MarinaRuda
активный участник
Регистрация: 13/11/2004
Сообщения: 378
Из: Удельная
|
|
Юля позвоните в РАНО, райздрав - узнайте про садики.
У нас обычный садик, но дополнительно есть повор, диет сестра, все предписания по еде соблюдаются. Например, в нашей обычной группе - 8 детей алларгиков и заменять на 18 продуктов!!!
--------------------
Марина, Максим (14.12.1999) и Борис (22.11.2004)
|
Филифьонка
наш человек
Регистрация: 10/12/2002
Сообщения: 5348
Из: С-Петербург, Юго-Запад
|
|
Юля, я вам в личку свой телефон кину, позвоните, я вам всё расскажу подробно, и про садик, и про МГЦ. если честно, нет сил всё писать.
|
YuliaZ
элита
Регистрация: 15/07/2003
Сообщения: 2184
Из: VO (Primorskaya)
|
|
Девушки, спасибо за ваши сообщения! Попробую разобраться с диетой дочки в ясельках-садиках.
Марина, большое спасибо за телефонный разговор.
Сездили мы таки сегодня на прием в МГЦ к нашей врачихе - Беньковская А.В. (молоденькая такая).
В общем, с ее слов, нас в МГЦ не поставили диагноз на целиакию, а только целиакия под вопросом, ибо в МГЦ не ставят такой диагноз, а направляют на прием к гастроэнтерологу (нас направили к Ревновой в педиатрическую академию), и только эти специалисты могут поставить данный диагноз. У нас анализы получили результат это генетическая предрасположенность к целиакии - есть:( Сейчас нам светит безглютеновая диета и дальнейшая проверка у гастроэнтеролога, по поводу подтверждения диагноза. Если они таки там подтвердят - то родителям желательно сдать анализ на целиакию в МГЦ, но он будет платный по ОМС не делают - только детям бесплатно (по ДМС этот анализ можно будет сделать).
В общем все несколько запутанно...
Кстати, итам разборки были из-за нас. Ибо врач наша сказала нам бесплатно сделать анализ на HLA типирование на целиакию и дала мне телефоны для записи. Я позвонила и какая то тетушка в регистратуре ответила, что а этот анализ платный и стоит от 1500р. на мой протест что нам врач сказала что он нам будет бесплатно - мне сказали, что типа нет он только платный.... (оказывается, у них есть резерв бесплатных анализов - и там очередь и запись очень задолго на этот анализ). У дочки есть полис ДМС, по нему лично для нас анализ сделали буквально на след день и бесплатно. А потом была разборка, почему в регистратуре нам прогнали про платность в данном случае, даже выговор кому то сделали. Так что не попадайтесь как мы...
--------------------
С уважением, Юля и Марусенька (17 февраля 2004 годика  )
|
Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Юля, если интересно позвоните. Мы соседи - я расскажу как мы живем  тел в личке. Мы с Мариной Филифьенкой добавляли в полезные ссылки все топики по нашей теме почитай - не все так страшно
Девочки, у меня очень больша просьба не писать сообщений по данной теме типа "целиакия - плод больного воображения врачей + гипер диагностика". Целиакия - серьезное заболевание и при не соблюдении диеты может привести к очень серьезным последствиям. В интернете много информации на эту тему - почитайте. Вы можете игнорировать лечение в отношении своего ребенка, но не надо, даже косвенно, рекомендовать этот путь другим.
|
mamaolja
частый гость
Регистрация: 18/11/2004
Сообщения: 39
Из: М "Просвещения"
|
|
Мы на этой целиакии уже "собаку съели". Во первых по HLA диагноз не ставят . Может быть генетическая предрасположенность к целиакии, но это еще не факт что вы ей болеете. Вообще в МГЦ очень любят ставить этот диагноз ( особенно Василькова).Еще не поняла зачем Вам HLA два раза делали , это как группа крови со временем не меняется. Можете сходить на консультацию к Ревновой Марии Олеговне в Педиатрический (тел.542-55-33), она в принципе очень осторожно этот диагноз ставит.
Кстати во вторник мы старшему сделали эндоскопию. Оказалось все не так страшно. По времени минут 5 занимает. Я думала меня ребенок возненавидит, а он спокойно-даже не ворчал особо (правда он большой 13 лет).
