mamamiti
(участник)
11/03/2006 21:35
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Вот и я собралась с силами, и пишу здесь наши мытарства по эпилептологам, в связи с поставленным Мите страшным диагнозом .... Начнем с того, что у Мити всегда был беспокойный сон, и невропатологов мы прошли немалое количество, а тут вот я засняла на цифровик наши ночные крики с выгибаниями дугой и понеслась в прямом смысле с этим заснятым материалом в бехтеревку, к Зайцеву. Тот посмотрел наш видеоматериал, и еще не назначив ЭЭГ-мониторинга!, упомянул о трилептале(окскарбазепине) Через пару дней мы сделали там же дневной ЭЭГ-мониторинг сна, Зайцев сидел практически весь Митин сон перед компьютером, и говорил, что он прав и это височная форма эпилепсии, и трилептал начнем принимать уже сегодня же. Сказал, что у нас дебют эпилепсии. Трилептал достали с большим трудом, начали давать по его схеме, увеличивая дозировку каждые 3 дня!!! а вес ребенка всего 12 кг.
Все это время я была в таком шоке, что реально жить не хотелось..... Пока собирали все анализы, чтобы лечь в бехтеревку, доктор Зайцев решил нас передать другому , совсем молодому доктору из той же бехтеревки, а это значит, что моего ребенка будет вести доктор без опыта. Пришлось везти Зайцеву немалую сумму денег в у.е., плюс многочисленные подарки, только чтобы он вел моего мальчика... Пока 3 дня отлежали в бехтеревке, Зайцев заглянул к нам ровно на 5 минут, а моей маме, он сказал , что эпилепсия у мальчика с рождения... Только отпустили нас на выходные из больницы, как я тут же рванула к Ноговицыну, с нашими уже 2-мя дневными видео-ЭЭГ мониторингами и наглядным видеоматериалом наших криков посреди ночи. После того как со мной обращался Зайцев я долго еще привыкала как же чутко и внимательно выслушивал меня Ноговицын и смотрел такую же кучу распечатанных мною кривых(а распечатала я все до единого листика), причем денег за свой труд взял ничтожно мало. Мне он сказал с полной ответственностью за свои слова, что на представленных ЭЭГ эпилептиформных паттернов нет, а представлены физиологические паттерны сна, и у нас имеют место скорее всего так называемые ночные страхи(парасомнии), и расписал схему постепенной отмены трилептала.
После Ноговицына, я была в институте мозга, там смотрели 2 человека - Одинцова и дяденька не помню фамилию, он занимается там расшифровкой ЭЭГ, так они тоже сказали, что на ЭЭГ все в норме, но предложили еще сделать ночной мониторинг у Шауб, и именно в момент наших криков, вот уж точно это ведь как пальцем в небо...
А позавчера я была с Митей на приеме у Панюковой, и она тоже на наших ЭЭГ ничего не увидела... Сейчас вот еще придут результаты из Германии(из их детского эпилептологического центра), туда я тоже диск с нашим мониторингом отправила... А ведь Зайцев помимо трилептала хотел нам еще и ламиктал добавить.... Ноговицин про это сказал уже о криминальности нашего города, о геопатогенной зоне в сфере эпилептологии в СПб. А когда я сказала Зайцеву, что 4 человека против него одного, ничего не нашли на ЭЭГ он ничего путного в ответ даже не возразил, сказав только что позвонит когда подойти за выпиской....
Вот такая наша история, а я теперь врачам вообще боюсь верить.