неграмотные вопросы но я учусь!! полный профан в этом деле информации я начиталась а собрать всё не могу, сложно.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
а еще наш местный нервопотолог (не эпилептолог!!!) предупредила что препарат топирамакс лучше принимать всего 3 мес а потом снижать она объяснила это тем что препарат вызывает задержку развития у ребёнка , а на сколько правильно я поняла врача из Москвы (эпилептолога) то мы на этом препарате будем около 2-х лет, я в полной растеренности дочь идёт во второй клас и не хочеться что бы действие препарата сказавались на её умственных способностях. Вот как понять врачей???
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Оля, спасибо.... но я таких отзывов не заслуживаю все же со своими скромными знаниями... 
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Прогнозов о возможности полного излечения Вам не даст никто, даже в случае доброкачественных эпи возможны рецидивы... Ремисии потому и называют часто терапевтической, потому что она еще не означает излечения... Об излечении можно будет говорить после ПОПЫТКИ отмены терапии через 2-5 лет (в зависимости от формы эпи) при отсутствии приступов и нормальной ЭЭГ в течение этого периода...
Об отрицательном влиянии топамакса на умственные способности объективных данных НЕТ! Схема, предлагаемая невропатологом со снижением топамакса через 3 месяца терапии просто НЕДОПУСТИМА и не имеет ничего общего с тактикой лечения эпи... и вообще может кончиться бедой: преждевременная отмена противосудорожной терапии может привести к СРЫВУ ремиссии, появлению НОВЫХ типов приступов и УСТОЙЧИВОСТИ приступов к препарату, на котором произошел срыв (топамаксу в Вашем случае), а это автоматически может означать смену терапии и поиск новых препаратов. А вот увенчается ли этот поиск успехом?
И помните, самый большой вред мозгу наносит все же наличие приступов, а не препараты (исключения - формы эпи, при которых вообще терапия не показана...). Хотя, ВСЕ наши препараты - не витамины, что уж говорить... Но из 2 зол всегда стараешься выбрать меньшее...
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
спасибо за ответ! значит мне надо настраиваться на минимум 2 года? я так и думала что наш нервопотолог плохо понимает о чём говорит, так как везде говориться что терапия проводиться не менее 2-х лет.
Нам врач в москве назначила ЭЭГ через 1 месяц после начала приёма препарата, а мне так страшно что ждать?? наверно за 1 месяц (тем более мы постепенно наращиваем дозировку) там всё равно будут приступы?!
А вот наша история:
дочери 7 лет.До этого возраста я с дочерью была на больничном 2 раза из за отита и все!! 6 мес назад у нас начались ночные рвоты 1 раз в месяц, вырвет 1 раз на следующий день слабость, а потом всё как обычно через месяц всё повторялось, было замечено что рвоты были в основном по понедельникам??странно мы думали что связано с некачественным питанием в саду или нагрузкой с учёбой(1 класс у нас в дет саду). Потом рвота началась 2 раза в месяц и я забила тревогу, обратилась к врачам сдали все мыслимые анализы , но они были в норме! нас направили пройти всех врачей. Нервопотолог предложила сделать ЭЭГ , до этого ни разу мы неделали(да и ЭЭг стали у нас делать всего 1 мес назад) на ЭЭГ у нас на гипервентиляцию дочь дала 2 приступа , разговоров с врачом меня просто огорошил. Наш нервопотолог поставила нам Абсантную форму эпи, и сразу начала назначать препараты, хотя в карте поставила диагноз под вопросом! что меня очень удивило, ( да и вообще в тот момент я надеялась на чудо, что это какая то ошибка!) Я отказалась от препаратов, и поехала с дочерью в москву, где уже нам поставили доброкачественную затылочную эпи.
У дочери в последнее время ещё появилась особенность, она может нистого ни ссего вспотеть и начать мёрзнуть, забиться под одеяло и уснуть, раньше такого не было, причём потеет так что голова вся мокрая! Это может как то связанно с приступами?
Вот такая у нас история, начали проверять желудок а оказалось.... хотя плюс тоже есть не согласись я пройти ЭЭГ у дочери могло всё быть хуже.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Если удастся купировать приступы полностью, то скорее всего, минимум - 2 года лечения (если действительно доброкачественная, затылочная). Я просто не знаю, что у Вас на ЭЭГ в покое, во сне, при функциональных нагрузках...
Обратите внимание: врачи очень часто назначают неоправданно высокую скорость наращивания дозировок топамакса, а это может свести на нет всю потенциальную пользу этого препарата... Наращивание дозы рекомендуется проволить ОЧЕНЬ плавно, 1 раз в 10-14 дней по 0.5 мг на кг веса... Если скорость такая, то за месяц до терапевтической дозы Вы не доберетесь...Но ЭЭГ сделайте обязательно, динамика уже должна быть (напоминаю, что не знаю того, что у Вас на ЭЭГ)...
Описанные Вами состояния могут быть связаны с эпи-активностью...
