Snork
ветеран
Регистрация: 02/10/2003
Сообщения: 635
Из: Гражданка, ул. Фаворского
|
|
Uspus, мы когда там лежали, у нас была врач Елена Ювеналисовна (фамилию не помню), с ней как с человеком общаться очень сложно, она то вся такая любезная, то рвет и мечет-очень сложный характер.Опять же, любит подарки... как специалист-неплохой...
--------------------
Ольга и крошка Лисёна (10.11.2003)
_________________________
Все женщины по своей сути - ангелы.
Но когда им обламывают крылья,
приходится летать на метле.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Нарушения обмена аминокислот вобще приводит к целому спектру нарушений, среди которых и судорожный синдром, в том числе и полиморфные приступы. Конкретика зависит от того, какая именно аминокислота. Многие, вероятно слышали про фенилкеттонурию... Вообще при нарушениях обмена часто меняется запах ребенка (пота, мочи). При фенилкетонурии, например, это "мышиный" запах. Меня у ребенка насторожил периодически появляющийся "химический" запах... Так что принюхайтесь к своим деткам! А вообще, думаю, что при эпилепсии такой анализ делать надо обязательно, в конце концов для спокойствия. В Питере делают только в 1 месте, на Энгельса, 7 кажется. тел. 971-72-31-центр биохимических исследований, стоит 860р. Я уточнял, говорят, что методике уже лет 20, так что отработана хорошо и хроматограф там неплохой... Но яхочу еще в Москву послать, там есть метод хромато-масс-спектроскопии. Удобно: они это делают из сухих пятен крови, я получил уже бумажки специальные, капли на них наносишь, сушишь и в Москву! Только тут уже 1800р.
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Ангел
элита
Регистрация: 05/10/2003
Сообщения: 2597
Из: СПб Невский р-н ст.м. Рыбацкое
|
|
OFF. Андрей, рада видеть вас и на этой конфе, Ваши знания действительно очень здесь ВАЖНЫ!
--------------------
Дочурки Ника (25.08.02) и Надюша(12.07.89), папа Дима, мама Ксюша
«СТОЮ У ДВЕРИ И СТУЧУ. КТО УСЛЫШИТ ГОЛОС МОЙ, ВОЙДУ И БУДУ С НИМ»(с) Евангелие от Луки.
|
Colibri
старожил
Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
|
|
Андрей, спасибо большое.
А мы все биохимию сдавали...Там то кальция то фосфора не хватало..Хоть бы кто сказал про этот анализ. Ну слова лишнего врачи не скажут никогда. 
--------------------
Ира и Гришенька (28.10.02)
|
Annabel
элита
Регистрация: 12/04/2004
Сообщения: 1657
Из: Санкт-Петербург, Приморский
|
|
Ира, я все равно не поняла, имеет ли это к фебрильным судорогам отношение?
--------------------
мама Анюта, папа Володя, и конечно Владюшка (15.07.2002)
|
Colibri
старожил
Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
|
|
Имеет. Помнишь, мы с тобой по телефону говорили - я тебе говорила сдать биохимию. А оказывается вон какой анализ нужен.
И еще я вопрос задавала неврологу на форуме (по моему в твоейм же топике) - мне там такой список причин судорог назвали - мама не горюй.
Наша доктор-невролог сказала, что природа наших судорог именно в нарушении обмена веществ. Потому что у нас была жуткая по скудности диета и творог мы едим только 2 недели. Мы едим всякие витамины группы В, аминокислоты (последнее Семакс в нос), рыбий жир и так далее. Но про анализ врач нам не говорила ничего.
Потому что у нас - судороги ТОЛЬКО при температуре. И на ЭЭГ нет поражений. Хотя, все это нверное тоже относительно.
Мы делали ЭЭГ правда на Земледельческой и в НИИ ДИ - есть изменения, но все в несколько голосов говорят, что это вариант нормы.
Я собственно и расслабилась, пока этот топик не появился.
Я хочу сдать этот анализ, и узнать - какие нам на самом деле надо пить витамины.
Если позвонишь туда раньше, напиши пожалуйста. Мне с работы сложно позвонить...
Как у вас вообще дела? Повторяются приступы?
--------------------
Ира и Гришенька (28.10.02)
|
Annabel
элита
Регистрация: 12/04/2004
Сообщения: 1657
Из: Санкт-Петербург, Приморский
|
|
Ира, спасибо за разъяснение. Все таки похоже надо сдать этот анализ.
В последние две болезни судорог не было, самая высокая температура была 38.7. Еле сбили. По ночам дежурили, тряслись, но все обошлось. Но все равно страшно не знать причин.
А теперь выясняется что у нас еще какте-то проблемы с ногой, типа он в прыжке не до конца на нее опирается, т.е нужно идти к ортопеду. Вот.
А как у вас дела? Судороги повторяются? И вообще как успехи?
--------------------
мама Анюта, папа Володя, и конечно Владюшка (15.07.2002)
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
если быть честной вы меня вводите в ступор, в том плане, что вы очень напористы, и очень грамотны при то, что сами не эпилептолог.
ваши познания конечно клад, но..... все таки я предпочту верить врачу, и она на самом деле эпилептолог с двойным образованием, а эпилепсия слишком сложная штука, чтобы лечить ее самостоятельно или позволять себе вольности в лечении, впрочем как и любое другое заболевание связанное с мозгом.
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Хочу еще отметить, что лечат не ""ЭЭГ, а клинику... Есть состояния, когда при отсутствии видимых изменений на ЭЭГ присутствует вся клиническая картина эпилепсии, тогда тоже назначают препараты... Другой вопрос, что если это только с температурой связано... Просто повторяющиеся эпизоды фебрильных судорог ухудшают прогноз в плане развития эпилепсии по механизму киндлинга...
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Конечно, настаивать на чем-то я не могу... я и сам еще хорошо помню состояние отчаяния, когда готов был сделать все, что скажут врачи, но влепо верить я им уже не буду. Особенно после Раухфуса. Было столько опломба и заверений, что они справятся... Видели бы вы отчаяние в их глазах,когда вся предлагаемая ими терапия приводила только к ухудшению... это страшно - отчаяние в глазах врача, что же тогда делать нам? Препараты, которые нам назначали были нам противопоказаны, но я решил довериться врачам. Итог - 2 месяца настоящего кошмара и потеря времени, которое так дорого сейчас, когда еще есть шанс помочь ребенку. Я призываю только к одному: боритесь! Расспрашивайте врачей о том, что они намерены делать, о тактике и стратегии лечения. Советуйтесь, я готов помогать всем, чем смогу или посоветовать тех, с кем можно еще проконсультироваться, но, умоляю, не наблюдайте за всем пассивно!
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
