Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Не знаю…правильно я делаю или нет…..но хочу написать…хочу открыться…. Давно сижу в «Особом» разделе как партизан….только не давно стала задавать вопросы… Но представиться пока не решалась….не знаю почему…я не стесняюсь…просто очень трудно и тяжело всё это и не хочется лишний раз об этом вспоминать и говорить…сердце болит…. Я не люблю и не хочу сочувствия….мне это не поможет , а моему сыну тем более…. Я видела разную реакцию на наше состояние и наш случай……но ни кто не застрахован… Наверное , я решилась от того , что накопилось много обиды в душе…..много боли, что хочется поделиться, выплеснуть всё это…может полегчает…… А может мой рассказ кому-то поможет и убережет от ошибок….. Фамилии не которых врачей не назову……по своим причинам……
Моего сына зовут Денис , родился он 14 октября 2004 года…… Вот его история……..
Беременность запланированная ,ребёнок первый, желанный…… Беременность протекала хорошо, спокойно…..хотя врачи создавали панику и нервировали меня своими угрозами….то большая прибавка…..то давление(при чем давление большое только в Ж/К…дома нормальное…наверное, аллергия на белый халат)….. Короче , как у всех… В 20 недель на Узи в МГЦ обнаружилось увеличение бокового желудочка головного мозга…верхняя граница нормы….10 мм. Стали наблюдать……в 30 недель желудочек стал 14мм….больше не увеличивался….так и родились…. Собрались врачи…устроили консилиум…решили, что ничего страшного….что после родов ребёнку нужно будет повышенное внимание со стороны невропатолога…. Дали направление в больницу Раухуса…к Икоевой Г.А. (кандидат медицинских наук, аспирантка Иове…и любимая ученица)……
Роды прошли как в сказке, дай Бог каждому так родить. Конечно большая заслуга в этом моего доктора…Да Бог ему здоровья… Денис был обвит пуповиной, но родился и буквально сразу закричал (8/9 баллов) , приложили к груди…..дали подышать кислородом….папа поигрался минут 20 и унесли ещё на процедуры(вроде кислород и кварц…точно не помню)…..через 2 часа принесли мальчонку-симпатюльку. Так и выписались мы на 4 день …..всё у нас хорошо…..
Дениска развивался по возрасту, был весёлым мальчиком, спокойным, спал, гулил, улыбался….даже хохотал….Чудо , а не мальчишка!
Вот его фото в 28 дней от роду…..солнышко моё!
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Мы играли в игрушки, хватали папу за нос……вообщем здоровый мальчик…. Все осмотры врачей пройдены…..неврапотолог(на дом и в поликлинике), ортопед,педиатор……все выписки есть…всё хорошо…..
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Мы пришли к Икоевой в первый раз в 3 недели,сделали узи….да желудочек увеличен,но т.к. он был ещё маленький,нас оставили в покое до 3 месяцев. Было предположение ,что повлияла внутриутробная инфекция…..поехали в Институт детских инфекций,сдала анализы….Врач (нейроинфекционист) Пульман Н.Ф.….всё в порядке…титры не диагностируемые…живите спокойно. В 3 месяца ИКОЕВА : Молча …..диакарб,кортексин,аспаркам,ноотропил……….ДОМА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Диакарб на 2 месяца!...Кортексин 10 уколов кажый день......... Моя мама (бабушка Дениса) с мед.образованием….делали всё сами. Прошло 2 недели……….. Через 2 дня после последнего укола КОРТЕКСИНА Диня заснул на 18! Часов…..разбудить не могли ни как,даже опускали в ванну (на самом деле очень растерялись и делали всё ,что могли)….реакций нет!!!!!! Всё это время не писал-ВООБЩЕ! Вызвали скорую……..МАЛЬЧИК УСТАЛ,СКОРО ПРОНЁТЬСЯ,НЕ ВОЛНУЙТЕСЬ!...уехали! Когда проснулся….через 3 часа заметили замирание с подёргиванием головки…….. Приехали к ИКОЕВОЙ….говорит СУДОРГИ!...подавайте конвулекс по 3 капли 3 раза в день…..свободны!...заплатите 600 рублей за приём! Стали давать конвулекс….судорги не прекращались…..через день….стали сильные подёргивания…с закатыванием глаз…… Звоню Икоевой……..говорит ай ещё 5 капель конвулекса…потом позвони…….дала-результата нет-звоню…..дай ещё………. Дала –звоню……вызываёте скорую…….. Скорая приехала……куда едем?.....говорю в Раухуса,у нас там врач…пусть этот врач распорядиться и повезём…… Икоева сказала скорой – ВЕЗИТЕ В ДЕЖУРКУ! Больше мы её не видели и не слышали!
