| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 07/03/2006 23:40 |
О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Друзья, у меня созрело несколько вопросов.
1. вот тут подумала...Егор не ест, как ясно из заголовка, рожь/ячмень/овес/пшеницу. То есть хлеб и каши он не ест. И, соответственно, не получает витаминов группы В. Поливитамины я ему даю, но мне кажется, что вит. В там очень мало или почти нет.
Есть ли специальные витамины группы В для детей? У меня лежат какие-то, но они точно для взрослых.
Ещё я знаю, что вит. В есть в пивных дрожжах, но нам их доктор тоже запретила (почему- я, к сожалению, не запомнила). до доктора мне пока не дойти и не дозвониться.
Может , можно приналечь на какие-то другие продукты, где еще есть эти самые витамины?
Мальчик очень быстро утомляется, склонен к неврозам, плохо спит и проч. Я тут много думала и решила, что эта проблема , наверное, как-то связана с недостатком вит. В.
2. Нашли тут торт - без капли муки . Называется вроде бы "Снежная королева". Сделан из безе+крем. В составе нет ниакакой муки. Всё прочее Егору можно. Съел кусок и плакал от счастья. Вроде бы последствий не было никаких.
Но тут, в преддверии его ДР, я засомневалась....А вдруг они его делают руками, которыми только что муку брали? Или у меня паранойя?
3. Как вы думаете, стоит ли как-то повторно проверять, есть целиакия или всё-таки её нет?
Когда Егору поставили этот диагноз, анализы были пограничными. Может быть, у нас были только симптомы (понимаю, что звучит наивно)?
Насколько верный результат дает глютеновая провокация?
| lentol |
| (старожил) |
| 07/03/2006 23:55 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Знаю НЕЙРОМУЛЬТИВИТ - это В1 В6 В12
Ели в 1,5 года от неврологических проблем
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 07/03/2006 23:58 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Спасибо!
То есть нейромультивит можно? Я думала, что он только для взрослых.
Как долго вы его принимали? Его же курсом пьют?
| Marita |
| (элита) |
| 08/03/2006 00:16 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Мариш,
1. У Юникап и у Мультитабс есть специальные В-комплексы. Много витаминов группы В содержится в картофеле, бананах, свинине, капусте, моркови и сухой фасол, зелени, яйцах,семечках ии орехах!!!! (их же можно?),грибах, рыбае, курице, йогуртах.
2. Я бы тоже боялась и делала сама на твоем месте
3. КОНЕЧНО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А вдруг?
| Marita |
| (элита) |
| 08/03/2006 00:20 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Да, еще считается, что таблетированный В не усваивается, а разрушается в ЖКТ. Поэтому при доказанном дефиците проводят курс уколов.
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 08/03/2006 00:34 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Марина, а что значит "при доказанном дефиците"? Как его доказывают?
| bubus |
| (элита) |
| 08/03/2006 09:13 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
1. Нейтромультивит - уже советовали, группа В. Только осторожно с ним, у нашего пошла страшная аллергия.
2.Соглашусь с Marita - может лучше самой???, чтобы на душе спокойнее было
3. Ведь результат может теперь быть и отрицательный (впрочем, и положительный тоже) - но по мне лучше знать точно.
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 08/03/2006 11:07 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
У нас тоже результаты пограничные. Мы печём дома торты из муки фирмы Глютано. Ничуть не хуже покупных, я бы сказала даже лучше. Чего хочу, то и кладу в торт.
А по поводу рук в муке - мне кажется (ну опять-таки, мне кажется и только), что на фабричном производстве продукция на конвеере, т.е. заняты не Дуси, а агрегаты на 140 КВ, причём выполняя один рецепт (партию). Стало быть и муке неоткуда взяться... Вроде так?
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 08/03/2006 11:50 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Эх, я сама печь не умею из простой-то муки..Что у ж говорить о безглютеновой. На прошлый ДР Никиточка давала такой чУдный рецепт,а у меня уродец получился. Гости, конечно, вежливо все съели.
А Егор - существо благодарное, съест всё и всему обрадуется
Про агрегаты мне мысль в голову не приходила , спасибо. Буду дальше думать.