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
эпи активность , это вы имеете виду эпилепсию?? А ээг нам делали только обычную(патологическая ЭЭГ бодрствование)) во сне нам не деалли сказали что и так всё ясно?! хотя с другой стороны им лишние деньги, были бы?! Нам назначили через 7 дней наращивать, но я не только у вас увидела совет о минимуме 10 дней так что деалаю именно так!! За месяц мы сделали 3 ЭЭГ последняя была самая лучшая.
А врач нам продемонстрировала, приступ в действии, она взяла листок бумаги и дочь на него ровно дышала через 4 минуты она "поплыла" (со стороны смотрелось как опьянение, простите за сравнение), взор затуманился, глаза пошли всторону, врач задавала вопросы, она отвечала, и просила поднять её руку она подняла , потом она очнулась она всё слышала о чём мы говорили, но говорила что голос был вдалеке, и сказала что когда дула видела перед глазами разноцветные круги.
Чтио вы об этом думаете??
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
ЭЭГ сна и бодрствования сильно отличаются друг от друга... Может, конечно, и ясно все, наверное всему свое время, надо бы добиться нормализации ЭЭГ бодрствования, а потом уж сном заниматься...
4 минуты, говорите, дышала... А на ЭЭГ при этом было что-то видно... острые-медленные волны, например? И как это врач назвал - абсанс? А то и здоровый человек за 4 минуты усиленного дыхания поплывет, я например, точно...
Если на ЭЭГ было что-то зафиксировано, то это просто означает, что присутствует реакция на гипервентилляцию... Часто говорят, что это прогностически благоприятный признак...
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
я могу просто воспроизвести всё что написано на заключении вот
ФОНОВАЯ ЭЭГ
Несколько десинхронизированный альфа-ритм преобладает в затылочных отведениях, регулярен, не модулирован в веретена. Частота альфа-ритма 7-8 Гц, амплитуда 70-80 мкВ.
Бета-ритм регистрируется в передних отделах мозга.
На этом фоне в затылочных отведениях регистрируются как синхронно с двух сторон с переобладанием по амплитуде слева, так и асинхронно слева комплексы пик-волна, дифазные острые волны, амплитудой до 80-90 мкВ.
Альфа-ритм подавляется при открытии глаз, патологической активности не регистрируется.
Ритмическая фотостимуляция
Реакция усвоения ритма отсутствует, отмечается некоторое усиление активности в виде увеличения амплитуды комплексов, частоты их возникновения, амплитуда комплексов до 110мкВ.
Гипервентиляция
Легкое замедление фоновой активности.
Отмечается усиление активности, вторичная билатеральная синхронизация. (частота комплексов от 2.5-3.5 Гц).
Заключение
Патологичекая ЭЭГ (бодрствование)
Очаг эпилептической активности в левой затылочной области.
Вторичная билатеральная синхронизация при ГВ.
у нас в городе врач определил это как абанс, а в москве нам написали другой диагноз, причём что у нас что в москве было на ЭЭГ 2 приступа, именно на гипервентиляцию, вот и врачи удивляются как я не замечала, приступов, девочка у меня с гипер активным симптомом, ну.. очень подвижная и болтливая рот не н\аминуту незакрывает, и постоянно в движении.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
я сегодня была у врача, вышла просто в ступоре, не ну.. вообще на уровне у нас здравоохранение...
Прихожу к врачу участковому рассказываю всё про дочь, а она мне мы ничем помочь не можем вам надо к нервопотологу а она в отпуске,(врачь который её заменяет необходимыми полномочиями не обладает!!!!) придёт только через 1.5 мес,нормально?? хорошо у меня деньги есть на топомакс, ну а сдругой стороны почему я его за свои должно покупать если должны бесплатно??
Да участковый врачь ещё посоветовала лучше попытаться оформить инвалидность, так как могут быть проблемы с этим препаратом, и вообще сказали что не смотря на указ вышедший и подписанный 1 июня топомакс попадёт в наш список только в конце июля.. и то не факт я ничего не понимаю, толи дурят, толи действительно бардак полный..
|
philipinka
активный участник
Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
|
|
у меня вопрос, пришла к неврапатологу с Дашей, она сказала, что у её пациентов были судороги на "топамаккс" купленный в "озерках" где собственно и я покупаю препарат, вот теперь боюсь не спровоцировать бы приступы. коли препарат дейчтвительно поддельный.
Сравнила две таблетки с баночки , купленной напрямую у производителя .....и с баночки , купленной в аптеке "озерки" нашла отличие в надписи "тор" на одной стороне таблетки.....
Интересно,,,,,,,,, можно ли где-либо сделать химический анализ таблеток???
И ещё мне врач дала список аптек, которые работают напрямую с фирмой , которая занимается поставкой препарата, и просила покупать только там препарат....
