Огонек
(элита)
11/03/2006 18:07
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Открываю новый топик.

Старый -
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Аndrе
(элита)
11/03/2006 19:33
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

to help:

ЭЭГ я не читаю, только уж совсем запущенные случаи, в сложных и спорных вряд ли смогу разобраться. В структуре и паттернах сна - тем более, там и специалисты-то путаются... Не избежать Вам видео-мониторинга, наверное. А кому показать его - есть!


mamamiti
(участник)
11/03/2006 21:35
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Вот и я собралась с силами, и пишу здесь наши мытарства по эпилептологам, в связи с поставленным Мите страшным диагнозом .... Начнем с того, что у Мити всегда был беспокойный сон, и невропатологов мы прошли немалое количество, а тут вот я засняла на цифровик наши ночные крики с выгибаниями дугой и понеслась в прямом смысле с этим заснятым материалом в бехтеревку, к Зайцеву. Тот посмотрел наш видеоматериал, и еще не назначив ЭЭГ-мониторинга!, упомянул о трилептале(окскарбазепине) Через пару дней мы сделали там же дневной ЭЭГ-мониторинг сна, Зайцев сидел практически весь Митин сон перед компьютером, и говорил, что он прав и это височная форма эпилепсии, и трилептал начнем принимать уже сегодня же. Сказал, что у нас дебют эпилепсии. Трилептал достали с большим трудом, начали давать по его схеме, увеличивая дозировку каждые 3 дня!!! а вес ребенка всего 12 кг.
Все это время я была в таком шоке, что реально жить не хотелось..... Пока собирали все анализы, чтобы лечь в бехтеревку, доктор Зайцев решил нас передать другому , совсем молодому доктору из той же бехтеревки, а это значит, что моего ребенка будет вести доктор без опыта. Пришлось везти Зайцеву немалую сумму денег в у.е., плюс многочисленные подарки, только чтобы он вел моего мальчика... Пока 3 дня отлежали в бехтеревке, Зайцев заглянул к нам ровно на 5 минут, а моей маме, он сказал , что эпилепсия у мальчика с рождения... Только отпустили нас на выходные из больницы, как я тут же рванула к Ноговицыну, с нашими уже 2-мя дневными видео-ЭЭГ мониторингами и наглядным видеоматериалом наших криков посреди ночи. После того как со мной обращался Зайцев я долго еще привыкала как же чутко и внимательно выслушивал меня Ноговицын и смотрел такую же кучу распечатанных мною кривых(а распечатала я все до единого листика), причем денег за свой труд взял ничтожно мало. Мне он сказал с полной ответственностью за свои слова, что на представленных ЭЭГ эпилептиформных паттернов нет, а представлены физиологические паттерны сна, и у нас имеют место скорее всего так называемые ночные страхи(парасомнии), и расписал схему постепенной отмены трилептала.
После Ноговицына, я была в институте мозга, там смотрели 2 человека - Одинцова и дяденька не помню фамилию, он занимается там расшифровкой ЭЭГ, так они тоже сказали, что на ЭЭГ все в норме, но предложили еще сделать ночной мониторинг у Шауб, и именно в момент наших криков, вот уж точно это ведь как пальцем в небо...
А позавчера я была с Митей на приеме у Панюковой, и она тоже на наших ЭЭГ ничего не увидела... Сейчас вот еще придут результаты из Германии(из их детского эпилептологического центра), туда я тоже диск с нашим мониторингом отправила... А ведь Зайцев помимо трилептала хотел нам еще и ламиктал добавить.... Ноговицин про это сказал уже о криминальности нашего города, о геопатогенной зоне в сфере эпилептологии в СПб. А когда я сказала Зайцеву, что 4 человека против него одного, ничего не нашли на ЭЭГ он ничего путного в ответ даже не возразил, сказав только что позвонит когда подойти за выпиской....
Вот такая наша история, а я теперь врачам вообще боюсь верить.


philipinka
(активный участник)
11/03/2006 22:56
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Андрей....в четверг "слётка" эпилептологов в Пушкине..........

Fortezia
(элита)
11/03/2006 23:28
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Андрюш, нас гонят к Софье Рэмовне. Возможно я психически уже готова. Вот только не знаю, стоит ли мучать Бу....

Аndrе
(элита)
12/03/2006 11:54
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

И в Германии ничего не найдут...
Я ж и настаиваю на виде-мониторинге ночном именно для того, чтобы отличить эпилепсию и парасомнии, я даже ссылку давал о том, что это, пожалуй, единственный верный способ определиться.
Маша, поэтому хорошо было бы, если бы Вы сделали ночной мониторинг и не обязательно, чтобы там был этот "приступ", мне кажется, что если даже удастся просто посмотреть структуру сна - это уже о многом может сказать...
ВСЕМ:
Ноговицын, кстати, сказал (я общался с ним по поводу Маши и Людмилы), что на Энгельса и в Бехтеревке запись мониторинга сделала качественно, так что вполне можно пользоваться. Но вот с расшифровкой и выводами - да, беда... геопатогенная зона. Все эти случаи просто дискредитируют питерскую школу неврологов, и я уже начинаю сомневаться, есть ли они...