А вы покупное едите ? Ну то, где нет муки?
| YuliaZ |
| (элита) |
| 08/03/2006 11:57 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Вот и я не умею печь беезглютеновые тортики, да даже блины очень плохо получаются
(((а дочке то хочется очень, мы хоть и маленькие но уже начинаем кое что понимать:(
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 08/03/2006 12:20 |
| Приложение |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Мы едим наши отечественные макароны безглютеновые, по 36 руб пачка. Покупаем в "Детях". Методом проб выяснили, что вкуснее всего мелкие вермишельки, без всяких овощных добавок. Ещё я в том же отделе беру иногда печенье по 36 руб 50гр. Глютано готовую выпечку не беру, считаю не по делу дорого. И макароны имп. не беру по той же причине. Наши ничуть не хуже. Вот такие:
| НВЁНЯ |
| (участник) |
| 09/03/2006 01:08 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Недавно (вчера) спрашивала у доктора (мы у Ревновой лечимся)тоже самое.1. Нейромультивит нельзя! Он в оболочке, мультитабс разрешены, алвитил, биовиталь-гель, но это поливитамины. При соблюдении диеты нет не будет острого недостатка(ее слова).
2. нельзя! Ну т.е. лучше не рисковать.
3. Провокацию до 5-6 лет не делают, мы сделали биопсию, сидя на диете, к сож. рез-т подтвердился.
По книге печь получается, попробуйте!
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 09/03/2006 10:53 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Спасибо!
Биопсию, значит, тем кто сидит на диете, делают? Я почему-то думала, что она будет не показательна. Если учесть, что ЕГор три года из четырех на диете.
Скажите пожалуйста, а сколько лет было вашему ребекну , когда делали биопсию? И как он её перенес?
Это очень ужасно?
По книге у меня не полчается печь. Ни по какой. У меня вообще с выпечкой плохо очень. То есть что-то получается, но на мой взгляд это позорище и невкусно. Егор ест, но гостей этим угощать -лучше сразу застрелиться.
Био-виталь у нас есть, но он ведь поливитамин. Как жаль, что нейромультивит нельзя
| Оливия |
| (активный участник) |
| 09/03/2006 12:50 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
"... а что значит "при доказанном дефиците"? Как его доказывают?..."
Не уверена, что исчерпывающе отвечу на Ваш вопрос, но одним из показателей недостатка витаминов гр. "В" является низкий гемоглобин при отсутствии железодефицитной анемии.
То есть: надо сделать клинический и биохимический анализ крови. При низком гемоглобине НО нормальном цветовом показателе, а тж нормальном содержании железа можно делать вывод о недостатке вит. гр. "В".
Много вит. "В" в Поливит Бэйби. Он в каплях. Правда написано, что от 0 до 3 лет. Но наша педиатр (толковая) его рекомендовала.
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 09/03/2006 12:53 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
И нам бы тоже поподробнее узнать про биопсию...
| vonatka |
| (гость) |
| 09/03/2006 14:45 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Почему нельзя нейромультивит? Мы тоже лечились у Ревновой и она говорила что этот препарат принимать можно, не смотря на то, что он в оболочке. Вы ничего не путаете?Или может изменился состав оболочки?
| Черепаха Тортилла |
| (старожил) |
| 09/03/2006 14:52 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Марина, давай я про торт скажу. Сделать такой торт, как ты описала - фигня вопрос. Безе при соблюдении инструкций и нормальной духовке испортить просто невозможно. Крем делается элементарно из сливочного масла и сгущенки + разные разности (коньяк, корица, ваниль и т.д.) для вкуса. Кроме крема и безе туда можно добавить грецкие орехи и чернослив. Могу устроить мастер-класс. Очно. Я по этому торту большой спец: в годы студенческой юности меня ни на одну вечеринку без него не пускали. Сейчас дети этот торт просят на любой праздник. Короче, давай буду учить.
| НВЁНЯ |
| (участник) |
| 09/03/2006 15:00 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Биопсию делали осенью, в 2, 2. Очень боялась, но нужно было определиться с диагнозом, т.к. есть еще проблемы, кот. в принципе могут быть осл. целиакии. На диете к этому моменту были прим.год, но с неизбезными, к сож., небольшими нарушениями. В заключении "морф. картина, соотв-я диагнозу хр. дуоденит, .... наличие глют. энтеропатии,....изменения во время соблюдения диеты с эпизотическими нарушениями" . Там много всего написано, но суть в том, что не просто слизистую смотрят-есть ворсинки, нет ворсинок, а на тонком срезе описывают все изм-я, или их отсутствие.
