|
|
КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
В пятницу вечером встречалась с Дмитрием. Передала ему деньги и подарки для Ксюши. Проговорили довольно долго.... Дмитрий уже не верит, что Ксюшу можно вылечить здесь. Анализы падают, лейкоциты не растут, а врачи ждут и наблюдают.... Спраску о необходимости лечения за границей они не дают, да скорее всего и не дадут....  А Ксюшку надо вывозть ее за границу. Есть счета и приглашения из клиник, готовых принять Ксюшу на лечение. Но все упирается в деньги.... Потенциальные спонсоры, как только увидели счет на лечение, сразу испарились. А денег надо много (порядка 300 тыс. $).
Конечно, ЛВ - это СИЛА, но такие деньги нам не собрать. Может у кого-то есть связи в СМИ, на телевидении, в банках. Надо постараться распространить информацию о Ксюше, везде, где только можно.
Давайте вместе подумаем, что можно сделать и начнем собирать деньги. 
Очень хочется, чтобы Ксюша поправилась!!!!
|
|
guramka
|
|
(участник)
|
|
06/03/2006 20:50
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Таня,я написала в предыдущем топике про тв. Может пригодится?
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Спасибо большое! Дмитрий прочел, он уже действует!
Может кто-нибудь может разместить информацию про Ксюшу на иностранных сайтах с сылкой на Ксюшин сайт???
Ксюшин сайт (русская и англиская версии):
http://www.ksuha.org
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
И может быть здесь начнем собирать деньги на лечение Ксюши???? Кто сколько сможет.... Я, естественно, тоже в доле. Очень тяжело терять детей, к которым привязываешься, привыкаешь..... Хочется вылечить девчушку!
|
|
yga
|
|
(частый гость)
|
|
07/03/2006 11:49
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Таня! Здравствуйте,скиньте мне, пожалуйста макетик листовки про Ксюшу. У меня просто нет времени ее набирать, у меня маленький ребенок. Я распечатаю 1000-1500 штук и мои друзья раскидают у себя на работе, в офисах, вообщем, где смогут. хоть так может удастся что-нибудь собрать.
|
|
Татиана
|
|
(наш человек)
|
|
07/03/2006 12:13
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Предлагаю еще такой вариант: есть солидный русскоязычный форум сайта Алекса Эксера www.exler.ru Там очень много людей из разных стран - возможен отклик и разумные советы. Но зная немного специфику форума, думаю, что лучше всего было бы зарегистрироваться там самому Дмитрию и тем, кто лично знает все подробности, а тему открыть не просто как прямую просьбу о помощи, а как вопрос типа "как найти реальную помощь" или "как спасти девочку ( дочку )" - для таких тем там подойдет подфорум "Тихий омут". Возможно, найдутся люди, которые тоже распространят эту информацию и ссылку на сайт дальше. Тему нужно сделать максимально личной, поэтому лучше всего это сделать Дмитрию, конечно. Там есть форумчане с ЛВ, которых тоже можно будет попросить подключиться к этой теме.
|
|
JannaS
|
|
(элита)
|
|
07/03/2006 12:14
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Тань, уж коли ты общаешься с Дмитрием, скажи, были ли предприняты попытки выйти на Российский фонд помощи, АиФ- добрые сердца и Миллион мелочью? Все координаты я Дмитрию давала еще в начале января.
Это я к тому, что необходимую сумму надо искать на крупных благотворительных фондах.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Готова участвовать листовками или составленным текстом рассылкой по компаниям. Также готова разослать по ряду иностранных организаций (в частности во Франции) - не благотворительных.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Девушки! Поздравляю вас всех с наступающим праздником . Счастья вам, здоровья и много-много радости! 
Часть Ваших советов реализована. Часть - пока в стадии реализации. Но всё будет исполнено. Спасибо за помощь и советы. Без вас уже давно бы ......
|
|
guramka
|
|
(участник)
|
|
07/03/2006 22:37
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Дорогой Дима! Спасибо за поздравление!От всей души желаю вам выздоровления!Пусть это случится-и Ксюша поправится!!!
