Littleone: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

Наш отчёт о поездке к Наговицыну……..пока ещё история без точки…..
Всё нижеизложенное мнение по поводу врачей, помимо подкреплений документами ещё имеет моё личное ИМХО……
Мой ребёнок на протяжении с мая месяца 2005 года имел диагноз Криптогенная эпилепсия сна(во сне Дашка переодически вздрагивала и просыпалась с лёкой дрожью около 30 сек), поставлен был нам на Дундича , с мая мы принимали топамакс……делали ЭЭГ на которых была выявлена эпи-активностьименно во сне.
После последней ЭЭГ на Дундича с депривацией сна в декабре лечащий врач решает повысить дозу топамакса до предельно допустимой (терапевтической)на массу тела и впоследствии добавить ламиктал.
Мои действия (очень хотелось знать не только мнение одного компетентного доктора, а нескольких) – отсылаю документы Ноговицыну с вопросом: "как правильно перераспределить топамакс и стоит ли вводить ламиктал?"
Документы приходят обратно с ответом : "на представленных ЭЭГ типичных эпилептиформных паттернов не отмечено, паииерны расценённые как эпилептформная активнось представляют собой физиологический феномен ЭЭГ сна 1-2 стадии"..далеее рекомендуется……
Следующий этап - мониторинг на Энгельса у Шауб…..на мониторинге "Зафиксирована эпиактивность до сна…во время сна….после сна…."(вкратце, .написано очень много)…далее Шауб рекомендует институт мозга с Коралёвой.
Институт мозга приходим на приём в эпи.цетр к Королёвой, изначально записывались к ней……нас принимает Одинцова – фактически невропатолог с Дундича (как выяснилось потом)…за приём я отстёгиваю 1600 рублей и получаю свежий диагноз "эпилептическая энцефалопатия" и новое назначение : "повышаем дозу топамакса до 200 за 1,5 месяца!!!!!это время лишь для того чтоб привыкнуть к мысли , что будет второй препарат - депакин"..при этом г-жа Королёва сидит рядом делает свои, видимо важные, дела…улыбаясь мне мило……
Далее еду в Москву к Ноговицыну..и после просмотра мониторинга получаю ответ: "НИ В ОДНОЙПРЕДСТАВЛЕННОЙ ЭЭГ ЭПИЛЕПТИФОРМНЫХ ПАТТЕРОВ НЕ ВЫЯВЛЕНО, ВЫДЕЛЕННЫЕ В ЗАПИСИ УЧАСТКИ ЭЭГ ПРЕДСТАВЛЯЮТ СОБОЙ ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ СОННЫЕ ПАТЕРНЫ (далее расшифровка паттернов)" В общем не эпи у нас, а парасомии.
Далее несусь к Снеговой(мною очень уважаемый доктор). С заключением Ноговицына она не согласна, приглашает зав.отделением - Соснину. Сосина И.Б. тоже видит только фазы сна в ЭЭГи никакой эпи ( Кстати, ШАУБ не увидела у на вообще ни одной фазы сна))))))).
Далее нас пригласят на консультацию к Гузевой, так же отошлют документы Мухину….
.............Имеют ли право врачи на такие вот ошибки…и вопрос почему ТАК разбираться с нашим случаем стали только после того как один Человек- врач наперекор всем высказал своё компетентное мнение ?????? сидел 2,5 часа разбирал-читал наши "кривые" и взяв за свой уровень и 2,5 часа работы…и, бесконечных заочных консультаций по телефону, неоднократного просмотра всех наших документов, прослушивания меня 100 раз по телефону в инете , ……ничтожно малую сумму денег…..
"убивает" наш именитый институт мозга во главе с Королёвой назначая убойные дозы препаратов и приёма эпилептолога (которая является неврологом)….и беря за свои консультации немалые суммы…….не имея должной квалификации.
Или заключение Шауб, которое изобилирует умными терминами, которые ВООБЩЕ не соответствует действительности и показывает не профессионализм.
И почему врачи получая деньги – немалые за работу не следуют хотя бы принципу "не навреди"…..неговоря уже о том, что к ним обращаютя за помощю и их знаниями, которых нам, родителям не хватает?