Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: << 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | >> (показать все)
NKN
частый гость


Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #2294560 - 08/02/2006 15:13

Аndrе

Цитирую:

Как я могу гворить о безвредности депакина, я, чей ребенок получил на нем панкреатит? Где вам такое привиделось?





Аndrе

Цитирую:

У депакина нет противопоказаний при эпилепсии . Обычное желание врачей поумничать друг перед другом......




Аndrе

Цитирую:

прошу учесть, что все, о чем вы пишите - только ваш личный опыт и он может иметь абсолютно противоположное действие у другого ребенка.




А я и не отрицаю этого. Я просто рассказываю о том, как подействовал конкретный препарат, на данного ребенка и какие вызвал побочные. Если бы мне в свое время рассказали о подобных случаях (а они были!), то многих проблем удалось бы избежать.

Аndrе

Цитирую:

Королева - не столп в эпилептологии, не допускаете ...




Дело не в выборке. И не в единичном исследовании. Она входит в комиссию , вместе с Гузевой и Громовым, по разрешению применения топамакаса в России. Поэтому отслеживает все случаи отрицательного действие этого препарата.

Аndrе

Цитирую:

Имея фарм. образование, извините, о действии препарата я могу рассуждать с полным правом, вплоть до глубинных механизмов их действия.





А вам не кажется, что такие сравнения некорректны?
В Москве Мухину, Карлову был задан вопрос: "К кому Вы посоветуете обратиться в СпБ?" Ответ один- Королева. Опять – это не руководство к действию, а лишь инфа.

Я в своих топиках лишь привожу, имеющуюся информацию и ничего не утверждаю, ведь у меня нет фармоцевтического образования
Дискуссия на эту тему окончена


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: NKN]
      #2294615 - 08/02/2006 15:30

Если выдергивать отдельные фразы из постов и не видеть остального, можно дописаться до абсурда. Прочтите повнимательнее весь пост про депакин.
Ой, и про Гузеву мне тоже не надо говорить! Вот уж терапию нам предлагала - убиться как раз с учетом всех побочек - ага!
ФармОцевтического образования, кстати, и не бывает


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
NKN
частый гость


Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #2295866 - 08/02/2006 18:59

Цитирую:

.
Ой, и про Гузеву мне тоже не надо говорить! Вот уж терапию нам предлагала - убиться как раз с учетом всех побочек - ага!





В комиссию то не я ее выбирала!

Вот мое личное мнение, о тех с кем пришлось столкнуться и кого помню
Гузева В И - не понравилось, дети для нее экземпляры для написания очередной научной работы. В педиатрическом не понравился никто, кроме врача, делающего доплерографию.

Харитонов Р А (Бехтеревка) - диагностик хороший, все развивалось по его сценарию, предсказанному 16 лет назад. Лечить ребенка у него не решилась бы. Принцип-чем больше тем лучше. Любимые препараты-дифенин, бензонал и практически без поддерживающей терапии. Родителей не слушает.

Пушкарев, Зайцев- работают там же, подходы к лечению практически теже. Правда с родителями более вежливы и внимательны.

В центре на фонтанке.
Кисин - возможно как эпилептолог знающий, но как человек

Земледельческая
Дмитрий Дмитриевич - загружен

Елена Ювеналисовна - мне показалось, человеком неуравновешенным, если не сказать больше. Как специалист- беспомощна (это мое мнение) Сейчас работает в РАН, главный специалист по видеомониторингу, прошла обучение в Москве, переругалась со всеми фирмами

Болдырева С Р Бывшая заведующая, теперь, если я не ошибаюсь в 1ДГБ
Как врач - удобна, вежлива, отзывчива, приедет и домой и на дачу, если заплатить. Любимый препарат депакин (в мое время) еще при мне стала использовать топамакс. Родителей выслушивает, все подробно объясняет. Просит вести дневник с полным описанием поведения ребенка, записывать на видео приступы и т д. Проблема в том, что она это не читает и не смотрит. Я ей дала другую кассету(случайно), а она сказала, что это неэппилептические приступы. Любимый диагноз - это не эпи, псевдоприступы. При жалобе на побочные - это не от этого. Не эпилептолог, но большое желание быть им.

Москва - специалисты хорошие, но конвеер. Если есть возможность, то лучше на дом, хоть поговорить можно спокойно. Разумеется в Москве

Институт мозга:
Королева Н. Ю - как специалист понравилась очень, но цены высокие, жуткие очереди. Порой приходится стоять целый день, несмотря на запись. Назначение ее заведующей, усугубило ситуацию. Основной принцип- использование новых препаратов (на сколько права - не знаю), много внимания уделяет поддерживающей терапии. Возможность срочного лечения в Германии. Неделя около 6 евро. Что входит не знаю.

Светлана Рашидовна там же. Лечение аналогично, прием раза в 4 дешевле.

Галина .?. - принимает только детей . Аналогично. Очень понравилась, но тоже любит депакин.

