| strizh |
| (частый гость) |
| 08/03/2006 17:16 |
все плохо
|
Простите, девочки, что засоряю эфир.Просто поплакаться надо.
Сходили на очередной прием к неврологу.Все неутешительно--про наши ноги я уже писала.
я радостно сообщила что Маша ползает-врач пропустила это мимо ушей.Типа пора бы уже и ходить.
Сделали НСГ--желудочки опять увеличились до 15 мм.От чего плясали к это и вернулись.Опять прописали диакарб--я попатылась возразить -может травки.В ответ "нет,нет у вас все так плохо срочно пейте диакарб".Почему стало так в голове толком не объяснила,но увидела последнюю запись от педиатра об ОРЗ с t39,5 сказала-вот ,это и есть причина.Назначила баклофен, нейромультивит ну и массаж с парафином.Я попросила посмотреть лечение ,кот.нам назначила ортопед.
Тут я поняла ,что на нас поставили жирный крест-- "электрофорез??зачем он вам, он вам уже и не поможет!!? Ну лечитесь.До свиданья"
Я помню недавний топик про жесткий негативный пресс со стороны врачей, но наша всегда была душкой, сильно не пугала, и не залечивала,наоборот подбадривала меня и всячески настраивала на хороший результат.И вот нам год и все сразу стало плохо--и ноги и руки и нистагм она у нас увидела,который наотрез отрицала в течении года.я очень расстроилась.
вышли мы из больницы и тут сюрприз--врач из роддома,кот спасла мне мою Марусю в 25 недель--остановила кровотечение, кот. 2,5 мяс., пока я лежала на сохранении, приходила ко мне каждый день,хотя он работает в родильном отделении,.и после родов всячески меня подбадривала,когда я была в прострации от всего ужаса,кот свалился на Марусю.И вот этот золотой человек ,на мои жалобы по поводу Машиного развития, говорит-"А мы тебе в 25 недель предлагали сделать аборт, чего же ты теперь хочешь"
Что это ,люди, зачем она так,ведь она спасла ей жизнь.
Вообщем каша у меня полная в голове по поводу врачей!!
Муж говорит бог с ней,может ей кто настроение испортил с утра,с 8 арта не поздравил.Но за что???!!!
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/03/2006 17:28 |
|
Re: все плохо
|
По НСГ лечение не назначается.
| Atlantida |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:04 |
|
Re: все плохо
|
Крепитесь!
Терпения вам и сил!
На ваш вопрос ...Но за что???!!!.......я думаю ответа мы не найдём........
У нас у всех есть подобные вопросы......однако........
Ваш ребёнок нужен только Вам .....Боритесь за Машеньку и только ваша СИЛА и НАДЕЖДА даст результаты......
А Врачи.........с... они все.......
Удачи Вам !
| Ася |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:08 |
|
Re: все плохо
|
Нет, нельзя ожесточатся совсем. Далеко не все врачи с, как вы написали. Ведь есть же доктора, которые помогают нашим детям. Надо надеяться только на лучшее1
| Atlantida |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:14 |
|
Re: все плохо
|
да я не ожесточаюсь...просто ,когда такое читаешь больно на душе становиться.....что вместо того ,чтоб помочь поддержать маму....ай, да ну...прям писать не хочеться.......
А врачи ,которые помогают, так вот это и Врачи.......а остальные.....С..........
Желаю всем побольше ВРАЧЕЙ!!!!!!!!
| Ася |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:19 |
|
Re: все плохо
|
Сорри за оффтоп, но я считаю, что вот это очень важно. Нужно пытаться ставить стенки не только против вот таких врачей, а вообще против тех, кто обижает, хамит, унижает. Ну вот просто думать в этот момент:"Давай, давай, мели, что тебе угодно. Меня это никак не задевает". Не позволяйте таким вот людям тешиться своей властью за счет вас!
| Atlantida |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:39 |
|
Re: все плохо
|
Цитирую:
"Давай, давай, мели, что тебе угодно. Меня это никак не задевает"
А если уже нет сил......если уже задевает и давно.....если уже только задевает и задевают, то что делать?
Стенки ставить?.....Вот мы и будем сидеть за стенкой, а лечить нас кто будет?
Цитирую:
Не позволяйте таким вот людям тешиться своей властью за счет вас!
