Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | >> (показать все)
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Познакомьтесь с нами........
      #2265925 - 03/02/2006 16:14 Приложение (634 загрузка)

Не знаю…правильно я делаю или нет…..но хочу написать…хочу открыться….
Давно сижу в «Особом» разделе как партизан….только не давно стала задавать вопросы…
Но представиться пока не решалась….не знаю почему…я не стесняюсь…просто очень трудно и тяжело всё это и не хочется лишний раз об этом вспоминать и говорить…сердце болит….
Я не люблю и не хочу сочувствия….мне это не поможет , а моему сыну тем более….
Я видела разную реакцию на наше состояние и наш случай……но ни кто не застрахован…
Наверное , я решилась от того , что накопилось много обиды в душе…..много боли, что хочется поделиться, выплеснуть всё это…может полегчает……
А может мой рассказ кому-то поможет и убережет от ошибок…..
Фамилии не которых врачей не назову……по своим причинам……

Моего сына зовут Денис , родился он 14 октября 2004 года……
Вот его история……..

Беременность запланированная ,ребёнок первый, желанный……
Беременность протекала хорошо, спокойно…..хотя врачи создавали панику и нервировали меня своими угрозами….то большая прибавка…..то давление(при чем давление большое только в Ж/К…дома нормальное…наверное, аллергия на белый халат)…..
Короче , как у всех…
В 20 недель на Узи в МГЦ обнаружилось увеличение бокового желудочка головного мозга…верхняя граница нормы….10 мм.
Стали наблюдать……в 30 недель желудочек стал 14мм….больше не увеличивался….так и родились….
Собрались врачи…устроили консилиум…решили, что ничего страшного….что после родов ребёнку нужно будет повышенное внимание со стороны невропатолога….
Дали направление в больницу Раухуса…к Икоевой Г.А. (кандидат медицинских наук, аспирантка Иове…и любимая ученица)……

Роды прошли как в сказке, дай Бог каждому так родить. Конечно большая заслуга в этом моего доктора…Да Бог ему здоровья…
Денис был обвит пуповиной, но родился и буквально сразу закричал (8/9 баллов) , приложили к груди…..дали подышать кислородом….папа поигрался минут 20 и унесли ещё на процедуры(вроде кислород и кварц…точно не помню)…..через 2 часа принесли мальчонку-симпатюльку.
Так и выписались мы на 4 день …..всё у нас хорошо…..

Дениска развивался по возрасту, был весёлым мальчиком, спокойным, спал, гулил, улыбался….даже хохотал….Чудо , а не мальчишка!

Вот его фото в 28 дней от роду…..солнышко моё!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2265952 - 03/02/2006 16:20 Приложение (393 загрузка)


Мы играли в игрушки, хватали папу за нос……вообщем здоровый мальчик….
Все осмотры врачей пройдены…..неврапотолог(на дом и в поликлинике), ортопед,педиатор……все выписки есть…всё хорошо…..


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2265960 - 03/02/2006 16:21 Приложение (310 загрузка)

Мы пришли к Икоевой в первый раз в 3 недели,сделали узи….да желудочек увеличен,но т.к. он был ещё маленький,нас оставили в покое до 3 месяцев.
Было предположение ,что повлияла внутриутробная инфекция…..поехали в Институт детских инфекций,сдала анализы….Врач (нейроинфекционист) Пульман Н.Ф.….всё в порядке…титры не диагностируемые…живите спокойно.
В 3 месяца ИКОЕВА :
Молча …..диакарб,кортексин,аспаркам,ноотропил……….ДОМА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Диакарб на 2 месяца!...Кортексин 10 уколов кажый день.........
Моя мама (бабушка Дениса) с мед.образованием….делали всё сами.
Прошло 2 недели………..
Через 2 дня после последнего укола КОРТЕКСИНА Диня заснул на 18!
Часов…..разбудить не могли ни как,даже опускали в ванну (на самом деле очень растерялись и делали всё ,что могли)….реакций нет!!!!!! Всё это время не писал-ВООБЩЕ!
Вызвали скорую……..МАЛЬЧИК УСТАЛ,СКОРО ПРОНЁТЬСЯ,НЕ ВОЛНУЙТЕСЬ!...уехали!
Когда проснулся….через 3 часа заметили замирание с подёргиванием головки……..
Приехали к ИКОЕВОЙ….говорит СУДОРГИ!...подавайте конвулекс по 3 капли 3 раза в день…..свободны!...заплатите 600 рублей за приём!
Стали давать конвулекс….судорги не прекращались…..через день….стали сильные подёргивания…с закатыванием глаз……
Звоню Икоевой……..говорит ай ещё 5 капель конвулекса…потом позвони…….дала-результата нет-звоню…..дай ещё……….
Дала –звоню……вызываёте скорую……..
Скорая приехала……куда едем?.....говорю в Раухуса,у нас там врач…пусть этот врач распорядиться и повезём……
Икоева сказала скорой – ВЕЗИТЕ В ДЕЖУРКУ!
Больше мы её не видели и не слышали!


