mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Открываю по необходимости. Сразу хочу написать: Ксюша,держу кулачки. Спасибо тебе, дорогая, то, что ты делаешь - это то, что не передать. Я тебя люблю. 
Маша, Марийка, я писала о том, чтобы на радио сообщать о кризисе донорства. С трудом, слушая это радио, могу себе представить, как это все изобразить там.... но надо же что-то делать! Паша Зверинкин может умереть, потому что нет крови - это нелепо. Как хорошо, что есть знакомства, давай с тобой пообщаемся на эту тему - как можно использовать енто знакомство  можно я позвоню?
|
Марийка
старожил
Регистрация: 10/04/2004
Сообщения: 1315
Из: СПб,ул.Генерала Симоняка
|
|
Конечно, звони!
А вот еще что хотела узнать о крови: если передвижной пункт приема крови приедет к нам на работу, можно ли сдать кровь целенаправленно для конкретных людей или там все поступает на центральный пункт переливания и идет на нужды города? Буду звонить своим, надо им все толково объяснить.
--------------------
МамаMascha и сынок Петруша (31.05.03)
Мой уголок в интернете
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Сегодня утром зашла в церковь помолилась и поставила свечки о здравии Артемки, Паши, Коли и Димы.
Цитирую:
если передвижной пункт приема крови приедет к нам на работу
Марийка, а у Вас на работе можно будет здать кровь без СЭС? А то у меня в 31 больнице не взяли.  Сказали, что рано пришла (3 месяцев с пред. сдачи не прошло).
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
Татьянка, не говори им, что ты сдавала кровь позже, чем 3 месяца назад. и все.
--------------------
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Да я и не говорила!
У них какая-то карточка заведена. Моя фамилия уже в базе данных....
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
нда, обломно. тада только в другое место сдавать идти и со справкой из СЭС. но у тебя то она рядом (СЖС в смысле)
--------------------
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Лучше бы без СЭС, но поробую...
Они работают ТАК, что я туда не успеваю ни при каком раскладе.....
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
На всех станциях переливания крови одна база ЦЕНТРАЛИЗОВАННАЯ !!!!! И если ты сдал в одном месте, то в другом месте точно будут знать что, где, когда ты сдал.
На передвижных станциях вроде не должно быть этого, хотя кто их знает. Может у них ноутбук в кармане со всей базой доноров.
--------------------
Жанна
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Лечить миелотагом в ДГБ не могут.
Надо искать тех кто согласиться на лечение детей (Артём, Коля) миелотагом.
Может есть врачи, клиники, которые не сдаются и пробуют различные варианты. Может у кого-то есть знакомые, к кому можно обратиться.
Будем надеяться и молится за деток.
Помоги Господи Всемилостливый мл.Артемию и отр.Николаю, подай силы, терпения и утешения матерям
р.Б Светлане и р.Б Елене.
|
Rediska
участник
Регистрация: 17/02/2004
Сообщения: 269
Из: Гражданка
|
|
Девочки, я поговорила с коллегами в фирме. Они готовы сдать кровь для ребят. Подскажите, как договарится со станцией-передвижкой? Сколько должно быть желающих, чтобы она приехала? Передвижка- это единственный вариант, потому как все дико заняты.. Буду признательна за ответ.
|
TZagoskina
участник
Регистрация: 26/02/2005
Сообщения: 174
|
|
Какой передвижной пункт? Что нужно сделать, чтобы он приехал?
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Узнала про передвижные станции переливания крови. Это очень удобно для доноров, НО КРОВЬ НЕ ПОПАДЕТ ДЕТКАМ ИЗ ДГБ. т.к кровь для них должна проходить спецобработку сразу при заборе крови, а на передвижных станциях просто берут чистую кровь без обработки.
А нельзя никак организовать выезд на стационарную станцию? Я не знаю какие можно привести аргументы... Как объяснить... Как помочь... Это какой-то замкнутый круг. Я знаю, что такое бизнес, когда никого не интересует когда ты это сделаешь, но это должно быть сделано... Я знаю, что сотни людей готовы помочь детям, но не могут этого сделать только потому, что кровь берут в рабочие часы... Ну почему нельзя сдать кровь утром в 8 или вечером в 7 ??? Почему когда вопрос стоит о человеческой жизни, станции переливания крови не работают круглосуточно?
--------------------
Жанна
|
Женя
домовой
Регистрация: 17/05/2002
Сообщения: 7621
Из: Московский район
|
|
К нам такая станция приезжала, говорили, что можно попросить, чтобы кровь рошла в дгб
не знаю даже 
--------------------
Женя (26.05), Антон(01.11) и Люля-Красотуля (24.11.2002)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Цитирую:
Я знаю, что сотни людей готовы помочь детям, но не могут этого сделать только потому, что кровь берут в рабочие часы... Ну почему нельзя сдать кровь утром в 8 или вечером в 7 ??? Почему когда вопрос стоит о человеческой жизни, станции переливания крови не работают круглосуточно?
Именно так и обстоит дело... Я тоже столкнулась. В одной фирме тоже сдали бы кровь, но вне рабочее время. А когда я сдавала кровь в 31 и спросила, почему они так работают, почму нельзя раньше с утра или вечером, мне сказали: "Какая может быть работа после сдачи крови????  Идите отдыхайте.... ", а насчет вечера: "У нас тоже есть рабочий день. Деньги платят маленькие. Работать посменно за такую зарплату никто не хочет ".
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Цитирую:
К нам такая станция приезжала, говорили, что можно попросить, чтобы кровь рошла в дгб
не знаю даже
Женя, кровь может и пойдет в ДГБ, но деткам с отделения лейкозов нужна не просто кровь, а отдельно тромбы, R-масса, а это специальное оборудование должно быть. Оно не на всякой станции переливания крови есть, а на передвижках и тем более. Но если есть возможность и телефон, то надо позвонить на передвижку и все у них узнать, что они могут - только кровь или тромбы тоже.
--------------------
Жанна
|
Татьяна Аристова
участник
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 127
Из: Санкт-Петербург
|
|
Танюша,я сегодня навестила Артемку.Гемоглобин 102,кушает хорошо,в туалет ходит нормально.Врачи удивляються,что такой гемоглобин и не выводиться кальций из крови.Единственно,что тромбоциты не в норме.
--------------------
Если ты потерял деньги-ты мало потерял,
Если ты потерял время-ты много потерял,Если ты потерял здоровье-ты все потерял.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Чего-то не поняла....
Цитирую:
Врачи удивляються,что такой гемоглобин и не выводиться кальций из крови.
А тромбоциты какие?
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Татьяна Аристова
участник
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 127
Из: Санкт-Петербург
|
|
Тромбоциты 30
--------------------
Если ты потерял деньги-ты мало потерял,
Если ты потерял время-ты много потерял,Если ты потерял здоровье-ты все потерял.
|
Katenok
старожил
Регистрация: 24/09/2002
Сообщения: 1298
Из: "Франц. бульвар", Ленинский пр...
|
|
Цитирую:
мне сказали: "Какая может быть работа после сдачи крови???? Идите отдыхайте.... ",
Ну неужели они правда думают, что люди после сдачи крови идут домой валяться на диване?   Сегодня ездили с мужем сдавать для Артема Белецкого, так муж после этого за руль сел (хотя они сказали что и это не желательно  ), и на работу поехал, где надо тяжести поднимать. А мамочки, которые даже если дома с дитями сидят, потом идут на улицу, таскают коляски вместе с ребенком, сумки с продуктами и т.п. Думаю, все так и делают и ничего страшного в этом нет, если человек в принципе нормально себя чувствует 
ПС: У меня кровь не взяли, т.к. вчера защемило спину аж на 2 часа Терапевт постучала - послушала и отправила домой Оказывается кровь не берут при ЛЮБОМ воспалении - обострении (даже зубной боли ).
--------------------
Катя и Димочка (03.04.03)
=========================
"- У меня правильное писание хромает... Оно хорошее, но почему-то хромает..." (Винни Пух)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Цитирую:
Ну неужели они правда думают, что люди после сдачи крови идут домой валяться на диване?
Именно так они и думают...
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Катя! (Katenok)
СПАСИБО за кровь! 
Сейчас ситуация с кровью просто критическая.
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Katenok
старожил
Регистрация: 24/09/2002
Сообщения: 1298
Из: "Франц. бульвар", Ленинский пр...
|
|
Да, получилось спасибо не мне а мужу  Мне со станции сами позвонили  Приехала я с дачи вечером и сразу женщина звонит (оказывается не в первый раз ). Сказала что сейчас очень критическая ситуация и они просто всех обзванивают, кто у них в картотеке есть. Я говорю "у меня ребенок, не знаю с кем оставить". А она мне: "Приезжайте с ребенком, мы понянчимся".
И кстати, она сказала что справок мне никаких не надо, раз я уже была, они сами позвонят и узнают про инф. заболевания... Вот оказывается как можно. И муж тоже без справки был, без проблем взяли Просто какая -то нелепая бюрократия, никому не нужная не деле
--------------------
Катя и Димочка (03.04.03)
=========================
"- У меня правильное писание хромает... Оно хорошее, но почему-то хромает..." (Винни Пух)
|
TZagoskina
участник
Регистрация: 26/02/2005
Сообщения: 174
|
|
Цитирую:
Танюша,я сегодня навестила Артемку.Гемоглобин 102,кушает хорошо,в туалет ходит нормально.Врачи удивляються,что такой гемоглобин и не выводиться кальций из крови.Единственно,что тромбоциты не в норме.
А как он выглядит? Как сердце? Одышка есть? Как отеки, спали? А животик - растет? В смысле селезенка и печенка лучше?
|
Татьяна Аристова
участник
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 127
Из: Санкт-Петербург
|
|
Света сказала,что он не так задыхается,как раньше,животик спал,отеков я не заметила.Как только начинает болеть у него голова,то он просит намазать кремом.Заодно вылечили спину Светлане.Кажется на все вопросы ответила.Да еще Света сказала,что было бы здорово если бы все это пораньше-до химиотерапии.
--------------------
Если ты потерял деньги-ты мало потерял,
Если ты потерял время-ты много потерял,Если ты потерял здоровье-ты все потерял.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Из незнакомого ЖЖ:
"Грустное"
"Я лежу в совершенно жутком месте, даже не потому, что это больница и самое гадкое отделение после реанимации, а потому что уходят детки.
Лизонька Строгас, Аня Манафова, Андрюша Сигачев и еще, еще, еще. Сепсис,остановка сердца, обширный инсульт,диагнозы можно перечислять долго и упорно, каждый из них стоил жизни ребенку. Живому ребенку, который лечился от лейкоза или пластической анемии, это очень долгий процесс, Андрюша лечился два года только в этой больнице, и до нее еще три. Мне страшно думать о том, кто будет следующим. Это невозможно принять или понять, с этим невозможно смириться.
Мы сдружились очень с Галей, мамой Ани. Мне сейчас очень сложно говорить с ней по телефону. Она очень сильная женщина, держалась очень достойно все время, но как же тяжело ей это далось. Аня ушла в 15 лет не дожив до 16 всего 2 месяца. Это была очень хорошая девочка, умница, красавица и просто хороший человек. Уходила она долго и мучительно, но до последней минуты боролась за жизнь. Это надо бло видеть. За несколько дней до смерти она проверяла Сама Себе сахар в крови, чтобы он не поднимался выше нормы и не ела сладкого и мучного, чтобы не дай бог не поднялся.Это надо было видеть. Она не спала почти последний месяц, потому что боялась заснуть и не проснуться. С ней не спала ее мама. Аня любила учиться и даже записалась на летние занятия, чтобы подготовиться перед школой, но не смогла заниматься, потому что последний месяц жизни провела в кислородной маске, в реанимации. Мы сделали фотографии, зная, что ее скоро не станет. Я не знаю, когда я смогу их смотреть, наверное никогда, хотя об Ане у меня очень светлые и теплые мысли. Только я не могу понять, что она ушла".
|
Марийка
старожил
Регистрация: 10/04/2004
Сообщения: 1315
Из: СПб,ул.Генерала Симоняка
|
|
Девочки, а кому-нибудь сейчас из подопечных детишек памперсы нужны? Раньше Аришке требовались, как сейчас? У меня есть немного невостребованных.
--------------------
МамаMascha и сынок Петруша (31.05.03)
Мой уголок в интернете
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Получила ответ из Чикаго. К сожалению, Чикаго не может принять Колю на лечение. Они боятся проведенного Флага, общего состояния организма и, вообще считают состояние Коли крайне тяжелым и не видят возможности проведения ТКМ . Однако, они не закрыли все двери, говорят, что если Колю удастся вывести на ремиссию, то они готовы рассмотреть его новую выписку.
