Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: << 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | >> (показать все)
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #1003878 - 18/12/2004 23:47

Маша, а что с приступами? Так и идут?
Сдайте для начала кровь на аминокислоты в центр, о котором я Вам писал на Энгельса,7 и можно сдать анализы на ацидурию (хотя и качественные, но все же) в МГЦ на Тобольской, там же можно проконсультироваться и с генетиком Красильниковым. Обязательно анализ крови на электролиты и глюкозу. И напишите, что покажет повторная ЭЭГ.

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
ОгонекМодератор
элита


Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #1004622 - 19/12/2004 14:03

Андрей, поскольку Вы не ограничились письмом мне в личку и продублировали свое сообщение в форуме - я отвечу Вам здесь.

С ошибками врачей я сталкивалась и сама. Благодаря им я имею проблемного ребенка.Но опять же благодаря грамотным неврологам нам удалось вытянуть его и избежать инвалидности. Кстати, один из них из Педиатрички.Проблемы остались и много, но это все-таки уже не то, что могло бы быть.Это по поводу "Б" и "В".
По поводу "А". Вы биолог, но не врач , и тем более не эпилептолог, посему не обладаете полномочиями , чтобы делать категоричные заявления по теме.И кандидатская Ваша здесь ни при чем абсолютно.Читайте правила.К тому же наш форум создан для обмена МНЕНИЯМИ,а для консультаций есть специальный раздел.Форма некоторых Ваших высказываний подпадает под нарушение правил форума(примеры-"До среды советую сделать следующее: депакин не трогать, клоназепам не давать","...чтобы отдохнул, можно уколоть реланиум и дотянуть до среды. если нарушения витальных функций нет, не беспокойтесь пока о повреждающем действии приступов на ГМ. Мария, Вы меня слышите? " и пр.).
Все дети разные и клинические проявления заболевания могут быть различными при общей схожести симптомов (на первый взгляд).Неврология вообще такая штука, где не бывает однозначного лечения. Что хорошо одному- другому может очень навредить. Если какая-нибудь мама последует Вашим советам, займется самолечением , станет отменять/уменьшать дозу назначенных лекарств и у ребенка будут ухудшения- кто возьмет на себя ответственность? Только эта несчастная мама, которая поддалась Вашей силе убеждения...
И еще.На последнее. Я тоже повидала, поверьте. . И думаю, большинство мам , для которых создан этот раздел форума,в силу сложностей заболеваний своих детей- тоже.Есть здесь, наверняка, мамы и с медицинским образованием,и опыт у многих тоже ого-го... Так что, при всем уважении, еще раз призываю Вас следить за формой выражения своего ЛИЧНОГО мнения.

Считаю вопрос исчерпанным.Дальнейшая дискуссия со мной - только в личку.

Модератор.

--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
alexandre
частый гость


Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 49
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #1004827 - 19/12/2004 16:32

Знаете Andre, не хотел вмешиваться, но все-таки хотелось бы вмешаться как врачу.

"Вы видите, что в большинстве случаев врачи просто разводят руками и ничего не делают"

Знаете иногда лучше наблюдать, чем пичкать человека лекарствами. Уходит дополнительный фон и диагноз, а самое главное лечение, становиться более ясным. Знаете как у хирургов говорят - соперировать это проще всего , а вот остановиться и не оперировать , выждать- это уметь надо. Так что если врач с виду, вроде как бездействует, это не значит, что он ничего не делает. Иногда надо наблюдать, а не лечить.

"А между тем есть международные стандарты на анализы, которые необходимо сделать при подозрении на эпилепсию"


Что такое международные медицинские стандарты - это стандарты США, Англии или Германии,или Китая? Какой страны?!! Знаете, что такое международные стандарты в медицине?! Вам рассказать это с обратной стороны - со стороны медика? Стандартов лечения в медицине просто нет. Есть мнения крупных специализированных клиник, которые считают , что надо делать в определенной конкретной ситуации. И самое главное - они не всегда этого САМИ придерживаются. Стандарт - это усредненный вариант для страховой компании, а человек это индивидуальность. Есть ведь крупные клиники которые придерживаются противоположного мнения в данной конкретной ситуации. Кому верить?. Стандарт - это когда крупное рандомизированное исследование доказывает, что что-то эффективно. Много вы знаете крупных рандомизированных исследований в медицине???? Сколько болезней - столько и мнений. Самый простой пример из жизни - аппендицит. Вроде абсолютно все знают, что его надо обязательно оперировать - это вроде как стандарт. Так вот, в настоящее время, часть крупных медицинских клиник на Западе считает, что его можно не оперировать, а лечить антибиотиками. И самое главное с теми же результатами....Получается уже и не стандарт?! А что касается стандартов диагностики - тут их просто нет. Да есть общепринятые нормы, например при травме головы сделать КТ (почему не МРТ, например?), но стандарта обследования просто нет. Это мнение отдельных клиник и страховых компаний. Так что "ни Единого случая" - этого никогда не было и, самое главное, не будет.

