Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | >> (показать все)
Colibri
старожил


Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #954516 - 28/11/2004 23:26

Да нет, что Вы. Я не пугаюсь. Я просто стала паникерша. Мне теперь чудится везде всякое.
Все равно ведь читаю..И наверное буду. Лучше "перебдеть", чем "недобдеть". Извините за нелитературность текста.
В процессе нашего лечения я это уже четко усвоила.

--------------------
Ира и Гришенька (28.10.02)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Uspus
участник


Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #958455 - 30/11/2004 13:33

Андрей, а вы у Гузеевой были? Если да, то как она вам показалась? Дорого берет?
Кстати, нам тут один невропатолог с Земледельческой сказал, что энцифалограмма, которую мы в НИИ Мозга за 400 рэ делали, похоже не с ребенка писалась, а просто с розетки

--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #960654 - 01/12/2004 10:08

Отлично! Расшифровка пароксизмальной активности розетки!!! Особенно для института мозга...
Гузева нас консультировала, когда мы лежали в Педиатричке, каждую среду на профессорском обходе. Я не знаю, принимает ли она... Где-то с месяц назад я ей звонил, предлагала договориться и подъехать на этот самый консилиум в одну из сред, но мы пока не собрались...

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Uspus
участник


Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #964168 - 02/12/2004 12:56

Ну что же, завтра нас сажают на синактен. Приступы усиливаются в геометрической прогрессии. Депакин поднимаем до 45 мг/кг, если не поможет, даем клоназепам. Андрей, что Вы можете сказать по этому препарату?

--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #964635 - 02/12/2004 15:18

Что, сразу и синактен и клоназепам? В эпилептологии есть правило: "играть" одновременно можно только с 1 препаратом, иначе получается коктейль, с котором потом невозможно будет разобраться ни в плане положительного эффекта, ни с побочными эффектами...
Так по какой схеме собираются делать синактен?
От клоназепама я в свое время категорически отказался, поскольку считаю, что это не лечение. И вот почему. 1.Большинство эпилептологов склоняется к тому, что применение бензодиазепинов показано короткими курсами (до 1 месяца)в периоды ухудшений или при смене терапии с ОЧЕНЬ ПОСТЕПЕННОЙ ОТМЕНОЙ!!!!.
2. Клоназепам более, чем в 30% случаев вызывает быстрое привыкание и приступы возобновляются, что требует постоянного повышения дозы, УВЕЛИЧИВАЯ риск побочных эффектов. Синдром отмены тоже может быть довольно тяжелым.
3. Как и все бензодиазепины, он действует отрицательно на интеллект, поскольку блокирует бензодиазепиновые рецепторы нейронов, участвующие в переработке и усвоении информации...это воздействие может быть и отсроченным.
Если и пить бензодиазепины, то я рекомендовал бы ФРИЗИУМ. Он имеет меньше побочных эффектов и привыкание тоже развивается реже. Проблема в том, что в России он не продается, возят его из Германии московская фирма (могу дать телефон), но продают много дороже, чем он стоит там. Мы пили его летом, в период ухудшения...
Если решите принимать, могу поделиться, пока не достанете... И тем не менее, ставку делать на него не рекомендую...
С формой эпилепсии-то определились?
Как насчет вальпроиновой энцефалопатии?
Гепатотоксичности?
Дефицита карнитина? Это я о депакине....
Обмене аминокислот?
Органических кислот мочи?
Какие препараты врачи рассматривают еще в качестве альтернативы клоназепаму? Ведь их же много, а Вы пробовали только один, почему же сразу клоназепам?
Печально все это. Вы ни на шаг непродвинулись в диагностике, а уже и синактен и клоназепам, а может быть нужна просто корректировка диеты?
Зато теперь знаете, как выглядит ЭЭГ розетки из института мозга...
Извините. Просто непрфессионализм и безразличие врачей поражают.

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Uspus
участник


Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #965620 - 02/12/2004 20:31

Синактен будут колоть два раза в неделю, сколько пока не знаю. Клоназепам - это по словам врача "стандартная схема", т.к. приступов значительно больше становится. Во вторник будем делать МРТ, может что и прояснится. Вообще очень подмывает смыться из этой больницы и лечь на Земледельческую, но пугает что период собирания справок-анализов на госпитализацию не меньше недели, а ситуация стремительно ухудшается.
На счет того, что усиление приступов спровоцировано приемом Депакина, мне что на Литовской, что на Земледельческой сказали, что это ерунда. Также советовали не заниматься ерундой и не тратить деньги на многочисленные новомодные анализы и методики.
Диагноза я выбить не из кого так и не смогла. В направлении на МРТ написано в строке "жалобы" написано инфантильные спазмы.
Я в панике!!! Не знаю кому верить, на что соглашаться. Сегодня, когда меня не было мама зафиксировала приступ с потерей сознания.

--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Ирма
старожил


Регистрация: 21/03/2003
Сообщения: 1359
Из: СПб, м. Озерки
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #966080 - 03/12/2004 00:04

извините. что вклиниваюсь, но очень хочу посоветовать больницу на земледельческой. Андрей уже сказал про Софью Ремовну - заведующую. Мы там находились на обследовании в июне. Лечащий врач - Гайдук Юлия Вадимовна. Благодарность моя не знает границ. Мы попали туда экстренно с невыясненным диагнозом, но НИКТО нам не назначил никаких таблеток-препаратов до полного выяснения диагноза. А могли бы сразу диакарбы разные и фенибуты...

Марина и Солнечный Зайчик (1 год 11 мес.)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Annabel
элита


Регистрация: 12/04/2004
Сообщения: 1657
Из: Санкт-Петербург, Приморский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #966596 - 03/12/2004 10:14

Маша, просто хочу Вас поддержать. Действительно может лучше на Земледельческую податься. Мы там обследовались у Понятишина Андрея Евстахиевича. Он точно ничего лишнего назначать не будет.

--------------------
мама Анюта, папа Володя, и конечно Владюшка (15.07.2002)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Ирма]
      #966830 - 03/12/2004 11:41

Да, нас тоже Юлия Вадимовна вела...

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #966856 - 03/12/2004 11:51

Ну вот пусть она сама и пропьет его в стандартной схеме...Ничего себе стандарты!
Может, все-таки фризиум? Мария, над взять себя в руки!
Зачем Вам справки? Ни разу их не собирали: выясняешь, какая больница дежурит по неврологии, скорую - и привет! Ни одна скорая с Вашими проблемами в госпитализации не откажет!
Про депакин ерунда? Да мы летом его начали принимать и с каждым повышением дозы становилось хуже и хуже, пока не отменили его резко с одного раза! Почему все считают депакин панацеей?
Новомодные анализы как раз дают возможность исключить, что приступы спровоцировны другими факторами.
Ну, я по себе знаю, как врачи не любят "умных" родителей...

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 67 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 81385

Оценить эту тему

Перейти к