Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | >> (показать все)
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Аndrе]
      #1192082 - 14/03/2005 12:29

Принципиально, вобщем, ничего не сделано. занимались они только лекартвенным обеспечением, да и то с переменным успехом. Я написал итоги в топе о депакине-хроно и финлепсине... Собственно и все и еще пару писем отправлено в гос.думу и в совет федерации, а также Зурабову. Все пока без ответа....

--------------------
Переехал в Новый ЛВ


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Анонимно
Незарегистрирован




Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Аndrе]
      #1198254 - 16/03/2005 11:30

Тоже хочется сказать о наболевшем.
У меня глухой ребенок (3-4 степень тугоухости) + еще куча различных проблем со здоровьем (родовая травма и т.д.).
Сейчас все для реабилитации рассматривается только с точки зрения слуха (т.к инвалидность по слуху). А слух "плавает" из за неврологии + проблемы с сосудами(?) (скорее всего. медики никак не могут решить). Непонятно, почему все не рассматривается в комплексе. Ведь здесь требуется комплексный подход: сурдолог + ЛОР + нервопатолог + окулист + ортопед. А возможно и еще какие-то специалисты. Кто придумал такое деление?!!!
Далее по поводу самой реабилитации. Требуются хорошие (!) цифровые слуховые аппараты на оба уха, индивидуальные вкладыши, батарейки. А это порядка 100тыс. руб (нам подобрала врач, которая постоянно его наблюдает, в центре слуха с учетом особенностей ребенка). Сама приобрести я их просто не смогу. А в дорогостоящие средства реабилитации они не входят (во всяком случае не входили). Единственное, что нам может предложить сурдоцентр это отечественные аппараты или не очень дороие импортные, закупленные где-то оптом. Ни о каком индивдуальном подборе речь не идет! А ведь у всех разные аудиограммы (родители глухих детей меня поймут, поэтому не буду расписывать более подробно. поверьте на слово).
Неужели кому-то выгодно растить из наших детей инвалидов, не интнгрированных в общество?!
Далее лекарства. Здесь вообще непонятная ситуация. Т.к. их просто нет в списке бесплатных. И опять же речь не только о "лекарствах для слуха". Даже хороших витаминов нет в списке.
Непонятно что с программой индивидуальной реабилитации. МСЭК мне отказалось ее составлять. Отправили в поликлинику. А поликлиника говорит, что это дело МСЭК. В общем замкнутый круг.
Санаторно-курортное лечение. Говорят, что слух не лечится и есть более нуждающиеся в путевках. Опять же возвращаемя к тому, что нам требуется не только поддержка слуха (хотя для нас это весьма существенно), но и комплексная терапия!!!
И кончно же транспортная проблема, коммунальные платежи и различные правовые вопросы:
- стаж мамы ребенка-инвалида (часто мама просто вынуждена не работать);
- оплата больничного листа (если работает, то часто приходится сидеть дома на больничном. А больничный зависит от стажа, которого практически нет);
- льготы по налогам и т.д.
Можно продолжить и далее. Это только то, что пришло сразу в голову. Если собрать мам и все это обсудить, то список будет достаточно длинным.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Fortezia
элита


Регистрация: 25/01/2003
Сообщения: 3455
Из: Васильевский остров
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Анонимно]
      #1198386 - 16/03/2005 11:59

Да, при ИПР - очень актуально.
Ох, про стаж - это больное.
Изучала список бесплатных лекарств (в 76 поликлинники) - та нет НИ ОДНОГО нашего. Только если уж бифидумбактерин для профилактики на халяву попить.. А все , что мы пьем курсами - это от 600 р.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Colibri
старожил


Регистрация: 27/08/2002
Сообщения: 1391
Из: Московский
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Ангел]
      #1198995 - 16/03/2005 14:31

Вот я читаю внимательно этот топ. Не пишу. Потому что я реально не верю нашему государству. Вообще. И не верю, что-то можно изменить. У нас общество такое - не приемлет "особых" - ни взрослых ни детей. Мне достаточно походов в поликлинику. И разговоров родителей в очереди, почему мы без очереди идем. Я болею морально потом долго после походов наших.
а правительство - оно такое же как люди в очередях. А в очередях мамы еще куда ни шло, а вот если папа видит что мы идем без очереди - крики! А в правительстве одни мужчины.
Возвращаюсь к постулату - НЕ ПОНЯТЬ нас никому, пока не сам не поваришься в этом котле.
Готова подписать любые документы, хотя и без особых надежд...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Анонимно
Незарегистрирован




Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Colibri]
      #1199025 - 16/03/2005 14:39

Я не согласна. Пока мы все не объединимся, толку видимо не будет. Один голос не слышен, а голоса многих могут быть услышаны.
А что не поймут нас, пока не попадут в ту же ситуацию, согласна. Вот если бы они (правительство, ...) представили себя на минутку в этой же шкуре, то наши проблемы стали бы им понятнее.
Ведь никто ни от чего не застрахован.

