Архив форума: 09.2002 - 04.2006



Все о детях >> Особые дети - МОГУТ!

Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | >> (показать все)
колыбаха
частый гость


Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
Re: Помогите, эпилепсия [Re: Аndrе]
      #1454547 - 16/06/2005 23:40

я собрала необходимые документы пойду завтра потом раскажу что нам скажут. Хотя уже рассказали что в нашем городе на топамаксе мы будем только вторые.
Прости за некорректный вопрос а вы кто? андре врач? или знаток?


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
СмуглянкаМодератор
элита


Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
Re: Помогите, эпилепсия [Re: колыбаха]
      #1455306 - 17/06/2005 11:24

Пока Андрей в бегах по инстанциям в борьбе за наше общее дело я отвечу, можно?
Он - наша палочка-выручалочка в вопросах эпилепсии!!!
У него есть фармацевтическое образование (Андрей, я же ничего не путаю?), плюс он стал ЛУЧШИМ ВРАЧОМ для своего ребенка, учитывая, что случай сложный и врачи не раз разводили руками!
Считаю, нужно ДЕРЖАТЬ РАВНЕНИЕ на него!

--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru

Отредактировано Смуглянка (20/06/2005 10:57)


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
колыбаха
частый гость


Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
Re: Помогите, эпилепсия [Re: Смуглянка]
      #1456036 - 17/06/2005 15:08

смуглянка спасибо за ответ, т е. можно и профессианальные вопросы задать если чего?! а то я новичок в этом деле и не совсем всё понимаю. если вы не возражаете вечером напишу нашу небольшую историю.

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
СмуглянкаМодератор
элита


Регистрация: 05/02/2003
Сообщения: 1838
Из: Питер, Коломяги
Re: Помогите, эпилепсия [Re: колыбаха]
      #1456244 - 17/06/2005 16:09

Конечно! В "диагнозы" пишите тоже.

А вопросы задавайте любые! Помогут все, кто что знает, ну а Андрей даже грамотно лечил многих .

--------------------
Ольга (14.08.74), Валера (23.09.70), Мишутка (20.11.01) и Маришка (14.10.04)
http://kroha.spb.ru


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
колыбаха
частый гость


Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
Re: Помогите, эпилепсия [Re: Смуглянка]
      #1457741 - 18/06/2005 12:12

у меня такой вопрос в разных источниках по разному на него даны ответы:
Возможно ли полное излечение??? я понимаю что всё зависит от формы эпи, нам врач как то размыто ответила, и ещё ремиссия это излечение или нет? простите за несколько неграмотные вопросы но я учусь!! полный профан в этом деле информации я начиталась а собрать всё не могу, сложно.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
колыбаха
частый гость


Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
Re: Помогите, эпилепсия [Re: колыбаха]
      #1457878 - 18/06/2005 15:23

а еще наш местный нервопотолог (не эпилептолог!!!) предупредила что препарат топирамакс лучше принимать всего 3 мес а потом снижать она объяснила это тем что препарат вызывает задержку развития у ребёнка , а на сколько правильно я поняла врача из Москвы (эпилептолога) то мы на этом препарате будем около 2-х лет, я в полной растеренности дочь идёт во второй клас и не хочеться что бы действие препарата сказавались на её умственных способностях. Вот как понять врачей???

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Помогите, эпилепсия [Re: Смуглянка]
      #1459417 - 19/06/2005 21:06

Оля, спасибо.... но я таких отзывов не заслуживаю все же со своими скромными знаниями...

Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Помогите, эпилепсия [Re: колыбаха]
      #1459430 - 19/06/2005 21:17

Прогнозов о возможности полного излечения Вам не даст никто, даже в случае доброкачественных эпи возможны рецидивы... Ремисии потому и называют часто терапевтической, потому что она еще не означает излечения... Об излечении можно будет говорить после ПОПЫТКИ отмены терапии через 2-5 лет (в зависимости от формы эпи) при отсутствии приступов и нормальной ЭЭГ в течение этого периода...
Об отрицательном влиянии топамакса на умственные способности объективных данных НЕТ! Схема, предлагаемая невропатологом со снижением топамакса через 3 месяца терапии просто НЕДОПУСТИМА и не имеет ничего общего с тактикой лечения эпи... и вообще может кончиться бедой: преждевременная отмена противосудорожной терапии может привести к СРЫВУ ремиссии, появлению НОВЫХ типов приступов и УСТОЙЧИВОСТИ приступов к препарату, на котором произошел срыв (топамаксу в Вашем случае), а это автоматически может означать смену терапии и поиск новых препаратов. А вот увенчается ли этот поиск успехом?
И помните, самый большой вред мозгу наносит все же наличие приступов, а не препараты (исключения - формы эпи, при которых вообще терапия не показана...). Хотя, ВСЕ наши препараты - не витамины, что уж говорить... Но из 2 зол всегда стараешься выбрать меньшее...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
колыбаха
частый гость