Про ощущения- кровь нам брать дольше и хуже. Зонд тоненький, деткам с 6 мес. там делают, довольно быстро все-мин 5, как мне показалось, кричит, конечно, держали трое, горло даже не обезболивали, сказали, что не больно, Макс успокоился сразу, как из кабинета вышли, сказал, что больно только руку тетя держала, в горле не больно.
Вот, вроде все. Второй раз, чтобы "посмотреть, как дела" делать не буду, кровь тоже сдавать не буду.
Лучше говорить с врачом, рассматривая Ваш конкретный случай.
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 09/03/2006 15:28 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Погодите-погодите, нам говорили о биопсии тонкого кишечника, вроде я ничего не перепутала... Или перепутала?
| НВЁНЯ |
| (участник) |
| 10/03/2006 02:14 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Ну да, тонкого кишечника, зонд же через рот вводится. Мужу делали давно обычную ФГДС, по его словам, самые неприятные ощущения в горле, и что трубка толстая, не проглотить. А здесь глотать не надо, врачи сами быстро запихают:)
Про нейромультивит, не перепутала, м.б. конкретно нам, но она довольно категорично сказала, что только 3 поливит-х препарата, и только 2 раза в год. Мы 7-го были на приеме, предпраздничная суета, м.б. торопилась, не пускаясь в долгие разъяснения.
| Larchonok |
| (участник) |
| 10/03/2006 14:26 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
девочки, подскжите. как вы поняли. что у ребенка проблемы по этой части? А то мне все намекают. что максюнделя неплохо бы проверить на наличие целиакии.
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 10/03/2006 19:22 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Ну, у нас были запоры, и очень маленький рост, практически не росли - с 2 до 3 лет всего 4 см. Из симптомов - всё. А, ещё живот постоянно вздутый. Ну и диатез кошмарный. Но это не к целиакии.
| Larchonok |
| (участник) |
| 10/03/2006 21:24 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
хм. а у нас , как только начинаешь давать хлеб. печенье и т.п., появляется жуткий понос, причем очень едкий. кожицу, как наждачкой снимает. Это к чему?
| umka |
| (наш человек) |
| 11/03/2006 13:38 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Марина, Глебу прописывали витамины группы В инъекционно курсом 2 недели. Потому что поливитамины в него не запихиваются.
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 11/03/2006 15:20 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Вот понос при съедании злаковых - классика целиакии.
| Larchonok |
| (участник) |
| 11/03/2006 19:11 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
и он появляется сразу, или проходит какое-то время с момента начала кормления злаковыми?
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 11/03/2006 20:01 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
У нас всё очень быстро случилось. Ну может быть в течение месяца...Но тогда картина была смазанная, потому что я ещё грудью кормила. А как закончила ГВ, так Егора несло после манной каши или булки буквально через полчаса.
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 11/03/2006 20:11 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Цитирую справочник по педиатрии.
Опорные признаки болезни:
Учащённый зловонный стул, анорексия, быстро развивающаяся гипотрофия, увеличение размеров живота (вздутый живот), анемия.
Факультативные признаки:
Вялость, бледность, остеопороз, низкорослость.
Варианты клинического течения.
При классической целиакии, для которой характерен большой клинический полиморфизм и волнообразное течение, имеет место латентный период (4-8 нед) между дачей глютеносодержащих продуктов и развитием клинических симптомов.
Наряду с типичной формой в 12-20% случаев выявляется атипичная (стёртая) форма болезни или её моносимптомные варианты. Атипичные формы наблюдаются у детей в возрвсте старше года ( в среднем 2,9 года). При этом могут отмечаться плохой аппетит, боли в животе, отставания в росте, поносы с периодическими запорами, боли в суставах. Из-за отсутствия комплекса типичных проявлений диагностика в таких случаях особенно трудна.
| Larchonok |
| (участник) |
| 11/03/2006 21:49 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
у нас из всего перечисленного только стул. Стоит ли проверяться? И чем может грозить в будущем?
