Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
В пятницу вечером встречалась с Дмитрием. Передала ему деньги и подарки для Ксюши. Проговорили довольно долго.... Дмитрий уже не верит, что Ксюшу можно вылечить здесь. Анализы падают, лейкоциты не растут, а врачи ждут и наблюдают.... Спраску о необходимости лечения за границей они не дают, да скорее всего и не дадут.... А Ксюшку надо вывозть ее за границу. Есть счета и приглашения из клиник, готовых принять Ксюшу на лечение. Но все упирается в деньги.... Потенциальные спонсоры, как только увидели счет на лечение, сразу испарились. А денег надо много (порядка 300 тыс. $). Конечно, ЛВ - это СИЛА, но такие деньги нам не собрать. Может у кого-то есть связи в СМИ, на телевидении, в банках. Надо постараться распространить информацию о Ксюше, везде, где только можно. Давайте вместе подумаем, что можно сделать и начнем собирать деньги. Очень хочется, чтобы Ксюша поправилась!!!!
|
guramka
участник
Регистрация: 11/11/2005
Сообщения: 79
Из: Санкт-Петербург
|
|
Таня,я написала в предыдущем топике про тв. Может пригодится?
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Спасибо большое! Дмитрий прочел, он уже действует! Может кто-нибудь может разместить информацию про Ксюшу на иностранных сайтах с сылкой на Ксюшин сайт??? Ксюшин сайт (русская и англиская версии): http://www.ksuha.org
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
И может быть здесь начнем собирать деньги на лечение Ксюши???? Кто сколько сможет.... Я, естественно, тоже в доле. Очень тяжело терять детей, к которым привязываешься, привыкаешь..... Хочется вылечить девчушку!
|
yga
частый гость
Регистрация: 27/02/2006
Сообщения: 33
Из: Веселый Поселок
|
|
Таня! Здравствуйте,скиньте мне, пожалуйста макетик листовки про Ксюшу. У меня просто нет времени ее набирать, у меня маленький ребенок. Я распечатаю 1000-1500 штук и мои друзья раскидают у себя на работе, в офисах, вообщем, где смогут. хоть так может удастся что-нибудь собрать.
|
Татиана
наш человек
Регистрация: 21/10/2001
Сообщения: 7798
Из: Пушкина
|
|
Предлагаю еще такой вариант: есть солидный русскоязычный форум сайта Алекса Эксера www.exler.ru Там очень много людей из разных стран - возможен отклик и разумные советы. Но зная немного специфику форума, думаю, что лучше всего было бы зарегистрироваться там самому Дмитрию и тем, кто лично знает все подробности, а тему открыть не просто как прямую просьбу о помощи, а как вопрос типа "как найти реальную помощь" или "как спасти девочку ( дочку )" - для таких тем там подойдет подфорум "Тихий омут". Возможно, найдутся люди, которые тоже распространят эту информацию и ссылку на сайт дальше. Тему нужно сделать максимально личной, поэтому лучше всего это сделать Дмитрию, конечно. Там есть форумчане с ЛВ, которых тоже можно будет попросить подключиться к этой теме.
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Тань, уж коли ты общаешься с Дмитрием, скажи, были ли предприняты попытки выйти на Российский фонд помощи, АиФ- добрые сердца и Миллион мелочью? Все координаты я Дмитрию давала еще в начале января. Это я к тому, что необходимую сумму надо искать на крупных благотворительных фондах.
-------------------- Жанна
|
natalishka
активный участник
Регистрация: 20/06/2005
Сообщения: 488
Из: Санкт-Петербург, Красносельски...
|
|
Готова участвовать листовками или составленным текстом рассылкой по компаниям. Также готова разослать по ряду иностранных организаций (в частности во Франции) - не благотворительных.
|
Dmitriy2006
гость
Регистрация: 22/01/2006
Сообщения: 20
Из: Санкт-Петербург
|
|
Девушки! Поздравляю вас всех с наступающим праздником . Счастья вам, здоровья и много-много радости! Часть Ваших советов реализована. Часть - пока в стадии реализации. Но всё будет исполнено. Спасибо за помощь и советы. Без вас уже давно бы ......
