mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Мне на Акулину пришло письмо:
У нас есть ребенок: Настя Рогалевич, у нее цирроз печени и
ее надо оперировать – пересаживать донорскую печень.
Операцию в Москве сделать нельзя. Почему? Подробный ответ
здесь: http://www.onas.ru/help/transp.php Короткий: в
Москве такие дети умирают прямо на операционном столе.
Оперировать будем в Бельгии. Там операция стоит 85 000
евро. Понятно, у родителей таких денег нет.
Мы для Насти сделали сайт для сбора денег:
http://nastya.onas.ru. Здесь и подробное объяснение
проблемы, и счета, и документы, и новости.
Все вопросы по поводу ребенка, ее состояния, сбора
средств, планов, иного рода помощи можно задавать как
родителям Насти, Андрею и Лене (координаты на сайте), так
и мне.
Если Вы можете разместить информацию о Насте на своем
форуме, то это будет просто счастье. Если не на одном, а
на 10-ти, то еще бОльшее счастье.
Если Вы можете скинуть ссылку друзьям на Настин сайт и
кратко описать ситуацию в и-мейле, мы будем Вам очень
благодарны.
Если у Вас есть знакомые журналисты (теле, радио, бумажная
пресса, интернет), то мы будем очень рады, если Вы нас
познакомите.
Если у Вас есть состоятельные знакомые, которые могли бы
заинтересоваться такой проблемой и в состоянии полностью
или частично оплатить операцию Насти, то мы будем очень
признательны, если Вы расскажите им о Настеньке.
Мы знаем случаи, когда богатые люди полностью оплачивали
подобного рода операции детям (например, у Егора Ершова).
Мы знаем случаи, когда богатый человек взял патронаж над
таким ребенком (малыш Зухры Майоровой) и оплачивает все
дальнейшие консультации и лечение.
Я хочу сказать, что такая операция не просто спасает жизнь
Насти, но дает ей возможность жить долго и счастливо,
учиться, выходить замуж и рожать здорового малыша (и не
одного).
Это была просьба номер раз. Это думаю (прошу сразу
прощения за наглость), не очень сложно.
А вот теперь просьба номер два:
Насте нужно специальное лечебное питание. Называется оно
Хумана ЛП +СЦТ. Именно так. Строго так. Никакие другие
аббревиатуры не подходят, заменители, хоть 100% аналоги
тоже. Именно Хумана ЛП +СЦТ.
В Сегеже, городе в Карелии, где живет Настя, такого
питания нет.
Если бы Вы могли выяснить, сколько оно стоит в Питере, как
и когда ходят поезда из Питера в Сегежу (а такие точно
ходят, просто я, сидя в Москве, не могу это узнать), то я
бы передала Вам удобным Вам способом деньги на это питание
и Вы бы его купили и поездом через проводника отправили бы
в Сегежу, а там бы Андрей, папа Насти, поезд встретил.
Вот это нужно сделать максимально быстро (на этой неделе).
Кроме Вас у меня в Питере никого нет. Спасайте,
пожалуйста!
Надеюсь, Вы не офигели от моей наглости, а понимаете, что
ситуация серьезная.
Большое спасибо заранее спасибо и низкий поклон.
С Богом!
Буду Вашим должником,
Анна Вергунова
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Вот сайт, на который я писала с предложением нашей помощи в Питере
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Цитирую:
Насте нужно специальное лечебное питание. Называется оно
Хумана ЛП +СЦТ. Именно так. Строго так. Никакие другие
аббревиатуры не подходят, заменители, хоть 100% аналоги
тоже. Именно Хумана ЛП +СЦТ.
Девочки, где можно выяснить продается у нас такое лекарство ( или это нельзя назвать лекарством...тогда где его искать? по справке 003? кто знает, о чем речь, помогите!
|
david
ветеран
Регистрация: 04/01/2005
Сообщения: 667
Из: Московский р-н, "Звездная"/"Ку...
|
|
Это точно не лекарство, а детская смесь или в виде разводимой каши для малышей ( но скорее смесь). Фирма ХУМАНА делает детское питание. Одно время были проблемы с поставками в город, когда сами искали, потому что аллергия была на все кроме этой пит-я этой фирмы. Сейчас конкретно не знаю как обстоят дела. В детских магазинах его надо смотреть или в аптеках.
--------------------
Настя и сыночек Давид(3 года 11 мес)
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
Насчет историй про маленьких детей, нуждающихся в пересадке печени в Бельгии на ЛВ уже мелькала ссылка на стр. женщины, живущей в Бельгии, в "Живом журнале". Может быть выйти на эту даму? Глядишь, она сможет чем-то помочь прямо из Бельгии. Надо бы, между прочим, написать в Евросоюз, в Совет Европы. Попросить помощи. Не должны бы они деньги за лечение детей брать.