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 11/03/2006 22:05 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Та-а-ак. Где там дальше?...
Ага, цитирую.
Осложнения: лактазная недостаточность, поражение поджелудочной железы и других органов системы пищеварения, инфекционные интеркуррентные заболевания, дизбактериоз. Осложнения тяжести течения болезни - гипотрофия 3-ей степени, выраженная гипотония мышц, отёки, остеопороз и спонтанные переломы костей.
| vladis |
| (частый гость) |
| 11/03/2006 22:48 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Девочки, пожалуйста подскажите мне, что за анализы на целиакию надо сдать, чтобы узнать всю правду, и где хорошо это делают??? У Мити очень-очень-очень плохой аппетит, маленький рост и вес, почти в 3 года мы весим 12 кг, и у нас запоры, иногда - редко правда могут быть поносы, которые начинаются ни с того ни с сего. Плюс еще аллергия на некоторые продукты и витамины Нейромультивит....
| Molly |
| (участник) |
| 12/03/2006 01:20 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Мы вот тоже ждем результата теста на целиакию. Непереносимость овса есть точно:(
Могу дать рецепт супер торта, который делать ооочень просто!
Печешь безе (3 белка, не должно туда попастьни капли желтка!, взбить со стаканом сахара до состояния, что не капает смесь с венчиков, на противень кальку, на неё ложкой капать смесь, выпекать минут 30), покупаешь обычные зефир, вроде его можно. Еще нужно кислое варенье какое-нибудь.
Затем 1 слой--половинки зефира, можно крем любой, затем слой безе, затем зефир, затем варенье, затем опять безе. Так несколько слоёв. Сверху посыпать тертым шоколадом или орешками. Сууупер вкусно и выглядит очень красиво, если варенье красное. Мы такой на свадьбу делали.
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 12/03/2006 01:26 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Девочки!
Спасибо вам за рецепты!
Но я правда не умею печь, я не кокетничаю......
И прочитав фразу "это очень просто. Делаешь безе...", я тут же впадаю в ступор..У меня безе не получалось ни разу в жизни. Никогда. Просто перевод продуктов
Я в этом плане совсем дЭбил
Поэтому плюнула я на всё и купила торт в магазине. Егор съел кусок.
Реакции пока не было. Думаю, что и не будет.
В прошлый раз , когда ему папа случайно скормил овсяную печеньку, Егорыча пронесло сразу же.
| Molly |
| (участник) |
| 12/03/2006 01:32 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Во! И у нас так с печеньем:( Ещё и до туалета не всегда успеваем:(
А безе--правда просто--оно ведь необязательно красивым быть должно
В торте не видно
Можно накрайняк купить готовое.
| Voronenok |
| (участник) |
| 14/03/2006 11:59 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
У меня дочке целиакию поставили случайно. Ее низкий рост приписывали наследственности (у нас обе бабушки по 1,5 метра в прямом смысле слова), проблемы с ЖКТ, запоры, вздутие живота - аллергии (нейродермит, астма). После очередных сильных обострений, гастроэнтеролог решила проверить на целиакию - и, увы, анализы показали ее наличие, повторяли в течение 2-х лет на разных вариантах безглютеновой диеты - подтверждается. От биопсии я отказалась - девочка. а принципиально это ничего не изменит, вылечить ничего нельзя, только диета. Проблема в том, что нельзя помимо глютеновых продуктов еще маасу всего: ничего молочного (и козье тоже), птичьего, рыбного, красного, желтого, даже многие зеленые фрукты, овощи (почки), а сейчас нам 14 лет (трудный переходный возраст), сорвалась, есто все подряд, что сумеет стащить (в школе, дома, в гостях, если бываем). Чтобы ни покупала из дозволенного - на все один ответ - дерьмо, я это есть не буду. И все проблемы от которых избавились (была стойкая ремиссия; выросла, похорошела, нормализовалась кожа, стул) в полный рост вернулись и даже хуже. Психологи не помогают, да и ничего не помогает (разговоры, запреты, ссоры).