кому нужно могу дать......
|
babka
элита
Регистрация: 03/06/2005
Сообщения: 1585
|
|
Хотелось бы Вас утешить, а то находитесь в каком-то шоковом состоянии. У моего сына эпилепсия обнаружилась тоже в 7 лет, в роду никто не болел. Обнаружилась сразу генерализованными припадками. Кто видел - знает, что это зрелище не для слабонервных. Особенно, когда ты ещё не понимаешь, что с твоим ребёнком. Сейчас сыну 23 и из всех жизненных неудобств остались следующие: не берут в армию, мама категорически не даёт прыгнуть с парашютом и против высокогорного похода (разряд по горному туризму у него есть). И вообще его жизнь абсолютно ничем не отличалась от жизни более здоровых детей, хотя "волна" на ЭЭГ всегда с нами!
Отиты, перепады температуры тела, обильный пот, рвота ни с того ни с сего у нас тоже всё это было. Мог заснуть, что называется, на ровном месте или стать суперпуперподвижным. Со всем этим можно справиться. Хотя первое время, в шоковом состоянии, мы пошли на поводу у болезни и сделали её центром нашей семьи. В те времена прописывали фенобарбитал и пил его сын 2 раза в день. Только через 7 лет узнали,считается, что это лекарство действует разрушающе на интелект. Так как сынуля окончил бюджетное отделение престижного московского вуза и поступил в аспирантуру, то смеётся "значит вы загубили во мне гения". Надеюсь я поселила в Вас веру, что всё будет хорошо
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
to колыбаха:
С лекарственным обеспечением везде проблемы, с появлением 122 закона стало только хуже. Я не могу получить ни топамакс, ни ламиктал... и инвалидность не помогает. А в прошлом году с ламикталом проблем вообще не было, да и топамакс удавалось получать... Так что бардак полный - это точно... Пытаюсь сейчас с этим разобраться, но пока только получил уведомления, что жалобы мои приняты к рассмотрению в администрации района, комитета по здравоохранению и Смольном. Ждем-с! Да звонит часто заведующая районной поликлиникой, говорит, что ее постоянно дергают в связи с моим посланием губернатору, завтра зовет познакомиться... Честно сказать, особого оптимизма я не испытываю... Хочу дождаться официальных ответов, а потом, в зависимости от результата, надо будет в суд подавать, может быть...
И о заключении ЭЭГ: плохо написано, не понятно ничего конкретного... хотя в этом есть и положительный момент: значит, все не так плохо!
to babka:
Рад, что все сложилось у Вас так удачно, в принципе... Грустно только, что так много разных видов и форм эпилепсии, самыми страшными из которых являтся всякого рода синдромы... а это уже совсем другая история, с другими последствиями...
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
спасибо за поддержку, симптомы у нас с вами очень похожие хочеться верить что и у нас всё хорошо сложиться, только вот девочка у нас... рожать нам ещё всё равно спаибо.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
андре если я не ошибаюсь вы консультируетесь у доктора Ноговицына, так он нам сказал что врач у нас очень хороший и с диагнозом он полностью согласен. так что будем надеяться на лечение, с препаратом поробую решить завтра без нервопотолог пойду сразу к зав дет поликлиники, ведь диагноз у нас есть, а она моя знакомая может и поможет потом расскажу.
У меня к вам ворос как поставить инвалидность и что для этого нужно??
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
а как вы относитесь к лечению травами ?? пробовали?? на сайте Невронет, там списки трав есть кто что скажет??
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Да, Ноговицын мне очень помог и именно его я считаю своим лечащим врачом, хотя и не виделись ни разу ... А кто Ваш врач?
По поводу инвалидности узнайте процедуру лучше у зав.поликлиникой, везде может быть своя специфика: нужно пройти осмотр (формальный) у нескольких врачей и пройти комиссию, которая и принимает решение об инвалидности...
О травах: с нашим диагнозом было как-то не до них...
|
babka
элита
Регистрация: 03/06/2005
Сообщения: 1585
|
|
К лечению травами я отношусь положительно. Жаль только в нашем случае это не очень помогало. Несколько раз невропатологи пытались отменить противосудорожные и заменить травами: валерьяна, мелисса, цветы пеона, пустырник, ещё какие-то, а также более легкими лекарствами типа "кавинтон" и др. Но приступы сразу же возобновлялись. Приходилось возвращаться к барбитуратам и даже увеличивать дозу. Но с 14 лет сын категорически отказался принимать лекарство, после того как узнал об его отрицательном влиянии на интеллект. Тут нам травы здорово помогли, потому что на какое-то время он стал совершенно невыносим. Потом прошло. А травы эти, кажется, совсем безвредные (кроме пиона, его надо с осторожностью принимать).
Вообще вам нужно найти очень хорошого специалиста и проконсультироватся хотя бы один раз,чего бы это не стоило. А вдруг вам скажут, что можно обойтись более легкими лекарствами? Ведь приступов нет. А что на ЭЭГ "волны", так они скорей всего там и будут всегда. Глушишь препаратами-исчезают, перестаешь пить - снова появляются.
