Colibri
старожил
Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
|
|
Да нет, что Вы. Я не пугаюсь. Я просто стала паникерша. Мне теперь чудится везде всякое. Все равно ведь читаю..И наверное буду. Лучше "перебдеть", чем "недобдеть". Извините за нелитературность текста. В процессе нашего лечения я это уже четко усвоила.
-------------------- Ира и Гришенька (28.10.02)
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Андрей, а вы у Гузеевой были? Если да, то как она вам показалась? Дорого берет? Кстати, нам тут один невропатолог с Земледельческой сказал, что энцифалограмма, которую мы в НИИ Мозга за 400 рэ делали, похоже не с ребенка писалась, а просто с розетки
-------------------- Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Отлично! Расшифровка пароксизмальной активности розетки!!! Особенно для института мозга... Гузева нас консультировала, когда мы лежали в Педиатричке, каждую среду на профессорском обходе. Я не знаю, принимает ли она... Где-то с месяц назад я ей звонил, предлагала договориться и подъехать на этот самый консилиум в одну из сред, но мы пока не собрались...
-------------------- Переехал в Новый ЛВ
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Ну что же, завтра нас сажают на синактен. Приступы усиливаются в геометрической прогрессии. Депакин поднимаем до 45 мг/кг, если не поможет, даем клоназепам. Андрей, что Вы можете сказать по этому препарату?
-------------------- Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Что, сразу и синактен и клоназепам? В эпилептологии есть правило: "играть" одновременно можно только с 1 препаратом, иначе получается коктейль, с котором потом невозможно будет разобраться ни в плане положительного эффекта, ни с побочными эффектами... Так по какой схеме собираются делать синактен? От клоназепама я в свое время категорически отказался, поскольку считаю, что это не лечение. И вот почему. 1.Большинство эпилептологов склоняется к тому, что применение бензодиазепинов показано короткими курсами (до 1 месяца)в периоды ухудшений или при смене терапии с ОЧЕНЬ ПОСТЕПЕННОЙ ОТМЕНОЙ!!!!. 2. Клоназепам более, чем в 30% случаев вызывает быстрое привыкание и приступы возобновляются, что требует постоянного повышения дозы, УВЕЛИЧИВАЯ риск побочных эффектов. Синдром отмены тоже может быть довольно тяжелым. 3. Как и все бензодиазепины, он действует отрицательно на интеллект, поскольку блокирует бензодиазепиновые рецепторы нейронов, участвующие в переработке и усвоении информации...это воздействие может быть и отсроченным. Если и пить бензодиазепины, то я рекомендовал бы ФРИЗИУМ. Он имеет меньше побочных эффектов и привыкание тоже развивается реже. Проблема в том, что в России он не продается, возят его из Германии московская фирма (могу дать телефон), но продают много дороже, чем он стоит там. Мы пили его летом, в период ухудшения... Если решите принимать, могу поделиться, пока не достанете... И тем не менее, ставку делать на него не рекомендую... С формой эпилепсии-то определились? Как насчет вальпроиновой энцефалопатии? Гепатотоксичности? Дефицита карнитина? Это я о депакине.... Обмене аминокислот? Органических кислот мочи? Какие препараты врачи рассматривают еще в качестве альтернативы клоназепаму? Ведь их же много, а Вы пробовали только один, почему же сразу клоназепам? Печально все это. Вы ни на шаг непродвинулись в диагностике, а уже и синактен и клоназепам, а может быть нужна просто корректировка диеты? Зато теперь знаете, как выглядит ЭЭГ розетки из института мозга... Извините. Просто непрфессионализм и безразличие врачей поражают.
-------------------- Переехал в Новый ЛВ
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Синактен будут колоть два раза в неделю, сколько пока не знаю. Клоназепам - это по словам врача "стандартная схема", т.к. приступов значительно больше становится. Во вторник будем делать МРТ, может что и прояснится. Вообще очень подмывает смыться из этой больницы и лечь на Земледельческую, но пугает что период собирания справок-анализов на госпитализацию не меньше недели, а ситуация стремительно ухудшается. На счет того, что усиление приступов спровоцировано приемом Депакина, мне что на Литовской, что на Земледельческой сказали, что это ерунда. Также советовали не заниматься ерундой и не тратить деньги на многочисленные новомодные анализы и методики. Диагноза я выбить не из кого так и не смогла. В направлении на МРТ написано в строке "жалобы" написано инфантильные спазмы. Я в панике!!! Не знаю кому верить, на что соглашаться. Сегодня, когда меня не было мама зафиксировала приступ с потерей сознания.
-------------------- Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Ирма
старожил
Регистрация: 21/03/2003
Сообщения: 1359
Из: СПб, м. Озерки
|
|
извините. что вклиниваюсь, но очень хочу посоветовать больницу на земледельческой. Андрей уже сказал про Софью Ремовну - заведующую. Мы там находились на обследовании в июне. Лечащий врач - Гайдук Юлия Вадимовна. Благодарность моя не знает границ. Мы попали туда экстренно с невыясненным диагнозом, но НИКТО нам не назначил никаких таблеток-препаратов до полного выяснения диагноза. А могли бы сразу диакарбы разные и фенибуты...
Марина и Солнечный Зайчик (1 год 11 мес.)
|
Annabel
элита
Регистрация: 12/04/2004
Сообщения: 1657
Из: Санкт-Петербург, Приморский
|
|
Маша, просто хочу Вас поддержать. Действительно может лучше на Земледельческую податься. Мы там обследовались у Понятишина Андрея Евстахиевича. Он точно ничего лишнего назначать не будет.
-------------------- мама Анюта, папа Володя, и конечно Владюшка (15.07.2002)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Да, нас тоже Юлия Вадимовна вела...
-------------------- Переехал в Новый ЛВ
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Ну вот пусть она сама и пропьет его в стандартной схеме...Ничего себе стандарты! Может, все-таки фризиум? Мария, над взять себя в руки! Зачем Вам справки? Ни разу их не собирали: выясняешь, какая больница дежурит по неврологии, скорую - и привет! Ни одна скорая с Вашими проблемами в госпитализации не откажет! Про депакин ерунда? Да мы летом его начали принимать и с каждым повышением дозы становилось хуже и хуже, пока не отменили его резко с одного раза! Почему все считают депакин панацеей? Новомодные анализы как раз дают возможность исключить, что приступы спровоцировны другими факторами. Ну, я по себе знаю, как врачи не любят "умных" родителей...
-------------------- Переехал в Новый ЛВ
|