Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Ну вот и мы к вам. Поставили нам в понедельник диагноз "симптоматическая или идеопатическая эпилепсия"  Сказать что я в шоке - ничего не сказать. До сих пор кажется, что это дурной сон, от которого никак не проснуться. Но собственно я не за сочувствием, а за информацией. Поделитесь, товарищи по несчастью, плз сведениями по следующим вопросам:
1) КУДА ПОДАТЬСЯ? Где наблюдаться, обследоваться, лечиться лучше всего? С чего вообще начать? Припадки у нас каждый день, поэтому срочно нужно что-то делать!!!
2) ЧТО ПОЧИТАТЬ? Где найти адекватную, современную информацию?
3) ЧТО МОЖНО/НЕЛЬЗЯ? TV понятно нельзя, физиотерапию, нырять... а что еще?
4) ЧТО НАС ЖДЕТ? Абсолютно не знаю как это может отразиться на интеллекте, но предчувствия нехорошие. Пока вроде развивается ттт нормально, но что будет дальше?
5) ЛЕКАРСТВА. Мы три дня принимаем Депакин. Кто принимал, как пошло, какие реакции. Какие вообще препараты лучше?
6) ПОСЛЕДНИЙ ВОПРОС самый главный: КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ?! Как принять это? Как жить не отрывая глаз от своего ребенка в ожидании очередного приступа, зная что с каждой судорогой гибнет его мозг?
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Annabel
элита
Регистрация: 12/04/2004
Сообщения: 1657
Из: Санкт-Петербург, Приморский
|
|
Нам тоже прописывали Депакин. Мы его пили 2 недели. Никаких реакций не было. Я так понимаю, что при эпилепсии его сейчас всем назначают. Пить перестали так как диагноз пока не подтвердился.
Сейчас наверное придет help и более подробно вам про эпилепсию расскажет. Точно знаю, что можно купировать приступы на очень длительный срок.
--------------------
мама Анюта, папа Володя, и конечно Владюшка (15.07.2002)
|
Ангел
элита
Регистрация: 05/10/2003
Сообщения: 2597
Из: СПб Невский р-н ст.м. Рыбацкое
|
|
Мария, спокойствие, и еще раз спокойствие, Вы обязательно со всем справитесь, и верьте в своего мальчика, посмотрите, какой он у вас умничка.
Зайдите вот сюда,
http://www.ne-bolit.narod.ru/probepi.htm
подчерпнете много информации. Про депакин, вам, наверняка еще Оля (Смуглянка ) раскажет, они его тоже пьют. Удачи!!!
--------------------
Дочурки Ника (25.08.02) и Надюша(12.07.89), папа Дима, мама Ксюша
«СТОЮ У ДВЕРИ И СТУЧУ. КТО УСЛЫШИТ ГОЛОС МОЙ, ВОЙДУ И БУДУ С НИМ»(с) Евангелие от Луки.
|
idrag
элита
Регистрация: 19/09/2002
Сообщения: 3563
Из: Санкт-Петербург, Московский р-...
|
|
Цитирую:
КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ?!
Поменьше думать о том, КАК будет дальше. Побольше - какой замечательный ребенок растет, и что мы будем делать с ним сейчас. Если начинать задумываться о будущем, да еще начинать воображать всякие ужасы - нервный срыв гарантирован.
--------------------
Ира, Юля (16.07.99) и Данюша (6.04.02)
Я кусаюсь.
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Цитирую:
1) КУДА ПОДАТЬСЯ? Где наблюдаться, обследоваться, лечиться лучше всего? С чего вообще начать? Припадки у нас каждый день, поэтому срочно нужно что-то делать!!!
2) ЧТО ПОЧИТАТЬ? Где найти адекватную, современную информацию?
3) ЧТО МОЖНО/НЕЛЬЗЯ? TV понятно нельзя, физиотерапию, нырять... а что еще?
4) ЧТО НАС ЖДЕТ? Абсолютно не знаю как это может отразиться на интеллекте, но предчувствия нехорошие. Пока вроде развивается ттт нормально, но что будет дальше?
5) ЛЕКАРСТВА. Мы три дня принимаем Депакин. Кто принимал, как пошло, какие реакции. Какие вообще препараты лучше?
6) ПОСЛЕДНИЙ ВОПРОС самый главный: КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ?! Как принять это? Как жить не отрывая глаз от своего ребенка в ожидании очередного приступа, зная что с каждой судорогой гибнет его мозг?
1) Если нужен видео-ЭЭГ-мониторинг, то это в Москву только, к сожалению... да и спецы по эпи в основном опять же там... Питер в этом сильно отстает, если не сказать хуже  .