Нам повезло. Мы нашли в своё время дедушку-аксакала (невропатолога), который уже лет 20 как не принимал пациентов, а консультировал исключительно врачей. 
Так как говорите, что симптомы у нас очень похожи, на всякий случай что помню из его консультации.
1.Детей с приступами эпилепсии намного-намного больше,чем взрослых. Но это не вылечивается до конца. Просто, извините за очень некорректное сравнение, это как у "непьющих алкоголиков" -всегда существует угроза рецидива при неблагоприятном стечении обстоятельств.
2.Категорически нельзя то, что резко сужает-расширяет сосуды: газированную воду (  и шампанское), вообще много жидкости за раз, интенсивный бег, сходу плюхатся в воду на речке и т.п.
3.Приступы могут спровоцировать колебания, чья частота совпадает с "волной". Например, какие-нибудь мигания по телевизору, компьютер, лампочки на дискотеке или столбы за окном электрички и пр. Вообще мигающего света я очень опасалась. Частоту компьютера можно перестроить, если возникают проблемы, ну а в окно при езде лучше просто не смотреть.
Года три-четыре тому назад вышла книга "Как жить с эпилепсией". Автора, к сожалению, не помню, так как книгу у нас одолжили да так и не вернули
Всё будет хорошо!
PS Постарайтесь, чтобы другие дети не прочувствовали Вашего более пристального внимания к дочери. Моя дочь, когда выросла, как-то мне призналась: "В детстве я мечтала заболеть какой-нибудь ужасной болезнью, чтобы вы носились со мной как с братом"
Отредактировано babka (23/06/2005 11:33)
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
А можно нам адреса аптек? Спасибо!
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
бабка спасибо огромное за поддержку, да насчёт трав я проконсультируюсь сначало со своим врачём, а потом буду принимать решение, да нюансов много, и надо всё учесть, к дочери стараюсь относиться как всегда. А чем ваш сын становился не выносимым??
моя дочь в последнее время ведёт себя очень агрессивно с друзьями спорит грубит.. жуть какая то или возрастное это??
Андре наш врач в Москве в Нии педиатрии и детской хирургии, там создан противосудорожный цент. Врач Дорофеева Марина Юрьевна, Ноговицин сказал что она хороший специалист и я могу полностью положиться на неё!
Насчёт инвалидности не хочу я её оформлять, это мне врач посоветовала, что бы лекарства получать беспроблем а вы гговорите что и инвалидность не помагает тогда зачем...
|
babka
элита
Регистрация: 03/06/2005
Сообщения: 1585
|
|
Сын ничего такого особенного не делал. Просто всё было слишком. Если уж развеселился, то так,что прямо прятатся хотелось от его веселья, если успокоился, то почти в ступор впал. Мог несколько дней лежать на кровати и никуда не выходить. Если начинал о чём-то говорить, то мог несколько часов без перерыва, пока я не срывалась "да замолчи хоть на 5 минут!" Во время еды прямо вертолёт какой-то за столом. И очень бурные! реакции на запреты. Потом всё прошло. Не знаю, может это просто возрастное было. Но дочь была на порядок спокойней и уравновешеней.
И ещё: сын очень быстро сообразил,что мы панически боимся его приступов и некоторое время держал нас с отцом "на коротком поводке". Чуть что не по нём, сразу "ему плохо". Ничего, научились справлятся и с этим 
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
да у нас похоже очень. только вот она с детства такая, а вот лежать она не может вообще!! а уж молчать, что вы она когда засыпает и то шопотом сама с собой разговаривает, я всё же склоняюсь что возраст это, а вот с подругами тут послушала как разговаривает мрак!! командир в юбке , дружит с 3 -мя девочками, и стоит учесть что подруги то из начально старшего брата, т.е они её старше на 2 года, и видно что намного умнее!! дети сильно отличаются, а внешне вообще никак?! (она у меня крупная девочка, рост уже в 7 лет 137см) разница со страшим братом всего 1 см.(ничего потом парень ещё вымахает), вот и моя мурмышка сморозит какую нибудть глупость и с пеной у рта (в переносном смясле) доказывает что она права, девчёнки умнее и с ней не спорят.
А вот на четповодка , да я тоже сразу почувствовала, она спит одна в комнате но не любит жутко, а я первые дни приёма препарата, спала с ней в комнате, так она пару раз потом симулировала, что у неё голова болит что б я с ней легла... быстро они просекают!!
А вы когда сыну сказали о его диагнозе ? в каком возрасте??
А в школе говорили кому нибудь, я так боюсь злых языков, а в карте нам диагноз написали, так что врачи в школе и учителя будут, знать, я думала, может сходить поговорить с учителем так не хочеться что бы кто то из родителей узнал..
Были ли у вас проблемы такого рода??
