|
|
|||||||
Я шла в больницу подготовленная морально. Но история болезни Юлечки Фроловой - двух лет, больной заболеванием крови ( не лейкозом, но которое тоже у нас лечат химиотерапией) повергла меня в шоковое состояние. Дело в том, что такое заболевание, как у Юли успешно и на протяженее уже нескольких лет лечат в Германии, лечат препаратом, который у нас не лицензирован и который врачи поэтому отказываются применять. Лечение в Германии стоит 40 тыс. евро. Огромная сумма, но спонсор нашёлся. Это был миллионер из Великобритании (достаточно у нас известный в медицинских и благотворительных кругах). Но связавшись с больницей, в которой находится Юля, миллионер получил ответ, что Юлю успешно вылечат и России - в Москве ее примут на лечение бесплатно ТРИ (!) больницы. Миллионер, конечно, спорить не стал. Хотите в России - нет проблем. Начался мучительный процесс сбора всех документов, рассмотрение вопроса о лечении в Москве разными комиссиями ( Говняный совдеп) . Наконец (когда прошла уйма драгоценного времени) документы были отправлены в Москву. И из Москвы пришел ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ!!!! Это чудовищно. Всё это время ребенка лечили в больнице химией и залечили до такого состояния, что она престала быть похожа сама на себя. Двухлетняя девочка, напичканная химией, превратилась в толстяка - с огромными щеками, раздутым химией животом и спиной. Она не ходит, хотя ходила и до этого всего была нормальным ребенком. Я видела фотографии, слёзы ....У нее НЕТ здоровых вен - она вся исколота, синяя и замученная маленькая бедная девочка. Родители снова обратились к миллионеру, сказали, что Москва отказала. Миллионер сказал, что верит нашим врачам и что, извините, им больше не может помочь ничем. Самое ужасное, что Германия пошла на встречу во всем. ОНИ ЖДУТ девочку на лечение. СЕЙЧАС ЕЩВЁ ЖДУТ.Открыт счет для перевода денег, снято одно серьезное ограничение (то есть Германия пошла на уступки в некоторых вопросах) . А ДЕНЕГ НЕТ. В Германии это заболевание лечат недельным курсом того самого лекарства. Статистика лечения такова, что вылечиваются 7 из 10, а остальным 3 нужны дополнительные дозы этого же лекартства. ДОРОГИЕ ЛЮДИ! Если вы знаете, к кому можно обратиться за помощью ( есть знакомые в крупных организациях, руководители, политики) , к кому мама Юли может придти лично и документально рассказать эту историю - ПОМОГИТЕ! ПОДСКАЖИТЕ в какую дверь постучать! ЖУРНАЛИСТЫ, откликнитесь! КАК ПОМОЧЬ МАМЕ СОБРАТЬ НУЖНУЮ СУММУ!!!! Я сама попробую обратиться ко всем, кто думаю мог бы помочь. ПОЖАЛУЙСТА. Наша бюрократическая бездушная система убивает ребенка. То, что произошло - чудовищно. Извините за эмоции. |
||||||||
|
|
|||||||
ужасно всё это.... Могу только про www.rusfond.ru напомнить. |
||||||||
|
|
|||||||
Спасибо. Развитие истории таково: был кончсилиум врачей в больнице, после которого они сказали матери, что ребенок безнадежен, что они не смогут ее вылечить, потому что даже толком не знают, что с ней. Еще добавили, что за границу ее не отпустят, потому что тем самым наша медицина получается расписывается в своей несостоятельности. Дикость. Но я не теряю надежды. Есть еще способ вылечить девочку. Но для этого ее надо забирать из больницы и прекращать давать лекарства, которые ее убивают. Все зависит от мамы. Решится ли она. Я бы решилась. |
||||||||
|
|
|||||||
С Рос. Фондом Помощи Татьяна общается уже пол-года. Они то хотят помочь, то нет. Капризничают, орут на Татьяну и ничего не делают. |
||||||||
|
|
|||||||
Mammushka, по моей информации консилиум признал ребенка безнадежным и нашел много болезней и пороков, о которых Юлина мама до сих пор не знала и которых в действительности у ребенка нет. Они не сказали, что не знают, что с ребенком. Они якобы все знают и признают безнадежным. Этот консилиум - клоунада для единственного зрителя: мамы, которая должна смириться и перестать рваться за границу. Ну заберет Татьяна Юлю из больницы? А что ей делать дальше? Не лечить ребенка нельзя. Это плохо кончится. Вы не представляете как плохо. Гистеоцитоз - это очень сереьзно. |
||||||||
|
|
|||||||
Блин, я в шоке!!!! Что это значит-не отпустят в Германию? У нас что, лечение принудительное что ли? Уроды....Я не понимаю... Очень хочется помочь...Конечно, я не в состоянии насобирать 40 тысяч, но чем смогу-помогу...Например, ну я не знаю...частично с деньгами для поездки в Германию...Думаю, что желающие присоединиться и помочь малышке и ее маме, найдутся и среди наших форумчан...Многое зависит от решения мамы Юлечки.... |