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Дмитрий, 15, 16, 17 марта могу сдать кровь. Звоните, я оставляла свои координаты Маргарите (Васильева Татьяна 8-911-220-80-27. Но лучше вечером после 18 часов домой - 249-88-25). Только позвоните заранее: справку надо будет взять и диету пособлюдать.
|
|
yga
|
|
(частый гость)
|
|
08/03/2006 17:04
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Дима! От всего сердца желаю Вашей доченьке сил и терпения! Надеюсь, общими усилиями и с Божьей помощью мы ее вытащим. огромное спасибо за поздравления. 
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
До 20 марта нас отпустили из больницы. Лейкоцитов, правда, маловато - всего 3000. Но облучатель пока работает. Что будет дальше - покажут анализы. Ухудшатся - сразу заберут обратно.
Танюша сегодня передала игрушки и деньги. Спасибо всем ОГРОМНОЕ. Сайт Ксюши сегодня претерпел некоторые изменения.
На ЖЖ ксюшкин блог http://ksusha2006.livejournal.com только вот заполняется пока медленно. Исправлюсь =)
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Вчера была у Ксюши. Дома ей, конечно, хорошо. Но несколько удивляет поведение врачей.... В четверг ей перелили тромбоциты, а в пятницу выписали.....  Притом выяснилось, что историю болезни Ксюши закрыли еще до 8 марта... Это как????  Все делается для статистики ???? Если вспомним Пашу Зверинкина, то у него тоже было то лучше, то хуже.... А не выписывали его только потому, что он жил в области...Хотя у врачей тоже были поползновения выписать его.
А какую стерильность можно обеспечить дома, в общем-то по большому счету при отсутствии иммунитета.....Вот и приходится Дмитрию таскать очиститель воздуха за Ксюшей из комнаты в комнату....
Передала Дмитрию 8000 руб. от Алии. Родители Ксюши просили передать ОГРОМНОЕ спасибо!!!!!
А Ксюшка просила передать большое спасибо за подарки!
Она всегда так им рада! И всегда делит их со своей младшей сестренкой - Сашенькой.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
И очччччччень большое спасибо.
Маленькая девочка постоянно занята - лепит, рисует, что-то выдумывает. Некоторые ее работы я оформил в виде маленького вернисажа http://www.ksuha.org/rabota.html
Она окружила себя целым миром поделок, маленьких смешных зверюшек, фантастических цветов.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
А вот Ксюшка вместе со своей сестрой Сашей. Саша сейчас тоже носит маску дома, так же как и Ксюша. Ксюшка сейчас выглядит пухленькой, но это после гормонов......
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
"Пухленьая" - это не важно. Лишь бы живая была. А это всё сто раз изменится. В понедельник - контрольное обследование. Нет ничего хуже, чем ждать .
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Аня и ее знакомые разработали Ксюшину листовку.
Огромное спасибо!!!!
Я уже распечатала часть листовок и распространю их по своим каналам. Все, кто может ее распечатать и распространить, пишите в личку. Я вышлю оригиналы на майл.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Таня, вышли, плиз, оригинал Ане Мироновой из Детского журнала по адресу: deti@supergorod.ru
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Разместила Ксюшину листовку в Уралсиб банке. Может кто откликнется.....
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
В журнал получили. Выйдет 1 апреля.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Сегодня Ксюшку возили на контрольные анализы. Как говорит Дмитрий, у Ксюши "состояние неустойчивого равновесия". Показатели крови такие же, как были при выписке. Лейкоциты 3000, гемоглобин 100. К сожалению, показатели лучше не становятся, и это не особо радует....
Правда их отпустили домой еще на 2 недели. 
|
|
Xenia
|
|
(ветеран)
|
|
20/03/2006 17:30
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Мне сегодня отказали в трёх местах, где я просила помощи для Ксюши. Отказало даже ЖЖ сообщество, которое собирало деньги для Артёма и Даши Вранчан. Мотивация у всех одинаковая: "слишком большие суммы"   
Сейчас много тяжёлых детей, которым они обещали помочь и еле-еле удаётся что-то набрать. Ещё одного с такой суммой им не потянуть и не хотят брать, даже просто инфу не хотят размещать  Я их понимаю, всю сумму собрать не смогут, а отток денег пойдёт от их основных программ. Поэтому, как верно написала Жанна нужен крупный фонд/спонсор
Нужно идти в Русфонд http://www.rusfond.ru/
и ему подобные. Можно попробовать к Александре Славянской в "Счастливый мир"
http://www.hworld.ru/
Ещё многие при такой сумме пугаются и далее всё же желая помочь,
рекомендуют действовать через МИН.ЗДРАВ. 