Может посоветуете как поступить? и ккие ещё ситуации можно ожидать??
|
babka
элита
Регистрация: 03/06/2005
Сообщения: 1585
|
|
В медпункте школы, конечно, знали. Мы же туда разные справки отдавали. Классному руководителю мы вроде тоже говорили. А вот знали ли однокласники и их родители - не помню. Но раз не помню- значит проблем на этой почве не возникало. Одноклассники-друзья знали. Я их часто просила, чтобы напоминали сыну, например при походе на речку, не сидеть долго на солнце с непокрытой головой, не нырять с обрывов, и чтобы он один не плавал.  Не думаю, чтобы это срабатывало, но мне было спокойней. В лагерях отдыха, конечно, знали. Мы же оставляли лекарство в медпункте, куда он и приходил его пить каждый день. Когда сказали сыну о болезни - не помню. Думаю, что сразу. Ведь нужно было как-то обосновать многие "нельзя". Вообще с этими "нельзя" сразу-же возникла проблемма. Потому что именно они стали обладать для сына особенной привлекательностью. Ну это потому, наверное, что характер такой. Объясняю: тебе нельзя того, тебе нельзя этого...А он насупится и в ответ "а жить мне вообще можно?" Ну и летят наши "нельзя" в тар-тара-ры на следующий же день...Потом, конечно, проблемы...До сих пор многие"нельзя" нарушает, хотя уже и взрослый - понимает. Когда был студентом -днём учился, а ночью устроился работать.Да ни куда-нибудь, а в ночной клуб! Самое место для него с миганием света и громовой музыкой! Спал не более 5 часов в сутки, хотя знает - так нельзя! Несколько месяцев не могла убедить его бросить дурака валять, пока не выдохся окончательно... Потом, конечно, полная апатия и надолго... Ух! 
А с другом стороны, я думаю, может именно упорное нежелание сына признавать себя больным, как раз и помогает ему справится с болезнью...
PS интересно,мой сын в детстве тоже предпочитал дружить с старшими по возрасту
|
philipinka
активный участник
Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
|
|
Пишу список аптек, которые продают "Топамакс" от фирмы в Питере
Аптека ЗАО "Биотехнотроникс"
ул.Лебедева, д.10 а,
тел.327-10-08, 327-12-15
Аптека "Скинфарм"
ул.Марата, д.41
тел.312-01-10
аптека "Б.Московская 6"
ул.Большая Московская, д.6
тел.325-22-94
аптека "Невис"
ул.Б.Конюшенная, д.3
тел.571-82-76
"Ваша аптека"
ул. Хо Ши Мина, д.13
тел.592-00-77
Аптека "Балтика-мед"
Пр.Стачек, 101
тел.153-23-15, 153-17-22
Аптека "Натурпродукт-Карелия"
Средний пр.В.О., д.47
тел. 323-16-03
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
ну дружить то они все наверно предпочитают с старшими по возрасту , там почерпнуть много чего интересного можно!!
Эх дай бог что б у нас всё так прошло, мож и права мой врач, говоря что как я буду относиться к этой проблеме так и окружающие
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
а у моего учитель знает точно, мы хоть и редко падаем, но очень я боюсь что это вдруг произойдет, поэтому учитель в курсе, чтобы не дай богникаких казусов не вышло. опять таки если замирание, учитель же не знает что ребенок не специально не реагирует на него... лучше чтобы окружающие знали, только вот инфу нужно дозировать и разным людям подавать по разному.
а сам ребенок конечно знает, ведь он чувствует те состояния которые с ним происходят, по врачам ходит и т п.
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
babka
элита
Регистрация: 03/06/2005
Сообщения: 1585
|
|
Умница ваша врач. Наверное так оно и есть. Пусть это не станет вашей проблемой, а будет всего лишь тем, к чему нужно приспособиться. Поменьше эмоций - побольше здравого рассудка. Дай бог вам удачи и терпения. Верю, что со всем вы справитесь и всё у вас будет хорошо
|
Ritena
участник
Регистрация: 24/05/2005
Сообщения: 233
Из: Санкт-Петербург, Корабли
|
|
Хочу поделиться-продолжить тему, мелькнувшую несколько дней назад: "получать или нет инвалидность"
Меня довольно долго и врачи, и на работе (начальница), и даже председатель Санкт-Петербургского общества страдающих эпилепсией склоняли, чтобы я эту самую инвалидность на дочь оформляла.
Доводы "ЗА":
- легче получать лекарства (спорный вопрос: в нашем случае с момента монетизации льгот оказалось легче получить без инвалидности (федерального обеспечения нет, а на городском уровне как-то еще решается: то депутаты, то муниципальный округ поможет и т.д.)