Вот так. Это я от переживаний за дочку, как же ей тяжело придется в жизни. Всем удачи и терпения. Здоровья.
| Larchonok |
| (участник) |
| 14/03/2006 16:02 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Не понимаю таки я : мне е ебояться или как.... Третий раз такая проблема возникает. Только дошь хлеба или обычной каши и через пару недель начачалось. Но как-то одновременно у нас и зубы ползут. Совпадают почему-то моменты. И что делать?
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 14/03/2006 16:10 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Куда-нибудь пойти и сдать хоть кровь. В МГЦ всё бесплатно, по направлению из пол-ки.
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 14/03/2006 16:10 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
А зачем в такой ситации давать хлеб и прочее? Если вы видите прямую связь между одним и другим?
Я бы точно в такой ситуации пошла бы анализы сдавать.
| Larchonok |
| (участник) |
| 14/03/2006 16:14 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
да первый раз случайно появилось. не подумала. второй раз через несколько месяцев решила проэкспериментировать. А сейчас лежали в больнице, так попробуй за ним углядеть (( И зубыопять-таки... А на целиакию кровь сдается? Я просто даже не знаю, где и как. До макса я про такое и не слыхала
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 14/03/2006 16:28 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Ну можно и кровь сдать. Не самый однозначный результат может быть - если показатели окажутся пограничными. Мы вот так сдали, а нам врач говорит: "Показатели в крови низкие, но полностью исключить болезнь мы не можем". Собираемся на биопсию. А пока сидим на диете. И не смертельно это вовсе, паче чаяния. Печём сами из чего можно, покупаем спец. макароны. Ну не едим мы детскую классику из каш - манная, овсянка, пшеничка... Ну и бог бы с ними.
А по поводу анализов. Идёте в свою пол-ку к гастроэнтерологу (педиатру), рассказываете ситуацию. Вам без писка дают направление в МГЦ или Педиатр. Академию.Вы идёте по адресу и всё делаете.
| Larchonok |
| (участник) |
| 14/03/2006 16:36 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
насколько я понимаю при целиакии легче перечислить, что можно есть, чем что нельзя?
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 14/03/2006 16:59 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Нет, всё предельно просто. Нельзя злаковые: булки, хлеб, пирожные, макароны, каши.Может быть нельзя колбасу, если в неё входит пш.мука.
| Larchonok |
| (участник) |
| 14/03/2006 17:10 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
и все? я когда в первый раз про это услышала, мне даже про мармелад, кажись, говорили
| vonatka |
| (гость) |
| 15/03/2006 14:53 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Вы можете подъехать в магазин " Диетическое питание" на Лесном пр. 32 ( 100 м от м."Выборгская" ), там помимо безглютеновых продуктов можно приобрести книгу М.О.Ревновой и И.Э. Романовской"Целиакия:болезнь или образ жизни".Там есть все ответы на Ваши вопросы и по диагностике и по питанию.
| Larchonok |
| (участник) |
| 15/03/2006 15:28 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
для начала нвдо будет выяснить есть ли она, а то не понять
| vonatka |
| (гость) |
| 15/03/2006 15:44 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
так там и написано, как выяснить...
| Ptaha |
| (активный участник) |
| 15/03/2006 17:08 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Опишу нашу ситуацию.
Подозрение на целиакию у Ксени возникло в год в связи с малыми прибавками веса и частым стулом. Результаты анализов были пограничные (сдавали в МГЦ). От биопсии я отказалась.
Ксеня была посажена на диету. Первые полгода результаты были очень хорошие – в весе и росте ощутимые прибавки. Потом около полугода вес практически не менялся. В июне, когда ездили на отдых «сорвались» с диеты. Наш врач сказала, что рано, конечно, но продолжим «провокацию».
К слову, у Ксени не было НИКАКИХ видимых последствий от ухода с диеты. Аппетит переменчивый, но лучше, чем был на диете, со стулом все нормально, живот хороший, прибавки в весе и росте плоховаты, но они есть. То есть рост у нее в норме -94 см. в 3 года, а вот вес 12 кг. всего. С общим развитием все хорошо и физически очень шустрая и выносливая.
Вот уже 8 месяцев моя девочка на нормальном питании. Еще 3 месяца назад я должна была бы сделать ей повторный анализ крови, но как вспомню, что после того, первого, она 9 месяцев при виде врачей кидалась в слезы, так сразу жалко ее становится. К-программу контролируем раз в 2 месяца, она нормальная. А к врачам я с октября не ходила, хотя прекрасно понимаю, что надо.