Насчет ошибок в диагнозе. До сих пор идут споры на счет видов, например, той же эпилепсии. Так что стандартов написания диагнозов то же нет. Есть рекомендации, например, МКБ -10. Так и ту скоро пересмотрят, кок недостаточно полно отражающую сущность вопроса..Это больше нужно для статистики, чем для реального написания диагноза.

"Продолжать еще о специалистах? "

Вы думаете ,что больше знаете, чем специалист, даже плохой???!!! Вспоминается "Даже самый плохой игрок, гораздо лучше самого хорошего болельщика" ( из футбола)
Я врач, и то я никогда не возмусь лечить пациента не по своему профилю. А вы...?

"До среды советую сделать следующее: депакин не трогать, клоназепам не давать"

Без комментариев.

P.S. А РДКБ в Москве классная клиника...

С уважением.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Огонек]
      #1005297 - 19/12/2004 22:11

сМодератор, читаю дискуссию с Вами потерей времени, тем более, что не приводите Вы слов благодарности той мамы, которая не стала травить своего ребенка клоназепамом. Сюда люди ходят советоваться, но все молчат!!!
И alexandre способен только критиковать, но совета ни одного дельного от него так и не услышал.
И давайте не будем о том, кто и сколько повидал!
Кстати, если бы я не написал, Вы бы ни за что не догадались, что нет у меня медицинского образования, не так ли?
А советы даю только в том случае, если уверен в их правильности, пока не ошибался.
И угрожать мне не надо, не страшено! Ников еще осталось бесконечное множество!

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: alexandre]
      #1005302 - 19/12/2004 22:12

С Вами тоже дискутировать не намерен! Где Вы были все это время? Наблюдали, как все плохие игроки?

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Uspus
участник


Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #1005363 - 19/12/2004 22:44

Очень прошу вас всех не нападайте на Андрея! В моей ситуации он очень помог. И не надо думать, что я такая идиотка, что буду принимать все его советы к действию, предварительно не взвесив своего решения 50 раз. Поверте мне давали разные советы и многие близкие и не очень мне люди убеждали пить клоназепам, в том числе и медики. Но в любом случае это мое решение. С самого рождения моего сына я несу ответственность за его жизнь и здоровье и никто не возьмет на себя этот груз, ни врачи, ни друзья, ни знакомые. Я подписала 4 отказа от кесарева сечения и последствия этого решения будут преследовать меня всю жизнь. Я давала своему ребенку по 8 таблеток в день, когда он почти оглох, хотя каждый день мне хотелось все бросить и перестать его мучить, но теперь он слышит. Я забрала его из Педиатрички и не стала поить клоназепамом, и сегодня у него не более 2 приступов в день и он абсолютно нормально развивается, хотя с тем диагнозом что нам там поставили он уже должен был быть инвалидом.
Андрей пишет как человек с большим опытом общения с НАШИМИ врачами. В этом смысле его советы бесценны. И именно за такими советами я и пришла на форум, открыв этот топик. Может, это и не совсем соответствует правилам форума, но, согласитесь, и дети и проблемы у нас не совсем обычные. А отсылать к консультативным разделам форума просто смешно, единственный совет, который я там получила, это обратиться в вышеуказанные мед. учреждения.
Андрей, не исчезайте!!! Вы нам здесь очень нужны, мне и моему сыну. СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЕ!

--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
ОгонекМодератор
элита


Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Аndrе]
      #1005376 - 19/12/2004 22:48

"Запрещено обсуждать действия модераторов, администраторов сайта и правила в каких-либо форумах, кроме _Наш форум_. "(с)

"Если Вы недовольны действиями модератора, то можете написать ему личное письмо. Если модератор не отвечает, или ответ Вас не удовлетворил, то можете написать жалобу администратору сайта."(с)


Модератор

--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #1005384 - 19/12/2004 22:51

Маша, очень рад за Вас, надеюсь, что все наладится. Если будет желание что-то обсудить, пишите
6855@mail.ru
буду рад помочь всем, чем смогу!
И спасибо Вам...!

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Огонек]
      #1005393 - 19/12/2004 22:55

Вообразили себя верхом на Олимпе?
Я здесь ничего противозаконного не делаю! Не будьте субъективными и не поддавайтесь эмоциям, коль уж взялись быть тут судьей!
И действий Ваших я не обсуждаю, поскольку действий нет никаких!

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
ОгонекМодератор
элита


Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [Re: Uspus]
      #1005398 - 19/12/2004 22:57

Маша, на Андрея никто не нападал. Было предупреждение, что некоторые его посты не соответствуют правилам форума. И была просьба свои сообщения оформлять в соответствии с ними. Я рада, что он помог Вам Действительно рада. Я с самого открытия этого топа слежу за развитием Вашей ситуации. И также , как остальные, за Вас переживаю.Но, к сожалению, форум пространство открытое и читают этот топ и другие мамы. И правила написаны для всех и не мной. Когда для нашего особого форума создадут какие-то особые правила- будет другой разговор.
ПС: Может быть будет удобнее Вам с Андреем по конкретным рекомандациям по поводу лечения в личку перейти? Чтобы правила не нарушались и все были довольны...
ППС: Андрею. А хамить, наверно, все- таки не стоит...

--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: << 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 38 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 81385

Оценить эту тему

Перейти к