Mammushka, Вы сделали все возможное и даже больше. Если бы мы раньше с Вами познакомились - все могло бы сложиться иначе. Никто не знает как и что надо писать, как достучаться до людей в тех или иных обстоятельствах. Это абсолютно иррационально и нет общих рецептов. К одному человеку нужен один подход, к другому - другой. Иногда нужны четкие холодные формулировки, а иногда соболезнование и сочувствие заразительны. А может быть я и не прав, и за 5 лет работы так ничему и не научился.

Я не первый раз сталкиваюсь с ситуацией, когда деньги начинают валиться на людей, когда они уже не нужны, и вместо спасения идут на похороны. А есть, с другой стороны, и такие "спонсоры", которые много обещают и ничего не делают. Юлины родители столкнулись с такими людьми не раз. Они говорили "деньги есть", когда им называли сумму. Но денег не было.

Мне казалось, ничего не предвещало такой развязки. Казалось, есть еще время.

Я оказался плохим советчиком для Юлиной мамы. Ошибка раз: не тратить время на официальный канал. Все эта мразь при комитете здравоохранения охраняет гос. деньги. За это им дают их разворовывать. Из 5-ти миллионного СПб так и никто не уехал на лечение за границу по этой программе. При нынешних чиновниках не надо тратить время на попытки.

Ошибка два: делать все тихо. Ехать в Москву тихо, молчать насчет несертифицированного кладрибина. Тогда бы Москве взяла. Но на официальный запрос последовал официальный ответ. Отказ, естественно.

Ошибка три: убеждать дружить с врачами до того момента, когда можно уехать, когда все готово. Никогда не поощрять негативного (и справедливого) возмущения родителей тем, что творят врачи. Только когда в кармане билеты в Германию или Израиль можно сказать что-нибудь поперек. Человек, попавший в мед. клещи, должен лавировать и учиться искусству интриги, оставив природную прямоту. Иначе ребенка не спасут.

Мог ли бы кладрибин помочь, если бы его без всяких задержек стала давать Юле 1 больница? Если меня мучает этот вопрос, представляю каково родителям.

Я видел, что сейчас ведется сбор денег на похороны. Это все пустое. Сейчас нужно найти силы поддержать родителей. Чужие люди тут могут больше близких. Такие люди как Вы, Mammushka.