Нас привезли на Земледельческую…назначили финлепсин (дозировку не помню,но было ½ таблетки)…судорги стали сильнее и с криком……
Врач в приёмном покое…
-Что вы наделали?......
-Что-что , что назначили, то и делали……Икоева назначила…..
-Дура Ваша Икоева!!!!!.......
-Можно предать?
-Передайте!

Но догда ещё Диня улыбался и хохотал,гулил и веселился…..Лёжа в кроватке…она была из сетки….он получал кайф хватая ручками (прошу обратить на это внимание! Мамы «особых деток» меня поймут!)…хохотал при этом !
Приложу фото….извиняюсь за качество, не которые фото из больницы сделаны сотовым телефоном……


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2265968 - 03/02/2006 16:22 Приложение (270 загрузка)

Через 3 дня очень плохих условий и ужасного отношении врачей+ жутким поносом у ребенка и у меня с бабушкой……я выбила возможность попасть к ПУЛЬМАН В НИИДИ.
Прозвучала вероятность инфекции и я под это туда и звонила.
Попали мы на отделение Нейроинфекций.
С помощью врача долго скрывали понос и лечили его потихонечку.
Диня ослаб и больше спал…..не улыбался……….перестал держать голову…обмяк.
На лекарства пошла жуткая аллергия……Покрылся коркой…..потом стала всё трескать и и сочиться кровь…..


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2265979 - 03/02/2006 16:23 Приложение (231 загрузка)

Сделали все анализы,пункцию(после неё вообще не знаю как он выжил,и стал другой ребенок)
Потом МРТ с наркозом……приводили его в чувство 3 дня.
Но если сравнивать его состояние с сегодняшним днем,то тогда он был ещё весёлый мальчик.
После заключения МРТ…все врачи растерялись………

Потом пошла череда врачей………
-Генетики Красильников и Баранов………мы не видем генетической патологии…он не похож на лиссенцефалию…..сделали кариотипирование---норма!
-Москва,
Зав лаб ДНК-диагностики
Поляков Александр Владимирович + генетик медико-генетического центра РАМН - Дадали Елена Леонидовна
Это не синдром Миллера- Дикера (лиссенцефалия)
Генетический анализ делать нет смысла (хотя наши ДНК , уже лежали в холодильнике и ждали своего часа отбыть в МОСКВУ…..до сих пор лежат)
На мой вопрос ….что это?...ответ….МЫ НЕ ЗНАЕМ!


В больнице:
Решили что-нибудь полечить….инфекционисты всё таки….нашли наиболее большой титр герпеса и сделали ему 30 капельниц ЗОВИРАКСА!
На мой вопрос ..зачем?....ответ- чтоб что-нибудь сделать!
Дине стало хуже ..очень ….с каждым днем приступы усиливались….появились приступы с остановкой дыхания…добавили фенобарбитал 0,01 /3 раза в день…постепенно убрали финлепсин…добавили дипфинин 0,005 / 3 раза
В случае сильных судорог реланиум 0,1.
Выписались мы под подписку 9 марта…..в след услышали напутствие…вы его до дома живым не довезете…….
Потом было затишье от врачей…мы жили дома с сильными судоргами (70-200 раз в день)….


Пошли на прием к Пантюхову (зав.неврологии Педиатрической академии)
- Он у Вас вообще видет?.....да,случай тяжелый….
На мой вопрос ..что делать?
- рожай нового ребёнка
- а с этим что?
- напишу направление на госпитализацию,типа на подбор противосудорожных…..2 недели и он умрет…у нас инфекции много…он не выдержит,….на фиг он тебе нужен..он инвалид!
- …………………………..Козёл!!!
- оплатите приём.