Это они не должны себе такого позволять...это они выбрали свою профессию и они давали клятву Гиппократа.....
| Atlantida |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:42 |
|
Re: все плохо
|
strizh не всё плохо! Мы с ВАМИ!
| Ася |
| (элита) |
| 08/03/2006 18:44 |
|
Re: все плохо
|
К сожалению, рассуждать о том, кто что должен - бесполезное занятие. Нужно сосредотачиваться на том, КАК мы реагируем на ситуацию. Мы - матери, зачастую единственные, кто может оградить наших детей от враждебностей этого мира и от врачей, в частности. Поэтому, как бы тяжело не было, нужно стараться. А что можем сделать мы еще? Начать ругаться? Расстраиваться? Да зачем? Когда они говорят эти обидные слова только на это и расчитывают. Нет, фигушки, не нужно доставлять им такой "радости". А стенка не между всеми врачами (или просто хамами, неважно какой они профессии), а просто между нехорошими людьми.
| jas |
| (активный участник) |
| 08/03/2006 18:58 |
|
Re: все плохо
|
Полностью согласна - это врачи не должны себе позволять - они выбрали особую профессию и давали клятву Гиппократа. Только похоже, часть их забывает об этом....
Держитесь, давайте положительные эмоции своему ребенку и боритесь. Ну а с врачами - можно, конечно, пожаловаться на таких врачей. Но такое проходит пока только в страховых компаниях....
| strizh |
| (частый гость) |
| 08/03/2006 19:28 |
|
Re: все плохо
|
Спасибо за добрые слова.
Дело не в том что я не умею отгараживаться от негатива, но когда его не ожидаешь от почти родного человека, то это очень больно,особенно когда это направлено на ребенка.
Помню ,когда лечила старшего, все!! наши врачи уверяли меня что он не сядет, потом не пойдет, потом не заговорит.и я знала на что морально готовится перед приемом.Причем все наши победы они приписывали своему лечению ( хотя я не не всегда его придерживалась), а не нашему упорству и Котькиному терпению .
Конечно дальше я с ней и не говорила, развернулась и ушла.Всю дорогу домой меня трясло.
А по поводу лечения--Машку она смотрит крутит, рефлексы проверяет,а в обычных поликлиниках могут и без НСГ все назначить .Я врача спрашивала,может еще какие-то исследования сделать-"зачем, и так все ясно.", а я ведь не специалист,причем наука за 5 лет после лечения моего старшего,наверно, далеко шагнула.
Раньше врач писала пиамидальный синдром, а сегодня --уже спастический парапарез ног, нистагм, косоглазие.
Ладно.Еще раз спасибо ,поплакала в жилетку.А завтра начнем снова бороться.
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/03/2006 19:44 |
|
Re: все плохо
|
ВЧД = внутричерепное давление. Оно есть у каждого, ведь не вакууму же внутри черепа находиться. Повышенное ВЧД - это ситуация тяжелая, часто реанимационная, но как диагноз она не формулируется. На всем постсоветском пространстве есть порочная практика по любому поводу "диагностировать ВЧД", что является проявлением неграмотности. Достоверно ВЧД определяется только во время операции или люмбальной пункции. Необходимость в этом возникает при опухолях мозга, нейроинфекциях, тяжелых травмах и т.п. НСГ дает информацию не о давлении, а о структуре мозга. Расширение каких-либо отделов желудочковой системы встречается очень часто, кроме того, данные НСГ зависят от навыков врача УЗ диагностики.
__________________
Василий Юрьевич Ноговицын
| Atlantida |
| (элита) |
| 08/03/2006 19:46 |
|
Re: все плохо
|
А нам говорили...умрёте, умрёте.....а вот и
| anutapavlik |
| (частый гость) |
| 08/03/2006 22:52 |
|
Re: все плохо
|
не расстраивайтесь вы же уже все это прошли неврологи любят ставитб окончательный диагноз я тоже думала, что со вторым не буду так уж им верить , но сложно когда они говорят, что все плохо. Держитесь!
| Atinamama |
| (активный участник) |
| 09/03/2006 00:38 |
|
Re: все плохо
|
Милый Стриж! Ищите возможность поехать с малышкой в санаторий. Там будут врачи более профильные. Есть очень хороший санаторий где-то под Уфой, можно кинуть клич. Вам нужно врача искать своего и лечение не наобум Лазаря.
По поводу нистагма и косоглазия, напишите офтальмологу Ковалевской Ирине Станиславовне is_kovalevskaja@mail.ru, она проконсультирует о порядке действий.