Это пока то, что помню. Аndrе -это мой личный опыт, если у Вас есть свой поделитесь

У кого-нибудь есть инфа по очкам для работы за компьютером? В статье Макаровой, под руководством Мухина нашла, что рекомендуется Солнцезащитные, поляризационные, лучше голубые. Но почему голубые?
Компьютерные очки наоборот отсекают голубой спектр, у них коричневое покрытие.

Отредактировано NKN (08/02/2006 23:49)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
NKN
частый гость


Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: NKN]
      #2295967 - 08/02/2006 19:11

Вот еще забыла. Очень хорошие отзывы от родителей о Громове в Бехтеревке. Так же старается использовать новые препараты. Собирались к нему, но пока не дошли.

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: NKN]
      #2296172 - 08/02/2006 19:44

Отлично нанписано! Ёмко и по сути... Почему-то склонен Вам верить...

Мне и делиться-то нечем, весь опыт настолько печальный, что и говорить не хочется. Врачи все сдавлись сразу же, столкнувшись с первыми же неудачами в подборе терапии и осознав диагноз. Единственный, кто мне действительно помог - московский невролог, вызывающий здесь тоже смешанные чувства. Но его единственно и считаю своим лечащим врачом, хотя мы и не виделись ни разу. Все он-лайн, заключения, динамика, назначения. И в стационары ложились здесь с его назначениями только для подстраховки наличием реанимации под боком...
Так что Ваш опыт, несомненно, богаче...но ведь главное, чтобы был эффект... А так-то и на светило-Мухина есть масса нареканий, несмотря на несомненный опыт и именитость...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
NKN
частый гость


Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #2297069 - 08/02/2006 22:30

М-да, вспомнила все и как то печально стало. Пришла к выводу, что детской медицины вообще нет.
А Мухин просто не успевает... Да и черствеют они ...

Еще в институте делают уколы в брюшную полость, вводят эмбриональные клетки. Уколы делают детям с ДЦП. Родители очень довольны, говорят что дети начинают лучше развиваться и т. д. Но на сколько это объективно? Особого оптимизма у врачей не заметила.
Так же делают эти уколы и с эпи. Но кому надо, а кому нет не разобралась. Я спрашивала, ответ: "Зачем Вам это?"
Но молодому человеку, который принимает депакина всего 300 в сутки, эти клетки ввели.
Может кто знает об этом поподробней?


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
philipinka
активный участник


Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: NKN]
      #2297360 - 08/02/2006 23:07

про Королёву можно ли подробней, кто знает?

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
philipinka
активный участник


Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: philipinka]
      #2297518 - 08/02/2006 23:24

Елена Ювеналисовна очень своеобразная дама.....делали у неё мониторинг...нас не взяла....мужа забросала терминами.....когда я присоеденилась....уше проще стала разговаривать..но порекомендовала не себя, а Королёву....в качестве врача..о её выводах и выводах врачей которым доверяю...чуть позже ...

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
NKN
частый гость


Регистрация: 04/02/2006
Сообщения: 36
Из: Петроградский
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: philipinka]
      #2297693 - 08/02/2006 23:47

Цитирую:

Елена Ювеналисовна очень своеобразная дама.....делали у неё мониторинг...нас не взяла....мужа забросала терминами.....когда я присоеденилась....уше проще стала разговаривать..но порекомендовала не себя, а Королёву....в качестве врача..о её выводах и выводах врачей которым доверяю...чуть позже ...




Еще бы, ведь она работает под началом Королевой. Она же и ее обучение оплачивала.
Мне Королева понравилась очень. Очень много внимания уделяет побочным, заставляет проверять концентрацию препарата и т.д. Как специалист тоже мне понравилась. О недостатках я писала, очереди, отмены приема. Первый прием стоит 2400, но это на какой то срок. Раньше было на 6 месяцев. Т е в течении этого времени Вы приходите на приемы бесплатно. Если ее не будет, а предложат другого врача, можно и к нему-это тоже самое.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
help
старожил


Регистрация: 02/04/2004
Сообщения: 971
Из: Санкт - Петербург, Красносельс...
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: NKN]
      #2298346 - 09/02/2006 06:50

кстати, по поводу институ мозга, нажаловались мне тут на них. родителей из глубинки, которые привезли к ним ребенка с (могу ошибиться как это точно звучит) Веста - ободрали как липку не нужными анализами и обследованиями и отправили подальше ничего не назначив, и не сделав - вот так.
а то что зайцев сидит на старых препаратах - не правда, и депакин наверное не любимый препарат, во всяком случае он нас с него снял, и посадил на ламиктал, и к максимуму не стремиться при рабочей дозе от 5 до 15 мг на кг. он нас держит на 6 в надежде что будет достаточно, пока все нормализовалось более менее, и нет желание идти на максимуме.

а вообще мое личное мнение - все это гадание на кофейной гуще

--------------------
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ольга, сережка и два уже взрослых шустрика матвей (1998) и даша (1993)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: << 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 22 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 81385

Оценить эту тему

Перейти к