Аndrе
(элита)
12/03/2006 11:56
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Люда, я всю следующую неделю буду в Москве....
Жаль не знал раньше, отложил бы поездку, чтоб увидеть всех в лицо


Аndrе
(элита)
12/03/2006 12:16
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Саш, ну ты особенно-то психически не готовься, Болдырева - это ж не приговор... Сходи - проконсультируйся, подготовки у тебя более чем дстаточно для предметного с ней разговора. Потом расскажи обязательно об итогах. Но вообще я в последнее время все больше и больше прихожу к выводу, что рутинная поликлиническая ЭЭГ - это уже прошлый век. Надо делать в спорных случаях дневной и ночной видео-мониторинг с ЭЭГ. Только это позволит снять все вопросы: нужна имеено длительная запись...

mamamiti
(участник)
12/03/2006 14:20
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

А с Ноговицыном мы уже договорились, что пока мы слезем с трилептала постепенно(он расписал схему постепенного ухода с препарата), на это уйдет примерно месяц, то как раз он уже и с учебы вернется, там ночной ЭЭГ-мониторинг и сделаем уже у него. Только бы вот Митюша дорогу хорошо перенес, а то у нас точно приступ такая перемена места может спровоцировать, а может и обойдется все?....
Но то что устанет он, это стопроцентно в такой вот дороге...


zavarka
(активный участник)
12/03/2006 15:25
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Andre
"чтобы отличить эпилепсию и парасомнии, я даже ссылку давал о том, что это, пожалуй, единственный верный способ определиться."

А что это за ссылка?


Аndrе
(элита)
12/03/2006 18:15
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Я имел ввиду эту ссылку:
ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ НАРУШЕНИЯ СНА У ДЕТЕЙ


Аndrе
(элита)
12/03/2006 18:33
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Оксана, добавь, пожалуйста, еще ссылку:
ДИСКУССИОННЫЙ КЛУБ РУССКОГО МЕДИЦИНСКОГО СЕРВЕРА
Это лучший медицинский сервер в стране, пожалуй...


zavarka
(активный участник)
12/03/2006 21:53
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

cпасибо!

Огонек
(элита)
12/03/2006 23:29
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Андрей, Русмедсервер давно есть, в разделе "Разное".


ПС:Я его тоже очень уважаю


Аndrе
(элита)
13/03/2006 09:51
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Ну, тогда Василий Юрьевич будет спокоен...

Чани
(частый гость)
13/03/2006 12:12
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Народ, а к Диляре Курбановне Камбаровой на обследование никто не ходил? Нам вот посоветовали ее, как ведущего спеца в детской эпилептологии. Может, кто про нее что знает?

anna2791
(гость)
13/03/2006 13:55
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Боже, все знакомые фамилии...
От Зайцева сбежали. Камбарова - исследователь, НЕ врач! Были у нее и мы,и знакомые. Не ходите - это человек со склонностью экспериментировать на наших детях. Кроме того, уже не очень молодая... последних достижений может и не знать, как клиницист - не практикует постоянно. С тактичностью тоже не все в порядке... Никогда не забуду вопроса моему ребенку - ты ведь плохо учишься, правда?


mashapak
(участник)
13/03/2006 13:58
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

А на каком враче остановились, если не секрет?

anna2791
(гость)
13/03/2006 14:04
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Сейчас у Ковеленовой (работала на каф нервных болезней Педиатр., сейчас ушла, но своих не бросает).
А перепробовали околк 10, не меньше


Огонек
(элита)
13/03/2006 14:05
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2



Sea_horse
(гость)
20/03/2006 13:11
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Можно я со своим вопросом встряну? У меня не ребенок, а взрослый (31 год): страдает обмороками с судорогами, наши раздражители - вид врача, медицинские запахи, разговоры про болезни или сильная боль. Первый раз проявилось в шесть лет, когда он упал на детской площадке. Когда-то давно лечили финлепсином, не помогло. В смысле карьеры и личной жизни это вполне состоявшийся адекватный человек. Andre и help, куда вы посоветуете обратиться для постановки диагноза и лечения? Пусть в другом городе, все равно. Врач со скорой, которая один раз приехала после приступа, дал вот такой список обследований: ЭЭГ (сделать нереально, потому что припадок в процессе этой процедуры гарантирован), КТ гол. мозга, ЭКГ+мониторирование Холтера (или Уолтера?), геовазография (доплерография), рентген шейного отдела в трех проекциях.

