Мама Витюшки
активный участник
Регистрация: 31/03/2005
Сообщения: 334
Из: С-Пб, Колпино
|
|
Всем привет !
Надо же даже, я и не знала что есть такой замечательный сайт. А то совсем кисло одним.
давайте знакомиться. Меня зовут Света, моему Витюшику 6 лет. До настоящего момента и проблем - то серьезных не было. Ну ЗПР, ну подумаешь, потихонечку занимаемся, наверстываем (заговорили только к трем). Все время мышечная слабость, встает с трудом, по лестнице с трудом и прочее. Но мы неплохо ходим и даже бегаем. ПОКА. Нам 2 недели назад поставили - диагноз миопатия Дюшена (прогрессирующая атрофия всех мышц). То что это был шок, не то слово. Через два года обещают коляску, к 10 лежачий образ жизни, хорошо если дотянем до 20 лет. ГРУСТНО. "Спасибо" "Прогнозу" ведь жили в счастливом неведении последние три года. Они просто не заметили такой яркий и классический случай миопатии. Чуприн лечил нас от родовой травмы в шейном отделе, да и поили всякой гадостью, кажется тут выше приводили уже полный перечень. Знали ли бы о проблеме раньше, может быть продлили бы малышу лишний годик ходьбы.
Ну а пока мы веселы и активны. И будем бороться !
--------------------
Ваша линейка:
мама Света + папа Ильюша = сыночек Витюша (11.12.1998) + малышик в животике (ПДР апрель 2006г.)
|
Огонек
элита
Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
|
|
Присоединяйтесь. 
Сил Вам и терпения.
--------------------
Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.
|
Лена
участник
Регистрация: 16/03/2005
Сообщения: 121
Из: Санкт-Петербург, Выб. р-н
|
|
ДЕРЖИТЕСЬ!!!
|
Ангел
элита
Регистрация: 05/10/2003
Сообщения: 2597
Из: СПб Невский р-н ст.м. Рыбацкое
|
|
Здравствуйте, и добро пожаловать! еще многих из нас вы найдете на этом сайте
Другие дети
Там тоже можно найти друзей, поддержку и много так нужной для нас и наших детей информации.
Сил Вам и терпения! А Вашему малышу здоровья!
--------------------
Дочурки Ника (25.08.02) и Надюша(12.07.89), папа Дима, мама Ксюша
«СТОЮ У ДВЕРИ И СТУЧУ. КТО УСЛЫШИТ ГОЛОС МОЙ, ВОЙДУ И БУДУ С НИМ»(с) Евангелие от Луки.
|
Смуглянка
элита
Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
|
|
Вот молодец, что последовала моей ссылке
Я на том форуме под ником надин , а тут Смуглянка
Добро пожаловать!!!
Держитесь! ОЧень сочувствуем, но не опускайте руки! Везде может быть ошибка, а главное - искать, искать, искать способы лечения!
--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru
|
Мама Витюшки
активный участник
Регистрация: 31/03/2005
Сообщения: 334
Из: С-Пб, Колпино
|
|
Девочки спасибо за теплый прием, особенно Надин - Смуглянке, благодоря Вам я здесь.
|
nikitoschka
элита
Регистрация: 02/01/2005
Сообщения: 3632
Из: невский
|
|
Добрый вечер!
Поддерживаю Олю, главное- верить и не опускать руки, и всё беды отступят.Сил Вам и терпения!
--------------------
Если что-то и стоит делать, то только то, что принято считать невозможным.
____________________
Сижу в тишине и чувствую, как тебя незаметно по капельке время крадёт из души....
|
Fortezia
элита
Регистрация: 25/01/2003
Сообщения: 3455
Из: Васильевский остров
|
|
Вы знаете, держитесь и верьте в лучшее!!! С тех пор как мне вырастили мой "26-недельный плод в безнадежном состоянии" и он - плод, т.е. Буся дорос уже до метра - я верю в чудеса. Понимаю, что ситуация несколько другая, но всеже... все бывает.
--------------------
Саша, ПАПОЧКА и крошка Бу (26.07.02)
|
Суламифь
наш человек
Регистрация: 24/01/2003
Сообщения: 7480
Из: Санкт-Петербург, м. "Пр. Больш...
|
|
Оксана! У тебя Вероничка просто прелесть.  Анютка часто ее вспоминает, особенно когда расссматриваем фотографии с последней встречи. Говорит что она "дружит с Вероникой у которой есть большая коляся и много игрушек"  . Мне кажется деткам нужно общаться не только с домашними, но и с обычными детьми. Это полезно всем. Для вас это стимул в развитии, для них-так они учатся доброте.
Я уверена, что все будет хорошо.  Вот вылечим сопли и милости просим в гости. Или мы к вам.
To all. Девочки! Детки у всех замечательные. Дай Бог всем здоровья, сил и терпения. Все у вас обязательно будет хорошо!
--------------------
Мне все равно что обо мне говорят. Главное чтоб это не было правдой.(с)
Поверь в тот факт, что есть ради чего жить, и твоя вера поможет этому факту свершиться. (с)
Умирают как правило за то, ради чего стоит жить (с)
Любая проблема - это несовпадение желаемого с реальным.(с)
Мамка-ЛарЫска и самые любимые Анютины глазки (6.10.02)
|
Ангел
элита
Регистрация: 05/10/2003
Сообщения: 2597
Из: СПб Невский р-н ст.м. Рыбацкое
|
|
Цитирую:
Мне кажется деткам нужно общаться не только с домашними, но и с обычными детьми. Это полезно всем. Для вас это стимул в развитии, для них-так они учатся доброте.
Лариса, большое спасибо за комплименты, обязательно передам Вероничке:) Нюся у тебя тоже очень красивая девушка
А в том, чтобы встречаться со здоровыми детками, это ты права, жаль, что только нашим малышам не всегда можно посещать общественные места, можно схватить какую нибудь каку, а болеть нам всем очень не желательно....
А встретиться, мы всегда, ЗА
--------------------
Дочурки Ника (25.08.02) и Надюша(12.07.89), папа Дима, мама Ксюша
«СТОЮ У ДВЕРИ И СТУЧУ. КТО УСЛЫШИТ ГОЛОС МОЙ, ВОЙДУ И БУДУ С НИМ»(с) Евангелие от Луки.
|
Предыдущее
Наверх
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