У меня есть основания предполагать, что наша проблема –это не целиакия. Почему я так думаю:
1. у Ксени были большие проблемы со стулом до 3 месяцев, она какала со слезами
2. отставания в весе начались с 4-х месяцев, когда прикорма не было и в помине
3. безглютеновая диета дала кратковременный результат
4. на нормальную еду нет никакой реакции (ттт)
Я помимо врача в МГЦ еще консультировалась у гастроэнтеролога Думовой, она то мои мысли косвенно подтвердила, но тоже рекомендовала сделать анализ. Кстати, именно она направила Ксеню на анализы на к-программу в лабораторию на В.О., где нашли аскарид. А до этого в поликлинике говорили, что ничего нет. После лечения аппетит стал однозначно лучше.
Девочки, простите, написала как то бестолково и сумбурно –голова сегодня плохо соображает. Если есть вопросы- отвечу.
Мои выводы, что с целиакией все неоднозначно и первоначальный диагноз обязательно требует подтверждения.
| Larchonok |
| (участник) |
| 17/03/2006 00:11 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
интересно... а у нас (ттт) ничего. кроме расстройства стула нет
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 17/03/2006 08:33 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
А скажите-ка ваш рост/вес. Пожалуйста. С поносами можно и гипотрофию заработать...
| Larchonok |
| (участник) |
| 17/03/2006 09:40 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Нам 1г и 3 м, у нас месяц назад было 76 см. а вес сейчас 10кг. Причем макс слегка выше и толще Тошки, у которого таких проблем нет (ттт)
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 17/03/2006 17:03 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
А вот я вас сейчас сосчитаю.
Та-а-ак. Где мой любимый педиатрический учебник...
Мда. У вас самый нормальный средний вес и рост. Между 3 и 4 центилем. Рост - 3 столбик 76см, вес на этот рост: 3 столбик 9,9кг - 4 столбик11,1кг.
Придётся, наверное, тащиться сдавать анализы.
| Марьяша |
| (ветеран) |
| 18/03/2006 01:09 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Марина
1) Витамины мультитабс 100% глютен фри
2) Безе на производстве выпекается и раскладывается на поверхностях присыпанных мукой
- я то же в свое время обрадовалась. Торты мы едим Икейские – супер вкусно и подлежат заморозке.3) Консультироваться никогда не вредно, но вот провокацию я бы не рискнула устраивать (у знакомых все закончилось срочной госпитализацией и откатом назад к астме – я теперь боюсь, хотя мечтается…)
Марина, а зачем ты хочешь делать биопсию? –Как я понимаю, она абсолютно не информативна, если есть дисбак или еще какая ерунда картинка получается очень похожая. Мы делали, тк раньше нам группу инвалидности давали, и это был обязательный ритуал. В принципе, в этой процедуре ничего страшного нет и если надо то сделаем опять, только я не могу понять чем она информативна
Насчет торта, подумалось – если не печь – может зефирный подойдет. Зефир и взбитые сливки + клубника (можно замороженная) или банан.
| Марьяша |
| (ветеран) |
| 18/03/2006 01:11 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Катя, научи меня печь безе - у меня не получается
Все получается, а безе нет
видимо это расплата за все остальное, что получается 
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 18/03/2006 12:32 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Цитирую:
Марина
1) Витамины мультитабс 100% глютен фри
2) Безе на производстве выпекается и раскладывается на поверхностях присыпанных мукой
3) Консультироваться никогда не вредно, но вот провокацию я бы не рискнула устраивать (у знакомых все закончилось срочной госпитализацией и откатом назад к астме – я теперь боюсь, хотя мечтается…)
Марина, а зачем ты хочешь делать биопсию? –Как я понимаю, она абсолютно не информативна, если есть дисбак или еще какая ерунда картинка получается очень похожая. Мы делали, тк раньше нам группу инвалидности давали, и это был обязательный ритуал. В принципе, в этой процедуре ничего страшного нет и если надо то сделаем опять, только я не могу понять чем она информативна
Насчет торта, подумалось – если не печь – может зефирный подойдет. Зефир и взбитые сливки + клубника (можно замороженная) или банан.
