Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: << 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | >> (показать все)
Муся
элита


Регистрация: 22/10/2001
Сообщения: 2341
Из: Санкт-Петербург, Ржевка
Re: для Uspus [Re: help]
      #1160610 - 22/02/2005 10:01

по поводу битья по голове можно уточнить? последнее время стали замечать, что Петька шлепает себя по голове рукой... по области виска и лба... Причем это все с веселым настроением, без признаков болевых ощущений... Но мы задумались: не может это быть связано все-таки с нашей эпи-активностью? Может, он все-таки чувствует какие-то неприятные ощущения и так пытается их прекратить?

--------------------
Полное Мамаду и Петр Романович (06.02.2002)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: для Uspus [Re: Uspus]
      #1160650 - 22/02/2005 10:20

Мария, есть у меня одна накомая...симптоматика схожая очень, они даже в РДКБ ездили, в Москву... Их сейчас в Питере нет, они на очередном курсе... я попробую Вас как-то состыковать, может быть что-то она посоветует... Если не сложно, напишите мне какие-нибудь свои телефоны для контакта в личку...

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: для Uspus [Re: Uspus]
      #1204262 - 18/03/2005 09:46

Есть ли изменения в состоянии?

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mashapak
участник


Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
Re: для Andre [Re: Аndrе]
      #1326183 - 28/04/2005 16:08

Андрей, огромное Вам человеческое спасибо!!!!!!!!!!! Ваши советы бесценны! Более активного участия в судьбе друзей по несчастью я еще не видела. Как правило, проблемы своих детей заполняют все твое время и мысли. Этим мы и оправдываем себя. Еще раз спасибо! Эту тему читаю, естественно, по жестокой необходимости. У нас судороги начались полгода назад (сейчас нам 7 лет - ДЦП, недоношенная). Ранее были судороги единожды в 2 года- фебрильные. Первые (имеется ввиду полгода назад) судороги были в виде беспрерывной рвоты, лопаньем сосудов на лице и страшным криком. Не помогал даже реланиум с лазиксом. Через двое суток прошло. В Раухуса пока выясняли, что с нами между делом поставили- синдром Денди Уокера. Энцефалаграмма была приличная. Эпи очаги были, но мы с ними живем уже 7 лет. Выписали нас с назначением (только не падайте) глицин и кавентон. А потом примерно с периодичностью в неделю все повторялось. При этом начала сильно моргать глазами. Хороший нервапотолог назначил диакарб. Моргать перестала, приступы продолжались. Потом назначили депакин - приступы в виде рвоты ушли, начались задумки (что я не считаю приступом). После 2-х месяцев приема депакина (доза 600 на 16 кг веса) на ЭЭГ был зафиксирован приступ -1,5 мин. Увеличили дозу до 750. Через месяц ЭЭГ - зафиксировали 5 приступов (вся ЭЭГ черная). Сейчас предлагают добавить тапамакс- сначала который по 25, а потом который по 100. Все это время с начала приема депакина реальных приступов не было, а ЭЭГ ухудшается. Что это??????????? Что делать????????

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: для Andre [Re: mashapak]
      #1326275 - 28/04/2005 16:33

Наташа, Вы продолжаете наблюдаться в Раухфуса?
Напишите, какой вес у ребенка? Есть ли органические поражения ГМ?
Задумки напрасно не считаете приступами, от них наибольший вред для интеллекта.
Фиксируются ли на ЭЭГ комплексы острая-медленная волна? Или что-то вроде того?
ЭЭГ соответсвует возрасту (созревание возрастного ритма)?
Исключают ли врачи вальпроиновую энцефалопатию? Только не задавайте этот вопрос в Раухфуса, они такого не знают. Нужно четко знать, что это не так, в противном случае - это показания к отмене препарата. Вальпроиновую энцефалопатию видно по ЭЭГ...
Непонятно все-таки, какую форму эпи ставят, от этого зависит и выбор терапии...
Если все-таки решитесь на топамакс, я расскажу, как его надо вводить (есть опыт) именно по скорости наращивания дозы. Это ОЧЕНЬ важно, учитывая то, что врачи любят спешить в погоне за быстрым эффектом, а с этим препаратом это недопустимо...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mashapak
участник


Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
Re: для Andre [Re: Аndrе]
      #1326391 - 28/04/2005 17:02