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Вчера поздно вечером была в ДГБ. На отделение уже не пустили, поэтому вызвала Лену и б.Любу на улицу. Видела Мишу Новикова. Весел и бодр - бежал в магазин. Бабушка сейчас с ним в больнице. Закончили последний блок, после которого еще будет несколько миниблоков. Задала каверзный вопрос: "А что подарить Диме не день рождения?" После долгих размышлений и почесываний репы, Миша выдал: "Он вообще-то машину хочет (я молчу: машины-то разные бывают, может он о пластмассовом самосвале мечтает) Вот на права хочет сдать" 
Я сквозь смех: "Так ему машину подарить или права?"
Хотя у меня есть предложение (нужна финансовая поддержка) подарить Димке от Литлвана КПК (карманный персональный компьютер). Цена на КПК начинается от 6000 руб.
Теперь о Коле Михайлове. Лена отошла немного от пережитого. Колю перевели на отделение, но постоянно капают обезбаливающее. У Коли сильно увеличена печень, она давит на сердце (так, что оно сместилось) и придавила часть легких. А если кислород поступает не во все отделы легких, то может начаться пневмония. Вчера взяли анализ на бластность, сегодня должны быть предварительные результаты. Сегодня должны были взять анализ на грибы (есть предположение, что печень увеличена потому, что поражена грибком). Лена сама везет анализ в НИИ микологии и попробует договориться о срочном результате. После получения результатов хочет связаться с московскими профессорами, которые готовы консультировать и лечить Колю в Москве. Хотя я ей и говорила, чтобы она звонила сегодня, здесь каждая минута на счету.
Сказала Лене, чтоб держалась даже если плохо. За Колю держат кулачки и молятся (кто как может), им готовы помочь не только в Питере, но и в Москве, Германии, Израиле, США.
Лена попробует договориться на следующей неделе со станцией-передвижкой из Военно-мед.академии. Кровь берут чистую, но потом могут сделать тромбоциты и R-массу для конкретных детей. Так что кто может договориться на работе о коллективной сдаче на рабочем месте, может быть такая возможность появится.
Максим! Лена передавала огромную благодарность за финансовую помощь. Деньги им сейчас очень нужны на лекарства.
--------------------
Жанна
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Цитирую:
подарить Димке от Литлвана КПК (карманный персональный компьютер).
Идея хорошая. Завтра посмотрю в Ultracomp. Там м.б. даже дешевле.
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Стесняюсь признаться, но на ДР Димке мы тут посовещавшись решили подарить ноутбук и маленькую работу.
Поэтому если кто-то захочет войти в долю - будем только рады 
Мы - это группа поддержки с ЛВ, его дядя (родственник) и пара олигархов
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
Отредактировано frolova (24/08/2005 16:18)
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Если "маленькая работа" будет приносить "больших денег" для Димки, то это Х-о-о-о-р-о-о-ооший подарок
--------------------
Жанна
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
ну пока о больших деньгах мы не говорим, но вознагшраждение предусмотрено. Работа сдельная. Ответственность за ляпы пока призрачная. Думаю, что то, что надо пока. Пока он будет вынужден сидеть дома.
А вообще его "голубая мечта" окончить курсы и пойти работать водителем 
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
Ptaha
активный участник
Регистрация: 20/03/2003
Сообщения: 576
Из: Светлановская пл.
|
|
А когда у Димки день рождения? Это я к вопросу об участии в подарке... 
--------------------
Лариса и Ксюша (17.02.03г.)
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
2-го сентября. Дарить будем 4-го,т.к. один из участников проекта в отъезде
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
Ptaha
активный участник
Регистрация: 20/03/2003
Сообщения: 576
Из: Светлановская пл.
|
|
Я могу поучаствовать после 1-го или касса работает только в августе ?
--------------------
Лариса и Ксюша (17.02.03г.)
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Для Вас касса работает круглосуточно
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
marja
активный участник
Регистрация: 03/05/2004
Сообщения: 444
Из: Санкт-Петербург, Выборгский ра...
|
|
и меня в кассу!
--------------------
Маша, Ваняша (03.08.99) энд Яша (15.07.04)
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Ань, а может в долг? А олигарх свою долю потом отдасть... Все таки день рождения 2-го, а не 4-го. (мечтательный такой смайлик)
--------------------
Жанна
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Жанна. Дело в том, что один из участников проекта очень хочет присутствовать на вручении лично. Я отказать не могу. Димка предупрежден
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Ну тады другое дело
--------------------
Жанна
|
Суламифь
наш человек
Регистрация: 24/01/2003
Сообщения: 7480
Из: Санкт-Петербург, м. "Пр. Больш...
|
|
ННП. Девочки. А как дела у Коли Михайлова?
--------------------
Мне все равно что обо мне говорят. Главное чтоб это не было правдой.(с)
Поверь в тот факт, что есть ради чего жить, и твоя вера поможет этому факту свершиться. (с)
Умирают как правило за то, ради чего стоит жить (с)
Любая проблема - это несовпадение желаемого с реальным.(с)
Мамка-ЛарЫска и самые любимые Анютины глазки (6.10.02)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Вчера вечером звонила Лене. Колю из реанимации перевели в палату. Дела у него не очень. Как сказала Лена, бласты есть в переферической крови. Но их единицы (это радует). Результаты пункции пока неизвестны. Но есть надежда, что в костном мозге бласты будут до 10. У Коли очень сильно увеличены печень и сердце. Они давят на легкое, поэтому Коле трудно дышать.
Из радостного: у Коли проснулся интерес к жизни. Он попросил свои любимые географические журналы, хочет поесть жареного мяса и жареной картошки (а ему пока нельзя). Лена хочет сегодня купить ему детское мясное пюре, чтобы Коля поел хоть какое-то мясо.
Вот такие новости.
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
только сейчас получила информацию
Бойченко (зав отделением) готова пробовать новые препараты!!! Но - все орг вопросы вешаются на нас. Нужно подобрать группу препаратов с хороше статистикой для Теминого случая, провести консультации с заграничными врачами, взять у них рецепт (наши не могут дать рецепт на препарат, который не входит в официальный протокол) и решить все вопросы связанные с доставкой и оплатой. Во как! Еще у Темы самостоятельно выросли лейкоциты до 1500 - а это значит, что костный мозг у него работает! И еще у него очень приличная биохимия.
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Новости еще такие: забрать вифенд у Самочатовой сегодня не удалось, несмотря на титанические усилия наших замечательных москвичей: Александры и Алексея. Ни одна доверенность не подошла, склад закрылся, и т.д. и т.п. в общем, как всегда - уперлись в бюрократическую стену
Все переносится на понедельник, нужен доброволец для поездки в Москву, на которого Э.Г. сможет оформить по паспорту доверенность в понедельник утром.
Москва дает только 15 флаконов, поэтому продолжаем искать деньги на остальные.
--------------------
Каждый выбирает по себе женщину, религию, дорогу
Дьяволу служить или пророку - каждый выбирает по себе!
|
mamochki
активный участник
Регистрация: 06/05/2004
Сообщения: 405
|
|
Эту информацию обязательно надо передать в фонд "Настенька", кто-нибудь общается на ЖЖ, чтобы запостить сообщение там?
|
mamochki
активный участник
Регистрация: 06/05/2004
Сообщения: 405
|
|
Поправка насчет поездки в Москву: доверенность Бойченко сможет дат ьтолько во вторник утром, соответственно, поездка планируется во вторник-среду.
|
TZagoskina
участник
Регистрация: 26/02/2005
Сообщения: 174
|
|
Запостила в ЖЖ и на Кураевский, дала свой e-mail
Отредактировано TZagoskina (26/08/2005 20:35)
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Получила письмо с предложением по лечению Коли в Израиле у доктора Славина.
"доброго времени суток!
только что получила ответ от др.Славина из Израиля, который готов принять
Колю Михайлова. в аттачменте есть стоимость и детальная информация. Вы
читаете по-английски? тогда ниже есть письмо, где говорится про все это.
если нет, дайте мне знать и я попробую завтра перевести все, если успею.
не знаю с кем еще кроме Вас связаться насчет Коли. жду ответа".
Полностью документ выложила в теме на кур.форуме в Колиной теме
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=44520
Хотелось бы знать насколько актуально это предложение для Коли и его мамы и будем развивать это направление?
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Ксения, этот доктор Славин уже и счет прислал давно, но... он был против FLAGа, сейчас неизвестно какое состояние у Коли, способен ли он перенести транспортировку. Скорее всего нет, во всяком случае, Менткевич (трансплантолог из Москвы) сказал, что Колю сейчас нельзя брать из-за общего состояния.
--------------------
Жанна
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Тогда получается, что все врачи просто повторяют всё что говорит Э.Г.Бойченко. Думаю, что бы точно узнать Колино состояние и его способность перенести транспортировку и т.д. всё это можно просто пойти и спросить у Э.Г. Пойти поговорить с ней о Коле и взять его новые выписки. Я уже запуталась в Колиной ситуации. Честно говоря всё как-то крутиться вокруг да около и никакой ясности. Зачем тогда все эти метания по всему миру, если в конечном итоге дело останавливается потому-что нет последней выписки ?
А если бы выписка была, то в документе указываются суммы 77.000 -127.000 у.е. таких денег всё равно нет в наличии
|
drakoha
ветеран
Регистрация: 10/10/2003
Сообщения: 805
Из: Фрунзенский,Альпийский
|
|
На нашем форуме много девочек из Москвы, кто часто ездит в Питер. Но редко заглядывает в этот раздел. Может, в "обо всем" кинуть клич? Вдруг кто-то на днях собирается?
--------------------
Ириха-дракоха (07.12.1976) и сынок-Родничок (27.03.2003)
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Курьер найден!
--------------------
Жанна
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
При плановом обследовании у Вики Николаевой нашли 18% бластов в переферической крови. Сейчас Вика находиться в ДГБ В№1 , дальше будут брать пункцию. Смотреть кол-во бластов в костном мозге. Проведение пересадки пока откладывается, решается вопрос о проведении химии.
Т.е. подозрение на рецидив болезни
Прошу молитв о тяж.бол. отр.Виктории.
Помоги Господи !
|
Марийка
старожил
Регистрация: 10/04/2004
Сообщения: 1315
Из: СПб,ул.Генерала Симоняка
|
|
Сегодня утром встречалась с мамой Коли Михайлова, передала деньги от Ларисы (Суламифь). Она очень благодарна. Спасибо!
Новостей пока никаких, она просила передать донорам, что кровь желательно сдавать в 31 больнице, на авангардной она не очищается и не подходит для переливания Коле.
Ань, у меня теперь остались деньги для Миши (как я поняла), а он в 31 больнице.
--------------------
МамаMascha и сынок Петруша (31.05.03)
Мой уголок в интернете
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Маша, отдай вторую 1000 Паше Зверинкину. Я перепутала!
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
У Димки не поднимаются лейкоциты. Из-за этого не проводят блок.
Кста, а блок то у него последний. тот самый Flag.
Чем поднимают лейкоциты? Я так понимаю, что и медлить с блоком нельзя и делать блок нельзя....
Вторую неделю сидит дома.
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Ань, срочно поднять лейкоциты можно медикаментозно, что Димке впрочем раньше и делали. Только будут ли сейчас?
Цитирую:
Многие цитостатические препараты снижают уровень лейкоцитов в периферической крови. В таких случаях удлиняют интервалы между курсами химиотерапии. Восстановление уровня лейкоцитов начинается с четвертой недели от последнего дня курса. Как правило, лейкоциты восстанавливаются сами без дополнительной помощи. Существует группа препаратов, которые сокращают периоды восстановления клеток крови. Их назначают при очень глубоком снижении уровня лейкоцитов для профилактики тяжелых осложнений. Препараты эти являются весьма дорогостоящими, применяются по строгим показаниям в виду высокого риска возникновения различных осложнений. Их довольно много, это препараты колониестимулирующих факторов, такие как граноцит, лейкомакс. Можно применять ликопид, деринат, но выбор препарата и дозировки должен принадлежать вашему врачу.
--------------------
Жанна
|
Филифьонка
наш человек
Регистрация: 10/12/2002
Сообщения: 5348
Из: С-Петербург, Юго-Запад
|
|
Девочки!
Если кто-нибудь поедет в ДГБ, может мы как-нибудь пересечёмся, и я бы передала деткам паззлов и книжек. Нужно?
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
лейкоциты поднялись.
Сейчас Димка спит. А потом начинают блок.
Девочки! кто хотел поздравить Димку с Днем рождения - телефон он включт позже. Вечером к нему можно будет пройти.
Мы поедем поздравлять во вторник-среду. Желающие - присоединяйтесь!
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Мы сегодня поедим в ДГБ и к Димке обязательно зайдем!
Пишите свои поздравления здесь - распечатаем и передалим.
--------------------
Жанна
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Поздравили Димку с днем рождения, попили кагорчика  , принесли тортик, и почти весь его схомякали  . Димка уже на блоке. Капать будут пять дней, вторник - последний день. Татьянка сделала много фоток, но вывесит только в понедельник, у нее Интернет только на работе  .