Я понимаю, как это смешно звучит из моих уст. Мы годами ищем по 15 тыс. евро на поиск доноров костного мозга для детей. И это тоже ненормально. Если Россия не платит, должны это дело оплачивать европейцы. Да, пока у нас не складывается, но, не вдаваясь в подробности кухни, были бы мы юридически и информационно осведомленней - может быть и у нас получилось бы лечить детей за счет Европы.
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
http://www.livejournal.com/users/svetlyachok/149597.html?page=3&view=2040925#comments
ЖЖ девушки живущей в Бельгии из темы на форуме.
|
mamsel'
элита
Регистрация: 06/12/2003
Сообщения: 3798
Из: Охта
|
|
Хумана - это смесь. "Лечебное питание грудным детям и школьникам полностью сбалансированное со среднецепочечными триглицеридами при кишечных расстройствах, муковисцидозе, целиакии".
http://www.humana.su/lps.htm
http://www.babyboom.ru/babyboom/smpage.fwx?page=33&node=49&add=49
***
Юля, вторая ссылка почему то не открывается (но на нее можно выйти через первую).
--------------------
У меня непритязательный вкус, мне вполне достаточно самого лучшего(с)
Людмила, Николай и Андрей (2 года 4 мес.)
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
Ну вот, узнала  Было это питание на Энгельса 126 в отделе Детское питание. Девушка мне сказала, что на складах есть питание, срок годности которого истекает через неделю, у них в магазине питание уже просрочено.
проблемы с ввозом. Поставок нет. Безнадега, в общем.
--------------------
Валерия (6 декабря было 8) и Анна (5 ноября было 3) и их родители - Юляша и Андрюша.
Лучший способ утешиться - это постараться утешить кого-то еще.
|
Olga_Yudina
участник
Регистрация: 29/12/2004
Сообщения: 103
|
|
Юль, не открывается вторая ссылка (как раз та, где вся инфо, счета и так далее). Я написала в Глазго (благотворительный фонд для больных детей), просто хотелось бы им побольше информации предоставить.
Ну пока посмотрим, что они ответят, я всю ситуацию обрисовала. А вдруг помогут или посоветуют, куда обратиться. Будем надеяться на чудо ! А ты пока узнай, плиз, если возможно, что именно за больница в Бельгии, во-первых, и во-вторых, что случилось со ссылкой.
Спасибо заранее ! 
--------------------
Мама Оля и Кирюшка (29/05/1997)
|
mamsel'
элита
Регистрация: 06/12/2003
Сообщения: 3798
Из: Охта
|
|
Ссылка открывается с первой страницы ( http://www.onas.ru/help/transp.php , в самом низу статьи):
>>> P.S. Мы начали сбор денег на операцию в Бельгии для Настеньки из Карелии. Все новости смотрите здесь: http://nastya.onas.ru
--------------------
У меня непритязательный вкус, мне вполне достаточно самого лучшего(с)
Людмила, Николай и Андрей (2 года 4 мес.)
|
markisa
элита
Регистрация: 30/09/2003
Сообщения: 3865
Из: СПб forever!
|
|
Цитирую:
может быть и у нас получилось бы лечить детей за счет Европы.
а можно с этого момента поподробнее, в личку, например...
--------------------
Давайте спорить о вкусе устриц с теми, кто их ел (с)
|
mamsel'
элита
Регистрация: 06/12/2003
Сообщения: 3798
Из: Охта
|
|
Цитирую:
Ну вот, узнала Было это питание на Энгельса 126 в отделе Детское питание. Девушка мне сказала, что на складах есть питание, срок годности которого истекает через неделю, у них в магазине питание уже просрочено.
проблемы с ввозом. Поставок нет. Безнадега, в общем.
Юля, это ссылки на интернет-магазины детского питания. Они в Москве, НО есть ДОСТАВКА по регионам.
http://apteka.rusmedserv.com/category_312_page_1.html
http://www.lisenok.ru/cat.php?nsec=4
Еще вариант - у нас же на форуме есть девочки из Москвы (Кристина, например). Если все так критично, то может можно попросить девочек купить смесь в Москве и с проводниками передать в Питер?
--------------------
У меня непритязательный вкус, мне вполне достаточно самого лучшего(с)
Людмила, Николай и Андрей (2 года 4 мес.)
|
advita
активный участник
Регистрация: 27/09/2004
Сообщения: 579
|
|
Так тут нет никаких тайн, что в личку писать. Идея очевидна, и наверняка неоднократно использовалась знающими людьми.
Принцип гуманизма подразумевает, что любой ребенок должен быть спасен, если это в силах медицины. Независимо от мат. возможностей родителей, независимо от страны проживания. Осталось только понять, как этим воспользоваться. И так уже детская онкология обеспечена оборудованием, мат. техн. базой, протоколами на 2/3 благодаря бескорыстной помощи европейцев. В первую очередь немецев.
