Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
А как узнать какая больница дежурит по неврологии? Я точно не могу в этой больше оставаться. Только что оттуда.
Рассказываю. Вчера нам подняли Депакин до 500 за сутки (при 14 кг веса). Сегодня вкололи синактен 0,25. Пришла врач и спрашиват как дела. Говорю, что все хуже. Она: "Депакин с сегодняшнего дня начинаем снижать и вводим клоназепам" На мои слабые возражения о привыкании, дернулась, забрала рецепт и ушла в ординаторскую. Я за ней. Говорю:
-Давайте хоть с диагнозом определимся.
-Эпилепсия.
-Это понятно. Какая форма?
-Криптогенная.
-Какие припадки?
-Миоклонии.
-Может другие препараты какие-нибудь есть?
-Первый раз у меня на практике такая мамаша! Вы что, медик?! Раз такая начитанная, может про синдром Веста читала?
-Читала, потому и спрашиваю. Может из этой же группы препараты какие-нибудь менее токсичные?
-Сомневаетесь в моей компетенции, лечитесь где хотите. Кто вам сказал, что они токсичные?
-Я консультировалась с медиками.
-Вот у них и лечитесь.
Эту фразу на протяжении разговора я услышала еще раз пять.
Ее вариант лечения: Депакин до воскресенья 400, потом 300. Клоназепам по четвертинке от 0,01 на ночь. Синактен сегодня 0,25 следующий в среду, будет повышаться.
Что делать?! Получается как не крути, будет мой сын идиотом, либо от лекарств, либо от припадков.
Андрей, а нас по скорой возьмут на Земледельческую, если мы на Литовской числимся. Припадки у нас к тому же без потери сознания протекают. Может заведующей тамошней позвонить, есть у Вас ее телефон?
А реально дозу фризума рассчитать в соответствии с дозой клоназепама, которую нам прописали. И можно ли его детям до года?
А что было когда вы так резко отменили депакин? Принимали вы тогда что-нибудь еще?
Очень жду ответа.
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
Отредактировано Uspus (03/12/2004 14:00)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Позвоните прямо в приемный покой на Земледельческую, узнайте, когда будет "их" день. Попробуйте 245-47-11. В день их дежурства и звоните в скорую.
Это, конечно, не терапия. Клоназепам - не препарат для лечения, я все уже писал...
Фризиум дают в дозе 0,3-1,0 мг/кг в сутки в 2 приема. Но повторяю, что бензодиазепины рекомендуют короткими курсами в периоды ухудшений или смены терапии. Кроме депакина есть масса других препаратов. Ну, уж если клоназепам дают до года, то фризиум точно можно!
Есть еще один странный момент. Терапевтическая доза депакина (НИЖНЯЯ!) достигнута вами вчера. На выравнивание концентраций требуется 3-4 дня. И она уже решает его отменить? А до 45 мг/кг/сутки не хотят попробовать?
Синактен должен подействовать сразу, либо не подействует. Но эта схема не очень хорошая. Есть более эффективная, японская. Но...посмотрите!
При отмене депакина стало лучше. Мы принимали топамакс , кроме депакина. И я очень надеялся, в принципе, на эту комбинацию, поскольку в резистентных случаях она может оказаться эффективной, но...
Потом я добавил еще фризиум.
Чего же так сразу клоназепам, спросите про топамакс, ламиктал, суксилеп, наконец. А габапентин, тиагабин? Сабрил, фелбамат? Есть ведь еще масса препаратов и их комбинаций, чего ж так сразу-то клоназепам?
Так они считают, что это Вест? А В6 не хотят попробовать? Так Вест у Вас или нет? Кто-нибудь может внятно сказать? От этого ведь тактика лечения зависит. Тогда синактен может помочь купироваться, а депакин удержаться. Что за метания у врачей из одной крайности в другую? и почему надо менять сразу все, чтоб потом не разобраться, что помогло?
А вы в Педиатричке? А лечит вас не Кузнецова Ольга Александровна? Тихий ужас, если это она....тактика и поведение очень похожи...и ее любимый клоназепам! Довела нас до реанимации. Ее выписная справка - просто песня! Ошибки в написании диагнозов и препаратов! Зато апломба!
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Мой муж говорил с заведующей с Земледельческой. Сказали, что обязательно необходимо направление и выписаться из этой больницы, тогда сразу положат. Соответственно в понедельник получаем направление, уходим под расписку. Во вторник у нас МРТ. Получается, что ложимся в среду. Вопрос что до среды делать-то Давать клоназепам? Понижать депакин или оставлять как есть? Есть ли смысл оставлять, если на фоне его приема только ухудшение было или чтобы определиться необходимо "выравнивание концентраций" 3-4 дня?
После синактена сегодняшнего припадки были, так что не помог наверное. Врач Волина Людмила Леонидовна. Я вообще ее не понимаю. Вчера она повысила депакин и сказала, что будем повышать еще до 600 и только потом клоназепам, а сегодня сказала снижать депакин. Веста она поставила по той энцифалограмме, что я вам посылала и моим сведениям об увеличении припадков, и то сегодня диагноз выдала под пытками, пытаясь меня запугать, чтобы я на все соглашалась. Топомакс по ее схеме-это следующая ступень, если клоназепам не поможет. По ее мнению он хуже. Кстати на мое замечание, что клонозепам это временная терапия, как и синактен, так зачем же сразу все, она сказала, что это глупости и клоназепам можно принимать длительное время.