-------------------- Сейчас - только http://www.ksuha.org
А в прошлой жизни http://spbniif.ru и многое, многое другое.
|
guramka
участник
Регистрация: 11/11/2005
Сообщения: 79
Из: Санкт-Петербург
|
|
Дорогой Дима! Спасибо за поздравление!От всей души желаю вам выздоровления!Пусть это случится-и Ксюша поправится!!!
|
Пила поперечная
активный участник
Регистрация: 20/03/2002
Сообщения: 469
Из: Санкт-Петербург, Выборгский р-...
|
|
Дмитрий, 15, 16, 17 марта могу сдать кровь. Звоните, я оставляла свои координаты Маргарите (Васильева Татьяна 8-911-220-80-27. Но лучше вечером после 18 часов домой - 249-88-25). Только позвоните заранее: справку надо будет взять и диету пособлюдать.
|
yga
частый гость
Регистрация: 27/02/2006
Сообщения: 33
Из: Веселый Поселок
|
|
Дима! От всего сердца желаю Вашей доченьке сил и терпения! Надеюсь, общими усилиями и с Божьей помощью мы ее вытащим. огромное спасибо за поздравления.
|
Dmitriy2006
гость
Регистрация: 22/01/2006
Сообщения: 20
Из: Санкт-Петербург
|
|
До 20 марта нас отпустили из больницы. Лейкоцитов, правда, маловато - всего 3000. Но облучатель пока работает. Что будет дальше - покажут анализы. Ухудшатся - сразу заберут обратно. Танюша сегодня передала игрушки и деньги. Спасибо всем ОГРОМНОЕ. Сайт Ксюши сегодня претерпел некоторые изменения. На ЖЖ ксюшкин блог http://ksusha2006.livejournal.com только вот заполняется пока медленно. Исправлюсь =)
Отредактировано Dmitriy2006 (13/03/2006 00:44)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Вчера была у Ксюши. Дома ей, конечно, хорошо. Но несколько удивляет поведение врачей.... В четверг ей перелили тромбоциты, а в пятницу выписали..... Притом выяснилось, что историю болезни Ксюши закрыли еще до 8 марта... Это как???? Все делается для статистики ???? Если вспомним Пашу Зверинкина, то у него тоже было то лучше, то хуже.... А не выписывали его только потому, что он жил в области...Хотя у врачей тоже были поползновения выписать его. А какую стерильность можно обеспечить дома, в общем-то по большому счету при отсутствии иммунитета.....Вот и приходится Дмитрию таскать очиститель воздуха за Ксюшей из комнаты в комнату.... Передала Дмитрию 8000 руб. от Алии. Родители Ксюши просили передать ОГРОМНОЕ спасибо!!!!! А Ксюшка просила передать большое спасибо за подарки! Она всегда так им рада! И всегда делит их со своей младшей сестренкой - Сашенькой.
|
Dmitriy2006
гость
Регистрация: 22/01/2006
Сообщения: 20
Из: Санкт-Петербург
|
|
И очччччччень большое спасибо. Маленькая девочка постоянно занята - лепит, рисует, что-то выдумывает. Некоторые ее работы я оформил в виде маленького вернисажа http://www.ksuha.org/rabota.html Она окружила себя целым миром поделок, маленьких смешных зверюшек, фантастических цветов.
-------------------- Сейчас - только http://www.ksuha.org
А в прошлой жизни http://spbniif.ru и многое, многое другое.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
А вот Ксюшка вместе со своей сестрой Сашей. Саша сейчас тоже носит маску дома, так же как и Ксюша. Ксюшка сейчас выглядит пухленькой, но это после гормонов......
|
Dmitriy2006
гость
Регистрация: 22/01/2006
Сообщения: 20
Из: Санкт-Петербург
|
|
"Пухленьая" - это не важно. Лишь бы живая была. А это всё сто раз изменится. В понедельник - контрольное обследование. Нет ничего хуже, чем ждать .
-------------------- Сейчас - только http://www.ksuha.org
А в прошлой жизни http://spbniif.ru и многое, многое другое.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Аня и ее знакомые разработали Ксюшину листовку. Огромное спасибо!!!! Я уже распечатала часть листовок и распространю их по своим каналам. Все, кто может ее распечатать и распространить, пишите в личку. Я вышлю оригиналы на майл.
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Таня, вышли, плиз, оригинал Ане Мироновой из Детского журнала по адресу: deti@supergorod.ru
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Разместила Ксюшину листовку в Уралсиб банке. Может кто откликнется.....
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
В журнал получили. Выйдет 1 апреля.