- льготы по оплате комм. платежей, эл-ва , телефона (да, наверное, это "работает", но для меня это не столь акуально)
- еженедельно матери (или отцу ребенка-инвалида) положен дополнительный выходной , т.е. вы работаете на 4-5 дней в месяц меньше. Для кого-то существенно. (закон, "работающий" только в бюджетных организация)
- льготы в транспорте (опять же: с 01,01,2005 отменены)
Доводы лично мои "ПРОТИВ":
для меня (и нашего папы, благо в решении этого вопроса мы едины) ИНВАЛИД - это некое клеймо. Мне не важно, что скажут в школе (многим и диагноза будет достаточно, чтобы относится к ребенку предвзято) или какие-то знакомые. Мне самой неприятно, больно, чтобы ТАК назывался мой ребенок, пусть и для каких-то льгот, денег, и т.п.
А еще в мировосприятии нашей семьи есть аксиома "мысль - материальна". Я никогда, какие бы проблемы не возникли не позволю назвать причину, которая не соответствует действительности типа "а у меня ребенок (мама,муж, ...)заболел", "а у нас с мужем все так плохо..." и т.п. Это - табу.
Так вот: мой ребенок - не инвалид. Она - особенная, она со своими сложностями и ограничениями. Я с ней более аккуратна и, к сожалению, более тревожна, чем была бы со здоровым ребенком. Но она - не инвалид. И пока у нас есть материальные возможности, я на это не пойду.
Вот такими соображениями (возможно немного путанными) я хотела поделиться.
Никого не хочу задеть, у каждого свои доводы и сложности, все это -лично мое.
|
Ritena
участник
Регистрация: 24/05/2005
Сообщения: 233
Из: Санкт-Петербург, Корабли
|
|
Еще хочу сказать отдельное СПАСИБО Бабке. Лично меня она очень подбодрила. И хоть я прекрасно и понимаю, что форм эпи множество, что последствия и развитие непредсказуемые, но положительный пример, он, конечно же вдохновляет и дает много сил.
Спасибо.
А еще говорят: "к бабке не ходи". Врут. Очень пригодилось
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
ritena и вам огромное спасибо за освещение этой темы, вы подтвердили все мои опасения по поводу инвалидности, я уже в принципе решила, что это мы делать не будем!
А проблемы в школе существуют?? может подскажете какие подводные камни нас ждут?
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
в саду у нас проблем не было благодаря чуткости персонала, и так скажем отношению с пониманием, а в школу мы еще только 1 сентября, посмотрим что будет
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
Ritena
участник
Регистрация: 24/05/2005
Сообщения: 233
Из: Санкт-Петербург, Корабли
|
|
Мы тоже еще в школу не ходим (и пойдем-то позже, чем хотелось бы, все наши праблы...)
А в саду? Боялась, что будет хуже. Иногда - никаких проблем, иногда неприятно, когда жалеют, да судачат. Но в целом - не надо бояться, надо с достоинством относиться к существующей проблемой и все будет хорошо. (Всегда найдутся люди глупые, всегда - надменные, и ВСЕГДА - чуткие)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Девочки, какие Вы молодцы... сколько мудрости в Вас...снимаю шляпу...
|
Анонимно
Незарегистрирован
|
|
К сожалению наличие или отсутствие инвалидности не влияет на состояние здоровья ребенка!
Все зависит от того, как сами вы будете относится к этому ребенку.
А иногда инвалидность еще дает право ходить без очереди по врачам, делать побыстрее обследования и т.п.
Не у всех семей благополучное материальное положение.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
Спасибо всем за понимание.
Сегодня утро началось с гневного звонка медсестры из детсада, "почему не пришли на прививку вы у нас одни остались" пришлось бежать ребёнка в охапку и побежали... сделали (против Дефтирии противостолбнячная) а потом говорят возможна температура.. и я потом только опомнилась, где то читала что не которые прививки делать детям с эпилепсией нельзя? а кто знает где найти инфу какие можно делать какие нет?
Врачу пыталась дозвониться, нет связи... а поеду к ней в пятницу, сижу вот список пишу столько вопросов...
Мы без очереди у нас ходим по врачам так как детей 3-е деньги пока есть, так что раз так мало плюсов то ивалидность и не хочу..
В дет саду врачам про диагноз не стала, говорить, там сидела куча воспитателей сразу кости стали бы намывать, а в школу когда пойдём, решила сходить поговорить с врачом тет а тет, и с учителем,
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
А еще некоторые прививки приводят к возникновению эпилепсии...
И при эпилепсии вообще от прививок - медотвод, судороги могут спровоцировать, срыв ремиссии....
|
babka
элита
Регистрация: 03/06/2005
Сообщения: 1585
|
|
Мы все прививки делали в срок.
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
Так в пятницу ещё и у врача спроу, но я тоже где то читала что прививки многие делать нельзя... судороги могут появиться я так понимаю из-за температуры, но ведь температура млжет быть и при простой простуде, но её то запретить нельзя?!