Спасибо за подробный ответ!
Безешный торт я всё же покупать не стала.
У меня самой безе не получится даже под дулом автомата, увы.
****
О провокации я мечтаю, пот. что мне всё мерещится, что вдруг Егор каким-то непостижимым образом уже выздоровел.
Я понимаю, что это звучит наивно, но вдруг у нас всё-таки было что-то другое? (Врачи были не уверены в целиакии, там много всего ещё было).
Только не смейтесь надо мной. Вот такие у меня бывают глупые мысли.
| nemo |
| (ветеран) |
| 18/03/2006 13:45 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
девушки, а есть ли у кого подрощенное чадо - целиакист? Которое тайком ест запрещенные продукты? Как вы воздействуете на них?
А меня уже весь язык в мозолях от нотаций! Пошли проблемы в школе и на карате!
| Марьяша |
| (ветеран) |
| 18/03/2006 19:23 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
мой подрощенный тайком не ест (ттт)
Но он у меня вообще очень правильный и прнципиальный, даже черезчур.
Марина и я мечтаю, что вдруг... и целиакии нет. Хотя умом понимаю - так не бывает и не в нашем случае.
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 18/03/2006 23:38 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Ну хоть помечтать-то можно ведь
| Larchonok |
| (участник) |
| 19/03/2006 08:22 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
а меня пугали, что раньше с целиакией инвалидность давали. а потом она оказалась у такого количества деьей, что перестали. это правда?
| Пампучка |
| (ветеран) |
| 19/03/2006 08:37 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Нам 4,5. Таскает, как только появляется возможность. Вчера ушла на занятия, папочка занимался своими делами, так Славка стащил целый батон и слопал его под одеялом у себя в кровати. Я только крошки вытряхивала. Это было бы смешно, но с другим ребёнком... Ждём последствий. Пока вылез "только" диатез.
| nemo |
| (ветеран) |
| 19/03/2006 09:20 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
да, правда.
| nemo |
| (ветеран) |
| 19/03/2006 09:22 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
вам лучше не держать дома запрещенных продуктов. Кушать только то, что можно ребенку, чтобы не искушать его лишний раз.
А если хочется оторватся.. ;0)
Я еду к бабушке и там пироги печем, макароны варим!
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 19/03/2006 11:38 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Егор диету обычно не нарушает. Но иногда случаются казусы.
На день своего рождения он выковырял ягодку из торта (обычного), так потом рыдал полчаса,н е могла его успокоить : "Мама, ты зачем в торт хлеб положила, выньми его оттуда,ой какой торт был невкусный, зачем я его попробовал ". А всего-то виноградинку сверху снял (последствий вроде не было). Так что табу у него крепко в голове засело.
Мало того, учу разговаривать со взросдыми.
В садике нянечка пыталась заставить его есть суп с хлебом, так он устоял и всё равно отказался, причем рационально объяснил причину, почему ему нельзя.
| nemo |
| (ветеран) |
| 19/03/2006 17:06 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
ну да, мой маленький тоже был сознательный.
А тепеь вырос... Ему почти 8 лет. Появились карманные деньги и желание быть таким, как все. Рекламу начал понимать - хочу чипсы левиз и так далее.
А когда будет 15 лет и все друзья станут пить пиво...
Устоять сложно. В школе дали суп. Съел, а потом на дне обноружил перловку. Есть очень хотел - сказал.
А мальчик какой-то ему за шиворот запихал ватрушку, потому что он, видете ли, отличается от других, не ест, как они...
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 19/03/2006 17:12 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Мальчику с ватрушкой - накостылять.
А что в его дурную голову в следующий раз придет? Диабетику шоколад по лицу размазать?
Я бы непременно поговорила с учительницей и с родителями.
Мало ли кто что не ест. И в моем детстве половина моих одноклассников не ела часть еды. Кто просто не любил, а кому-то и нельзя было.
Как бороться с желанием быть как все, я не знаю. Это трудный и долгий путь.
Может быть, как -то с психологами посоветоваться?
Оля, это вы создали сообщество в жж?
Если да, то это супер!