Димка был весел, больше всего его повеселили стихи, которые принесла Катя Юрченко. В понедельник их можно будет прочитать в подлиннике, а сейчас кратко сюжет. Вообщем он и она (Он - это Димка, Она - это девушка в кружевном белье). Он ее раздевает... ну а дальше дело заканчивается свадьбой... 
Бабушка маленько опьянела и грозилась станцевать . Ей предложили танец у шеста (шестом была капельница), но бабушка вдруг покраснела и очень засмущалась. 
А подарили Димке мы кепочку (любимый аксессуар) и футболку. Кепку Димка сразу одел, а с футболкой не получилось - в руке катетер торчал
--------------------
Жанна
|
Суламифь
наш человек
Регистрация: 24/01/2003
Сообщения: 7480
Из: Санкт-Петербург, м. "Пр. Больш...
|
|
Жанна!!! Я не заглядывла в этот топик! Кто поедет еще к Диме, передайте ему наши самые искренние поздравления и пожелания самого главного-КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!! Мы верим, что все будет хорошо!!!
--------------------
Мне все равно что обо мне говорят. Главное чтоб это не было правдой.(с)
Поверь в тот факт, что есть ради чего жить, и твоя вера поможет этому факту свершиться. (с)
Умирают как правило за то, ради чего стоит жить (с)
Любая проблема - это несовпадение желаемого с реальным.(с)
Мамка-ЛарЫска и самые любимые Анютины глазки (6.10.02)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Не бейте меня, не кусайте.... Вывешиваю обещанные фотки. Итак, это вся наша дружная компания с Димой и тортиком....
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Цитирую:
А подарили Димке мы кепочку (любимый аксессуар) и футболку....
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Цитирую:
Бабушка маленько опьянела и грозилась станцевать
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
А это после предложения станцевать у шеста......
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
И под занавес, стихи в подлиннике. Правда цитирую, а не фотка...
Цитирую:
Когда придет конец недугу,
Судьбы извилистая нить
Пошлет тебу, Димуль, подругу -
Ты будешь ДЕВУШКУ любить!
И этот дивный дар ты примешь,
Как счастье первое свое!
Рукой дрожащей нежно снимешь
С нее ажурное белье.....
И утонув в ее объятьях,
Ты обретешь покой и Свет....
Мы с ней тебе желаем счастья
На много, много, много лет!!!!!
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Я очень надеюсь, что о ребятах напишет Жанна или Ксюша. Просто мне некогда.... Я только выложу фотки. Про Тему скажу одно - он чувствует себя хорошо. Вовсю играет и бегает по отделению.
Тема с братом Дмитрием
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
И с мамой Светой.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
А вот и новое Пашино фото
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
А это Лена - мама Коли Михайлова с нашими гостинцами для Коли.
 Внимание!!! У Коли сгорел электрический чайник. Поделитесь, кто может!!!!
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Отвезла сегодня Вифенд для Коли (не тот, на который сейчас деньги собираем, а тот, который Галина Андреевна отдала). Коля чувствует себя не очень - к грибковой инфекции еще присоединилась микробная, т.е ему сейчас еще и большие долы антибиотиков капают. Лежит - не встает вообще. Во вторник сделают контрольный анализ на грибы - будут смотреть как вифенд действует.
У Артема похоже будет FLAG с понедельника. Света была вся в слезах - поговорить не удалось.
Димка Грицунов был отпущен домой - набирать лейкоциты и тромбоциты. Соседи сказали, что чувствовал себя нормально.
--------------------
Жанна
|
Марийка
старожил
Регистрация: 10/04/2004
Сообщения: 1315
Из: СПб,ул.Генерала Симоняка
|
|
Звонила мне Лена Михайлова, рассказала вкратце о результатах совещания у главврача: врачи до сих пор не уверены в эффективности вифенда и до сих пор думают о методе лечения, называлось какое-то новое лекарство по 450 долларов за ампулу.... А по поводу справки о том, что Коле необходим пересадка костного мозга, вроде, решилось и справку эту дадут. Говорили о переводе Коли в Москву, но пока он не транспортабелен.Лена держится молодцом, дай Бог...
--------------------
МамаMascha и сынок Петруша (31.05.03)
Мой уголок в интернете
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
Может быть, кто-то поедет в ближайшее время в больницу и сможет забрать у меня вещи для Эдика? Я в центре на Маяковской днем и на Старой Деревне-Черной Речке вечером и утром.
--------------------
|
Сорокин Мишка
частый гость
Регистрация: 16/05/2005
Сообщения: 47
Из: Питер, Новочеркасская
|
|
Димка еще в больнице?Или его уже отпустили.
Хочу к нему в гости.
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Димка в больнице. ждем повышения тромбоцитов.
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Ветерана топика "ДГБ В№1" нашу дорогую Жанну с днём рожденья !!!
Жанночка, я тоже тут от всей души присоединяюсь к поздравлениям!!!!!!Желаю тебе много душевных сил, оставаться таким же добрым, отзывчивым, сострадательным человеком. Счастья тебе! Юля.
Отредактировано mammushka (16/09/2005 01:42)
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Бабушка забрала Димку домой. под расписку.
до понедельника они дома. утром в понедельник поедут в больницу.
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Жанночка!
И от меня поздравления!!!!!!
Извиняй, только сегодня увидела.....
|
marja
активный участник
Регистрация: 03/05/2004
Сообщения: 444
Из: Санкт-Петербург, Выборгский ра...
|
|
Вчера разговаривала со Светой. Артемка бегает, бодренький (nnn), кушает и гуляет. В связи с этим возникла у Светы просьба - может у кого есть прогулочная коляска - далеко Темик ходить не может, устает. Я продублировала тему на Доску объявлений.
--------------------
Маша, Ваняша (03.08.99) энд Яша (15.07.04)
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
в связи с тем, что я не могу поехать в больницу сама, я оставила на Ресепшн гостиницы (ул. Марата, д.11, во дворе, дверь за фонтаном) пакет для Эдика.
Жанна говорила, что сможет забрать его на след. неделе (кот. начинается с завтрашнего дня), возможно, кто-то поедет раньше и заберет его с собой? Это 1 минута от метро Маяковская. В будни в середине дня я могу спуститься в метро и передать его там, мой телефон 950 94 03, Аня.
--------------------
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
В субботу ходила в больницу. Встретили меня Артем с мамой. Темочка получил свои гостинцы, был очень деятелен - как обычно относил в палату все сам. Сейчас он очень много говорит, но так как он постоянно ходит в повязке, то голосок получается такой смешной. Ходил вокруг пакетов и все время спрашивал: "А стё исё Зана пинесла Теме?" Отдаю Лене Михайловой пакеты со сливками, а Тема тут-как тут: "О-о-о-о, как Тема любит сливки..." Спрашиваю Свету: "Пьет сливки???"
"Нет, просто ему сам процесс нравится - получать гостинцы"
Потом Тема был моим помощником - он водил меня по палатам детишек, а я их фотографировала.
Темочке с понедельника начинают блок. И будет очень нужна кровь - 2 ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ группа.
Телефон мамы Светы +7(905)271-8381
--------------------
Жанна
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Коля себя чувствует получше. Он и сам говорит, что чувствует, что грибы уходят, и последняя томография показала. что в легких увеличились поля осветления (т.е. легкие очищаются от грибов).
Tatianka, Коля очень ждет то, что ты им обещала Спаиваешь
Вика Николаева.
Я с ней не была знакома, поэтому ее не узнала. Только когда сфотографировала, и ее мама стала говорить фамилию, поняла, что это Вика. У нее в гостях была толпа молодежи.
--------------------
Жанна
|
Ptaha
активный участник
Регистрация: 20/03/2003
Сообщения: 576
Из: Светлановская пл.
|
|
Какая Вика красивая!
Коляску для Темы я на этой неделе в больницу передам.
--------------------
Лариса и Ксюша (17.02.03г.)
|
Сорокин Мишка
частый гость
Регистрация: 16/05/2005
Сообщения: 47
Из: Питер, Новочеркасская
|
|
Девченки, когда кто идет в больницу, хочу присоединиться, одному как-то скучно.Меня возьмите.
Спасибо.
|
frolova
наш человек
Регистрация: 06/04/2004
Сообщения: 6366
Из: Питер
|
|
Девочки. фоты олигарху передала. Будем надеяться, что кому то он поможет.
--------------------
Разрушитель дома Саня (27 августа 2000) и его Мать
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Темке на прошлой неделе закончили блок. Чувствует себя (ттт) нормально. Есть небольшие проблемы (все таки химия...). Но уже гуляет, кушает хорошо.
--------------------
Жанна
|
Костюченко Оксана
наш человек
Регистрация: 23/10/2001
Сообщения: 9418
Из: Петергофа
|
|
Нужна помощь...в 1дгб не знаю на каком отделении должен лежать ребеночек новорожденный скорее всего назвали Костя, т.к. планировали, фамилия Вурье. Мама ничего не рассказывает, но ходит белая уже месяца два. Судя по всему родила и сразу в больницу ребеночка положили, знаю что ездит туда. Видела несколько раз. Кто там бывает может узнаете что-то. Просто мы хотим помочь, но боимся бередить маму с папой. У нас дочки дружат, а девочке видать не говорят.
--------------------
Оксана и Ксюня (18.05.1997)
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Новорожденные лежат на 10 или на 9 отделение. К сожалению, если мама только приезжает в больницу, а не находится с ребенком постоянно, то может быть ребенок и в реанимации. А там ничего не узнаешь. Только родственникам говорят.
--------------------
Жанна
|
Костюченко Оксана
наш человек
Регистрация: 23/10/2001
Сообщения: 9418
Из: Петергофа
|
|
понятно спасибо...
--------------------
Оксана и Ксюня (18.05.1997)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Сегодня еду в больницу (вечером). Кто хочет со мной или что-нибудь передать, связывайтесь по мобильнику.
+7 904 514 05 33
|
TZagoskina
участник
Регистрация: 26/02/2005
Сообщения: 174
|
|
ТЕМКЕ НАШЛИ ДОНОРА!!!
Лейкоциты падают, но несильно.
Молоток, парень
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Вчера была в больнице. Темочку, к сожалению не видела. Пока я до них дошла, он уснул. Свете передала книжки и угощение для Темы. Дела у них вроде как ничего.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Привезла я вчера Коле обещанное месяц назад вино. Обрадовался, говорит, что теперь пить будет.
Выглядит он не очень, ослаб после сепсиса, похудел. Но потихоньку начинает гулять. ВИФЕНД ДЕЙСТВУЕТ! Грибы почти ушли! У Лены планы дождаться результатов типирования и уехать в Москву для пересадки костного мозга. Лена лечит свои ожоги облепихой. Барсучий жир найти пока не удалось. На лице почти никаких следов не осталось, и это радует!Перевязки ей делают. Все остальные ожоги, дай бог пройдут.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Зашла вчера и к Паше. У него 4 дня назад выпал катетер. В результате поднялась температура. И вчера была тоже 38. Гемоглобин упал до70. А так вроде све не плохо. Костный мозг чуть-чуть начинает работать (тф-тф-тф). бабушка просила передат такую вот просьбу. Пашиной маме (Наташе) согласились оплачивать на работе Пашины лекарства, в принципе, на любую суммы (так я поняла). Но для того, чтобы ей получить деньги надо предъявить чек и товарный чек. Бабушка очень просила всех, кто покупает лекарства брать чеки и товарные чеки и отдавать ей. Т.к. Паше надо и хорошо питаться, да и когда покупается кровь, невозможно получить товарный чек. А так есть возможность получить какую-то денежку.......
|
Olsha
элита
Регистрация: 02/02/2004
Сообщения: 2775
Из: Черная Речка
|
|
В газете "Ваш район" (Выборгский р-н) большая статья про проблемы с донорской кровью в целом, и 2 большие фотки Паши (на первой странице и на 4-й, кажется), есть тел. Пашиной мамы.
Дай Бог, чтобы был отклик...
|
Muha
элита
Регистрация: 31/10/2001
Сообщения: 3658
Из: В. О.
|
|
на любые или только онкологию? Я попрошу мужа взять на циклофосфан чек. И посмоткю какую бумажку ему на натулан давали, может сойдет в качестве товарного чека.
--------------------
Muha, Ваня (13.06.97), Саша (9.03.04)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
На самом деле, мы расклеиваем объявления, где только можем и раскидываем листовки с просьбой сдать кровь для Паши и Коли. Кровь сейчас у мальчиков есть. Правда, Пашина бабушка говорит, что ее все равно мало... Когда я вчера изумилась, по поводу того, что крови не хватает, она тут же отыграла назад - "спасибо, спасибо вем огромное, доноры пришли (проговорилась, что только вчера позвонило 15 человек) и т.д......". Ощущение такое, что она что ли "коллекционирует" доноров?????
|
ВеселаяМолочница
старожил
Регистрация: 27/08/2003
Сообщения: 1194
Из: Приморского района
|
|
Я думаю, что она просто боится сказать, что хватает, т.к. опасается, что все успокоятся и перестанут сдавать вообще.