--------------------
Ольга и мальчики
|
nemo
ветеран
Регистрация: 11/09/2004
Сообщения: 771
Из: Питер, Приморский район
|
|
у моего мужа и ребенка тоже был положительный анализ, а малышка с рождения сидит на безглютеновой диете. Ничего, живем! С кормежкой сложно первый год, пока в ритм вошли, да всех родственников убедили. Отходили в 100 сад на Удельной, двольны! И дешево, и хорошо! Идем в школу, вот тут я и вижу проблемы - всю кормежку, в том числе на продленку, ребенки придется брать из дома в контейнерах, а мне стряпать после работы... Специальные безглютеновые продукты для нас дороги. ( печенье ок. 100 руб. за 200 граммовую пачку) Диагноз не подтверждали - а зачем? Анализ положительный, сели на диету, все выправилось, и стул, и диатез прошел, и прочие неприятности. Гастроскопию сделаем, когда с армией назреет проблема. Справку о целиакии дают в МГЦ если попросишь - для сада. Малышке обещали дать и без анализов.
сейчас пробуем сомнительные продукты - типа растишки, иогуртов. Пока со стулом изменений нет. Поделитесь, плз, опытом по кушанью таких продуктов! Будем собирать статистику. Ольга
|
mamaolja
частый гость
Регистрация: 18/11/2004
Сообщения: 39
Из: М "Просвещения"
|
|
У меня у младшего стоит диагноз тоже без гастроскопии. Но у нас целиакия без всяких расстройств желудка, отстаем в росте ,весе и зубки поздно пошли. Едим фрукты, овощи, всякие кукурузные палочки из магазина на Лесном (кстати они не дорогие, отечественные 8 руб пачка) из творожков -Агушу, Растишку, сметану Valio. Все проверяла йодом.
--------------------
Ольга и мальчики
|
Колокольчик
старожил
Регистрация: 28/10/2002
Сообщения: 1303
Из: СПБ, м.Дыбенко
|
|
Я, может,параноик, но почитала и задумалась,а не целиакия ли у нас?  По крайней мере оставание в росте/весе налицо. А вот если сдать кровь на аллергопробы, то реакция на глютен выявится? Мы когда сдавали, то пшеницу и пр. не проверяли 
--------------------
Оля+Женя=Стёпа (01.07.2003)
-----------------------------------------
Рвать цветы легко и просто детям маленького роста, но тому, кто так высок, нелегко сорвать цветок. (с)
|
Марьяша
ветеран
Регистрация: 25/02/2003
Сообщения: 861
|
|
Оля, на целиакию есть специфический анализ и то он показывает не во всех случаях.
Есть врач, которая единственная в городе ведет целиакию, это Ревнова Мария Олеговна, у нее можно бесплатно проконсультироваться. Она профессор из Педиатрического института, вполне адекватна. Раньше любила перестраховаться, но имхо во многих случаях это оправданно. Записаться к ней можно через информаторов общества Эмилия (если будет интересно, то телефон скину в личку тк он домашний)
Анализ платный, но его можно сделать и бесплатно, для этого надо получить направление в районной пол-ке в ген центр с подозрением на целиакию, и там врачи должны его назначить. Нам бесплатно делали его только один раз. Говорят, что теперь есть еще один анализ, кроме специфических иммуноглобулинов, но я не в курсе. Может девочки напишут по - подробнее.
К анализам делают еще фгдс (зондирование пищевода с забором образца), на мой взгляд не очень информативно, тк если у ребенка аллергия или дисбак идеальной картинки уже не будет и поэтому это обследование является дополнительным, но очень относительно информативным.
Мы в свое время проходили через все. Надо, так надо. Ребенку было 2 года. Он очень терпеливый, но фгдс до сих пор вспоминает, а прошло уже много лет.
Диета в нашем случае дала очень хорошую динамику - у нас полностью ушли за 2 года астматические проявления. Рост и вес у нас были и раньше не маленькие.
|
|
Предыдущее
Результаты поиска
Следующее
Вид: Ветвями
Редактировать
Ответить
Цитировать