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Нет, дело не в температуре... почитайте в интернете, на эту тему очень много ссылок есть... наберите в апорте, например, "вред прививок" и получите массу ссылок...
http://www.homeoint.org/kotok/vaccines/harm.htm
например...
|
mashapak
участник
Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
|
|
Похоже, что благодаря Андрею что-то сдвинулось с бесплатными лекарствами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вчера пошли в ПНД за рецептом на топамакс и депакин хроно и опять таже песня про отсутствие лекарства в аптеке и действие рецепта -10 дней. Но после того как сказали, что без рецепта не уйдем, выписали. В аптеке зарегистрировали рецепт, а сегодня нам позвонили и сказали получить топамакс! По моему появилась надежда, что ситуация с бесплатными лекарствами налаживается!
|
Iva
активный участник
Регистрация: 05/10/2003
Сообщения: 324
Из: М.Фрунзенская
|
|
Колыбаха
У моей знакомой (ей сейчас около 40 лет) с детства была похожая на Вашу картина. Только рвота не разовая, а на несколько дней и с сильными болями в животе.
Диагноз поставили в 9 лет. Лечили ее порошками с люминалом (70-е годы!!!!) и правильным образом жизни (в 21час спать, на солнце (в т.ч. на юг нельзя). Сила приступов уменьшилась почти сразу, рвоты не стало. К 14 годам приступы прошли полностью. В 18 сняли с учета в ПНД и с лекарств.
Окончила университет с красным дипломом.
Родила 2 детей.
К сожалению, после рождения 2-го ребенка - рецидив. Сейчас сидит на Депакине. Ведет абсолютно полноценный образ жизни, хотя от солнца старается прятатся, и возможно, Египет-Турция не для нее.
--------------------
Стайка рыбок - Мама Ива, Нюся (7.03.94) и Мася(8.03.2002)
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
прививки можно, но не все, и лучше под присмотром.
у нас в этом году целая эпопея с этими прививками, один говорит надо, другой не надо, врач сада кстати так и не взяла на себя ответственность, даже при наличии разрешения от врача поликлинники отвечающего за все прививки.... короче так и не привили нас. до сентября оставили это дело.
а люди действительно разные, когда у ребенка был первый эпистатус в саду и потом мы попали в больницу, после возвращения обратно в сад нам логопед поставила "диагноз" - умственная отсталость. ее понять конечно можно было, так как потеря сознания была как раз у нее на занятии - элементарно страшно, поэтому она стала бороться с нами, выживая из речевой группы, и разруливали эту ситуацию мы довольно таки долго, так и ходил мой пионер в глупых детках, даже после принесенной справке от председателя РМППК о состоянии интеллекта.
вероятно после этого противостояния, при том что я консультирую сама в том саду как психолог, я усиленно готовлю учителя, чтобы нас не забросили в дальний угол, но и не занянькали в усмерть, нам таких вольностей нельзя. кроме этого я прикидываю варианты, как бороться с дисграфией, как лучше учиться, чтобы если что были готовые пути к отступлению, может это и плохо, но пальцем в нас никто не тыкает, малого еще никто не дразнил, а дети в саду знали, что матвей должен принимать таблетки что бы не упасть в обморок, и из-за этого конфликтов никогда не было между сыном и детками в саду.
ивозможно из-за того что я много говорю о проблемке сына, думаю что мне самой легче, много раз проговоренная ситуация снимает значимость происходящего, и становится легче, даже просто отстраненно принять решение, наиболее хладнокровным способом.
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
хелп я с тобой полностью солидарна. Вот поговорю с вами и легче становиться.. да интересного и нового очень много почерпнула.
Вот и я боюсь отношения негативного к дочери со стороны учителей, ладно пока у нас одна учительница у самой 2-е детей, надеюсь что поймёт.
Эх дай бог что б с лекарствами вопрос решился, дороговато ведь.. а мы всё ждём врача выйдет с отпуска 18июля тогда и будем ворос решать безобразие конечно, а если б денег не было... и не могли мы купить лева\карства.. Кстати а если кто может сказать сколько у вас в питере стоит топамакс 25мг и 100мг нам обошёлся 100мг в 1730 за упаковку а 25мг 626 руб .
ТТТ у нас уже 4 недели рвоты нет, а раньше ровно через 3 недели и что удивительно как правило в начале недели поэтому долго и списывали на питание в саду..
Да (мечтательно) а мы так мечтали на юг поехать, теперь только один вариант с мужем на неделю ... главно что б с дочей было всё нормально.
Вот ещё беспокоит вопрос наследственности у меня ведь ещё 2-е деток? А нас ещё послал эндокринолог к генетикам стоит ли идти ?? кто нибудь ходил, (просто я как то ходила со своими проблемами так мне сказали 50% наследственно 50% приобритённое, спрашивается зачем ходила?? непонятно)
Побочных эффектов у нас вроде пока нет, в самом начале на головную боль немного пожаловалась и всё...
Другая проблема читать вооще не хочет, в начале 1-го класса читала 32 слова, потом 54 потом 61 а в конце года 45 почему понять немогу, учитель говорит читать надо больше, а она ни в какую, я так боюсь что это заболевание проявляется в снижении способностей хотя математика у неё легко идёт.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Топамакс в Питере дороже - от 2000 за упаковку 100мг...