Нас привезли на Земледельческую…назначили финлепсин (дозировку не помню,но было ½ таблетки)…судорги стали сильнее и с криком…… Врач в приёмном покое… -Что вы наделали?...... -Что-что , что назначили, то и делали……Икоева назначила….. -Дура Ваша Икоева!!!!!....... -Можно предать? -Передайте!
Но догда ещё Диня улыбался и хохотал,гулил и веселился…..Лёжа в кроватке…она была из сетки….он получал кайф хватая ручками (прошу обратить на это внимание! Мамы «особых деток» меня поймут!)…хохотал при этом ! Приложу фото….извиняюсь за качество, не которые фото из больницы сделаны сотовым телефоном……
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Через 3 дня очень плохих условий и ужасного отношении врачей+ жутким поносом у ребенка и у меня с бабушкой……я выбила возможность попасть к ПУЛЬМАН В НИИДИ. Прозвучала вероятность инфекции и я под это туда и звонила. Попали мы на отделение Нейроинфекций. С помощью врача долго скрывали понос и лечили его потихонечку. Диня ослаб и больше спал…..не улыбался……….перестал держать голову…обмяк. На лекарства пошла жуткая аллергия……Покрылся коркой…..потом стала всё трескать и и сочиться кровь…..
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Сделали все анализы,пункцию(после неё вообще не знаю как он выжил,и стал другой ребенок) Потом МРТ с наркозом……приводили его в чувство 3 дня. Но если сравнивать его состояние с сегодняшним днем,то тогда он был ещё весёлый мальчик. После заключения МРТ…все врачи растерялись………
Потом пошла череда врачей……… -Генетики Красильников и Баранов………мы не видем генетической патологии…он не похож на лиссенцефалию…..сделали кариотипирование---норма! -Москва, Зав лаб ДНК-диагностики Поляков Александр Владимирович + генетик медико-генетического центра РАМН - Дадали Елена Леонидовна Это не синдром Миллера- Дикера (лиссенцефалия) Генетический анализ делать нет смысла (хотя наши ДНК , уже лежали в холодильнике и ждали своего часа отбыть в МОСКВУ…..до сих пор лежат) На мой вопрос ….что это?...ответ….МЫ НЕ ЗНАЕМ!
В больнице: Решили что-нибудь полечить….инфекционисты всё таки….нашли наиболее большой титр герпеса и сделали ему 30 капельниц ЗОВИРАКСА! На мой вопрос ..зачем?....ответ- чтоб что-нибудь сделать! Дине стало хуже ..очень ….с каждым днем приступы усиливались….появились приступы с остановкой дыхания…добавили фенобарбитал 0,01 /3 раза в день…постепенно убрали финлепсин…добавили дипфинин 0,005 / 3 раза В случае сильных судорог реланиум 0,1. Выписались мы под подписку 9 марта…..в след услышали напутствие…вы его до дома живым не довезете……. Потом было затишье от врачей…мы жили дома с сильными судоргами (70-200 раз в день)….
Пошли на прием к Пантюхову (зав.неврологии Педиатрической академии) - Он у Вас вообще видет?.....да,случай тяжелый…. На мой вопрос ..что делать? - рожай нового ребёнка - а с этим что? - напишу направление на госпитализацию,типа на подбор противосудорожных…..2 недели и он умрет…у нас инфекции много…он не выдержит,….на фиг он тебе нужен..он инвалид! - …………………………..Козёл!!! - оплатите приём.
Вызов врача на дом (неврапотолог) :
- Да случай тяжёлый. Он полный инвалид.Он ни чего не понимает. Он не будет даже улыбаться. -.Доктор,но он улыбался! - Этого не может быть…у него нет в голове того,чем можно улыбаться… - Посмотрите видеозапись ….. - Давайте…….Что вы меня обманываете, это другой ребенок….Ваш Денис так не мог,не может и не сможет!