Уходить на Земледельческую решила твердо, но как дожить до среды не знаю. Что вообще хуже: давать клоназепам или оставить ребенка без поддержки препаратов?
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Анонимно
Незарегистрирован
|
|
Может,вам по скорой туда уехать? просто узнайте, в какой день они дежурные (б-ца св.Ольги на Земледельческой)!
|
Snork
ветеран
Регистрация: 02/10/2003
Сообщения: 635
Из: Гражданка, ул. Фаворского
|
|
В Раухфуса тоже любят клонозепам безмерно. Насчет того,как узнать,какая больница дежурит-позвоните 03 и спросите, или в больницу на Земледельческой непосредственно .насколько я помню, деежурят (дежурили) они через день с Раухфуса.
--------------------
Ольга и крошка Лисёна (10.11.2003)
_________________________
Все женщины по своей сути - ангелы.
Но когда им обламывают крылья,
приходится летать на метле.
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Вся проблема в том, что мы с Литовской не выписались. Нас наверное туда увезут по скорой. Раньше понедельника нам и не выписаться, лечащего не будет.
Интересно, а это реально перевестись из одной больницы в другую без особых показаний?
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
Отредактировано Uspus (03/12/2004 20:15)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
В Раухфуса еще любят всех гасить бензоналом, чтоб наотмаш и сразу дикой дозой! Жуть, как вспомню своего ребенка на бензонале.... Представляете пьяного невменяемого мужика, которого тянет на подвиги?
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Перевестись не получится, просто не переведут. Оптимальный вариант - по скорой.
По ЭЭГ у вас точно не Вест, я уж не знаю картину приступов ваших, но по ЭЭГ это не Вест, либо еще не сформировался окончательно. Его просто чаще всего подозревают, поскольку возраст дебюта такой маленький... Или они считают, что это идиопатический синдром Веста? Единственная форма, благоприятная по прогнозу... Важны данные МРТ.
При Весте стратегия лечения обычно такая: препарат первого выбора - В6 до 300 мг\кг\сутки.
Второй выбор: депакин-хроно+синактен. Депакин не ниже 40 мг\кг\сут, допустимы дозы до 100-150 мг\кг\сутки под контролем клиники и биохимии.
В последнее время препаратом первого выбора рекомендуют Сабрил.
И уже в случае неэффективности всего этого пробуют ламиктал и бензодиазепины. Повторяюсь: фризиум безопаснее.
До среды советую сделать следующее: депакин не трогать, клоназепам не давать (см. выше: бензодиазепины - последняя фаза!), меняя сейчас терапию, Вы свяжите руки врачам на Земледельческой. Ну не дошли ведь Вы до эффективной дозы депакина, зачем метаться так?...мы дошли до 75 мг\кг\сутки, с печальными, правда последствиями, но ведь массе людей депакин отлично подходит. Ухудшение может быть спровоцировано и тем, что идет развитие болезни, а депакин пока не действует. Напомните, какую форму вы принимаете, сироп? Надо переходить на хроно-форму в любом случае, это значительно снижает риск.
С каким интервалом идут приступы? нарушения витальных функций есть во время приступов? чтобы отдохнул, можно уколоть реланиум и дотянуть до среды. если нарушения витальных функций нет, не беспокойтесь пока о повреждающем действии приступов на ГМ.
Мария, Вы меня слышите?
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Цитирую:
****Бензодиазепины не зарекомендовали себя как эффективные препараты в лечении эпилепсии. К ним быстро развивается толерантность (у более чем 2/3 пациентов), а после их отмены приступы вновь возникают в более тяжелой форме (9). Из этой группы можно рекомендовать только лоразепам для новорожденных детей (3). Исследования с внутривенным введением лоразепама новорожденным позволили выявить, что он прекращает приступ в течение 5 минут. Однако, через 8 часов после введения приступы повторились, хотя и были менее тяжелыми (10). Доза лоразепама 0,05 мг/кг при внутривенном введении прекращает у новорожденных приступ, резистентный к фенобарбиталу, в течение 3-х минут.
Обычно не рекомендуется принимать более одного препарата, однако применение бензодиазепинов - это как раз тот случай, когда их необходимо применять только в сочетании с другими препаратами (13). После пяти лет такого лечения 8 из 24 детей с инфантильными спазмами и 4 из 10 с миоклонически-
астатическими приступами не имели пароксизмов. Другие 6 из исследуемых детей имели снижение частоты приступов на 50%. Другие исследования подтверждают эффективность комбинированного применения клобазама и карбамазепина в ряде резистентных случаев эпилепсии (8). У 52% детей, лечившихся клобазамом в сочетании с другими антиконвульсантами на 50% снизилась частота приступов. Антагонизма между клобазамом и другими препаратами не выявлено, только у 2-х детей это сочетание вызвало побочные эффекты.*****
Клобазам - это фризиум...
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Что значит "витальные функции"? Ему реально плохо. Мне кажется, у него постоянно болит голова. Он очень возбужден. Третий день по нескольку часов укладываем его спать. Постоянно воет на одной ноте, капризничает. По вечерам пробивает его на хи-хи. Лежит, ногами сучит и смеется монотонно.
Депакин-хроно можно только с трех лет как я поняла. А у вас в чем ухудшения на депакин проявлялись?
На счет Веста врач сказала, что у нас криптогенная форма. В роду ничего такого ни у кого не было.
Приступы до 70-80 раз за день. Чаще сериями от 2 до 9. По силе разные.
Кстати депакин паленый может быть? Муж купил новую бутылку, а у них со старой этикетки различаются и коробки.
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