VessnaDi
(участник)
21/03/2006 00:51
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Может мой вопрос покажется вам глупым,но что есть приступ? Вздрагивания,спровоцированные резкими движениями других людей и неожиданными звуками,это приступы?То,что они бывают,видно на ЭЭГ?
И еще,может ли эпиактивность исчезнуть? То есть была на ЭЭГ,была,а потом пропала? Или это ЭЭГ так сделали?


Аndrе
(элита)
21/03/2006 15:59
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Бывают случаи (не редкие), когда в межприступный период ЭЭГ может быть вполне нормальной.

Аndrе
(элита)
21/03/2006 16:15
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

ЭЭГ сделать надо обязательно. Если при этом случится приступ, то это "лучше", потому что, вероятно, отпадут вопросы о природе (эпи или нет). Вместо КТ лучше сделать МРТ. Холтеровское мониторирование (делают как ЭКГ, так и ЭЭГ). По возможности лучше вообще видео-мониторинг с ЭЭГ, тогда Холтера ЭЭГ можно не делать, только ЭКГ... Наверное, с этого и стоит начать... А вообще, назначения вполне адекватные...Где Вы живете?

Fortezia
(элита)
21/03/2006 18:19
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Ну все, друзья мои любимые - вздрагивающие, падающие, выгибающиеся, трясущиеся и дергающиеся - мы с вами.

Сегодня практически в торжественной обстановке сопровождаемой судорожными всхлипываниями матери и суровым молчанием отца выпили первую ложку депакина.

Вчера был ужас-ужасный, сами не вывели (1,5 лазекса и 2 к реланиума) - скорая не сразу седуксеном.
Папа видел первый раз - думала, двоих буду откачивать. ((
Специально для Андрея : видимо мы съехали совсем. По полной программе - горизонтальный нистагм, язык вправо, правая носогубная зажата, левая расслаблена, правая рука, легкие общие конвульсии.
На седуксен выдали жуткую неврологическую икоту, но обмякли... Долго, опять почти 30 мин.
На закуску была парочка кровавых рвот и долгое икание (чтоб родители не расслаблялись) - вообщем Хичкок отдыхает.

Стоит вопрос об МРТ. Пока у нас еще субфебрильная после приступа держится.

так что вливаемся в ваши реды окончательно. А то все рыпались.


mamamiti
(участник)
21/03/2006 20:08
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Ох, Саша, не надо бы Вам в эти ряды, и так у Вас другого достаточно...
Мне вот 4-ро специалистов-эпилептологов, во главе с Ноговицыном сказали, что у нас не эпилепсия. А как только потихонечку слезли мы с трилептала, так пожалуйста - эти наши ночные крики с выгибаниями дугой(со страшной спастикой и не реагирует ведь ни на какие уговоры, приговоры) - 2 раза за последнюю неделю. Сил моих уже нет видеть такое. Сташно мне от безизвестности, что же это у нас. И мысль где-то теперь в подсознании - а может таки эпилепсия это?.... Но, что еще но - по времени эти крики у нас могут быть 10, а то и 15 минут, потом успокаивается, попить просит и засыпает. На утро ничего не помнит. Что ж делать-то. Кстати, результатов нашего мониторинга из немецкого эпилептологического центра так и нет.


Sea_horse
(гость)
21/03/2006 20:55
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Мы живем в Питере. ЭЭГ у нас есть десятилетней давности, по ЭЭГ и еще каким-то обследованиям, сделанным опять же лет 10 назад, эпилепсия не подтвердилась. У его матери, брата, бабушки по матери и у материной тетки тоже есть склонность к обморокам - от духоты, от сильной боли. Только без судорог.

Я не спорю с тем, что назначения в общем-то, правильные. Основная проблема в том, что я не знаю, к кому конкретно отнести результаты обследований, чтобы их правильно интерпретировали.


philipinka
(активный участник)
21/03/2006 23:12
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Маша, а вы Наговицыну звонили. говорили с ним?

philipinka
(активный участник)
21/03/2006 23:13
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Маша. нужно делать монитогринг и чтоб на мониторинге "выгибания " были.......иначе не отдифференцировать.....мне кажется

Аndrе
(элита)
22/03/2006 09:22
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

А вот Ноговицыну и покажите... Что-то в свете последних событий рекомендовать больше никого и не могу....

mamamiti
(участник)
22/03/2006 09:39
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

В том то и дело, что звонила я Ноговицыну, и смотрел он внимательно все два наших диска, ну нет там ничего - его был ответ. А ночной мониторинг все же сделаем, чтоб уже окончательно убедиться. Хотя Ноговицын сказал, что можно и не делать, ему и так все понятно. А выгибания то дугой есть и вот это реально страшно.

mashapak
(участник)
22/03/2006 11:56
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Саша, держитесь! Вы обязательно покините наши ряды, это только вопрос времени!