||||||||
|
|
|||||||
простите идиотский вопрос а если просто им сесть в самолет и улететь и там лечиться????????77 что их не выпустят что ль? |
||||||||
|
|
|||||||
Дело в том, что если бы были деньги, они бы уже давно вылечили ребенка. Когда находится спонсор он связывается с врачами, чтобы понять диагноз и выслкшать прогнозы врачей. Чтобы на основании этого решить, давать или нет деньги. Так получилось с миллионером. Так может получиться с кем угодно. Если врачи говорят: Безнадежно, то КТО ДАСТ ДЕНЬГИ? ДЕНЕГ, этих проклятых ДЕНЕГ нету. |
||||||||
|
|
|||||||
Блин(((((((((((((((((((((( урррроды какие-то(((((((((((((( может можно еще как-нибудь помочь бедному ребенку?!?! Ну может меценату позвонить этому... Еще раз поговорить... глупо... но история меня потрясла! |
||||||||
|
|
|||||||
так,я написала друзьям которые в германии с просьбой в своих религиозных общинах поисать выход! юль,скиньте мне пожалуйста в личку мыло свое.. вообще надо искать благотворительное общетсво в германии.. в тнаших столько просьб что часто и ответом не утруждают!!! |
||||||||
|
|
|||||||
Цитирую: Я не знаю КАК еще написать, что нужны деньги! Желающих присоединиться, увы нет. Ты да я, да мы с тобой. Я звонила по друзьям - разные аргументы за то, чтобы не давать. Я поняла, что для моей психики слушать эти аргументы вредно - теряется вера. Могу отвечать за себя - я бы тоже помогла чем смогла. |
||||||||
|
|
|||||||
Дорогие друзья ! Сегодня не стало Юлички Фроловой Отмучилась малышка. |
||||||||
|
|
|||||||
господи......... я ненавижу нашу систему и всех чинушей.......... |
||||||||
|
|
|||||||
Сегодня ночью Юлечка наша ушла от нас... Дорогие мои, очень прошу молитв от упокоении мл. Иулии и о помощи Божией и милости для родных девочки р.Б. Татианы и Валентины. Семья за время болезни Юлечки очень обнищала. У них нет средств на погребение. Очень прошу всех, кто может помочь им откликнуться. Храни Вас Бог! |
||||||||
|
|
|||||||
Плачу и молюсь....... Упокой Господи душу младенца Юлии. Прости нас Юленька! |
||||||||
|
|
|||||||
Пусть земля ей будет пухом. пишу в личку |
||||||||
|
|
|||||||
Гоподи. кошмар какой.... Пусть земля будет пухом маленькому ангелочку.... Сил, мужества родным и близким нет слов просто... дико все.... ведь могли спасти .... |
||||||||
|
|
|||||||
Я так надеялась |
||||||||
|
|
|||||||
кошмар какой((((((((((((((((((((((((( бедная-бедная девочка.......... |
||||||||
|
|
|||||||
Господи, это не справедливо,дети не должны умирать! нет ничего страшнее, чем потерять ребенка. Я в шоке от всего прочитанного. Соболезную! Спаси и сохрани нас всех, Господи. |
||||||||
|
|
|||||||
и хочется что-то сказать, а не могу.... слезы градом... неннавижу бюрократов, из-за которых погибают дети... Господь велит прощать... а я не могу... Надеюсь, там на небе ей будет хорошо... Дай Бог сил ее близким... |
||||||||
|
|
|||||||
Одна девушка по другой теме поместила такое стихотворение. Кто автор не знаю, но пусть оно будет здесь тоже: А в письмена уместятся все дни. Вот сыплются - без дна ведро монаха. Порхают шторы, лестницы, огни. Листы бумаги закрывают плаху. Словарь без слов. Почтовый ящик пуст. В квадратах комнат засыпает дочка. Пылится Гессе, Достоевский, Пруст. Фонарь и улица. На пальцах виснет точка. Рука над клавишей. Навыворот лицо. Друг лепит околесицу из глины. Тетрадка детская напичкана свинцом. Растут крыла и разрывают спины. И вертится в руке веретено. Стрекочут буквы, сложенные в строки. Две тысячи четвертое окно Впускает утро, раздвигает сроки. Нет вечности. Есть суета и тлен. И в ожиданьи сонном беспокойство. Как в холоде витрины манекен, Нелепым бредом кажется геройство. |
||||||||
|
|
|||||||
Ужасно.. Ужасно.. Что тут скажешь.. Отмучилась святая душа.. А на наши души лег еще один грех.. Не помогли.. |
||||||||
|
|
|||||||
какой ужас.........нет слов........бедная малышка, родителям мужества пережить...... я потрясена..........почему я раньше сюда не зашла.....хотя поздно сожалеть о несделанном...я потрясена до глубины души! |
||||||||
|
|
|||||||
Господи...Только прочитала....Мамочки...Так больно....Уроды... .........Просто нет слов.... |
||||||||
|
|
|||||||
Модераторы - такие вещи необходимо вывешивать отдельно в самом начале форума. Чтобы люди не искали, а реально могли бы помочь и быстро. Блин...Ругаюсь последними словами. Нашла топик только сегодня. Реально можно было бы помочь. |
||||||||
|
|
|||||||
По поводу погребения. Хотела бы дать денег. Пишите в личку куда привезти. |
||||||||
|
|
|||||||
|