Безумно благодарна за такой быстрый ответ. На все Ваши вопросы ответить не могу (мне очень стыдно), но у меня нет с собой расшифровок ЭЭГ. Завтра все напишу. А схему ввода топамакса помню - неделю 1/4 на ночь, неделю-1/2 на ночь, неделю -3/4 на ночь, неделю -1 табл. на ночь, неделю -1/4 утром, 1 на ночь, неделю-1/2 утром, 1 на ночь.Это я про 25, а про 100 еще не расписали. При этом депакин в той же дозе - 1 с утра, 1 и 1/2 вечером. После назначения в Раухуса - глицина, обхожу его за 100 км. Наблюдаемся в Детском центре на Дундича. ЭЭГ делает некто Игорь Васильевич, неврапотолог - Житомирская. Наверное мы мелко плаваем. Сегодня записалась на ЭЭГ в Институт Мозга, хочу показания с розетки (как кто-то писал выше) сравнить с нашими.

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mashapak
участник


Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
Re: для Andre [Re: mashapak]
      #1326501 - 28/04/2005 17:25

Наш вес - 16 кг. А как отличить задумки-приступы от просто задумок. Врачи на этот вопрос внятно не отвечают,а цена этого вопроса дополнительный ввод довольно "веселого" лекарства. Может ли ЭЭГ быть неправильным. В день когда мы делали ЭЭГ до нас прошло 18 человек, может аппарат перегрелся. Простите за этот бред, но я не хочу в это верить, не могу, нет больше сил..

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: для Andre [Re: mashapak]
      #1327052 - 28/04/2005 20:36

Наташа, недельный интервал для повышения топамакса слишком мал. Он должен составлять минимум 10 дней, лучше 14. У него только период выравнивания концентраций составляет 7 дней. В тот момент, когда дойдете до 1 целой таблетке, ее лучше разделить на 2 приема: утро и вечер равными дозами. Далее добавлять четвертинки то в утренний, то в вечерний прием... Но неплохо было бы разобраться с депакином.
Итак, вальпроиновая энцефалопатия. Прявления: аппатия, отсутствие аппетита, сонливость. На ЭЭГ: нарастание медленной дельта-активности с амплитудой до 300 мкВ по сравнению с предыдущей ЭЭГ. Это - показания к отмене депакина и исследованию функций печени на предмет гепатопатий...
Врачи часто не могут отличить задумки...и путают абсАнсы (задумки) типичные и атипичные. Попробуйте ущипнуть ребенка во время задумки. Реагирует? А вообще это видно по ЭЭГ, абсансам соответствуют медленные волны...
Корректный съем ЭЭГ - серьезная проблема, часто много ненужного фона и артефактов. В Раухфуса делали очень плохо и слишком мало электродов использовали...
Мы делаем на Земледельческой, там неплохо делают, но в последний раз тоже фонили референсные электроды...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
mashapak
участник


Регистрация: 12/04/2005
Сообщения: 108
Из: Адмиралтейский
Re: для Andre [Re: Аndrе]
      #1328201 - 29/04/2005 10:22

Еше раз спасибо. По поводу нарастания медленной дельта-активности сегодня обязательно выясню. А последнее заключение звучит так: в течение записи зарег. 7 приступов по типу псевдоабсансов, с адверсией взора вправо, на ЭЭГ-генерализованная пароксизмальная активность (комплексы "пик-полипик-волна" 2-7/сек, "0-медлен.волна) Продолжительность приступов от 8 сек до 2 мин. Андрей, если можите, пож-та прокомментируйте это заключение. И еще один вопрос: мы принимаем депакин энтерик, а на форуме обсуждается только хроно. Есть ли разница, какой лучше??? По поводу задумок - ребенок выходит из задумки, если ей помахать рукой перед глазами. Можно ли это считать приступом?

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: для Andre [Re: mashapak]
      #1328360 - 29/04/2005 11:07

Адверсия галз вправо может быть и тоническим приступом...
Заключение никакое... Что с функциональными нагрузками? Сколько в % от общей записи занмает пароксизмальная активность? Какие волны еще присутствуют в ЭЭГ?
Но...наличие даже описанных Вами типов волн - признак плохой, это все - результат эпи активности нейронов, а генерализованность говорит о распространении разрядов на оба полушария ГМ.
Если есть возможность перейти на хроно, то это лучше сделать, это пролонгированная форма с постепенным высвобождением действующего вещества и меньшим числом побочных эффектов. Вполне возможно, что и эффект будет иным. Замена препарата в той же дозировке на 2 приема.
Какова частота приступов в течение суток?


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: << 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 19 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 81385

Оценить эту тему

Перейти к