--------------------
Оля(10.05. 79) и Поля(10.05. 03)
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
скорее всего именно так и есть. Они уже боятся. Ведь один донор сдал, и в следующий раз только через три месяца (официально), а доноры нужны ПОСТОЯННО.
мамы там вообще боятся, что их забудут, перестанут помогать, вот и стараются "запастись" впрок.
--------------------
|
TZagoskina
участник
Регистрация: 26/02/2005
Сообщения: 174
|
|
У Темы началась цитопения. Пентаглобином запаслись. Ждемс. Донор для Артемки нашелся не в Германии, а в Бельгии, поэтому забор трансплантанта обойдется на 1000 евро дороже. Если кто-то может помочь, СДЕЛАЙТЕ ЭТО, ПОЖАЛУЙСТА! Теминой страничке http://deti.blood.ru/sos.arb.htm есть информация о расчетных счетах. Спасибо!
|
Tanya
старожил
Регистрация: 11/06/2003
Сообщения: 1103
Из: СПб, пока М. Казакова
|
|
Заезжала в ДГБ в субботу утром. Накануне созвонилась с Леной Михайловой.
Приехала в районе 11. Она как раз шла на перевязку.
Новостей особо никаких. Через неделю Колю будут смотреть на компьютере по поводу грибов в легких.
Пока они принимают вифенд и переливают кровь и все.
Больше им ничего не делают. Вифенд есть еще на 2 неделе.
Квартиру она продала, по-моему сегодня она должна поехать сдать ее покупателям. Деньги за квартиру положены в ячейку.
Получит она их чуть позже.
Я попросила Лену, если понадобится вифенд, чтобы она сказала. Не уверена, что сможем помочь деньгами в очередной раз, но купить подешевле, можно попробовать.
Со слов Лены, Коле вифенд теперь пожизненно. Она боится, что если его не принимать Коля умрет от удушья, а это намного более страшная смерть.
Анализы на бласты плохие. Ремиссии ждать не приходится. Теперь только переливания. 3 раза в неделю. 3 пула. 12 человек.
Ей 3 или 4 раза в 31 больнице кровь дали бесплатно, сказали, что приходили доноры для вас.
Видимо, приходят по листовкам, но Лене не звонят. Звонили всего 2-3 человека.
Коле разрешили гулять, они выходят каждый день и сидят на скамейке на территории. Лена купила Коле новые штаны и теплую куртку, за время болезни он вырос на 8-10 см. Стал почти с нее ростом, Лена примеряла все на себя.
Коля пока ест, но скоро аппетит пропадет. Лена пытается накормить его сейчас, так как потом он есть перестанет.
Коля считает, что анализы нормальные и идет поиск донора. Лена говорит, что тянуть с такой информацией можно очень долго: говорить, что донор пока не найден, ищут и т. д. Хотя ей кажется, что Коля все понимает, но одно дело догадываться, а другое знать.
Прогнозы: смотря по состоянию - бласты будут расти, пропадет аппетит, начнется истощение, начнут отказывать внутренние органы. Упадут тромбоциты, начнется кровотечение. Где рванет - непонятно. Состояние плохое.
Конечно, бывали случаи, когда костный мозг вдруг начинал работать, но ...
Надежды на это нет, Лена достаточно здраво смотрит на это.
Гомеопат знакомый у нее есть, пили они травки, результатов ноль. Китайская медицина вызывает у нее скепсис.
Приходил к ней еще какой-то придурь и предлагал купить некий препарат за 70.000 р. Со словами: если вы не купите, вы потом пожалеете, что не сделали всего возможного. Таких хочется просто подвесить за что-нибудь.
Лена говорит, что надежды уже нет, времени нет, мучить Колю лишними телодвижениями не хочет.
Вот вроде и все.
Времени у меня было в обрез, поэтому больше ни к кому не зашла.
Да и, честно говоря, как-то после такого разговора и желания не было.
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Осталось только добавить: в беседе с мамой Э.Г. сказала, что ДГБ отказывается от дальнейшего лечения, т.к. по ее мнению Коле УЖЕ НИЧЕГО НЕ ПОМОЖЕТ
--------------------
Жанна
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Признаюсь, я знала о результатах анализа на бласты несколько раньше, но молчала, т.к. Лена просила никому не сообщать. Сегодня ей звонила. Настроение у Лены совсем никакое. Если в пятницу она еще хотела попытаться по быстрому собрать все необходимые документы и уехать за границу, то сегодня уже нет... Говорит, что Коле мало осталось и не хочет мучить его... Конечно, говорит она все не при Коле - скрывает от него .....
В последнее свое посещение, я обещала Коле принести нообук с фотками разных городов Европы. Постараюсь сделать это побыстрее.
И еще.... Сейчас Коле чтоб жить, НУЖНЫ ДОНОРЫ. 16 ЧЕЛОВЕК В НЕДЕЛЮ!!!!! УДевчонки! У кого листовки, давайте активизироваться!
Вот такие не радостные новости.....
|
Tanya
старожил
Регистрация: 11/06/2003
Сообщения: 1103
Из: СПб, пока М. Казакова
|
|
Татьян, извини, я не знала о твоем обещании Лене.
Мне она ничего не говорила.
--------------------
Таня, Саша, Игореша (6.11.2001) и Лялечка (14.08.2004)
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Господи.. Как тяжело.. Надеюсь, что листовки работют, сегодня разложила в БЦ очередную партию.. Не могу поверить, что им ничего не поможет. Лена ведь и квартиру продала для того, чтобы оплаить операцию. Помните, Артему давали тоже пару недель, говорили, что все, костный мозг умер.. Но ведь все оказалось не так!
Давайте верить, надеяться и молиться!
--------------------
Аленушка К 03.01.1971 + Максим 21.08.1969
= Андрейка 26.07.2001 и Ксенечка 08.01.2003
|
Суламифь
наш человек
Регистрация: 24/01/2003
Сообщения: 7480
Из: Санкт-Петербург, м. "Пр. Больш...
|
|
Ой девочки!!! Не может этого быть!!! Давайте верить в то что все будет хорошо!!!
--------------------
Мне все равно что обо мне говорят. Главное чтоб это не было правдой.(с)
Поверь в тот факт, что есть ради чего жить, и твоя вера поможет этому факту свершиться. (с)
Умирают как правило за то, ради чего стоит жить (с)
Любая проблема - это несовпадение желаемого с реальным.(с)
Мамка-ЛарЫска и самые любимые Анютины глазки (6.10.02)
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Теме назначена операция по пересадке костного мозга на конец ноября. А Темочке надо поскорее справиться с последствиями химии.
Звонила Пашина бабушка. Им опять нужны фильтры и лекарства. Этим сейчас занимается Tanya.
Завтра мы с Tatianka поедим в ДГБ. Таня обещала показать виды зарубежных городов Коле, ну а я просто хочу с Леной посидеть. Как же ей сейчас тяжело И ничем не помочь в этой ситуации... Сейчас у Лены уже есть деньги на операцию (с продажи квартиры), но нет надежды ...
--------------------
Жанна
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Писала-писала отчет о вчерашнем посещении, а форум мне ответил:"Невозможно продолжить" и все потер.
Пишу еще раз. Вчера были с татьянкой в ДГБ.
Зашли к Настеньке Даниловой, она спала, т.ч. с игрушкой, подаренной ей, только сегодня познакомится. Поговорили со Светой (Настина мама) - доноры идут, она всех благодарит. А вообще очень рада, что столько отзывчивых людей. Вчера пришел парень сдавать кровь, худенький. Его хотели завернуть по физическому состоянию, у него не было справки, он из другого района. Но парень оказался таким настойчивым, что несмотря ни на что - кровь взяли! Татьяна напечатала на цветном принтере немного (штук 50) листовок с призывом сдать кровь для Насти, да еще Ира mamochki второй день расклеивает по близлежащим к больнице домам и остановкам общественного транспорта такие же листовки. Дворники листовки срывают, а Ира их снова клеет. Насте назначена операция на 15 ноября, но Свете врачи еще ничего не говорят, впрочем как и Теминой маме. Темке операцию предварительно назначили на конец ноября. Деньги в Фонд Морша перечислены полностью, но где-то там они еще не заактивированы, поэтому дату операции точно не назначают. У темочки вчера поднялась температура до 39, а до этого упали лейкоциты до 0,6. Но в общем и целом его состояние после этого блока лучше, чем после предыдущего. Темочке также принесли мягкую игрушку, продукты, а также коляску для прогулок от Ларисы Птахи.
Зашли к Паше Зверинкину. Им завтра должны привезти лекарства, которые заказала Таня Tanya и завтра же Наташа natalishka выкупит и привезет 6 фильтров. У бабушки какой-то конфликт произошел со ст.медсестрой отделения. В чем проблема - не знаю, писать не буду, но в результате этого конфликта забрали из бокса холодильник и запретили пользоваться СВЧ-печкой.
Зашли к Коле Михайлову. Он был один, Лена уехала за кровью. Мы с Колей почти час просидели, Татьянка принесла диск с видами Амстердама и Парижа, вот их то и смотрели на ноутбуке. Внешне Коля выглядит нормально, только капельниц стоит несколько. И бласты растут... Вчера в крови было 10,5.
--------------------
Жанна
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
В ДГБ В№1 на 6 отделение поступила семья Беневских. Нуждаются в помощи и поддержке.
Были в 8 палате, но мама ребёнка заболела ветрянкой Маму отправили в инфекционную больницу ребёнка с бабушкой в инфекционное отделение. Лечащий врач Марина Борисовна.
Связи нет, потому что сотовый у мамы. Семья осталась без средств. Просили помочь купить лекарства и йогурты "Активия", которые они то же рассматривают , как лекарство. Помощь потребовалась срочно. Благодаря вашим пожертвованиям на помощь детям ДГБ, и особенно спасибо
нашей форумчанке, Екатерине С. всё по списку купили и передали на отделение.
Отчёт:
Аспаркам 9.20
Ацикловир акро 400 мг 149.90
Гексорал 187.00
Фенибутам 250 мг 86.20
Дексаметазол 15.50
Микомакс 183.50
Линекс 159.40
Итого 790.70 рублей
8 иогуртов активиа по 11.30
90.40 рублей
Всего :881.10
Помощь пришла своевременно благодаря замечательным людям из клуба "Питерские родители"
--------------------
От сердца к сердцу
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
Сегодня Лена Михайлова не смогла приехать и принять участие в передаче потому, что у Коли открылось кровотечение. Давайте помолимся за Колю и его маму.
--------------------
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
|
Марийка
старожил
Регистрация: 10/04/2004
Сообщения: 1315
Из: СПб,ул.Генерала Симоняка
|
|
Молимся! Каждый день их вспоминаю. Кстати, кто в ближайшее время соьирается в больницу,встретьтесь со мной, плиз.
--------------------
МамаMascha и сынок Петруша (31.05.03)
Мой уголок в интернете
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Помоги Господи !!!
Девочки ждём новостей о Коле. Как у них дела, удалось остановить кровотечение ???
Вчера спрашивала как у них дела , мне сказали хорошо, Коля гуляет по коридору....
Ну что ж будем надеяться на улутшение.
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
У Коли вчера утром были плохие показатели крови и ему начали капать лекарство, которое имеет побочное действие - кровотечение. Но вроде к вечеру все (ттт) стало нормально.
--------------------
Жанна
|
_Galina
участник
Регистрация: 08/02/2005
Сообщения: 157
Из: Васильевский остров
|
|
Сегодня у Коли был священник, отец Андрей из Андреевского собора (он же служит в часовне в 1-м меде, сам врач по первому образованию). Батюшка долго беседовал с Колей и Леной, потом исповедал Колю и причастил.
--------------------
Ангела Хранителя!
|
_Galina
участник
Регистрация: 08/02/2005
Сообщения: 157
Из: Васильевский остров
|
|
Прошу присоединиться к молитве, кто может:
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=48185
--------------------
Ангела Хранителя!
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
Звонила мама Паши Зверинкина. Говорит, у Паши сепсис, но при этом врачи якобы никакой инфекции не высеяли. При этом очень высокая температура и плохое самочувствие, капают пентаглобин. Правда описание Пашиной мамы не очень похоже на сепсис. Не знаю, за что купил, за то и продаю. Никто Пашу не навестит?
Отредактировано advita (24/10/2005 18:22)
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
Вчера Галина Андреевна была у Паши. Дублирую:
Павлику плохо, у него сепсис. Он не бегает весело по коридору, как раньше...
Помочь мы можем только молитвой...