-------------------- Аленушка К 03.01.1971 + Максим 21.08.1969
= Андрейка 26.07.2001 и Ксенечка 08.01.2003
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Сегодня Ксюшку возили на контрольные анализы. Как говорит Дмитрий, у Ксюши "состояние неустойчивого равновесия". Показатели крови такие же, как были при выписке. Лейкоциты 3000, гемоглобин 100. К сожалению, показатели лучше не становятся, и это не особо радует.... Правда их отпустили домой еще на 2 недели.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Мне сегодня отказали в трёх местах, где я просила помощи для Ксюши. Отказало даже ЖЖ сообщество, которое собирало деньги для Артёма и Даши Вранчан. Мотивация у всех одинаковая: "слишком большие суммы" Сейчас много тяжёлых детей, которым они обещали помочь и еле-еле удаётся что-то набрать. Ещё одного с такой суммой им не потянуть и не хотят брать, даже просто инфу не хотят размещать Я их понимаю, всю сумму собрать не смогут, а отток денег пойдёт от их основных программ. Поэтому, как верно написала Жанна нужен крупный фонд/спонсор Нужно идти в Русфонд http://www.rusfond.ru/ и ему подобные. Можно попробовать к Александре Славянской в "Счастливый мир" http://www.hworld.ru/ Ещё многие при такой сумме пугаются и далее всё же желая помочь, рекомендуют действовать через МИН.ЗДРАВ.
-------------------- От сердца к сердцу
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Не все так просто..... Через Минздрав - не дадут бумагу о необходимости лечения за границей, в rusfond тоже не так просто пробиться. Но через rusfond пытаются действовать....
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Понятно, что всё как всегда и как везде не просто. У тебя написанно в заглавии темы "давайте думать вместе" вот я и стараюсь что-то предложить. Ещё одна то же не новая мысль, надо подключить Лену Грачёву. У неё много выходов на различные СМИ, у неё там есть связи и т.д. И вообще она очень эффективно работает А вообще кто-нибудь отозвался из спонсоров ? И удалось ли хоть что-то набрать или пока ничего
-------------------- От сердца к сердцу
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Ксюш! Я очень благодарна тебе, что думаем вместе! \ Лена Грачева уже подключена! Из спонсоров, к сожалению, пока никто не отозвался, но будем искать дальше!
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Таня, нужна фотка для модуля в формате фотографий. Можешь выслать в нормальном разрешении на:starovoitova@supergorod.ru
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Таня, я списалась с Викой К из Германии по поводу лечения Ксюши за границей. Я уже писала про Вику , девушка творит чудеса. На её счету не одна спасённая жизнь, она живёт за границей и имеет большие связи, может сокращать стоимость лечения до минимума. Так она состоит с Дмитрием Афониным в обширной переписке. Она предложила ему протащить Ксюшу за границу по схеме "Миша Водопьянов". Это реально экономит деньги и время, как мы знаем ТКМ Миши уже состоялась. Он познакомился с Викой в октябре, а через 2 месяца уже был в Израиле. Так вот по словам Вики, Дмитрий ей возможно не доверяет, а возможно просто не хочет идти таким путём. Я с этим сталкивалась, когда Вика предлогает семье обратиться в другой фонд не в Морш и тем самым заплатить 7 000, а не 15 000. Но родители отказываются и продолжают ждать, когда им соберит 15 000 из-за того, что им это кажется не вполне надёжно. Это личный выбор каждого. Просто, я каждый раз не понимаю, почему нужно тянуть время и ждать сбора больших средств, когда рядом люди предлогают реальную помощь. Вика человек которому стоит доверять, она спасла не одного ребёнка, её помощь часто расчитана на тех у кого нет средств или суммы слишком огромны для сбора. Она готова устроить Ксении лечение напрямую через врача в Израиле, а это гораздо меньше 150 000. Всё зависит от решения семьи Ксюши.
-------------------- От сердца к сердцу
|
о.Павел
гость
Регистрация: 16/03/2006
Сообщения: 1
|
|
У Ксюши тромбоцитов - 20000 (1/12 от нормы), лейкоцитов около 3000 (1/3 от нормы) .
|
Dmitriy2006
гость
Регистрация: 22/01/2006
Сообщения: 20
Из: Санкт-Петербург
|
|
Девочки, спасибо. Храни Вас Бог. А вот - популярная инструкция для родителей детей-инвалидов http://ksusha2006.livejournal.com Сегодня написал Потом долго выскребал из текста добрые пожелания г-ну Зурабову.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Почитала..... Мда.... Дебелизм полнейший... В этой стране ничего не изменится....
|
Wendolene
активный участник
Регистрация: 18/03/2004
Сообщения: 300
Из: СПб, Черная речка
|
|
Здравствуйте, я увидела этот топик и написала своему приятелю, который работает в корпорации Би-Би-Си в Лондоне и послала ему ссылку на Ксюшин сайт. У него очень много знакомых, в том числе и в благотворительных организациях. К сожалению, он в постоянных разъездах и долго не отвечал, но сегодня написал и обещал подумать над этим вопросом. Не хочу сильно обнадеживать, но если будет какой-то результат, напишу Дмитрию. Держитесь!
Отредактировано Wendolene (26/03/2006 16:02)
|