help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
и диагноз у нас стоит уже давно - височная форма эпилепсии, и лечимся, 2 марта будут два года, но в свете новых статей которые вешает андрей я заново прокручиваю одну и туже мысль, а не зря ли мы это делаем - таблетки едим. потери сознания с судорогами были дважды, просто потери сознания еще раз 5-6, крики по ночам с выгибонами - а вот это точно и не скажу сколько, и при этом ЭЭГ плохая, хотя вот эта плохая ЭЭГ меня всегда тормозила - не умею я ее читать, поэтому сложно врачу поверить что он не ошибся, хотя ЭЭГ видели 6 разных врачей, друг с другом не связанные из разных медучреждениях, все говорили одно и тоже.............. вот и в думках я вновь, может все зря, может все у нас в порядке и мы такие особенные, хотя опять таки НО, это четвертая преобретенная эпилепсия среди моих родственников, значит есть предрасположенность ............ вот так и живем одни вопросы, а ответов нет
-------------------- ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
NKN
частый гость
Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
|
|
Добиться хорошей ЭЭГ довольно сложно. Надо смотреть динамику, улучшение или ухудшение, ну и конечно наличие приступов. Ошибиться в правильно сделанной ЭЭГ довольно трудно, если Вы не обратились к врачу из детской поликлинники, который сам ее читать не умеет. Наследственная форма, гораздо легче поддается лечению, чем симптоматическая.
А на счет статей... Нам один "врач" говорил, один приступ в год -это не страшно! Только пусть он скажет, где этот приступ и когда произойдет, в метро, в ванной... Да и где гарантия, что их не станет 2, 3 ..., в год.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
А Вы решились все же сделать мониторинг? Хорошо было бы соспоставить двигательный феномены с ЭЭГ, да и ночной сон посмотреть. Хочу еще раз отметить, что структура дневного и ночного сна совершенно разная, поэтому дневной и ночной мониторинг сна - это разные вещи...
У Вас нет картинок ЭЭГ? Могли бы показать?
Нормализация ЭЭГ во что бы то ни стало не должна, на мой взгляд, быть основной целью. Главное - добиться отсутствия приступов, отставания в развитии. Иногда нормальной ЭЭГ добиться просто невозможно в силу каких-то структурных, метаболических нарушений. Главное при эпилепсии - дать организму передышку, чтобы он за счет внутренних резервов смог навести порядок в системах возбуждения/торможения. Вот на это, в среднем, и уходит от 3 до 5 лет в зависимости от формы эпилепсии и при отсутствии приступов... Иногда добиться полного отсутсвия приступов просто невозможно и тогда задача иная: с помощью терапии обеспечить более-менее нормальную жизнь (например, добиться отсутствия приступов в дневное время или отсутсвия наиболее травматичных)... А у родственников какие формы эпилепсии и каков исход в настоящее время? Кстати, по литературным данным, семейные эпилепсии почему-то чаще всего имеют более благоприятный прогноз, чем впервые приобретенные. Если, конечно, речь не идет об эпилепсиях в результате генетических нарушений... ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) позволяет определить в мозге наличие участков с ускоренным и замедленным метаболизмом и тем самым косвенно показать расположение эпилептогенных фокусов. Возможно, она поможет более точной постановке диагноза в зависимости от локализации. Её часто используют для определения четкой локализации фокуса эпи-активности перед операциями по резекции таких участков. Но это не единственный метод, только при совпадении различных методов определения локализации (в том числе и ЭЭГ) принимается решение о резекции... Но на основании данных ПЭТ диагноз "эпилепсия" не ставится. Тем более, он не дает ответа о природе и типе приступов. Клиника и только...
|
help
старожил
Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
|
|
сложив руки на груди в молитве и благодарении хочется сказать, что вроде бы пока у нас все хорошо, мы стали продвигаться в чтении и письме, последняя потеря сознания была в октябре, замирает редко и скорее всего не уходит в себя в эти моменты, то есть вероятно просто задумывается - у нас пока стабилизация и что-то делать сейчас не хочется совершенно, хочется покоя........ я очень устала за последние 5 месяцев бесконечная череда потерь близких мне людей, эпилепсия сына, а в месте с ней больницы, комиссии, медосмотры, и туберкулез у обоих детей - вымотали на столько, что не хочется ничего, хочется просто покоя - поэтому если начнется очередной виток, каких-то приступов аномалий, то начнем по новой бегать выяснять, а пока просто не хочется.....