Вызов врача на дом (неврапотолог) :

- Да случай тяжёлый. Он полный инвалид.Он ни чего не понимает. Он не будет даже улыбаться.
-.Доктор,но он улыбался!
- Этого не может быть…у него нет в голове того,чем можно улыбаться…
- Посмотрите видеозапись …..
- Давайте…….Что вы меня обманываете, это другой ребенок….Ваш Денис так не мог,не может и не сможет!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2265986 - 03/02/2006 16:23 Приложение (217 загрузка)

В июне ему стало совсем плохо……судорги круглосуточно…остановка дыхания……

Мы поехали с ним в Псковскую область…к «бабке»…..
Она взялась …. С июня по август мы ездили и Денису стало лучше……Мы сняли все лекарства……..он ожил…стал улыбаться….кушать и пытаться держать игрушку…..
Но до конца она помочь не смогла….если б это было ДЦП или эплепсия…то может быть….пока мы с ней расстались,но держим связь…. Она очень сильный человек (я не знаю верите ли вы в это,но она мне сына оживила!)…….
На вопрос что это?...она ответила ………….ОШИБКА ВРАЧЕЙ!!!!!!!

Мы с мужем проехали за 2 месяца 72 тыс. км…….катаясь туда сюда…..
Ди выдержал…..лето в машине…..но живой!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2265995 - 03/02/2006 16:24 Приложение (207 загрузка)


Были моменты ,когда сил не было…полная апатия к жизни….
Смотреть на его мучения было ужасно…..
Близкие и знакомые плакали и пытались с нами по-меньше общаться……

Были мысли , чтоб это быстрее закончилось….чтоб он не мучился…смотреть на мучения ребёнка и не знать как ему помочь…….
Лекарства даю по часам…толку ни какого…..
-фенобарбитал 0,01 /3 раза
-дипфинин 0,005 / 3 раза
-нитрозепама 0,0025 / 2 раза

Врачи мне говорили, что если я не дай Бог не дам лекарство или отменю резко, то он не проживёт и 3-х дней…….
А это жизнь??????????
Я выкинула все лекарства…и жила в прострации…ожидая конца……
Через 3 дня ребёнок улыбнулся….судорги закончились……..

Врачи в это не верят…и уверяют меня, что я обманываю…..


Последний раз невропатолог смотрел нас в марте месяце……
Последний звонок врача в июле….. услышала его голос……спросила : Вы ещё живы?????

Куда идти не знаю…….но мы ЖИВЫ!!!!!!!
Все врачи читая наши бумаги….теряли одекватность мышления и смотреть на ребёнка уже не хотели…типа зачем?...всё и так ясно!...не жилец!
А что они вычитывали в этих бумагах, для меня до сих пор загадка…..
В каждой бумажке свой диагноз…..
-то лиссенцефалия( что это ни кто так и не знает?!)
-то….это вообще классика жанра – МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ!...я спросила у врача , что это?...ответ: надо ж что-то написать?...какая разница что написано!
-врожденная аномалия
- тоскическое отравление плода…..

Корче весело!......Но почему ребёнок был сначала нормальный?.....а фиг знает….да я ж забыла…один сказал же –«Что это другой ребёнок!»……Ага, подменили демоны!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Atlantida
элита


Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2266033 - 03/02/2006 16:27 Приложение (236 загрузка)

Сегодня мы живы! В декабре стали улыбаться!.....Вы представляете какая это радость!!!!?????
Наш папа , который готов на всё….Господи, Спасибо Тебе, за такого мужа!
Ради смеха(сквозь слёзы)…Когда я ему сказала, что Денису надо бы Дельфинотерапия…….муж сказал, что КУПИМ!!!! ДЕЛЬФИНА!!!


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Popova
активный участник


Регистрация: 16/09/2005
Сообщения: 348
Из: СПб, Купчино
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2266040 - 03/02/2006 16:28

Очень вас сопереживаю, не дай Бог на такого врача наткнуться . Как у вас сейчас дела ? Если хотите могу посоветовать вам нашего врача-невропатолога, до нее мы 4 года лечили черти что, а она поставила нам совершенно другой диагноз, и теперь мы здоровы.

--------------------


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Женька
активный участник


Регистрация: 24/05/2005
Сообщения: 566
Из: Спб, Васька
Re: Познакомьтесь с нами........ [Re: Atlantida]
      #2266058 - 03/02/2006 16:29

Господи! Ну и история! Сил вам, мужественная мама! Чудеса бывают, малыш будет развиваться, а мы будем держать за вас кулачки! Правильно, что написали, боритесь обязательно дальше! У вашего малыша такое чудесное, доброе, смышленое личико!

--------------------
Женька и ее Анечка (22.12.1995) и Данечка (11.11.2001)
http://avatar.vadime.net/data/upimages/vadime/val009.jpg

Отредактировано Женька (03/02/2006 16:32)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 70 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 86915

Оценить эту тему

Перейти к