Мама Наташа предпринимает все усилия, чтобы получить хотя бы однокомнатную квартиру, чтоб забрать Павлика из больницы. Пока везти ослабленного Павлика с никаким иммунитетом некуда. В их двушке живут трое взрослых и пятеро детей.
Господи помилуй!
--------------------
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Посмотрите....
http://www.izvestia.ru/hamatova/article3003349
Я в шоке.... . Это либо 31 лобо ДГБ В№1......
|
Olsha
элита
Регистрация: 02/02/2004
Сообщения: 2775
Из: Черная Речка
|
|
это 31-я . был репортаж по ТВ, выступал гл. врач 31-й, объяснял что-то...
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Меня больничный беспредел уже доконал. Уже хочется материал пристроить в газету или ещё куда, но пока пристроила в ЖЖ, а там видно будет. Но бесправие родителей и произвол персонала терпеть больше нельзя. Особенно теперь, после реанимации Павлика.
Текст "Больничный беспредел"
http://www.livejournal.com/community/dgb_n1_piter/19889.html
--------------------
От сердца к сердцу
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Я прочитала. Любопытны ответы Симаа ( ощущение, что он родной брат Геннадиевны) и последний ответ молодого человека.
Но для материала в газету хорошо бы собрать материал у родственников детей, которые дечились в ДГБ и которых не спасли. У Кати Юрченко, у Тани Марьевской, у Фроловых и Юрченко. ( как журналистское расследование , основанное на свидетельствах тех, кто там был и сталкивался с произволом.) Только вот , почитав Симаа, я не могу с ним не согласиться именно в том, что наш беспредел по сравнению, может быть, с таким же где-то в глубинке - это так, легкие мелочи.
ты хорошо написала.
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
Всем привет! Я вернулась готовая к действиям!
Прочитала статью Ксюшину. Написано очень хорошо.
Юль, я боюсь, что собрав материал у родственников умерших детей, автор статьи рискует получить серию комментариев на тему того, что родители обозлились на врачей и теперь специально очерняют их.
по поводу белья ...
у меня есть профессиональные съемки передачи этого ... белья врачу отделения химиотерапии лейкозов. врач на фоне белья.
у меня остается несколько дней от отпуска, и я хочу съездить в больницу и затребовать белье. мне это уже надоело.
только проблема в том, что одна я не разберусь, кто там Надежда Геннадьевна и т.д. Если кто-то соберется в больницу до пятницы. Возьмите меня с собой.
С уважением,
Аня
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Ксении позвонила Надежда Геннадьевна и предложила приехать подсчитать бельишко......
Я еду в больницу сегодня. Мне надо встретиться с Леной - Колиной мамой..... Может поедет со мной Ксения....
|
mamochki
активный участник
Регистрация: 06/05/2004
Сообщения: 405
|
|
Вероятно, у Н.Г. тоже есть интернет, и она ознакомилась с мнением общественности  . Чего его считать, это белье? На нем дети должны спать. Причем давным-давно. Если я правильно понимаю, подарено оно не для того, чтобы быть в наличии на отделении, а чтобы его использовали по назначению!
|
markisa
элита
Регистрация: 30/09/2003
Сообщения: 3865
Из: СПб forever!
|
|
Ксения!
--------------------
Давайте спорить о вкусе устриц с теми, кто их ел (с)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Ксения МОЛОДЕЦ!
|
markisa
элита
Регистрация: 30/09/2003
Сообщения: 3865
Из: СПб forever!
|
|
молодец-то молодец, но про меня забыыыла 
этта я о своем, о девичьем, она знает, о чем
--------------------
Давайте спорить о вкусе устриц с теми, кто их ел (с)
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
"А только воз и ныне там"... Бельё всё равно сейчас не будут менять. Как сказала НГ, в этом сейчас нет необходимости, всё бельё на отделение хорошее и пока замене не подлежит. Но, как только так сразу...
Только они же сами говорили, ччто отделению нужно хорошее бельё. Аня проводила консультации прежде чем заказать. Лучше тогда они бы купили диван, а к этому новому году бельё. НГ сказала, что своими вымыслами распугала всех спонсоров, а они не отпугнули спонсора положив его пожертвование в кладовку
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Я как то вскольз коснулась с ЭГ вопроса о согласовании публикаций о срочных нуждах детей их отделения. Она сказала, что её дело лечить, а на всё остальное просто нет времени. У нас для этого есть пресс центр.
Вчера разговаривала с мамочкой с отделения, она сказала, что для неё проблеммы с донорами и кровью были неожиданнастью. Потом у неё накопились телефоны доноров готовых сдавать кровь. Хороших, проверенных и она обратилась к ЭГ с предложением организовать базу доноров для отделения. Они уйду,т придут новые люди и им пригодится такая инфа. реакция на предложения была очень вялой. Потом было давайте завтра обсудим, нет сейчас не времени давайте в четверг и т.д. И в конечном итоге ЭГ сказала, что совсем нет на это времени и она в первую очередь врач, она должна лечить, а не кровь искать. Так что мы со своим визитом, не будем уместны, а только отвлечём её.
Я предложила НГ посотрудничать в плане покупки на отделение моющих средств, швабр, канцилярии и т.д.
Но она сначала, сказала, что этого не хватает, а потом, что это и родители помогают купить. Идея не получила развития.
|
mamochki
активный участник
Регистрация: 06/05/2004
Сообщения: 405
|
|
Ксения, а что она еще может тебе сказать? Если бы обсуждение не перешло в "публичную" стадию, тебя бы и аудиенции не удостоили, и белье считать не позвали Публичность, это единственное, чего там боятся. Конечно, с медперсоналом лучше не ссориться, но любому терпению есть предел. На отделении и родителям, и детям тяжело, поэтому для них каждая мелочь имеет значение. Нарядное постельное белье в том числе.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Из всего выше сказанного, я понимаю, что они, мягко говоря, НЕ ХОТЯТ чтобы мы помогали отделению. Что-то там не чисто, раз на любые наши предложения, получаем отказ.
Цитирую:
реакция на предложения была очень вялой. Потом было давайте завтра обсудим, нет сейчас не времени давайте в четверг и т.д. И в конечном итоге ЭГ сказала, что совсем нет на это времени и она в первую очередь врач, она должна лечить, а не кровь искать.
Как я понимаю, на отделении идут в основном тромбоциты. А вот какую интересную вещь сказали мне на станции переливания крови. Что если пришел донор на станицю и сдал кровь для конкретного ребенка, ему сделают тромбоциты, НО платить за изготовления тромбов будет больница (деньги выделяются). А если родители купили тромбы на свои кровные, ну и купили.... Какая экономия средств! Может больнице не выгодно, чтобы приходили доноры??????
|
markisa
элита
Регистрация: 30/09/2003
Сообщения: 3865
Из: СПб forever!
|
|
Да, невеселая история...
Поскольку и я, и все остальные пока никуда не делись, если тебе придет в голову использовать ресурс так или иначе - велкам. Всегда рада видеть и слышать
--------------------
Давайте спорить о вкусе устриц с теми, кто их ел (с)
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Зверинкина сказала, что больницей были выделенны средства на преобретения крови для Павлика. А вот дальше тёмный лес или они с бабушкой скрывали эту помощь от всех или деньги недошли до оплаты крови и не были перечисленны. Не понятно, но сам факт выделения !!!
Мы очень шумные, помогаем мало, а шуму поднимаем много. Если посчитать, то на отделении мы вообще погоды не делаем. Шумим, скандалим, носим инфекцию, а помогаем Коле, Паше, Артёму, Насте. Это сколько ? 10 % от общего колличества детей. Поэтому, что мы есть что нет отделению без различно. Лучше что бы нет. Но если взять, каждого ребёнка в его ситуации, то для них очень ценно. И для ребёнка и для матери это не оцинимая поддержка.
ИМХО
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Цитирую:
Да, невеселая история
Оксан, я тебе могу сказать, в чем все таки есть веселье. В ЗВОНКЕ Геннадиевны КСЕНИИ ДОМОЙ! Вот где я веселилась...
когда мы ходили у всех на виду днем в выходные дни , а Ксения просто туда ходила как на работу, когда девочки ходили все лето постоянно , когда поздравляли ( вы помните? ) с Новым годом и Рождеством шикарно все отделение, включая персонал до повара, которому , в принципе, спасибо говорить не за что, так как есть еду не возможно,
Никто не захотел узнать наши телефоны и познакомиться лично, мы всегда проходили как полунелегалы, как буд-то мы несем не благо, а что-то запретное детям.
Самое смешное, что Ксении по телефону она реально угрожала судом и расправой. Говорила гадости сначала, а потом, когда поняла, что не запугала почему-то, стала хвалить себя , как буд-то речь шла не о ней самой. Вот смешно, честное слово. Из серии : Все уже спят, а я еще на ногах, все еще спят, а уже на ногах. (с) Золушка.
О нашей нужности...
Отделение лейкозов буквально на днях обзавелось новыми импортными инвалидными колясками , бесплатно. Моя мама познакомила меня с настоятельницей православного подворья на Кирилловской улице, которой я рассказала про отделение лейкозов и про то, что им нужны инвалидные коляски для детей. Сегодня б. Дмитрий звонил и рассказывал, какие они замечательные эти коляски,как им все рады...
Как написала Маша Суворова на кураевском форуме - Делай что должен и будь, что будет! Пусть гонят и хулят, а мы все равно будем помогать детям и не будем мириться с несправедливостью.
Самое главное - что резонанс пошел !!!!!
|
markisa
элита
Регистрация: 30/09/2003
Сообщения: 3865
Из: СПб forever!
|
|
Цитирую:
Делай что должен и будь, что будет!
Это генерал один российский сказал, еще немного напрягусь и вспомню фамилию
Мое имхущее имхо заключается в том, что отделению должно помогать государство и крупные благотворители. Как в ситуации с бесконечными ремонтами детских домов. Дело же мелких благотворителей - помогать отдельно взтым людям, попавшим в тяжелую ситуацию.
Более того, из ваших с Ксенией высказываний я делаю вывод, что помочь отделению ЭГ можно только если эту ЭГ поймать и в жеской форме етту самую помощь навязать. ПАТАМУШТА наша с Ксенией задумка как раз и была направлена на помощь отделению. Рыльце в трехслойном пушку. Прям как у одного нашего форумского народного героя, не будем показывать пальцем . Везде все одно и то же.
Дело надо делать, безусловно. Но неправильно нарываться на угрозы. Неправильно устраивать шум. Так и людям не поможешь, и себе навредишь.
--------------------
Давайте спорить о вкусе устриц с теми, кто их ел (с)
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Вчера видела Колину маму Лену. У Коли дела не очень. Бласты 98%, лейкоциты выросли до 50%. Сейчас Коле немного повеселее,т.к. из реанимации на отделение подняли Женю Степанова и мальчики могут пообщаться. Эльмира Газмановна говорит, что шансов нет, но раз Лена хочет, то она даст спаравку на выезд Коли за рубеж. Это она обещала еще до праздников. На вчера ситуация следующая. Справку на выезд Коли она так и не дала, говорит что не знает какая нужна справка. Что надо в Москве в Федеральном агенстве по здравоохранению узнать, какие нужны документы и какая д.б. справка.
При этом добавляет, ну мол вы все равно не успеете...
Про документы и справки мне обещали узнать.
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Таня, про то, что не знает как пишут справки - сказка про белого бычка. Катюше Плужниковой тоже долго не знали какую справку выписать, пришел человек, поговорил с Главврачом больницы. и сразу все выписали. Да только поздно уже было. Вот и сейчас - кота за хвост потянут, а там глядишь и писать ничего не потребуется
--------------------
Жанна
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Так и я о том же.....
Разговаривала с Леной Грачевой, фонды согласны помочь с переправкой Коли заграницу. Только нужны документы.....
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Ну нет слов.. Просто не врачи, а вредители.. Не их уже это дело - пусть Лена сама решает, поедут или нет. Думаю, нужно составить справку самим, а им дать на подпись и печать.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Справка д.б. официальной. И никто из нас не знает как ее составлять....
Подождем до завтра.... Может мой друг в Москве поможет....
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
По отделению пошли репресии. Родители убирают свои ники с форумов бояться, что общение с нами отразиться на лечении их детей. С нами общение запрещенно (смайлик упал в обморок) И нам передали через родителей, что бы мы не показывались. Зверинкины испытывают силнейшее давление со со стороны руководства. Елене Михайловой вчера обещали выдать необходимые документы для вывоза Коли на лечение за границу, вчера ей ЭГ сказала, что не знает, как такие бумаги выгледят и что нужно. Предложила съездить в Москву или найти того кто поедет, потому как телефоны в Москве не отвечают. Т.е. на отделении никого не выпускали за границу и бумаг никогда не выдавали и не видели, а потом добавили, но Вы всё равно не успеете. На Ксению Эльмира Газмановна с Натальей Геннадьевной собираются подать в суд за клевету.... Пускай подают! Думаю многие представители общественности и прессы с удовольствием посетят эти заседания.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
И вот еще.... На отделениии засланный казачок, который все выискивает и относит распечатки Эльмире Газмановне и не только ей.....(я даже знаю кто)
Любое наше обсуждение, которое м.б. истолковано двояко, мгновенно передается родителям детей о которых идет речь. Ощущение такое, что нас СПЕЦИАЛЬНО хотят поссорить....
