Ирма
старожил
Регистрация: 21/03/2003
Сообщения: 1359
Из: СПб, м. Озерки
|
|
Ой, Маш, как я рада за вас! Дай Бог, чтобы у Арсюши все скорее прошло. Надо всегда надеяться на лучшее. Еще могу посоветовать: у них при больнице есть часовня (по-моему, на 2-м этаже). Поговорите с Батюшкой. Он таких случаев насмотрелся... Поможет хоть советом. Утешит. Можно покрестить там малыша. Или если мама крещеная, то службу заказать.
|
Annabel
элита
Регистрация: 12/04/2004
Сообщения: 1657
Из: Санкт-Петербург, Приморский
|
|
Наконец-то хорошие новости! Надеюсь все у вас наладится!
--------------------
мама Анюта, папа Володя, и конечно Владюшка (15.07.2002)
|
Natusia
элита
Регистрация: 30/07/2002
Сообщения: 2420
Из: Санкт-Петербург, Юго-Запад
|
|
Маша, держитесь!!! Мы с вами!
--------------------
Наташа, Ксюшок-Лапушок (20/08/02) и папа Женя
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Вчера заходил лечащий. Он отсмотрел наши видеоматериалы, снятые в выходные. Говорит, что за 15 лет работы таких приступов он не видел и что это вообще такое он не знает. Короче, депакин мы шустро снизили, если энцифалограмма на следующей неделе ничего не покажет, нас выписывают.
Блин, что делать? Как-то по 80 раз за день неизвестно что у моего ребенка не может не беспокоить, не обращать внимание на это я не могу. А потом про первую энцифалограмму мне 5 человек сказало, что она плохая, тоде между прочим специалисты. Была эпи, не было - я вообще ничего не понимаю.
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Мария, может быть, это все-таки какие-то обменные нарушения? Странно все это.... ЭЭГ-то мне тоже показалась не совсем нормальной... Хотя такой пример у меня на памяти есть уже... ездили знакомые даже в Москву...вернулись тоже ни с чем... сказали........ ой, не буду!
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Fortezia
элита
Регистрация: 25/01/2003
Сообщения: 3455
Из: Васильевский остров
|
|
Ну, Андрей, вы умеете поддержать!!!
Я бы после этого "ой, не буду" ночи бы не спала - ваш бы телефон надыбала и заставила рассказать , что случилось. Ну, дорогой наш и любимый, нельзя же так!
Девушки сушества нежные и ранимые!!!
А про ЭЭГ...Бехтерава хорошо сказала "мозг субстанция ученым до конца не ясная, и что с ним происходит" фиг знает...
Цитата не точная, но за смысл ручаюсь. Мысль была о том, что ЭЭГ расшифровывают люди, каждый по своему и ТОЧНО они не знают ЧТО это... Тоже не очень радостно, но более обнадеживающе.
Держитесь, может он так себя вытягивает!
--------------------
Саша, ПАПОЧКА и крошка Бу (26.07.02)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Саша, там сложно тоже все было... У ребенка была постоянная миоклония неизвестной этиологии... они поехали в Москву в РДКБ, вместо нас... Там так ничего и не нашли, а в заключении зав. сказала: *Мы ничего не нашли, просто развитие науки еще до этого не дошло... но я уверена, что у Вас прогрессирующее дегенеративное заболевание и Ваш ребенок умрет в ближайшие 5 лет...* Этого я и не хотел писать... Дай Бог, чтобы у Маши все закончилось вместе с депакином, искренне им этого желаю!!!
Все равно надо сделать анализы обмена и генетику (после консультации с генетиком), может быть эти приступы и не эпилептической природы, а корректировка какой-нибудь диетой вообще все уберет...
Маша!!!! Как дела? Что нового?
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Огонек
элита
Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
|
|
Цитирую:
Ну, Андрей, вы умеете поддержать!!!
Я бы после этого "ой, не буду" ночи бы не спала - ваш бы телефон надыбала и заставила рассказать , что случилось. Ну, дорогой наш и любимый, нельзя же так!
ППКС
to Andre: Андрей, Вы бы поосторожнее ,все-таки. Не стоит , наверно, говорить А , если не хотите Б говорить. Тем более, такие вещи даже врачи говорить не спешат. А Вы не специалист( просто родитель, глубоко вникший в проблему, как я поняла).
Да, кстати, ( в свете ваших постов этого топика )хотела Вас попросить перечитать правила форума -"Запрещено делать категоричные заявления по темам, которые являются спорными, или по темам, в которых Вы не являетесь специалистом. Особенно это касается темы вакцинации, способов родовспоможения, приема антибиотиков и других лекарств. " Я понимаю, что Ваш опыт многим ценен, но все-таки прошу правила стараться не нарушать 
--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.
|
Uspus
участник
Регистрация: 30/06/2004
Сообщения: 235
Из: Калининский р-н
|
|
Умеете Вы "обнадежить". Ничего у нас нового. Домой нас на выходные отпустили. Наш лечащий считает, что нет у нас болезни. Я бы и поверила, если бы не первая энцифалограмма. Из этой больницы нас на неделе выпишут. Куда податься дальше не знаю. В Педиатричке мы были, в НИИ Мозга тоже. Может в Бехтеревку, в Поленова?
В любом случае еще одну энцифалограмму будем делать, а что дальше?
Андрей, Вы не могли бы поподробнее, какие и где, по вышему мнению, нужно сдать анализы (обменные, генетика)?
--------------------
Мария и Арсюшка (24.12.2003)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
А. Хочу сказать, что я не просто родитель, у меня биологическое (специальное, с фарм. уклоном) образование и кандидатская, а потому в механизмы действия лекарств мне понятны, равно как и многие механизмы их взаимодействия и причины возникновения побочных эффектов, а так же пути их преодоления.
Б. Здесь речь идет о неврологии и покажиет мне хоть ОДНОГО специалиста в этой области, чьи опыт и знания были бы абсолютными! Большинство результатов случайны, а препараты подбираются эмпирически!
В. Вы видите, что в большинстве случаев врачи просто разводят руками и ничего не делают. А между тем есть международные стандарты на анализы, которые необходимо сделать при подозрении на эпилепсию. Не знаю НИ ЕДИНОГО случая, когда это было бы выполнено! У меня есть выписка из Педиатричке, где лечащий врач наделала ошибок в написании названия препаратов и диагноза.
Продолжать еще о специалистах?
Можете поспрашивать еще Смуглянку о тех же специалистах...
Извините за резкость, но я просто столько всего уже повидал, что хочу уберечь других от возможных ошибок. Все рекомендации, которые я даю крайне взвешены и осторожны.
--------------------
Переехал в Новый ЛВ
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