А в связи с чем эндокринолог послал к генетику?
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Я не думаю, что это моя заслуга, совпадение скорей всего...
Хорошо, если ситуация налаживается, но! Предыдущий рецепт на топамакс мы тоже отоварили, а вчера выписали новые и снова встали в очередь! Так что в достатке препаратов нет все равно, одна надежда, что может быть хоть подвозить почаще будут...
Но я еще жду официальных ответов, должно пройти 30 дней. Это будет 7 июля, посмотрим, что напишут...
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
а 30 дней с какого момента?
как факс отослал? мои дошли вроде...
Андрей, а рецепты на Ланской пишут вам? а в какую аптеку нужно регистрировать у них сейчас?
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
30 дней с момента регистрации факса...
регистрировать на Ланском,8 в 121....
Ты зеленую пенсионную карточку на Мишу получила? А то без нее уже в других аптеках не выдают лекарства...
На Энгельса,73, в пенсионном.... мы сегодня заказали, сделают через 2 недели...
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Да, мы давно получили.. без нее и в собесе, ФСС не принимают ИПР и вообще ничего не сделают.
Т.е. они в соседнюю аптеку перевелись, там рядом совсем с ними? Или это та, что ближе к самой речке Черной?
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
эта та, что ближе к ним...
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
а что у вас на ЭЭГ кривую рисует?
наш замечательный висок, выписывающий шедевры графики - нам, например, и не дает читать, как нам сказал врача, раньше 9 лет и не надейтесть, а мы и не надеемся, мы просто учимся читать. только буквы мы путаем, иногда в другую сторону читаем, и т.д. проблем много - просто в височной и теменной, кажется, областях центры речи, центры вернике и брока, может тоже там же вырубает, по этому с чтением плохо.
вам могу предложить играть, вводить сильную заинтересованность, подкуп если хотите, только не деньгами, хотя с моим, нужно строго просто, не давать расслабляться, ну и к сожалению иногда приходится торговаться, за место у компьютера, по средством прочтения.
кстати у того же компа и читать можно, если логоигры взять, правда палка о двух концах, компик детке вредноват, если мягко сказать...
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
колыбаха
частый гость
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
|
|
Андре эндокринолог нас послала из-за достаточно высокого роста и раннего развития, а коордиологу вообще померещилось ранне половое созревание...
а насчёт чтения да лениться она и оченнь сильно не интересно ей читать и всё ... а вот за кусочек шоколада это да.. итереснее на много!!
Я как на другой планете а что за пенсионные книжечки???
Ездила я вчера в москву, врач сказала что специалиста мы очень хорошего нашли и если есть средства то лучше наблюдаться у неё, но выдали ещё одно медицинское заключение во вторник пойду к заведующей дет поликлиники, насчёт лекарств.. Врач в Москве предупредила, что нас пошлют на какую то районую коммисию которая и будет принимать решение не обходим ли нам этот препарат?! а вы тоже проходили? ужас сколько всего,.. Зачем столько препонов, пока всё это пройдёт ведь детю хуже может стать..
|
Shef
гость
Регистрация: 11/07/2005
Сообщения: 3
Из: С-Петербург
|
|
Здравствуйте! Меня зовут Елена. Моей дочери сейчас 11 лет. В 4 года был поставлен диагноз - симптоматическая фокальная эпи, киста левого полушария ГМ. Были клонические судороги в правых конечностях, без потери сознания, приступы продолжительностью несколько секунд, но частые, десятки в сутки. Госпитализировались в Раухфуса, лечить начали клоназепамом, приступы прекратились, затем добавили финлепсин . На КТ мозга (делали в 5 больнице) идентифицирована ликворная киста левого полушария. Вот об этом я и хотела бы поговорить. В нашем случае причина эпилепсии очевидна - эта "киста". Мы делала практически каждый год МРТ , делали МРТ с контрастированием, ПЭТ. прошли , наверное всех детских нейрохирургов города (Гармашов, Иова, Усанов, Коршунов, Хачатрян). И никто так и не смог сказать мне, что в голове у моего ребенка. На ПЭТ - явная киста, на картинке в этом месте была ямка, т.е. там нет мозга, на МРТ - похоже на опухоль (говорили про менингиому и астроцитому), а контраст не накапливается. Размеры данной "кисты" за все это время не изменились. Дочь моя - веселая добрая девочка, отличница, чувствует себя хорошо. Делать операцию, чтобы посмотреть, что у нее в голове? Я решила не делать. Сейчас мы принимаем финлепсин 600мг/сутки. .За 7 лет было 3 эпизода с клоническими судорогами, все проходило при корректировке препарата. Но я живу с постянной мыслью, что у моего ребенка в голове бомба замедленного действия. Пожалуйста, у кого были и есть аналогичные проблемы, расскажите о себе, поделитесь опытом, может, посоветуете, куда еще обратиться. Спасибо.
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