Вопрос зачем????
Ответ простой, чтобы мы ушли и не совали свой длинный нос в их владения, где "царь и бог" сами знаете кто....
Но если мы не защитим права детей и их родителей, то тогда кто это сделает????
|
mamochki
активный участник
Регистрация: 06/05/2004
Сообщения: 405
|
|
Кхм...
Если учесть, что 2006 год объявлен годом благотворительности и есть некоторые факты, которые знаем мы, но не знает ни казачок, ни руководство, то флаг им в руки. Могу только посочувствовать борцам с волонтерами.
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Зная, что это прочитает человек, который является по совместительству осведомителем на отделении, размещаю здесь наше послание , как заключение истории с критикой ( угрозы обращения в суд , видимо по статье о защите чести, достоинства и деловой репутации считаю смешными, так как доказать личность ответчика невозможно)
Стремление к справедливости очень вредное стремление, а В«благотворительная помощьВ» у нас в стране – это редкое, малоизученное, подозреваемое в корысти, двойной подоплеке и просто на всякий случай вызывающее отторжение понятие. Стремление помочь извращается и расценивается как самовыпячивание на фоне подаренного пупсика размером со спичечный коробок тяжело больному ребенку. Почему так? Откуда столько неприятия и нежелания что-то менять в мировоззрении?
Мы ходили на отделение лейкозов не ради больших целей или далеко идущих планов. И уж конечно, наведение порядка на отделении никогда не входило в наши задачи. Мы ходили к детям, которые в одночасье стали приговоренными к такой жизни, какой не пожелаешь самому злому врагу. Известно, что ни друзья, ни даже многие родственники не приходят навестить больных лейкозом детей.
Почему? Потому что тяжело.
А дети – это дети всегда, которые так устроены, что даже будучи смертельно больными, они не думают о смерти, не умеют о ней думать, они хотят играть, смотреть мультики, девочки, не смотря на то, что происходит катастрофа – выпадают волосы, хотят красить ногти и быть красивыми, мальчишки хотят новые модели машинок и супер светящиеся паззлы, чтобы ночами, когда тошнит и страшно от того, как кричит соседский ребенок , смотреть и видеть, что они действительно светятся, как в сказке.
Родители , озабоченные тем, на что купить лекарства, где достать кровь, какие результаты последних анализов не успевают еще думать о том, что ребенку необходимы простые детские радости. Именно это приносили мы и именно это ставили своей целью – радовать детей, к которым никто не ходит.
Дети всегда были нам рады и ждали нас. Мы ходили по субботам. Если пропускали, то знали, что сейчас на отделении лейкозов расстроены пять, шесть, семь больных детей, которые ждали всю неделю подарков. И старались не пропускать.
Дети были рады, а родители , которым было очень нужно, чтобы их просто выслушали, чтобы разделили с ними их горе, не официально, по долгу службы , а с те, кто слушает , сострадает и несет радость их детям, рассказывали, как проходит лечение, что это значит – лежать на отделении и жить здесь месяцами. Волей не волей мы вникали в эту больничную кухню, где свои правила поведения, где есть много такого, что вызывает удивление , а иногда и возмущение, потому что то, что узнаешь – не есть хорошо и должно. Мы помогали родителям информационно, рассказывали, что есть у нас такие фонды, как фонд Спасение, фонд Адвита, фонд Дети и родители против рака. Помогали в более оперативном открытии страничек помощи в интернете, открывали в интернете разделы о помощи и писали призывы сдать кровь и помочь материально особенно нуждающимся.
То, что произошло – то, что все вопросы , которые задавали родители, которые задавали себе мы, все факты, которые мы не могли объяснить, но которые , к сожалению, имели место, нашли , наконец, свое письменное выражение – это неизбежность. Слишком много накопилось этих вопросов, начиная с проблем выдачи больницей нужных родителям справок и документов , с вопросов проволочек информационного характера, касающихся ведения лечения или результатов диагностики, и заканчивая отложенным для лучших времен приобретенного благотворителями белья, до которого так и не дожили некоторые наши дорогие дети. Возмущение, бессилие, бесправие вылилось в такой вопль в пустыне.
Итог - пострадали те, кто и так был бесправен и незащищен – родители больных детей , которые запуганы и не знают, как еще сказать и показать, что не имеют никакого отношения к критике отделения, только не бейте ради Христа, только не отнимайте малое!!!!! и дети, которые лишились возможности получать радость и чувствовать себя нужными и любимыми.
Этот весь опус , собственно, для того написан, чтобы попросить о милосердии. Мы не будем больше вторгаться в В«запретную зонуВ» , не будем продолжать борьбу с ветряными мельницами, ибо это бесполезно и влечет за собой такие последствия, какие мы бы желали меньше всего.
Очень жаль, что именно сейчас много людей, имеющих деньги, связи, возможности, читающих наши отчеты о посещениях больницы, начинали проникаться нуждами отделения, помощь могла вырасти и быть более значительной. Но когда ее отвергают в малом, конечно, и крупная помощь повернется в другую сторону. Остается только повторить: ОЧЕНЬ ЖАЛЬ.
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
Эльмира Госмановна действительно может не знать - как оформлять документы для направления ребенка на лечение за границей. Ведь из 5-миллионного города по этой программе, насколько я знаю, за несколько лет ее существования так никто и не уехал!
Этот опыт будет крайне полезен администрации ДГБ1, комитету здравоохранения.
Вика, впрочем, все главное про подачу заявления разузнала и выложила В Колиной теме у кураевцев.
Боюсь, правда, этот путь для Коли слишком долог. Лучше бы нам всем подумать, напрячься и найти 70-80 тыс. долларов. Это представляется более реальным.
Что касается репрессий и засланных казачков, девочки, давайте соблюдать нейтралитет. Ведь у нас нет механизма реального воздйствия на ДГБ1. Вот если бы был попечительский совет, и в нем человек от ЛВ - другое дело.
Ругаться со старшей сестрой - тупиковый путь. Склок и скандалов нужно избегать. Лучше централизованно выделить делегата(-ов) от ЛВ, напроситься на встречу с начмедом и ЭГ и за чаем все мирно обсудить, попытаться найти точки соприкосновения. Пусть видят, что ЛВ не просто сила, а организованная сила, способная действать и открыто и централизованно.
Не стоит продолжать брожения и возмущения на форумах, так лишь впустую растрачивается энергия. И рано или поздно по "сарафанному" радио в искаженном виде все неизбежно доходит до администрации ДГБ, безо всяких казачков.
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Цитирую:
Что касается репрессий и засланных казачков, девочки, давайте соблюдать нейтралитет.
Склок и скандалов нужно избегать. Лучше централизованно выделить делегата(-ов) от ЛВ, напроситься на встречу с начмедом и ЭГ и за чаем все мирно обсудить, попытаться найти точки соприкосновения. Пусть видят, что ЛВ не просто сила, а организованная сила, способная действать и открыто и централизованно.
Павел, а Вы понимаете, что это уже все неактуально?
Слишком явственно нам показали, как там в принципе относятся к помощи.С критикой или без - нас там просто терпели. Какой чай? Какая демонстрация силы? Зачем нам начинать играть роль, которая нам не свойственна?
Есть больницы ( да что больницы, в одной больнице разные отделения - уже можно почувствовать разницу), где к помощи относятся по-другому. Да и к пациентам тоже.
Вот почему очень хорошо получается помогать изо всех домов ребенка в Спб именно ДР. у Московских ворот?
правильно, там адекватное руководство, идущее на контакт , которое благодарно за участие, а не позволяет милостливо помогать до первого фола. И ради такого руководства готовы выложиться все. И всем хорошо.
А если руководство тоталитарное , умеющее решать конфликты только с позиций силы , не ценит и не видит настоящей помощи , зачем нам -то что-то доказывать?
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Цитирую:
Эльмира Госмановна действительно может не знать - как оформлять документы для направления ребенка на лечение за границей
Павел, для Эльмиры Газмановны с ее связями и авторитетом в медицинских кругах, думается, нет таких вещей в медицинской сфере, какие бы они не смогла узнать в течение одного рабочего дня.
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Прочитала твое обращение, Юля, и слезу стоят в глазах. Понимаю, что все это будет передано руководству больницы, и именно поэтому пишу: меня всегда бесконечно поражал тот факт, что врачи могут работать с практически обреченными детьми и при этом не сойти с ума от чувства безысходности, сострадания и переживаний. От того, что ребенка может спасти только пересадка, а она стоит безумных денег, и поэтому, вероятно, начинают все с той же химии, которая лишь оттягивает неутешительный финал. От того, что понимаешь, что спасение ребенка зачастую зависит от финансовых возможностей его родителей, которые очень скромны, а не твоих усилий как врача. От ежесекундного горя и отчаяния, царящего на твоем отделении, от криков детей, которых мучают костные боли.. А оказалось, что все не так, как я думала. ПЕРЕЖИВАЮТ И БОЛЕЮТ за своих ПАЦИЕНТОВ далеко не все. Потому что иначе невозможно объяснить факт запрета ПОМОЩИ обреченным детям. НЕВОЗМОЖНО ПОНЯТЬ И ОБЪЯСНИТЬ, почему так легко можно отказаться от таких необходимых финансовой и моральной поддержки, когда речь идет о больных детях.
И не нужно думать, что на ЛВ нет людей, обладающих общирными возможностями и связями для того, чтобы эта ситуация была разрешена. ПОТОМУ ЧТО ТАКОЕ ОТНОШЕНИЕ К ДЕТЯМ, ИХ РОДИТЕЛЯМ И БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ ЯВЛЯЕТСЯ ПРЕСТУПНЫМ.
|
Tanya
старожил
Регистрация: 11/06/2003
Сообщения: 1103
Из: СПб, пока М. Казакова
|
|
Юль, читала и плакала.
Очень хорошо написали
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Юля!
Без слов... Согласна полностью!
О Коле. Получила перечень документов для выезда Коли (спасибо Вике с кураевского). Очень много непонятного. И прежде всего, кто должен давать заключение о необходимости лечения за границей?
Следующее заседание комиссии состоится через месяц. И это тоже плохо - можем не успеть...
Что делать не представляю... На самотек пускать не хочется. Лена в очень плохом состоянии.....
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
А потребовать экстренного созыва комиссии?
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Цитирую:
А потребовать экстренного созыва комиссии?
Не реально.... Это бюрократия
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Аленушка, какая экстренная комиссия??? Если элементарная выписка на двух страницах пишется по 10 дней. Уже же была консультация у гл.гемотолога, который сказал, что то, что делается в случае с Колей - это все возможности нашей медицины на настоящий день в Питере. Уже была консультация с главврачом Московской детской больницы, который сказал, что здесь уже никто и ничего сделать не сможет. Здесь не поможет покупка дорогущих лекарств (для справки, 30 тыс.евро). В этом случае надо просто РИСКНУТЬ и выехать за границу. Называлась клиника Шнайдера, которая берет самые тяжелые случаи.
А по существу скандала - больно, очень больно.
Я с трепетом относилась именно к ДГБ, т.к. там спасли мою дочь (тьфу-тьфу-тьфу, на другом отделении). Наша медицина считается самой гуманной. У нас запрещена эвтаназия, у нас в человеке, у которого умер мозг, искусственно поддерживается жизнь сердца (в Америке смерть мозга= смерти пациента). Но у нас врачи могут в глаза пациенту и его родственникам сказать: "А зачем что-то делать, он все равно умрет" Это верх гуманизма!
--------------------
Жанна
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Для кого необходима эта справка- для ин-та Шнайтера? Или для консульства, чтобы получить визы? Или для авиакомпании?
Если для ин-та, то можно попробовать написать им и объяанить бюрократические проволочки и необходимость не терять времени.
Я действительно не в курсе вопроса, поэтому простите, если мои рассуждения здесь - сплошной наивняк. Я просто не представляю, КАК можно обрекать ребенка на смерть, если есть хотя бы 1 шанс из миллигна, что его спасут? Из-за какой-то спраки.. Я могу перевести текст, если требуется..
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Дело обстоит так. Колю с Леной приглашает Унивеситетский госпиталь в Ходассе. Стоимость лечения 127 тыс.долларов.
Таких денег у Лены нет.
Минздрав может оплатить 2/3 требуемой суммы, но для этого Лене надо пройти комиссию минздрава РФ, для выезда на лечение зарубеж. И для этой комиссии нужна справка.