Витаминка
(частый гость)
22/03/2006 12:02
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Прочитала и расстроилась .... волнуюсь за Вашу доченьку как за родного человечка ....Молю Бога , чтоб не повторялось больше такого... прошу здоровья Бу и Вам и сил, чтоб все преодолеть все трудности

Mama_Dimki
(активный участник)
23/03/2006 07:25
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Ох, Саша, очень,ОЧЕНЬ сочувствую!
Жаль, что так...Но вы держитесь. Все еще наладится. У Бу все должно быть хорошо. И обязательно будет!


Ritena
(участник)
23/03/2006 19:33
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

И у нас ухудшения: последние 2 ночи - приступы... (после 5 месяцев перерыва, и ЭЭГ последние 2 раза чистая была)

С ужасом жду сегодняшнего укладывания.

Папа вызван с работы по-раньше, т.к. еще 1 раз я одна не переживу.

Подержите за нас кулачки сегодня часов до 11-12 ночи, а?


Fortezia
(элита)
23/03/2006 20:27
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

@@ @@ @@

Atlantida
(элита)
23/03/2006 21:09
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Цитирую:

Ну все, друзья мои любимые - вздрагивающие, падающие, выгибающиеся, трясущиеся и дергающиеся - мы с вами.



Саша я только что прочитала..........пипец!

@@ @@ @@ @@


Fortezia
(элита)
23/03/2006 21:36
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Ага, у нас лозунг такой - НИ ГОДА БЕЗ ДИАГНОЗА
БЛД
ретинопатия
ВЖК=ДЦП
вывих т.б
теперь вот СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ


bubus
(элита)
23/03/2006 22:21
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

@@@@@@@@@@

Ritena
(участник)
23/03/2006 22:54
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Спасибо всем. Не помогло.

Протрясло и на третью ночь. (смайл с путыми глазами и трясущимися руками)

Напоминаю себе страуса, т.к. просто не понимаю: куда бежать, кому звонить, что делать.

Пойду валерьянки выпью. Ничего более дельного до утра похоже не придумаю.


mashapak
(участник)
24/03/2006 12:20
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

А Вы на каких противосудорожных сейчас и у кого наблюдаетесь? Держитесь!

Аndrе
(элита)
24/03/2006 20:20
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Узнаю поведение топамакса в монотерапии...
Рита, я написал Вам в личку. У меня есть 8 таблеток на попробовать...


Mama_Dimki
(активный участник)
25/03/2006 19:55
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Так...и у нас тоже
Но у нас вечно все, не как у людей и приступы у нас необычные. Вот сейчас новые начались, вроде называются фотопсии. Правый глаз в это время видит все расплывчато и в геометрических фигурах Не верите? вот и я не поверила, думала, что Димка выдумывает все, пока несколько раз не увидела, как он во время такого приступа чуть не падает, не туда идет и если надо что-то взять, не туда руку тянет Один день эти приступы шли у него один за другим, просто бесконечно, пришлось уложить в постель, чтоб ничего не случилось. Повысили дозу финлепсина, прошло. А вчера опять И снова повысили Теперь Димка все время спать хочет. Блин, КОГДА ЭТО ВСЕ КОНЧИТСЯ уже?

Андрей, а в литературе, которую вы читаете, ничего про такие приступы нет? Если вдруг что-то увидите, поделитесь информацией, ладно? А то я у себя ничего не нашла.

Еще один вопросик у меня есть.
С эпилепсией можно делать прививки?
А то мы в школе уже несколько пропустили, а делать-то как-то надо, наверное.


Ritena
(участник)
25/03/2006 20:21
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

С эпилепсией очень не желательно прививки делать.
Мне сейчас из 3 необходимых перед школой 2 удалось избежать - сдавали кровь на антитела к соответствующим видам возбудителей. Если интересно - расскажу по-подобнее.

А по поводу зрения и у меня дочь жаловалась на "пленочку на глазах" периодически. Правда все остальное при этом не страдает, так что я и не знаю, с чем подобное можно связывать. Были у окулиста - "все N-но" говорит.


Аndrе
(элита)
25/03/2006 21:17
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

Марина, фотопсии - это зрительные галлюцинации и в таком виде они могут вполне входить в структуру приступов... Кроме того, они есть, например, в клинике сосудистых заболеваний ЦНС, при головокружениях, головных болях...т.е. их относят к зрительным галлюцинациям и, мне кажется, как отдельный объект не исследуют, просто фотопсии есть в клинике многих заболеваний...

При эпи, особенно некупированной, от прививок лучше бы воздержаться...


Аndrе
(элита)
26/03/2006 19:59
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше -2

ДАМЫ И ГОСПОДА!
Пишите уже, пожалуйста, в новом форуме. Я перенес эту тему туда...



Оксана, закрой, пожалуйста эту.