У нас все же имеет смысл в Бехтерева, Рауфхаса, НИИ Мозга на ЭЭГ, ну и главных эпилептологов там требовать для лечения
2) По поиску в инете набирайте идиопатическая эпилепсия - кучу инфы прочитаете! Обращайте внимание на авторов-врачей Мухина , Петрухина, Ноговицына, Айвазяна. У них найдете ответы на многие вопросы.
3) Нельзя провокацию приступов.. на что они у вас? Телевизор?
ну в общем еще нельзя многие лекарства - читайте инструкцию всегда! перегревы, повышенную температуру при болезни - сбивать после 37.5!
4) Не пугайтесь, ничего очень плохого вас не ждет! Скорее всего ваша форма эпи успешно компенсируется и все будет ок!
5) Депакин - один из самых распространенных и современных препаратов при эпи... при вашей форме, не помню, нужно читать информацию, является ли он препаратом первого выбора. При каждой форме - свой препарат эффективнее.
Мы депакин пьем уже 2 года. Из побочек ничего криминального, но нужно ОЧЕНЬ тщательно следить за анализами крови печени и поджелудочной, узи живота делать! У многих осложнения бывают тяжелые - панкреатиты, сильные проблемы с печенью.
6) И главное - любите малыша любым! Уверенно ищите и лечите! Никогда не опускайте руки, только своим опытом и желанием вы сможете помочь!!!
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
Natusia
элита
Регистрация: 30/07/2002
Сообщения: 2420
Из: Санкт-Петербург, Юго-Запад
|
|
Хочу поддержать Вас. Главное любить своего малыша таким какой он есть. Не увлекайтесь диагнозами и прогнозами. Нащи дети творят ЧУДЕСА, если мы в НИХ ВЕРИМ И ЛЮБИМ!!!!
УДАЧИ! 
--------------------
Наташа, Ксюшок-Лапушок (20/08/02) и папа Женя
|
helen
активный участник
Регистрация: 01/09/2003
Сообщения: 499
Из: Приморский р-н,Коломяги
|
|
Мария, а какой все-таки точный диагноз вам ставят? Сама по себе идиопатическая эпилепсия довольно хорошо лечится и препаратом выбора там является депакин, только используйте депакин-хроно сразу, другие формы увеличивают риск развития побочных эффектов. На основании чего Вам ставят "симптоматическую"? При ней прогноз хуже... Что за изменения нашли в мозгу? Или это только на основании ЭЭГ?
У моего ребенка тяжелая форма, мы побывали уже во многих больницах...
Если будут вопросы, пишите на 6855@mail.ru, помогу чем смогу.
Андрей.
|
helen
активный участник
Регистрация: 01/09/2003
Сообщения: 499
Из: Приморский р-н,Коломяги
|
|
Легко сказать.....только первый шок от этого настолько жуткий, что мне только спустя год удалось хоть немного прийти в себя.... А как это не думать о будущем?
Андрей.
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
здравствуйте!!!
наша эпилепсия родная и свежая, с марта, но полноценных приступов было не много, как только начали падать сразу почти к эпилептологу попали. попали по рекомендации, я как раз диплом писала и у найчного руководителя муж эпилептолог в бехтеревке, он нас туда и пристроил, вот в этот вторник туда едем, если 600 рублей можете заплатить за консультацию и ЭЭГ то может вас с собой взять. хотя наша доктор у которой мы были до этого временно потерялась, пойдем временно к другому врачу.
по личному опытк знаю - на поликлинику надеятся не приходится категорически, нахлебалась хватит! 
обследование желательно полное - это деньги, мы даже лежа в больнице платили. самое дорогое было МРТ - 2400, но оно считается лучшим, делали на удельной, в основном делают для определения наличия органической патологии, так как УЗИ может не показать.
самое главное, наверное, откуда взялось - приобретенная закрепляется в течение 3-4 лет до проявления органики в мозге.
почитать не знаю, где могу только поговорить с вами если нужно - 149 - 50 - 78 Ольга
нашему можно все кроме прививок.
сидим на финлепсине уже полгода, приступов последние 3 месяца нет.
все может быть нормально, звоните поговорим.
--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Как мне объяснили идеопатическая - это наследственная. у нас это мало вероятно. Так что наверное симптоматическая, но это только по ЭЭГ. Обычное УЗИ ничего особенного не показало, только один желудочек чуть увеличен. МРТ нам в НИИ Мозга отсоветовали, сказали наркоз может усугубить ситуацию. Скорее всего причина - гипоксия, родовая травма шейного отдела.
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
