Мне очень жаль, но болезнь Вердниге-Гофмана (если это именно она) абсолютно неизлечима. Нигде в мире. То есть могут быть некие научные разработки, но они безнадежно далеки от практического воплощения. Кроме того, это наследственное заболевание, и с вероятностью 25% у этих родителей может еще раз родиться больной ребенок (эта проблема может быть решена с помощью дородовой диагностики). У нас в Питере врачи эту болезнь знают достаточно хорошо. Вот ссылка , но на английском и для профессионалов, боюсь, что будет сложновато. Это общемировая база данных по наследственным болезням. Еще года три-четыре назад в Питере вышла кижка "Наследственные болезни нервной системы" Горбунова, Красильников (возможно, кто-то еще) - там может быть информация. А еще можно получить сведения о заболевании в МГЦ, у генетика-невропатолога (тот самый Красильников или Бутомо, или Ледащева)