helen
активный участник
Регистрация: 01/09/2003
Сообщения: 499
Из: Приморский р-н,Коломяги
|
|
Оля, напишите, пожалуйста, по результатам посещения бехтеревки... там мы еще не были, может быть, стоит попробовать...
Андрей.
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
нормально съездили.......
энцефалограмма 300, врач для нас бесплатно, а так 400 -доцент, 600 - профессор.
врачи внимательные, на ЭЭГ на ребенка покрикивают (6 лет), но по другому неполучиться, так как он дышать отказывается как нужно, мы там вместе наезжаем на него чтобы дышал хоть чуть-чуть.
а вообще............. наверное хочется тоже пожаловаться и поплакаться, с марта месяца только отрицательная динамика, дозу лекарства наращиваем, что-то делаем, а положительной динамики нет 
а по врачам я тут сегодня придирчиво выясняла где? кто?
педиатричка - профессор Гузева (кажется ольга)
в раухаса - зав 7 неврологическим отд.
в Бехтеревке 4 отд - врач Панюкова Татьяна Евгеньевна
название следующего учреждения не расшифровывается 1 К. О. ЦВЛ Детская психиатрия - т 234 - 43 - 38(регистратура) к врачу Яковенко Валентине Владимировне
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
helen
активный участник
Регистрация: 01/09/2003
Сообщения: 499
Из: Приморский р-н,Коломяги
|
|
Гузева Валентина Ивановна, но она только консультирует, а потому....
Раухфуса - жуть полная! Проходили, впечатления самые неприятные: такой апломб вначале и такая растерянность от того, что нам бензонал не помог! хотя в нашем случае его и нельзя давать было, просто было такое отчаяние, что я и не спорил....
Какой у вас диагноз? Что пьете? Доза? Вес ребенка?
Андрей.
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
в раухуса мы были в самом начале на консультации по знакомству, в марте записались там на госпитализацию на обследование, чрезе три недели срок подходит, хотя нам уже эта госпитализация и в помине не нужна..... а доктора оттуда сегодня порекомендовал мне эпилептолог из бехетеревки, как вариант для маленького ребенка, так как есть специфика.
диагноз - височная эпилепсия, изначально нас посадили на фенлипсин, дозу постоянно приходится увеличивать так как за девять месяцев только отрицательная динамика, вот и сегодня ЭЭГ еще хуже, чем было и целый день ребенок со словами "Мне плохо".
доза от половины таблетки до двух с половиной в день, нам сказали, что это предел на его вес, если опять не поможет, то будут добавлять еще один препарат, и кроме того отек в полголовы, который тоже гонят терапией. а вес ребенка............. 33 кг в 6 лет. вот такой вот маленький ребенок. 
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
Огонек
элита
Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
|
|
Вы тоже на финлепсине поправились так?
Мы третий месяц принимаем - уже плюсом почти 4 кг   27 кг в 5 лет...Такими темпами мы к 6 годам вас обгоним.....
--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.
|
helen
активный участник
Регистрация: 01/09/2003
Сообщения: 499
Из: Приморский р-н,Коломяги
|
|
В Раухфуса мне сама заведующая говорила, что это не их профиль - детки с эпилепсией и советовала ложиться на Земледельческую. Это там вас посадили на карбамазепин? Какие типы приступов у вас сейчас есть? Карбамазепин - препарат очень коварный, есть ряд категорических противопоказаний для его применения по типам приступов и изменениям на ЭЭГ!!!
Карбамазепин не рекомендуется:
- при всех идиопатических эпилепсиях детского возравста, кроме аутосомно-доминантной ночной лобно-долевой, семейной височно-долевой, затылочно-долевой с поздним началом;
- при миоклонических, астатических, атонических приступах и абсансах;
- при наличии в ЭЭГ билатерально-синхронных разрядов спайк-волна, периодов тета-ритма в центрально-теменных областях;
- если при отсутствии клинического эффекта в ЭЭГ нарастает эпилептиформная активность.
Все эти факторы надо исключить до начала терапии. Но лучше попытаться найти окскарбамазепин, он не активирует печеночные ферменты в отличие от карбамазепина...
И потом...почему врачи так настойчиво за него уцепились? Особенно, если учесть, что нет эффекта? Надо просто менять терапию, а не добавлять к неэффективному препарату что-то еще. Что-то пробовали еще кроме него?
Андрей.
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Андрей, не подскажете конкретные фамилии врачей на Земледельческой? И еще вопрос, у Вас такие глубокие познания в вопросе, Вы медик? Или эти знания приобретены уже после, того как ваш ребенок заболел? Если второе, то скажите как это возможно и сколько на это уходит времени?
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Snork
ветеран
Регистрация: 02/10/2003
Сообщения: 635
Из: Гражданка, ул. Фаворского
|
|
Самое главное-не отчаиваться! Ресурсов в сети много. Подскажу, что знаю:
www.nevromed.ru, там есть и конференции, и много информации. В Раухфуса ложиться не рекомендую. Мы там были, и вернулись домой, удрученные непроыессионализмом и антисанитарией больницы. На Земледельческой гораздо лучше.И быт, и специалисты. Про другие места сказать не могу,не были. Успехов вам в лечении!
--------------------
Ольга и крошка Лисёна (10.11.2003)
_________________________
Все женщины по своей сути - ангелы.
Но когда им обламывают крылья,
приходится летать на метле.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
На Земледельческой нами непосредственно занималась заведующая - Болдырева Софья Ремовна. Я биолог по образованию, но эпилептологией увлекся, конечно, вынужденно и фармакология мне известна. Поэтому особых сложностей в восприятии материала не было. Неясным остался вопрос строения ГМ, но я им всерьез и не занимался... В принципе, сейчас уже чувствую себя спокойно, общаясь с врачами, поскольку типы приступов у сына заставили изучить всю эпилептологию и подходы к терапии, включая "полезные" и "не полезные" сочетания препаратов... Все свободное время в течение где-то полугода я посвящал только этому, больше ничем не интересовался.
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Без самообразования, конечно, нельзя, если бы не оно, не знаю, до чего бы нас врачи довели...
Кстати, Вы не делали аминокислотный спектр крови? Я вот только сегодня результаты получил с Энгельса, по словам супруги, результаты плачевные...
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