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Тань, это ужасно. Я думала, что есть вся сумма. Чтобы получить 2/3 денег от Минздрава - тут нужно понимать всю бюрократическую лестницу - справкой дело не ограничится - времени очень мало.. Просто рычу от бессилия..
Я напишу сейчас еще отлельным топиком - мы в Детском журнале готовы выделить полполосы для публикации призывов о помощи, привлечении доноров и пр. Мне только нужна информация по электрон. почте. Ближ. номер выходит 1 декабря.
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
Сейчас подключена куча народу. Вплотную занимается Павел. Может удастся что-то протолкнуть....
Аленушка, а какая информация тебе нужна? Я все, что знаю, все выкладываю.
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
>Павел, а Вы понимаете, что это уже все неактуально?
Нет, не понимаю. Не понимаю даже, что изменилось. Обстановка на отделении неизменна в последние годы. То же самое было при Петровой. Актуальность или неактуальность сегодня такие же как 3 года назад. Главное, я не понимаю, каковы практические выводы!
Что делать-то, бросить ходить на отделение?
>Павел, для Эльмиры Газмановны с ее связями и авторитетом в медицинских кругах, думается, нет таких вещей в медицинской сфере, какие бы они не смогла узнать в течение одного рабочего дня.
Не надо преувеличивать. Таких вещей в медицинской сфере полно. Особенно в том, что касается необкатанного в СПб механизма.
Вообще, если хочешь понять другого человека, не стоит воспринимать его как объект, Юля! Даже ЭГ. Пусть лечит. Если мы можем ей выложить документы на блюдечке - давайте выложим
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Цитирую:
Не понимаю даже, что изменилось
Нас запрещено пускать на отделение.
|
_Galina
участник
Регистрация: 08/02/2005
Сообщения: 157
Из: Васильевский остров
|
|
Цитирую:
И прежде всего, кто должен давать заключение о необходимости лечения за границей?
Таня, добрый день!
Наверное, я тебе не совсем верную информацию дала.
Нужно, наверное вот это:
Главный детский специалист-эксперт онколог - заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии ГУ "Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина" РАМН, профессор Владимир Георгиевич Поляков.
115478 Москва, Каширское шоссе, дом 24, Телефон: (095) 3243564
E-mail: oncokids@mail.ru
Адрес в Internet: http://www.oncokids.ru
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Мне нужны конкрентые тексты для публикации с фотографиями детей: о сборе ли денег, о необходимости крови. На электронную почту maslova@supergorod.ru. В объеме полполосы формата А4.
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Все переживаю... Вчера нашла интервью с
Ч.ХАМАТОВА:
Д.КОРЗУН:
Галина Новичкова, зам.директора Института детской гематологии, кандидат медицинских наук, здравствуйте. Галина Анатольевна.
Александр Исаакович Карачунский, профессор, заведующий отделом онкологии Института детской гематологии
Мне понравилось. Полностью прочитать можно здесь
http://echo.msk.ru/guests/2461/
И появилась УВЕРЕННОСТЬ.
ВСЕ, что было сделано форумом для ДЕТЕЙ отделения Лейкозов, ДОЛЖНО только приветствоваться. Почему ДОЛЖНО, а не ПРИВЕТСТВУЕТСЯ??? Это вопросы не к нам.
А помогать мы должны и дальше. Посмотрите... Скольким уже дали шанс на жизнь!
Фотографии Артемки видел весь мир. А кто рассказал об Артемке?
Их много уже. Артем, Вика, Настя, Даша, еще одна Настя из 1 ДГБ, еще много детей из 31 больницы получили шанс только за счет волонтеров и благотворителей. Этот шанс на 100% состоит из времени и финансов волонтеров и благотворителей.
А сколько детей получили кровь, лекарства, фильтры для очистки крови благодаря волонтерам и благотворителям!
Вдумайтесь, ТОЛЬКО 5% нуждающихся в пересадке костного мозга, получат эту пересадку. И только 40% этих счастливчиков смогли самостоятельно оплатить эту операцию. Остальным поиск донора оплатили благотворители.
Здесь выдержки из интервью. Все то, что только подтверждает необходимость помощи детям.
Цитирую:
Г.НОВИЧКОВА: Я забыла уже. И эта служба… дети перестали умирать, дети стали выздоравливать. И все было бы замечательно, и мы радовались, но просто на сегодня наука медицинская снова в мире ушла вперед, а мы на том уровне и остались. Сегодня в мире вылечивается даже не 80, больше процентов детей, потому что появляются современные, сверхсложные, сверхдорогие технологии, которые позволяют вылечивать детей. Для нас это сегодня нереально. Нас не слышат, понимаете? несчастных больных детей никто не видит. Несчастные родители больных детей – они погружены в болезнь ребенка, и им очень тяжело. И когда ребенок погибает от того, что не хватило денег, от того, что ему не могли вовремя сделать пересадку костного мозга, это трагедия, которая откладывает отпечаток на всю жизнь в семье.
А.КАРАЧУНСКИЙ: Так должно быть. Это - стандарты, их надо соблюдать. Это первый стандарт, который надо соблюдать. Следующий стандарт, который очень важен - поэтому амбулаторный принцип определяет всю санитарно-гигиеническую ситуацию в отделении. Все. На этом инфекция заканчивается. Следующий принцип, который надо соблюдать - это, конечно, разговор с родителями. Потому что диантология у нас в стране провалена.
Диантология - это взаимоотношения больного с врачом, больного с медсестрой, кто кому чего и как должен говорить, или не должен говорить. Так вот, первый разговор с родителями критически важен - он должен занимать час-полтора. Потому что во время этого первого разговора мы должны с папой и мамой….
А.КАРАЧУНСКИЙ: А здесь во многом деньги ни при чем, во многом – причем. Может быть, у врачей не хватает времени… у нас это получалось в Российской детской клинической больнице, в нашем отделении. Первый разговор с родителями критически важен. Потому что нужно подробно рассказать не просто про болезнь – нужно рассказать про костный мозг, нужно рассказать про орган, где возникает опухоль, потом нужно рассказать про природу этой опухоли, детали. Нужно рассказать, какие есть достижения в лечении этой опухоли.
К.ЛАРИНА: Я это все понимаю. Я не понимаю, почему это проблема? Вы говорите – нужно - не получается такого разговора с родителями? По каким причинам? Врачу некогда?
А.КАРАЧУНСКИЙ: Во многих случаях просто некогда. Но у меня, когда я был заведующим отделением, на это уходило 70% моего рабочего времени, скажу вам честно. Я не могу во всех случаях ответить, почему это не получается в других отделениях, но это критический момент. Но это и на Западе проблема, на самом деле, это не специфическая особенность России. Это зависит от человека, от понимании ситуации. И учитывая, что родители разного социального уровня, некоторым родителям нужно повторять – с родителями, конечно, нужно говорить по-разному. Но родители должны понять главное – они попали к профессионалу, что профессионал в проблеме разбирается, и что ему можно доверять - вот в чем смысл такого разговора. Это первое. Второе. Конечно, после этого родителям нужно объяснить их права и обязанности.
5% детей, максимум 8 получают пересадку костного мозга.
насколько популярна благотворительность во всем мире, когда любой уважающий себя человек вообще за честь почтет поучаствовать в судьбе тех же самых детей, которые ему абсолютно чужие. Но это как бы норма.
Г.НОВИЧКОВА: Наверное, здесь несколько причин. Мне кажется, самое главное – это то, что у нас нет хорошего закона о благотворительности. Очень много людей, которые хотят помочь. Они не могут это делать официально. Очень много помогают – берут под опеку какого-то ребенка, и помогают ему. Находят тот же костный мозг в зарубежном банке доноров костного мозга, оплачивают - это 15 тысяч евро. Но делают они это, чаще всего…
К.ЛАРИНА: Тайком.
. Я думаю, если говорить честно, реально, то наверное, 50%, а может быть., 60% средств, необходимых для пересадки костного мозга – не для стандартного лечения, а для пересадки – дают благотворители. Это если говорить честно. Если говорить с чиновником – можно обманывать…
К.ЛАРИНА: Наши благотворители?
Г.НОВИЧКОВА: Наши. Нам сейчас все меньше и меньше помогают иностранцы. Они сворачивают эту помощь. Один фонд, например, 10 лет нам помогали, и он очень реально помогал, они давали денег на конкретную одну проблему – лечить детей с анабластической анемией - умирали практически все. И после того, как мы уже знали, как их нужно было лечить – но дорого было, не было денег - и они в 1996 г. начали помогать, и просто 85% стало выздоравливать детей.
К.ЛАРИНА: А почему сейчас перестали помогать?
Г.НОВИЧКОВА: Они сворачивают сейчас эту программу. У них другая, в США, они пытаются найти замену здесь в России, у них не очень-то получается… мне кажется, потому что они не доверяют. Они считают, что в России так много денег – все же знают, сколько в России денег. И они, наверное, правы – неужели мы не можем на 5 тысяч детей в год найти достаточное количество денег? Это не так уж и много – стандартное лечение стоит 20 тысяч долларов. Трансплантация - 50, максимум, 100. Для сравнения – в Америке, мы отправляли, например, ребенка одного – нам насчитали 800 тысяч долларов - именно пересадку костного мозга от не родственного донора - 800 тысяч долларов. Но все эти деньги заплатили американские благотворители. Но стоило это вот столько. У нас это гораздо дешевле – наверное, потому что врачи работают бесплатно, потому что многое еще что мы делаем бесплатно, мы же стараемся, знаете, выкраивать – там немножко, там немножко… но при этом дети выздоравливают. Когда к нам приезжают иностранцы, они поражаются – как вы, в таких условиях, можете такие вещи делать? Они говорят - да, если бы у вас были нормальные, хорошие клиники, представляем, что бы вы могли сделать.
Г.НОВИЧКОВА: Да, получаем. У нас в больнице есть храм при больнице, и там работает благотворительный фонд, и они собирают достаточно много денег, и помогают детям.
Д.КОРЗУН: А может быть они не знают, что детский рак вылечивают?
Г.НОВИЧКОВА: Нет, все они знают. Знают, конечно, уже только глухой не слышал о том, что у нас не делаются пересадки костного мозга в стране. Все об этом знают. Мы всем чиновникам об этом говорили, писали письма, говорили в газетах, по телевизору – нам надо делать эти вещи для того, чтобы вылечивались дети. Потому что если бы видели, какие счастливые приезжают вылеченные дети, какие счастливые их родители. Они рожают детей дальше. Они живут, они счастливы. И когда умирает ребенок – все, трагедия в семье на всю жизнь. Очень часто после этого из жизни уходят родители – таких очень много трагедий, очень много. Семья прекращает жить на всю жизнь. Когда мы говорим - 5 тысяч детей заболевают – ну, это средняя цифра.
Г.НОВИЧКОВА: Это же не только 5 тысяч детей заболевают. Это же 5 тысяч семей каждый год становятся несчастными. Не маленьких, а больших семей. Это же очень на самом деле много. А их всех практически можно вылечить.
К.ЛАРИНА: Знаете, мы о чем еще не говорили – у нас какая-то традиция, может быть, из времен советской власти, поскольку мы считались такой страной, обществом здоровых людей – у нас больных не должно было быть по определению – мы их прятали, и от собственных глаз, в том числе – может быть поэтому и сегодня такое отношение - мы стараемся… когда я говорю В«мыВ», я имею в виду себя, общество и государство - мы стараемся спрятать это подальше, чтобы не портить вид. Вот мы привыкли жить отдельно. Мы сегодня говорим только о детях, больных раком. А какое количество у нас инвалидов-детей, которые больны разными другими заболеваниями – и врожденными, и приобретенными, можно перечислять бесконечно. Но отношение в обществе к этим людям – оно же видно. И в обществе, и в государстве. Ведь вам любой человек с ограниченными возможностями, для кого радио – это все… вот у нас много людей, которые сидят дома, для них радио – это все, это целый мир. Поэтому они с нами круглые сутки. И как они с болью нам рассказывают о том, что, в принципе, в нашей стране вообще не предусмотрен факт их существования.
К.ЛАРИНА: Мы уже должны подходить к финалу. Мы упоминали вскользь, но мне кажется, это тоже отдельная тема – это институт волонтерства, который у нас тоже совершенно не развит в нашей стране, как мне кажется по тем же самым причинам. Есть люди – вот у вас есть люди, которые бесплатно работают.
Г.НОВИЧКОВА: Есть.
К.ЛАРИНА: Что это за люди, расскажите, Галина Анатольевна.
Г.НОВИЧКОВА: Это совершенно обычные люди, не равнодушные люди, которые имеют еще семью, имеют работу какую-то, они зарабатывают себе там деньги…
К.ЛАРИНА: А у них есть какие-то свои личные причины для того, чтобы этим заниматься? Либо только по велению души, что называется?