Если вышеназванный принцип нарушается какой-либо клиникой или благотв. фондом, который помог одному ребенку и отказал другому по национальности или цвету кожи, это является основанием для подачи в суд. Суды в Европе - это не наши суды. Если бы у нас был квалифицированный юрист, он мог бы защитить наших детей. Надо внимательно читать уставы благотв. обществ и клиник. Там всегда найдется зацепка. Возможно, после пары выигранных процессов нас в Европе станут бояться еще больше, но это уже другая песня.
Лучше, конечно, обходиться без судов. Хотя, согласитесь, возмутительно зарабатывать деньги, шантажируя нищих смертью их ребенка. Коммерции не место там, где речь идет о спасении жизни ребенка. Искусство юриста заключается именно в том, чтобы дело представить в нужном свете.
А вообще - надо бы как-нибудь попробовать просто написать письма в Совет Европы, Евросоюз, ООН, другие европейские и международ. структуры и посмотреть - что из этого выйдет. Они ведь не могут не ответить. Это не наши чиновники. И пусть хоть раз будет создан прецедент.
|
Ежик в тумане
элита
Регистрация: 09/05/2003
Сообщения: 2088
Из: Бостон
|
|
Если питание все еще нужно - у меня 2 идеи.
1.у меня муж сейчас едет в Москву. Если что -на обратном пути может подхватить питание и отдать его вам в Питере (единственное -вряд ли сможет за ним куда-то ехать, надо будет подвезти к поезду)
2. Я сейчас в Америке, если в России его нет -можно тут поискать, послать посылкой. Как по-английски называется? Humana а дальше?
|
Steny
элита
Регистрация: 08/06/2004
Сообщения: 1908
Из: Гражданка
|
|
На вышеуказанном сайте есть очень удобная квитанция для оплаты через Сбербанк. Сама сегодня воспользовалась. Приняли. Перевела 500 р. Сумма, конечно, смешная на фоне 85 000 евро, но, с миру по нитке...
Бланк сбербанка для оплаты
--------------------
Андрюша (январь 2002), Тёма (март 2004)
|
Xenia
ветеран
Регистрация: 30/11/2004
Сообщения: 654
Из: СПб.Лигово
|
|
Девочки, приходят и горькие известия сегодня в 0.20 Настя Рогалевич отошла ко Господу.
Прими Господи душу младенца Анастасии.
Из слов скорби:
"...мне на днях снился сон, что захожу я на ВВтм, а там написано, что все деньги собраны. Я понять не могу, как это вышло так быстро, и не написано, почему.
А оно вот как все обернулось. Единственное, что могу сказать: может, сон был и в руку. Ведь служба отпевания недаром начинается словами "Благословен Бог наш"...
Благословен Бог наш, пославший в этот мир маленького ангела, благодаря которому многие стали хоть чуточку добрее.
Благословен Бог наш, Который отирает каждую слезу. Для Него одного слезы добрых и бессильных - не вода, а драгоценное миро.
Благословен Бог наш...
Плачу".
" Насти Рогалевич не стало
сердце из рук упало
Лицо не хочет слушаться
Просто нельзя мучится
ПРосто ушел ангел наш
Просто прости! ребенок
Просто в словах фальш
И не нужно пеленок
И застилена кроватка
И Окончена схватка
И побеждено тело
Но душа улетела!
Она у Него на руках
Забудет весь страх
Отдохнет от мук
И улыбнется вдруг".
|
Olsha
элита
Регистрация: 02/02/2004
Сообщения: 2775
Из: Черная Речка
|
|
Ну как же так??? 
Вот, вчерашние новости!!!:
Цитирую:
НОВОСТИ
04.05.2005: Теперь о фактах: Настя в больнице. За сутки у нее 4 раза была потеря дыхания. Это плохо, но это НОРМАЛЬНОЕ сопровождение ее болезни. После консультации местных врачей с А.В. Дегтяревой Насте стали капать синтетический белок, который может в начале вызвать ухудшение. Сердце у Насти работает очень хорошо, что тоже для таких деток редкость. Почки тоже справляются. Рвоты нет. Этого достаточно, чтобы сделать вывод, что ситуация под контролем.
Конечно, родители ОЧЕНЬ волнуются. Это вызвано тем, что врачи не знают, что делать, так как у них НИКОГДА не было такого ребенка. Настя - первый малыш в Карелии с таким диагнозом. Врачи не делают никаких прогнозов, потому как просто следуют инструкциям Дегтяревой.
Но: ситуация не критическая, никто не умирает. Сбор денег продолжается и никакой паники.
Упокой душу Настеньки, Господи!
+
|
Аленушка К
наш человек
Регистрация: 05/02/2002
Сообщения: 7034
Из: С.-Петербург, Московский р-н
|
|
Ужасно.. Ужасно.. А ведь собрали уже почти 30000 евро.. Упокой Господи душу невинного младенца..
|
mammushka
элита
Регистрация: 19/02/2004
Сообщения: 4662
Из: Красногвардейский район, Новоч...
|
|
+ прими, Господи, маленькго ангела.
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