Регистрация: 10/06/2005
Сообщения: 27
Re: Помогите, эпилепсия [Re: Аndrе]
      #1459613 - 19/06/2005 23:08

спасибо за ответ! значит мне надо настраиваться на минимум 2 года? я так и думала что наш нервопотолог плохо понимает о чём говорит, так как везде говориться что терапия проводиться не менее 2-х лет.
Нам врач в москве назначила ЭЭГ через 1 месяц после начала приёма препарата, а мне так страшно что ждать?? наверно за 1 месяц (тем более мы постепенно наращиваем дозировку) там всё равно будут приступы?!

А вот наша история:
дочери 7 лет.До этого возраста я с дочерью была на больничном 2 раза из за отита и все!! 6 мес назад у нас начались ночные рвоты 1 раз в месяц, вырвет 1 раз на следующий день слабость, а потом всё как обычно через месяц всё повторялось, было замечено что рвоты были в основном по понедельникам??странно мы думали что связано с некачественным питанием в саду или нагрузкой с учёбой(1 класс у нас в дет саду). Потом рвота началась 2 раза в месяц и я забила тревогу, обратилась к врачам сдали все мыслимые анализы , но они были в норме! нас направили пройти всех врачей. Нервопотолог предложила сделать ЭЭГ , до этого ни разу мы неделали(да и ЭЭг стали у нас делать всего 1 мес назад) на ЭЭГ у нас на гипервентиляцию дочь дала 2 приступа , разговоров с врачом меня просто огорошил. Наш нервопотолог поставила нам Абсантную форму эпи, и сразу начала назначать препараты, хотя в карте поставила диагноз под вопросом! что меня очень удивило, ( да и вообще в тот момент я надеялась на чудо, что это какая то ошибка!) Я отказалась от препаратов, и поехала с дочерью в москву, где уже нам поставили доброкачественную затылочную эпи.
У дочери в последнее время ещё появилась особенность, она может нистого ни ссего вспотеть и начать мёрзнуть, забиться под одеяло и уснуть, раньше такого не было, причём потеет так что голова вся мокрая! Это может как то связанно с приступами?
Вот такая у нас история, начали проверять желудок а оказалось.... хотя плюс тоже есть не согласись я пройти ЭЭГ у дочери могло всё быть хуже.


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Аndrе
элита


Регистрация: 24/11/2004
Сообщения: 2278
Из: Санкт-Петербург
Re: Помогите, эпилепсия [Re: колыбаха]
      #1462325 - 20/06/2005 21:39

Если удастся купировать приступы полностью, то скорее всего, минимум - 2 года лечения (если действительно доброкачественная, затылочная). Я просто не знаю, что у Вас на ЭЭГ в покое, во сне, при функциональных нагрузках...
Обратите внимание: врачи очень часто назначают неоправданно высокую скорость наращивания дозировок топамакса, а это может свести на нет всю потенциальную пользу этого препарата... Наращивание дозы рекомендуется проволить ОЧЕНЬ плавно, 1 раз в 10-14 дней по 0.5 мг на кг веса... Если скорость такая, то за месяц до терапевтической дозы Вы не доберетесь...Но ЭЭГ сделайте обязательно, динамика уже должна быть (напоминаю, что не знаю того, что у Вас на ЭЭГ)...
Описанные Вами состояния могут быть связаны с эпи-активностью...


Дополнительно: Печать сообщения   Напомнить мне!   Уведомить модератора     Послать личное сообщение
Страниц: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | >> (показать все)



Дополнительная информация
0 зарегистрированных и 128 анонимных пользователей просматривают этот форум.

Модератор:  Смуглянка, Огонек 

Печать темы

На данном форуме Вы можете
      Вы не можете создавать сообщения
      Вы не можете отвечать на сообщения
      HTML выключен
      UBBCode включен

Рейтинг: *****
Просмотров темы: 33742

Оценить эту тему

Перейти к