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
В июне ему стало совсем плохо……судорги круглосуточно…остановка дыхания……
Мы поехали с ним в Псковскую область…к «бабке»….. Она взялась …. С июня по август мы ездили и Денису стало лучше……Мы сняли все лекарства……..он ожил…стал улыбаться….кушать и пытаться держать игрушку….. Но до конца она помочь не смогла….если б это было ДЦП или эплепсия…то может быть….пока мы с ней расстались,но держим связь…. Она очень сильный человек (я не знаю верите ли вы в это,но она мне сына оживила!)……. На вопрос что это?...она ответила ………….ОШИБКА ВРАЧЕЙ!!!!!!!
Мы с мужем проехали за 2 месяца 72 тыс. км…….катаясь туда сюда….. Ди выдержал…..лето в машине…..но живой!
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Были моменты ,когда сил не было…полная апатия к жизни…. Смотреть на его мучения было ужасно….. Близкие и знакомые плакали и пытались с нами по-меньше общаться……
Были мысли , чтоб это быстрее закончилось….чтоб он не мучился…смотреть на мучения ребёнка и не знать как ему помочь……. Лекарства даю по часам…толку ни какого….. -фенобарбитал 0,01 /3 раза -дипфинин 0,005 / 3 раза -нитрозепама 0,0025 / 2 раза
Врачи мне говорили, что если я не дай Бог не дам лекарство или отменю резко, то он не проживёт и 3-х дней……. А это жизнь?????????? Я выкинула все лекарства…и жила в прострации…ожидая конца…… Через 3 дня ребёнок улыбнулся….судорги закончились……..
Врачи в это не верят…и уверяют меня, что я обманываю…..
Последний раз невропатолог смотрел нас в марте месяце…… Последний звонок врача в июле….. услышала его голос……спросила : Вы ещё живы?????
Куда идти не знаю…….но мы ЖИВЫ!!!!!!! Все врачи читая наши бумаги….теряли одекватность мышления и смотреть на ребёнка уже не хотели…типа зачем?...всё и так ясно!...не жилец! А что они вычитывали в этих бумагах, для меня до сих пор загадка….. В каждой бумажке свой диагноз….. -то лиссенцефалия( что это ни кто так и не знает?!) -то….это вообще классика жанра – МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ!...я спросила у врача , что это?...ответ: надо ж что-то написать?...какая разница что написано! -врожденная аномалия - тоскическое отравление плода…..
Корче весело!......Но почему ребёнок был сначала нормальный?.....а фиг знает….да я ж забыла…один сказал же –«Что это другой ребёнок!»……Ага, подменили демоны!
|
Atlantida
элита
Регистрация: 10/07/2005
Сообщения: 2261
Из: Спб,Красногвардейский район
|
|
Сегодня мы живы! В декабре стали улыбаться!.....Вы представляете какая это радость!!!!????? Наш папа , который готов на всё….Господи, Спасибо Тебе, за такого мужа! Ради смеха(сквозь слёзы)…Когда я ему сказала, что Денису надо бы Дельфинотерапия…….муж сказал, что КУПИМ!!!! ДЕЛЬФИНА!!!
|
Popova
активный участник
Регистрация: 16/09/2005
Сообщения: 348
Из: СПб, Купчино
|
|
Очень вас сопереживаю, не дай Бог на такого врача наткнуться . Как у вас сейчас дела ? Если хотите могу посоветовать вам нашего врача-невропатолога, до нее мы 4 года лечили черти что, а она поставила нам совершенно другой диагноз, и теперь мы здоровы.
--------------------
|
Женька
активный участник
Регистрация: 24/05/2005
Сообщения: 566
Из: Спб, Васька
|
|
Господи! Ну и история! Сил вам, мужественная мама! Чудеса бывают, малыш будет развиваться, а мы будем держать за вас кулачки! Правильно, что написали, боритесь обязательно дальше! У вашего малыша такое чудесное, доброе, смышленое личико!
-------------------- Женька и ее Анечка (22.12.1995) и Данечка (11.11.2001)
http://avatar.vadime.net/data/upimages/vadime/val009.jpg
Отредактировано Женька (03/02/2006 16:32)
|