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Не все так просто..... Через Минздрав - не дадут бумагу о необходимости лечения за границей, в rusfond тоже не так просто пробиться. Но через rusfond пытаются действовать....
|
|
Xenia
|
|
(ветеран)
|
|
20/03/2006 17:58
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Понятно, что всё как всегда и как везде не просто. У тебя написанно в заглавии темы "давайте думать вместе" вот я и стараюсь что-то предложить. Ещё одна то же не новая мысль, надо подключить Лену Грачёву. У неё много выходов на различные СМИ, у неё там есть связи и т.д. И вообще она очень эффективно работает
А вообще кто-нибудь отозвался из спонсоров ? И удалось ли хоть что-то набрать или пока ничего
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Ксюш! Я очень благодарна тебе, что думаем вместе!
\
Лена Грачева уже подключена!
Из спонсоров, к сожалению, пока никто не отозвался, но будем искать дальше!
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Таня, нужна фотка для модуля в формате фотографий. Можешь выслать в нормальном разрешении на:starovoitova@supergorod.ru
|
|
Xenia
|
|
(ветеран)
|
|
21/03/2006 15:34
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Таня, я списалась с Викой К из Германии по поводу лечения Ксюши за границей. Я уже писала про Вику , девушка творит чудеса. На её счету не одна спасённая жизнь, она живёт за границей и имеет большие связи, может сокращать стоимость лечения до минимума. Так она состоит с Дмитрием Афониным в обширной переписке. Она предложила ему протащить Ксюшу за границу по схеме "Миша Водопьянов". Это реально экономит деньги и время, как мы знаем ТКМ Миши уже состоялась. Он познакомился с Викой в октябре, а через 2 месяца уже был в Израиле. Так вот по словам Вики, Дмитрий ей возможно не доверяет, а возможно просто не хочет идти таким путём. Я с этим сталкивалась, когда Вика предлогает семье обратиться в другой фонд не в Морш и тем самым заплатить 7 000, а не 15 000. Но родители отказываются и продолжают ждать, когда им соберит 15 000 из-за того, что им это кажется не вполне надёжно. Это личный выбор каждого. Просто, я каждый раз не понимаю, почему нужно тянуть время и ждать сбора больших средств, когда рядом люди предлогают реальную помощь. Вика человек которому стоит доверять, она спасла не одного ребёнка, её помощь часто расчитана на тех у кого нет средств или суммы слишком огромны для сбора.
Она готова устроить Ксении лечение напрямую через врача в Израиле, а это гораздо меньше 150 000. Всё зависит от решения семьи Ксюши.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
У Ксюши тромбоцитов - 20000 (1/12 от нормы), лейкоцитов около 3000 (1/3 от нормы) .
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Девочки, спасибо. Храни Вас Бог. А вот - популярная инструкция для родителей детей-инвалидов http://ksusha2006.livejournal.com
Сегодня написал  Потом долго выскребал из текста добрые пожелания г-ну Зурабову.
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Почитала..... Мда.... Дебелизм полнейший...
В этой стране ничего не изменится....
|
|
Wendolene
|
|
(активный участник)
|
|
26/03/2006 15:59
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Re: КСЮШУ АФОНИНУ НАДО ЛЕЧИТЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ. ДАВАЙТЕ ДУМАТЬ ВМЕСТЕ!
|
|
Здравствуйте, я увидела этот топик и написала своему приятелю, который работает в корпорации Би-Би-Си в Лондоне и послала ему ссылку на Ксюшин сайт. У него очень много знакомых, в том числе и в благотворительных организациях. К сожалению, он в постоянных разъездах и долго не отвечал, но сегодня написал и обещал подумать над этим вопросом. Не хочу сильно обнадеживать, но если будет какой-то результат, напишу Дмитрию. Держитесь! 
|