PS: Почему-то никак не могу зарегистрироваться на этом форуме.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Ангел
элита


Регистрация: 05/10/2003
Сообщения: 2597
Из: СПб Невский р-н ст.м. Рыбацкое
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Анонимно]
      #1199107 - 16/03/2005 14:56

Я тоже считаю, что надо объединится!
ps. Лена, пробуйте зарегистрироваться, это не сложно и добро пожаловать:)

--------------------
Дочурки Ника (25.08.02) и Надюша(12.07.89), папа Дима, мама Ксюша

«СТОЮ У ДВЕРИ И СТУЧУ. КТО УСЛЫШИТ ГОЛОС МОЙ, ВОЙДУ И БУДУ С НИМ»(с) Евангелие от Луки.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Лена
участник


Регистрация: 16/03/2005
Сообщения: 121
Из: Санкт-Петербург, Выб. р-н
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Ангел]
      #1199556 - 16/03/2005 16:59

Спасибо, Оксана, за приглашение. Наконец-то мне удалось зарегистрироваться. Уф... Это совсем не трудно.

По существу: очень хочется сдвинуть ситуацию с мертвой точки. Я думаю, что ко мне присоединяться многие из моих знакомых мам.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Анонимно
Незарегистрирован




Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Лена]
      #1200334 - 16/03/2005 22:33

моя подруга написала президенту письмо с вопросом почему в Москве дети могут ездить на лечение в Евпаторий а наши не могут в связи с тем что этот санаторий находится на Украине и пришел ответ что в России тоже есть хорошие неврологические санатории, и нечего выпендриваться более того на сегодняшний день нет места на весь год даже за деньги (причем это стоит не дешево) Москва просто выкупила санаторий на весь год для своих детей. Более того, в Москве выдают нуждающимся детям-инв ходунки-АЙБОЛИТ бесплатно а в нашем городе ини не входят в перечень необходимых реабилитационных ср-в стоят они 13500р и как можно их купить на нашу пенсию если мама одна воспитывает ребенка и не имеет возможности работать?

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Natusia
элита


Регистрация: 30/07/2002
Сообщения: 2420
Из: Санкт-Петербург, Юго-Запад
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Анонимно]
      #1200444 - 16/03/2005 23:07

Тоже читаю этот топик с самого начала. Готова подписать все что надо. Но тоже не верю ни во что. т к когда нам нуджна была реальная помощь (кислородный концентратор) все от нас отмахнулсиь. Я ходила додлго и много по разным инстанцаиям, писала письма, нас показывали по телевизору и печатали в газетах - никому из чиновников не было никакого дела до моего ребенка. СПАСИБО всем тем людям. которые собрали нам деньги на концентратор. Благодаря им мой ребенок живет дома. А от государства ничего не добиться.
Если мы все готовы бороться, то давайте попробуем. МОЖЕТ(?) что и получиться. К сожалению активное участие принять не могу, т к не выездная, но подписать бумаги и поехть куда-нить на прием (губернатору?) готова.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
мама+Веня
участник


Регистрация: 24/01/2003
Сообщения: 81
Из: Центр СПб
Re: Пора подавать в суд на Правительство РФ [Re: Natusia]
      #1235747 - 29/03/2005 14:25

Докладываю о проделанной работе.
Что пока не удалось - найти адвоката для дела.
Что делаем. Организуем масштабный шум. Для этого планируется
проведение одновременно трех акций.
1. Подача иска - пусть без юриста - в суд Центрального района по факту
отсутсвия жизнненеобходимых препаратов.
2. Митинг на углу Невского и малой Конюшенной.
3. Статья в "Новой газете".
Что необходимо:
1. Краткие резюме о детях по типу: как зовут,возраст, чем болеет, какие
лекарства, жизненнонеобходимые отсутсвуют в списке, сколько
примерно стоит месячный курс этих лекарств и сколько дают
денег(пособие+пенсия). Очень хорошо бы фотографии (отсканированные или
большие). Из этой информации будут сделаны плакаты и листовки.
2. Собрать тех родителей, которые готовы подавать иски, участвовать в
акции и подписать письмо-обращение по результатам митинга.

Предварительная дата митинга - 16 апреля.
Жду ваших ответов и помощи la_natali@mail.ru


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 103 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг:
Просмотров темы: 5889

Оценить эту тему

Перейти к