Г.НОВИЧКОВА: Я думаю, что это только человеческие их качества, это только по велению души – они работают очень много. Вот все деньги, которые, в принципе находятся извне, вот эти благотворители – находятся ими, волонтерами. Их не так много, но они есть. Вот сейчас организовалась группа инициативная В«Доноры – детямВ», они кровь сдают, они всем объясняют, что это надо делать, они ищут деньги для детей. Молодцы.
--------------------
Жанна
|
Tanya
старожил
Регистрация: 11/06/2003
Сообщения: 1103
Из: СПб, пока М. Казакова
|
|
Вчера natalishka ездила в ДГБ и отдала список документов, вывешенный на кураевском форуме, плюс документы, которые ей прислал Павел. Она только не смогла распечатать отсканированные листы (3 файла в формате .jpg).
Галина, сегодня поздно вечером поеду я, наверное. Отвезу эти странички.
Так что все, что нужно передать, пишите здесь или по аське 244128487.
Таня
|
Tanya
старожил
Регистрация: 11/06/2003
Сообщения: 1103
Из: СПб, пока М. Казакова
|
|
Если кто-нибудь собирается сегодня в ДГБ, напишите, пожалуйста.
Просто я сегодня смогу туда добраться не раньше 21 часа.
|
Татьяна Аристова
участник
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 127
Из: Санкт-Петербург
|
|
Много раз слышала фразу-"Бог приходит к нам через людей"
Мы не Боги,мы-люди.
И когда совершенно не знакомый человек протягивает руку помощи нуждающемуся,то жить становится легче от сознания того,что есть еще у нас люди способные на это.
ЛВ делает БОЛЬШОЕ дело ради спасения самого дорогого,что у нас есть-это ДЕТИ.
Юля ,я уверена,что отбросив эмоции,всем вместе можно найти выход и сломать все запреты.
--------------------
Если ты потерял деньги-ты мало потерял,
Если ты потерял время-ты много потерял,Если ты потерял здоровье-ты все потерял.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Жанна спасибо за ссылку. Отличный разговор, как раз по нашей теме. Многие понимают ценность сотрудничества с волонтёрами, престиж отделения, где они есть. А главное права и обязанности пациентов. Значит есть у них права, и с врачом это можно открыто обсуждать.
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Вчера были в ДГБ с Ксенией и Татьянкой. Поговорили с Леной Михайловой и принесли продукты для Коли. Сейчас решается вопрос о его лечении за границей. Лена, конечно, уже не верит в то, что Коля выздоровеет, но Коля в это верит!!! Заставила Лену позвонить в Российский фонд помощи с просьбой помочь в оплате лечения за границей. Сегодня Лена обещала переслать по факсу Колину справку и может получится включить Колю в программу в ближайшее время.
Состояние Коли после курса цитозара немного получше - немного упали бласты.
Потом зашли к Артемке. Света очень обрадовалась, потом начала возмущаться, что их забыли, а они скучают без нас. Темка расцвел в улыбке и даже разрешил себя сфотографировать. Но фоткала мобильником, т.ч. фотка не очень.
У них назначена пересадка на 6 декабря. Света ужасно волнуется. Пересадка может быть немного позже, т.к. сейчас все палаты 1 Меда перегружены. Операция за операцией. В ближайшее время (до конца месяца) будет пересадка у Дашеньки Вранчан. Несколько детей идут на пересадку с 31 больницы. Всем им поиск донора был оплачен благотворителями. Света очень скучает по старшему сыну, очень хочет его увидеть до операции Темки, т.к. потом встреча с сыном будет неизвестно когда, из-за того, что Темочка должен быть в стерильных условиях после операции. Просила кого-нибудь пожить с Темкой в больнице, пока она смотается в Калугу туда-обратно. Мы ей предложили попробовать привезти мальчика в Питер на несколько дней. Не знаю, жалко ее... и здесь она нужна ребенку и по тому сердце рвется.
--------------------
Жанна
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Девочки, молодцы! А темка-то как вырос!!
|
Tatianka
старожил
Регистрация: 24/09/2004
Сообщения: 1311
Из: Приморский район
|
|
А вот и мой отчет. Жанна опередила!
Вчера с Жанной и Ксенией были в ДГБ В№1. Никто нас оттуда не выгонял, не кричал, не ругался на наше появление.
Сначала зашли к Коле Михайлову. Выглядит он, конечно, не очень.... Очень сильно похудел. Бласты 98%. Но Коля не дается, держится. Когда я зашла к нему, он решал кроссворд, очень обрадовался новому номеру журнала "Geo". Обсудили с Колей последний номер журнала "Вокруг Света". Коля ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ! Э.Г. Лене пока не дала выписку о необходимости лечения Коли за границей. Лена собирается продавать дачу и машину. Дачу продать сейчас сложно,т.к. не сезон.....
Потом Ксюша осталась с Леной, а мы с Жанной заглянули к Теме. Когда мы пришли, Тема сосредоточенно пил сок. Света очень обрадовалась нам и очень просила найти сиделку для Темы на пару дней,т.к. ей надо съездить к старшему сыну. Если у кого есть возможность посидеть с Темой, пожалуйста, откликнитесь!
Уже на выходе мы с Ксюшей встретили маму Павлика Зверинкина - Наташу. Дела у них не очень... Паша опять на аппаратах, врачи держат его в бессознательном состоянии. Т.к. при переводе на самостоятельное дыхание у Паши резко подскакивает давление....
Вот основные новости.
|
Татьяна Аристова
участник
Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 127
Из: Санкт-Петербург
|
|
17 ноября Тему с мамой переводят в 1 Мед
--------------------
Если ты потерял деньги-ты мало потерял,
Если ты потерял время-ты много потерял,Если ты потерял здоровье-ты все потерял.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Сегодня завтра в 1 Мед. ложиться на подготовку к ТКМ Даша Вранчан.
Пересадка назначенна на 29.11
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Девочки, многие знают, как всё тяжело переживают матери. Хочется им помочь, но не можешь. Елене Михайловой нужна помощь не просто наша человеческая, а помощь специалиста. Если с Колей что случиться, потом будет труднее, лучше начать работу сейчас. Откликнулся очень грамотный и опытный психолог/психотерапевт -реабилитолог. Работает с очень тяжёлыми случаями, (хосписные+потеря близких) специалист высокого класса, готов ездить к Лене Михайловой в больницу.
Сначало он 1-2 сеанса должен просто разобраться готова ли она с ним работать или это бессмысленно, но её случай считается крайне тяжёлым. вообщем это 10-15 сеансов по 1500 рублей за сеанс, при условии что Лена пойдёт на контакт и он увидит смысл в терапии. Нужны деньги. Будем собирать и оплачивать ???
|
JannaS
элита
Регистрация: 17/03/2005
Сообщения: 1575
Из: СПб. Адмиралтейский р-н
|
|
Ксения, ПОКА с Леной все в порядке. Результат разговора (сама знаешь какого). Сейчас нужно просто подождать. Ей нужно общение с нами ПОСТОЯННО.
--------------------
Жанна
|
markisa
элита
Регистрация: 30/09/2003
Сообщения: 3865
Из: СПб forever!
|
|
Жанна, я бы поостереглась говорить о "все нормально" о женщине, котора не сегодня-завтра, неминуемо, попрощается со своим единственным сыном. То, что она находит силы вести себя цивилизованно и без публичных истерик, делает ей честь, но ни о чем не говорит.
В таких случаях "рано" быть не может. Может быть только "поздно". То, что Ксюше пишет о специалисте, мне нравится, что он сначала делает лиагностику, выясняет, пойдет ли человек на контакт.
Я участвую. Вероятнее всего, на один сеанс. А там посмотрим.
--------------------
Давайте спорить о вкусе устриц с теми, кто их ел (с)
|
Ptaha
активный участник
Регистрация: 20/03/2003
Сообщения: 576
Из: Светлановская пл.
|
|
Я тоже считаю это своевременным, потом будет поздно. Участвую (500р).
--------------------
Лариса и Ксюша (17.02.03г.)
|
Mistrale
элита
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 4092
Из: Савушкина/Яхтенная
|
|
поучаствую и я (500)
у меня периодически перед глазами Таня Марьевская Хоть мы и не общаемся лично, но я знаю, как ей тяжело. Однако, на все предложения сходить к специалисту (бесплатно! наша менеджер хотела устроить) она отвечает отказом. Она уже вжилась в новый образ и ничего менять не хочет. Вот это и есть "поздно".
Поэтому хочу помочь Лене, пока это НЕ поздно.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Я тоже принимаю участие, и нам уже хватает на два сеанса. Это здорово !!!
Даже два сеанса, это не только диагностика, но и работа с мамой, и я думаю, врач с Колей познакомиться.
Для Лены будет хорошая эмоциональная разгрузка, может, появятся новые силы на борьбу с Колиной болезнью, может новые мотивации. В любом случае они познакомятся, и будет понятно, есть ли у них контакт.
И потом специалист скажет, как будет грамотно поступить, начинать работу сейчас, или потом, но главное Лена с ним познакомиться и будет знать, к кому обратиться. Если приезжать к нему, то это дешевле, но я просила приезжать в больницу.
|
Ptaha
активный участник
Регистрация: 20/03/2003
Сообщения: 576
Из: Светлановская пл.
|
|
Ксения, деньги тебе передавать? Когда и где? Или хватает без нашего участия? Не поняла...
--------------------
Лариса и Ксюша (17.02.03г.)
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Без Вашего участия не хватает.
Я посчитала Маркиза 1500
Мистраль 500
Ты 500
я 500
Можно передать в субботу м.Чёрная речка в 14.30.
Поеду в церковь Рождества Иоанна Предтечи
Каменноостровский пр.7
м.Чёрная речка
на молебн у иконы "Всецарица". хочется помолиться о детках которым мы помогаем и знаем по форуму.
Начало молебна в 15-00
Кто хочет может присоединяться, подробности
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=49293
Если не очень подходит место и время, то пиши когда тебе удобнее и где.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
01.12.05 У Вики Николаевой День Рождения.
Очень хочется поздравить эту мужественную девочку. Пересадка прошла хорошо, кроме стоматита, других осложнений нет. Вику перевели в ДГБ, будет там примерно месяц, но когда пройдёт стоматит будут отпускать домой. В прошлом году Вика мечтала о караоке
Миша Новиков переведён на облучение в 31 больницу. Как обычно одинок, брошен и голоден
Кто ходит в 31, навестите его, пожалуйста.
--------------------
От сердца к сердцу
|
elk
гость
Регистрация: 03/11/2005
Сообщения: 22
|
|
Цитирую:
01.12.05 У Вики Николаевой День Рождения.
Очень хочется поздравить эту мужественную девочку. Пересадка прошла хорошо, кроме стоматита, других осложнений нет. Вику перевели в ДГБ, будет там примерно месяц, но когда пройдёт стоматит будут отпускать домой. В прошлом году Вика мечтала о караоке
насколько я понял сегодня, ее положили в Пашин бокс.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Да, мы её там навестили.
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Как ты думаешь, может отдельной строкой пособирать денег на подарок? Караоке хороший стоит тысяч пять. Я готова тысячей участвовать.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Я к сожалению не смогу участвовать деньгами, ухожу в глубокий (-).
Но подарок Вике надо подарить, за мужество, героизм и волю к победе.
Давай отдельной строкой, может кто живой остался.
Поговорили с Колиной мамой, она с большим энтузиазмом обсудила помощь психолога.
Сказала, что им с Колей это нужно. Поэтому, на два сеанса желающие поучавствовать есть.
А там посмотрим что скажет врач, и что Елена скажет, помогает ей это или нет.
офф
прошла тест "Кто Вы в мире фентези"
http://www.upperwood.ru/tests/fantasy/test.html
(надо и развлекаться)
Результат:
"Поздравляем! Вы - Анимешный персонаж!
Вы бесстрашны и деятельны, Вы умеете радоваться вместе с друзьями и рвать их врагов на кусочки, но почему-то Вам кажется, что Ваш мир - где-то далеко отсюда"...
Это что, Таня Загоскина - друид
"Вы цените дары Природы и умеете ими пользоваться, Вы не отказываете в помощи никакому существу. Для полного совершенства Вам не хватает лишь одного - обзавестись учеником".
Знай наших !!!
|
Muha
элита
Регистрация: 31/10/2001
Сообщения: 3658
Из: В. О.
|
|
Где он в 31? Я точно буду там в выходные на 2 отделении. Что ему принести?
--------------------
Muha, Ваня (13.06.97), Саша (9.03.04)
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Спасибо
Где он там, не знаю
его телефон 8-911-256-70-00
Миша любит молоко, сок, фрукт, фисташки. Всё что не надо готовить и что вкусное.
Мясное не ест.
Можно ему позвонить, он очень общительный, всё сам расскажет.
|
Muha
элита
Регистрация: 31/10/2001
Сообщения: 3658
Из: В. О.
|
|
Ладно, договорились. Позвоню. Может и в четверг получится - если мужа сильно не замордуют.
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