Вот я сейчас, пользуясь случаем, это сообщество буду рекламировать: Целиакия - вопросы и ответы
| nemo |
| (ветеран) |
| 19/03/2006 19:56 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
сообщество - я. ;0)))
За рекламу - спасибо большое - пребольшое!
Была у меня мысль - переманить в него целиакистов со всех форумов, чтобы централизованно вопросы - ответы. А то приходится кидатся с одним и тем же вопросом то туда, то сюда...
А с психологом - да, конечно, вот к очередному записались
| YuliaZ |
| (элита) |
| 27/03/2006 11:14 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Девушки,
была вчера я в Детях - решила купить кукурузные мини хлебцы - Здоровей (такие маленькие пластинки в прозрачном мешочке). Смотрю рядом лежат гречичные хлебцы.. О! думаю, разнообразие - ато моя коза теперь переела обычные больние хлебцы - просит теперь глютановские - а они не дешевые
В общем взяла я это гречичные Здоровей мини хлебцы и хорошо, что прочитала аннотацию.... там мука гречичная и ПШЕНИЧНАЯ!
Я расстроилась и давай смотреть, а что написанона кукурузных, там только кукурузная...
В общем.. боюсь, а вдруг в кукурузных глютен есть?*:( а мы его кушаем
А йодом у меня толком не получается определять, я не понимаю разницы реакции на хлеб с глютеном и безглютеновые продукты....
в общем посоветуйте, успокойте меня плз!?
| Larchonok |
| (участник) |
| 27/03/2006 12:57 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
кукурузные с рисом еще
| YuliaZ |
| (элита) |
| 27/03/2006 13:18 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Сорри, ответа не поняла, так есть ли в кукурузных мини хлебцах Здоровей - глютен или нет?
Или он еще есть в кукурузных с рисом?
| Larchonok |
| (участник) |
| 27/03/2006 13:27 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
глютен и сходные с ним белки есть в пяти злаках: в пшенице, ржи, овсе, просе (пшене) и ячмене.
А здоровей - кукурузные с рисом. так что можно
| YuliaZ |
| (элита) |
| 27/03/2006 14:28 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Про то какие злаки нам нельзя, я в курсе, спасибо.
Просто у меня закралась мысль, раз они делают добавления в гречичные мини хлебцы, то точно ли кукурузные у них будут идти без добавок?
Тем более что вторые давно присутствуют на прилавках, а вот гречичные в первый раз увидела.
И насколько их производствоне соприкасается беглютеновая продукция и глютеново содержащая....
ибо выбора у нас не особо много, я о хлебцах....
зы: объясните мне плз, на деле как именно вы различаете соджержание глютена методом воздействием каплей йода?
по книжке Ревновой пробовала сделать - не понимаю разницу.. не вижу толком:(
| Филифьонка |
| (наш человек) |
| 27/03/2006 14:30 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
У меня йодом тоже ничего не получается.
А гречишные хлебцы Егор ел 
, спасибо, что сказали...
| vonatka |
| (гость) |
| 29/03/2006 12:07 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Проверка йодом показывает есть ли в продукте крахмал, а не глютен. Если в составе продукта не указан крахмал, а йод почернел, значит состав указан неправильно и какой крахмал добавлен можно только догадываться (чаще добавляют пшеничный-он дешевле) . Йодом можно проверять молочные продукты, соки и пр. продукты, где муки быть не должно.
| Larchonok |
| (участник) |
| 29/03/2006 13:50 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
а зачем проверять продукты. если и так известно, что муки нет?
| vonatka |
| (гость) |
| 29/03/2006 22:00 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
Проверять нужно затем, что нельзя доверять написанному составу продукта.Технологию производства очень часто меняют, а на этикетке это не указывают. Яуже не говорю о продуктах,купленных на рынке... В сметану, например, очень часто муку добавляют для густоты.Вот только вчера проверила йодом фарш, купленный в магазине ( элитный по130руб !),и что вы думаете- там тоже мука оказалась...
| Larchonok |
| (участник) |
| 30/03/2006 01:15 |
|
Re: О целиакии. Вопросы и размышления.
|
а соки
Ээх надо все-таки идти анализы сдавать... Я тут недосмотрела, и папа накормил дитя сырничками... И ничего... что ж такое-то у него с организмом?