По поводу огорчений - придет умение защищаться от них, когда малышка будет постарше. Мы сами слегка виноваты - мы хотим такого врача, который был бы "как родной". Это наша беспомощность и растерянность здесь говорят. Мы как маленькие, которые хотят над собой кого-то "большого", кто знает. Чтобы они за нас отвечали. А они не хотят ни за кого отвечать! Им за себя бы!... Так мы живем. Ничего не поделаешь, согласна с Асей.
| Fortezia |
| (элита) |
| 09/03/2006 01:32 |
|
Re: все плохо
|
Но сложно с врачами будет и через год, и через три...постепенно закалитесь
| VessnaDi |
| (участник) |
| 09/03/2006 01:44 |
|
Re: все плохо
|
Для меня самое сложное,когда они(врачи) говорят противоположные вещи: пейте диакарб,колите кортексин,затем другой врач:не пейте,зря кололи. И не только неврологи,а и педиатры,ортопеды и т.д. Получается,что я,не имея медицинского образования,должна принимать решение,выбирать стратегию и тактику лечения своего ребенка,и за все отвечать,естессно. А они,мало того,что каждый тянет одеяло на себя,еще и пренебрежительно относятся друг к другу. Как же нам их уважать,когда они сами друг друга не уважают???
| Fortezia |
| (элита) |
| 09/03/2006 02:11 |
|
Re: все плохо
|
Да, я до сих пор дергаюсь от того что для Бу именно я, а даже не папа-медик истина в последней инстанции.
Папа говорит - ты ее в основном видишь, тебе виднее какая идет реакция.
А уж что про врачей говорить...
| Ася |
| (элита) |
| 09/03/2006 03:49 |
|
Re: все плохо
|
На самом деле, тут только "сердце-вещун" может подсказать. Т.е. нужно решить для себя, какому врачу вы доверяете и придерживаться уже одной линии. И решать только вам.
| strizh |
| (частый гость) |
| 09/03/2006 08:49 |
|
Re: все плохо
|
В санаторий хочется, но проблема,как старший будет один, папа много работает часто дежурит по ночам.Совсем сына одичает, в пол-ке обещали путевку в наш Ека-бургский санаторий, может и старшего смогу взять.на все лето собираемся в Севастополь к маме на море,очень надеюсь что там Маше понравится и будет какой то прогресс.Старшего выташили из ДЦП только благодаря летнему морю.Если кто будет летом там, с удовольствием познакомлю Вас со своим родным городом.
| Atinamama |
| (активный участник) |
| 09/03/2006 10:54 |
|
Re: все плохо
|
Там, говорят, дельфины где-то есть!!! Саша подскажет, она записала, я уверена. Я про Севастополь.
А про лекарства на форуме советуйтесь.Андре ВСЁ знает, коллективный разум поделится. И сами Вы скоро поймёте. Но осторожность нужнее, чем смелость в этом деле. Правда, друзья?
| strizh |
| (частый гость) |
| 09/03/2006 11:09 |
|
Re: все плохо
|
Про дельфинов я знаю, старший плавал с ними .А вгости приезжайте, буду рада.
| strizh |
| (частый гость) |
| 09/03/2006 15:14 |
|
Re: все плохо
|
Андрей спасибо за разъяснения.
НСГ делаем при каждом посещении врача, узист она хороший ,именно она поставила не отек мозга(как в роддоме)а ВЖК 2-3 ст.Месяц назад размеры были 5 и7 ,а стали 15 и16.
У меня вопрос -назначили Маше баклофен для снятия спастики в голеностопе, но в какой-то странной дозировке по 1/8 табл по 0,01г. в инструкции говорится о 1-2 табл. в день.Стоит ли принимать лекарство если его дествие сведено к самомоу минимуму??
И еще-какие еще обследования необходимо сделать, кроме ежемесячных НСГ?
| Natusia |
| (элита) |
| 09/03/2006 15:30 |
|
Re: все плохо
|
Хочу вас поддержать. К сожалению, все мы уязвимы. Главное голову не опускать, а поплакаться иногда полезно. Пар выходит...
Желаю удачи!
| pyshechka |
| (гость) |
| 09/03/2006 16:14 |
Re: все плохо
|
У нас желудочки по 19 мм.
,невропатолог прописала диакарб - пропили - результат нулевой. По мнению врачей мы и хромыми, и косоглазыми, и чуть ли не глухими будем...Сережке 2 годика и не один прогноз не оправдался. Размеры желудочков это не единственный показатель, для постановки точного диагноза- нужно комплексное обследование. На нашем опыте могу сказать, что помогает массаж(как бы его сейчас не ругали).И витамины не помешают. Успеха!
| Superginger |
| (старожил) |
| 09/03/2006 16:27 |
|
Re: все плохо
|
СИЛ И ТЕРПЕНИЯ...все будет хорошо
| Китенок |
| (активный участник) |
| 09/03/2006 16:32 |
|
Re: все плохо
|
а у нас желудочки 22 и 15. мне один доктор сказала норма, а другая мягко говоря, не норма.