-------------------- ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)
|
NKN
частый гость
Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
|
|
Сегодня наткнулась на статью http://www.inauka.ru/news/article55039.html
Что же тогда говорить об изучении эпилепсии!?
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Цитирую:
Был проведен эксперимент, в результате которого из "золотых" бактерий был удален каротиноид. Оказалось, что после этой операции вирусы легко убивались. Чего не скажешь о полноценных цветных бактериях .
Вирусы=бактерии=вирусы и, наконец, все запутались в понятиях окончательно....желтопресные статьи - это как раз тот источник, с помощью которого и следует повышать свой уровень
И наконец, сенсация!!!!:
Цитирую:
То есть, говоря другими словами, ученые выяснили, что белые клетки крови сражаются против бактериальных инфекций.. Белые клетки крови реагируют напрямую на стрептококк, стафилококк, сальмонеллу и другие бактерии, повышая свой уровень белка. Белок этот, в свою очередь, стимулирует белые клетки крови, заставляя их выпускать антибактериальные составы. Биологи выяснили, что взаимодействие белых клеток крови с химикалиями, заметно укрепляет способность этих клеток убивать бактерии.
Ну да, давайте займемся анализом желтой прессы...с соответствующими заголовками типа: "Женщина родила лягушку" и т.п. благо в интернете полно мусора... Давно не читал подобной чуши. Ржунимагу! Пешите исчо!!!
|
NKN
частый гость
Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
|
|
А при чем же здесь самообразование? Эта газетная статья - пример околонаучного бреда Под впечатлением прочитанного, решила разрядить обстановку Что же тогда об эпилепсии можно напечатать?
Отредактировано NKN (01/03/2006 13:40)
|
philipinka
активный участник
Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
|
|
Мы сегодня были в институте мозга....типа у Королёвой....записывалась к ней я... в итоге приняла нас Одинцова Галина Вячеславовна.....понравилась мне ..........Королёва просидела за соседним круглым столом, так на нас и не взглянув......по-моему она "зазвездилась" немного.......хотя, это моё ИМХО...... По-сути: Посмотрела нас Одинцова , в мониторинге усмотрела генерализованный приступ(это на фоне приёма топамакса) . Решила срочно раз в три дня повышать нашу дозу топамакса на 25 мг. ...до 200 мг. сутки (не многовато ли? на наши почти 20 кг...19 если быть точной)....и это ещё не всё....вторым препаратом после будет депакин....велела готовиться......1,5 месяца пока топамакс наращиваю, я конечно же сказала...что не хочу депакина своему ребёнку.......на что мне возрозила врач....что при нашей форме эпи - это лучшее.....на мои 100 нет...сказала "ну ......или конвулекс, вместо депакина"......короче....поставилда нам "эпилептическую энцефалопатию." и произнесла вслух про Ландау-Клеффера (не новость, сама я спрашивала у Снеговой про эту форму,)
|
NKN
частый гость
Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
|
|
Да, я говорила, что детей она направляет к Галине Вячеславовне. Спросите можно ли вам кеппру, она хорошо при генерализованных приступах (это они мне говорили,т к у нас парциальные). Не назначают из-за высокой стоимости, а бесплатно ее нет. Хотя, стоимость сравнима с топамаксом, мы не берем бесплатно. У меня дочь пьет 1500 в сутки (по 1000, на месяц будет 2900руб). Детям назначают до 3000 в сутки. Если у Вас есть возможность, т е надо расчитывать на 300$ в месяц, то спросите о ней. У кеппры меньше побочных.
Отредактировано NKN (01/03/2006 23:34)
|
philipinka
активный участник
Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
|
|
Стоимость препарата...это не главное....главное...чтоб ребёнку помогло......
|
|