Огонек
элита
Регистрация: 30/08/2003
Сообщения: 3460
Из: СПб,м.Дыбенко
|
|
Открываю новый топик.
Старый - Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
-------------------- Оксана и Антось(27.07.99)
__________________
Никаких больше дискотек: только балет и керамика.
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
to help:
ЭЭГ я не читаю, только уж совсем запущенные случаи, в сложных и спорных вряд ли смогу разобраться. В структуре и паттернах сна - тем более, там и специалисты-то путаются... Не избежать Вам видео-мониторинга, наверное. А кому показать его - есть!
|
mamamiti
участник
Регистрация: 21/08/2004
Сообщения: 203
Из: Приморский район, Стародеревен...
|
|
Вот и я собралась с силами, и пишу здесь наши мытарства по эпилептологам, в связи с поставленным Мите страшным диагнозом .... Начнем с того, что у Мити всегда был беспокойный сон, и невропатологов мы прошли немалое количество, а тут вот я засняла на цифровик наши ночные крики с выгибаниями дугой и понеслась в прямом смысле с этим заснятым материалом в бехтеревку, к Зайцеву. Тот посмотрел наш видеоматериал, и еще не назначив ЭЭГ-мониторинга!, упомянул о трилептале(окскарбазепине) Через пару дней мы сделали там же дневной ЭЭГ-мониторинг сна, Зайцев сидел практически весь Митин сон перед компьютером, и говорил, что он прав и это височная форма эпилепсии, и трилептал начнем принимать уже сегодня же. Сказал, что у нас дебют эпилепсии. Трилептал достали с большим трудом, начали давать по его схеме, увеличивая дозировку каждые 3 дня!!! а вес ребенка всего 12 кг. Все это время я была в таком шоке, что реально жить не хотелось..... Пока собирали все анализы, чтобы лечь в бехтеревку, доктор Зайцев решил нас передать другому , совсем молодому доктору из той же бехтеревки, а это значит, что моего ребенка будет вести доктор без опыта. Пришлось везти Зайцеву немалую сумму денег в у.е., плюс многочисленные подарки, только чтобы он вел моего мальчика... Пока 3 дня отлежали в бехтеревке, Зайцев заглянул к нам ровно на 5 минут, а моей маме, он сказал , что эпилепсия у мальчика с рождения... Только отпустили нас на выходные из больницы, как я тут же рванула к Ноговицыну, с нашими уже 2-мя дневными видео-ЭЭГ мониторингами и наглядным видеоматериалом наших криков посреди ночи. После того как со мной обращался Зайцев я долго еще привыкала как же чутко и внимательно выслушивал меня Ноговицын и смотрел такую же кучу распечатанных мною кривых(а распечатала я все до единого листика), причем денег за свой труд взял ничтожно мало. Мне он сказал с полной ответственностью за свои слова, что на представленных ЭЭГ эпилептиформных паттернов нет, а представлены физиологические паттерны сна, и у нас имеют место скорее всего так называемые ночные страхи(парасомнии), и расписал схему постепенной отмены трилептала. После Ноговицына, я была в институте мозга, там смотрели 2 человека - Одинцова и дяденька не помню фамилию, он занимается там расшифровкой ЭЭГ, так они тоже сказали, что на ЭЭГ все в норме, но предложили еще сделать ночной мониторинг у Шауб, и именно в момент наших криков, вот уж точно это ведь как пальцем в небо... А позавчера я была с Митей на приеме у Панюковой, и она тоже на наших ЭЭГ ничего не увидела... Сейчас вот еще придут результаты из Германии(из их детского эпилептологического центра), туда я тоже диск с нашим мониторингом отправила... А ведь Зайцев помимо трилептала хотел нам еще и ламиктал добавить.... Ноговицин про это сказал уже о криминальности нашего города, о геопатогенной зоне в сфере эпилептологии в СПб. А когда я сказала Зайцеву, что 4 человека против него одного, ничего не нашли на ЭЭГ он ничего путного в ответ даже не возразил, сказав только что позвонит когда подойти за выпиской.... Вот такая наша история, а я теперь врачам вообще боюсь верить.
-------------------- Марья и Митя (25.04.03)
|
philipinka
активный участник
Регистрация: 09/02/2005
Сообщения: 355
Из: С-Пб. Парк Победы
|
|
Андрей....в четверг "слётка" эпилептологов в Пушкине..........
|
Fortezia
элита
Регистрация: 25/01/2003
Сообщения: 3455
Из: Васильевский остров
|
|
Андрюш, нас гонят к Софье Рэмовне. Возможно я психически уже готова. Вот только не знаю, стоит ли мучать Бу....
-------------------- Саша, ПАПОЧКА и крошка Бу (26.07.02)
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
И в Германии ничего не найдут... Я ж и настаиваю на виде-мониторинге ночном именно для того, чтобы отличить эпилепсию и парасомнии, я даже ссылку давал о том, что это, пожалуй, единственный верный способ определиться. Маша, поэтому хорошо было бы, если бы Вы сделали ночной мониторинг и не обязательно, чтобы там был этот "приступ", мне кажется, что если даже удастся просто посмотреть структуру сна - это уже о многом может сказать... ВСЕМ: Ноговицын, кстати, сказал (я общался с ним по поводу Маши и Людмилы), что на Энгельса и в Бехтеревке запись мониторинга сделала качественно, так что вполне можно пользоваться. Но вот с расшифровкой и выводами - да, беда... геопатогенная зона. Все эти случаи просто дискредитируют питерскую школу неврологов, и я уже начинаю сомневаться, есть ли они...
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Люда, я всю следующую неделю буду в Москве.... Жаль не знал раньше, отложил бы поездку, чтоб увидеть всех в лицо
|
Аndrе
элита
Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
|
|
Саш, ну ты особенно-то психически не готовься, Болдырева - это ж не приговор... Сходи - проконсультируйся, подготовки у тебя более чем дстаточно для предметного с ней разговора. Потом расскажи обязательно об итогах. Но вообще я в последнее время все больше и больше прихожу к выводу, что рутинная поликлиническая ЭЭГ - это уже прошлый век. Надо делать в спорных случаях дневной и ночной видео-мониторинг с ЭЭГ. Только это позволит снять все вопросы: нужна имеено длительная запись...
|
mamamiti
участник
Регистрация: 21/08/2004
Сообщения: 203
Из: Приморский район, Стародеревен...
|
|
А с Ноговицыном мы уже договорились, что пока мы слезем с трилептала постепенно(он расписал схему постепенного ухода с препарата), на это уйдет примерно месяц, то как раз он уже и с учебы вернется, там ночной ЭЭГ-мониторинг и сделаем уже у него. Только бы вот Митюша дорогу хорошо перенес, а то у нас точно приступ такая перемена места может спровоцировать, а может и обойдется все?.... Но то что устанет он, это стопроцентно в такой вот дороге...
-------------------- Марья и Митя (25.04.03)
|
zavarka
активный участник
Регистрация: 01/05/2004
Сообщения: 486
Из: Выборгский р-он, Сантьяго-Де-К...
|
|
Andre "чтобы отличить эпилепсию и парасомнии, я даже ссылку давал о том, что это, пожалуй, единственный верный способ определиться."
А что это за ссылка?
|
|