а норму обе не говорят, зачем вам, мамочка. подскажите норму, пож-та.
| pyshechka |
| (гость) |
| 09/03/2006 16:56 |
|
Re: все плохо
|
норма по словам нашей невропатолога 15мм, ещё важный показатель вентрикулярный индекс его норма 125. а самый важный это симптоматика: как спит и как укладывается в рамки возрастного развития(когда сел, пошел,заговорил и т.п.)
| NataFrost |
| (элита) |
| 09/03/2006 17:15 |
|
Re: все плохо
|
У Антона желудочки по 21 мм. Но симптоматики никакой. Развитие абсолютно нормальное. Пророчили тоже много всякого нехорошего. Ничего не оправдалось.
| Аndrе |
| (элита) |
| 09/03/2006 20:02 |
|
Re: все плохо
|
По поводу желудочков я написал ответ врача - это ни о чем не говорит в отсутствии жалоб
Баклофен.... Читайте меры предосторожности:
" С осторожностью применяют у пациентов с нарушением функции почек, печени, инсультом головного мозга, нарушениями дыхательной системы или повышенным тонусом сфинктера мочевого пузыря, психотическими синдромами, шизофренией, судорожными состояниями и состояниями спутанного сознания, у больных старше 65 лет. Дозу препарата следует понижать постепенно, во избежание возникновения судорог, беспокойства, тревоги, галлюцинаций, психических нарушений, повышенного мышечного тонуса. В случае возникновения таких симптомов как боль в грудной клетке, удушье, коллапс, гематурия, депрессия, спутанность сознания, галлюцинации, кожная сыпь, судороги, нарушение зрения, значительное уменьшение мышечной силы, рвота необходимо немедленно обратиться к врачу. Не следует применять во время работы водителям транспортных средств и людям, профессия которых связана с повышенной концентрацией внимания."
Вот потому и минимальная доза, страшно ей самой... А массажем обойтись нельзя?
| Аndrе |
| (элита) |
| 09/03/2006 20:04 |
|
Re: все плохо
|
потому что нет ее, этой нормы
| Лёликоза |
| (участник) |
| 10/03/2006 11:08 |
|
Re: все плохо
|
Как нет нормы?! Мне сказали норма 15
| Аndrе |
| (элита) |
| 10/03/2006 14:34 |
|
Re: все плохо
|
Норма - это самочувствие ребенка...
| Мулечка |
| (старожил) |
| 10/03/2006 15:25 |
|
Re: все плохо
|
Ну у нас желудочки по 19 мм, дык уже года 3 так, т.е. это НАША норма.
| Лёликоза |
| (участник) |
| 10/03/2006 15:56 |
|
Re: все плохо
|
Ну тогда успокоили
| strizh |
| (частый гость) |
| 10/03/2006 16:20 |
|
Re: все плохо
|
Еще раз спасибо.
А самочуствие у Маши вполне нормальное(ттт) и реакция на осмотр врачей всегда адекватная.
Спит нормально с 4-х мес. всю ночь, засыпает хорошо, ну бывает иногда зубы лезут, или гости поздно ушли.Днем не капризит, если заноет значит устала--- на ручки и через 10 мин. спит.Месяцев до 6 была реакция на погоду, сейчас я ее не замечаю.Беспокоит небольшая задержка физического развития :голову подняла в 3, стала хорошо держать в 4,5., села в 9,5 ,ползать начала в 11 месяцев, на четвереньках в год.Хотя динамика есть и меня это радует.
Но ноги наши просто каменнные--тонус все время высокий, ботинки одеваем почти всегда с ревом--не дает сгибать,она у опоры встает, в кровати ходит ее конечно блтает опора-то вся на пальцы.
А массаж мы делаем раз в 2 месяца и я каждый день ей ноги кручу.Почему то чаще нам массаж не разрешае,а старшему делали через месяц.
| Atlantida |
| (элита) |
| 10/03/2006 16:25 |
|
Re: все плохо
|
У Вас не всё плохо.....А ВСЁ ХОРОШО!!!!!!!!!
| strizh |
| (частый гость) |
| 10/03/2006 16:35 |
|
Re: все плохо
|
Я понимаю, что это все в сравнении.У меня у подруги сыну 13 лет ДЦП лежит, интелект сохранен.Сидит только в углу кресла,научился аккуратно падать на пол и мы этому тоже очень рады.
У Маруси дествительно все не так плохо.И потом у меня есть с чем сравнивать -со старшим все было почти также но у него оч. болела голова,он лет до 3-х постоянно плакал и ныл. и сейчас бывают сильные головные боли.
Я тож считала что все более менее, но ноги....
Это просто было такое душевное состояние после встреч с врачами--хотелось плакать.
| Atlantida |
| (элита) |
| 10/03/2006 16:45 |
|
Re: все плохо
|
не надо ни с кем сравнивать...любите свою доченьку и всё у ВАС ПОЛУЧИТЬСЯ!
А врачи......ну что делать.......
Всё равно всё в ваших руках!