Могу нашу описать подробно. Копирую из письма врачу:

Мальчику 3 года. Инвалид с рождения (последствия тяжелых родов).
Диагнозы: органич.поражения ЦНС гипоксически-ишемической этиологии, вторичная микроцефалия (голова с 36см выросла до 43см и давно не растет), ДЦП - спастич.тетрапарез, эпилепсия (инфантильные спазмы) в стадии ремиссии, по зрению - дисплазия ЗН, пери- и постнатальное поражение постгеникулярных зрительных путей гипоскически-ишемической этиологии, миопия средняя, астигматизм, сходящееся содружественное косоглазие, амблиопия, нистагм горизонтальный.

Подробно опишу нашу проблему. Врачи разводят руками, но мы не опускаем руки, нужно определить причину и облегчить жизнь ребенку!

У мальчика большие проблемы с животом, спазмы от воздуха, скапливающегося внутри.
В течение дня идут бесконечные отрыжки воздухом (без пищи!), которых становится больше после еды или питья. Видимо, существует парез глотательных мышц, поэтому с едой и особенно с питьем он заглатывает много воздуха, который потом доставляет беспокойства, а именно вЂ“ отрыжки выходят с трудом и не быстро.
У ребенка нарастает тонус, руки и ноги вытягивает, скрещивает, чем зажимает себе грудную клетку, дифрагму и мешает свободному выходу воздуха.
Если он сонный и расслабленный и находится в вертикальном или сидячем положении, то отрыжки выходят свободно (лежа это практически невозможно).
Ночью ребенок спит плохо вЂ“ стабильно к 4-5ч утра у него усиливается тонус живота, который становится каменным и пока не сделаешь глубокий массаж в течение получаса, малыш не может пукнуть или выпустить отрыжку.
Ну а в течение дня сна практически нет совсем! На 5-20мин отключается просто уже от бессилия и усталости и всегда просыпается с диким плачем, слезами и спазмами - тело ритмично сжимается в районе диафрагмы. Ему ужасно больно, и так пока мы минут 10-15 не намнем живот сильно, не попытаемся там все расслабить и у него не выйдет шумная отрыжка, причем, не одна, это не прекращается. Тогда моментом слезы высыхают (а он очень терпеливый ребенок, совсем и не плачет! Только от СИЛЬНЕЙШЕЙ боли) и будто и не было ничего.

Такая проблема возникла около двух лет назад. Но отрыжки ребенок выпускал легко, стоило его поднять вертикально, как младенца. Мы начали связывать эти сложности с постоянным приемом депакина (противосудорожного препарата), который может давать осложнения на печень и поджелудочную железу. Не однократно проверяли кровь, мочу, УЗИ на предмет этих осложнений вЂ“ все в пределах нормы.

Гастероэнтеролог и невропатолог списывают нашу проблему на неврологию, отказываются проводить какие-либо обследования ЖКТ. Гомеопатические препараты от спастических колитов или спазмов желче-выводящих путей не помогают.

Но проблема-то усугубляется!!! Дикий плач и боли, и ритмичные спазмы с шумной отрыжкой после них ВСЕГДА после каждого дневного пробуждения появились в конце лета! Такое ощущение, что воздух внутри запирается, вызывая спазм и сильнейшую боль.
При этом после сна же ребенок расслаблен, т.е. тонус тут не первичен! Как раз боль правоцирует усиление тонуса и зажим воздуха.

По совету врачей лечились у остеопата по этой проблеме. Ночью отрыжек нет, но есть напряжение в кишечнике вЂ“ не может пукнуть, ну а днем спазмы ужасные (при этом запоров нет!). Остеопат предположил, что это все идет от нарушений в третьем или четвертом шейном позвонке, спайка там есть, еще что-то вЂ“ оттуда идет нерв диафрагмальный, который пережимается и пережимает диафрагму и ЖКТ весь.
Но мы сделали УЗИ и рентген позвонков. Существует нестабильность позвонков с 1 по 7ой, но никаких других паталогий нет!

Есть предположение, что так может проявляться алергия. Но на что? Ребенка кормим кашами, вареным мясом, рыбой, курице и овощами, фруктами. Ничего жареного, жирного, соленого.
Возможно ли проявление алергии таким образом, например, на молоко?
Какая должна быть диета вообще?

Может быть важным, что ребенок не переносит кислые продукты вЂ“ кефиры, йогурты. Вот от них отрыжка потом очень долго и с остатками этой пищи. Возможно, повышена кислотность желудка?

Очень хотелось бы понять природу нашей проблемы вЂ“ не только причины зажатия воздуха, но и причины газообразования бесконечного вообще!!! И помочь ребенку, т.к. слышать его плач от боли невыносимо.
Может быть, существуют какие-то методы обследования по гастероэнтерологии, кроме глотания зонда под общим наркозом для такого малыша?
Наркоз нам противопоказан, учитывая все наши тяжелые неврологические диагнозы.