| Uspus |
| (участник) |
| 17/11/2004 15:17 |
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну вот и мы к вам. Поставили нам в понедельник диагноз "симптоматическая или идеопатическая эпилепсия"
Сказать что я в шоке - ничего не сказать. До сих пор кажется, что это дурной сон, от которого никак не проснуться. Но собственно я не за сочувствием, а за информацией. Поделитесь, товарищи по несчастью, плз сведениями по следующим вопросам:1) КУДА ПОДАТЬСЯ? Где наблюдаться, обследоваться, лечиться лучше всего? С чего вообще начать? Припадки у нас каждый день, поэтому срочно нужно что-то делать!!!
2) ЧТО ПОЧИТАТЬ? Где найти адекватную, современную информацию?
3) ЧТО МОЖНО/НЕЛЬЗЯ? TV понятно нельзя, физиотерапию, нырять... а что еще?
4) ЧТО НАС ЖДЕТ? Абсолютно не знаю как это может отразиться на интеллекте, но предчувствия нехорошие. Пока вроде развивается ттт нормально, но что будет дальше?
5) ЛЕКАРСТВА. Мы три дня принимаем Депакин. Кто принимал, как пошло, какие реакции. Какие вообще препараты лучше?
6) ПОСЛЕДНИЙ ВОПРОС самый главный: КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ?! Как принять это? Как жить не отрывая глаз от своего ребенка в ожидании очередного приступа, зная что с каждой судорогой гибнет его мозг?
| Annabel |
| (элита) |
| 17/11/2004 15:35 |
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Нам тоже прописывали Депакин. Мы его пили 2 недели. Никаких реакций не было. Я так понимаю, что при эпилепсии его сейчас всем назначают. Пить перестали так как диагноз пока не подтвердился.
Сейчас наверное придет help и более подробно вам про эпилепсию расскажет. Точно знаю, что можно купировать приступы на очень длительный срок.
| Ангел |
| (элита) |
| 17/11/2004 15:41 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мария, спокойствие, и еще раз спокойствие, Вы обязательно со всем справитесь, и верьте в своего мальчика, посмотрите, какой он у вас умничка.
Зайдите вот сюда,
http://www.ne-bolit.narod.ru/probepi.htm
подчерпнете много информации. Про депакин, вам, наверняка еще Оля (Смуглянка ) раскажет, они его тоже пьют. Удачи!!!
| idrag |
| (элита) |
| 17/11/2004 17:06 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ?!
Поменьше думать о том, КАК будет дальше. Побольше - какой замечательный ребенок растет, и что мы будем делать с ним сейчас. Если начинать задумываться о будущем, да еще начинать воображать всякие ужасы - нервный срыв гарантирован.
| Смуглянка |
| (элита) |
| 18/11/2004 16:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
1) КУДА ПОДАТЬСЯ? Где наблюдаться, обследоваться, лечиться лучше всего? С чего вообще начать? Припадки у нас каждый день, поэтому срочно нужно что-то делать!!!
2) ЧТО ПОЧИТАТЬ? Где найти адекватную, современную информацию?
3) ЧТО МОЖНО/НЕЛЬЗЯ? TV понятно нельзя, физиотерапию, нырять... а что еще?
4) ЧТО НАС ЖДЕТ? Абсолютно не знаю как это может отразиться на интеллекте, но предчувствия нехорошие. Пока вроде развивается ттт нормально, но что будет дальше?
5) ЛЕКАРСТВА. Мы три дня принимаем Депакин. Кто принимал, как пошло, какие реакции. Какие вообще препараты лучше?
6) ПОСЛЕДНИЙ ВОПРОС самый главный: КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ?! Как принять это? Как жить не отрывая глаз от своего ребенка в ожидании очередного приступа, зная что с каждой судорогой гибнет его мозг?
1) Если нужен видео-ЭЭГ-мониторинг, то это в Москву только, к сожалению... да и спецы по эпи в основном опять же там... Питер в этом сильно отстает, если не сказать хуже
.У нас все же имеет смысл в Бехтерева, Рауфхаса, НИИ Мозга на ЭЭГ, ну и главных эпилептологов там требовать для лечения
2) По поиску в инете набирайте идиопатическая эпилепсия - кучу инфы прочитаете! Обращайте внимание на авторов-врачей Мухина , Петрухина, Ноговицына, Айвазяна. У них найдете ответы на многие вопросы.
3) Нельзя провокацию приступов.. на что они у вас? Телевизор?
ну в общем еще нельзя многие лекарства - читайте инструкцию всегда! перегревы, повышенную температуру при болезни - сбивать после 37.5!
4) Не пугайтесь, ничего очень плохого вас не ждет! Скорее всего ваша форма эпи успешно компенсируется и все будет ок!
5) Депакин - один из самых распространенных и современных препаратов при эпи... при вашей форме, не помню, нужно читать информацию, является ли он препаратом первого выбора. При каждой форме - свой препарат эффективнее.
Мы депакин пьем уже 2 года. Из побочек ничего криминального, но нужно ОЧЕНЬ тщательно следить за анализами крови печени и поджелудочной, узи живота делать! У многих осложнения бывают тяжелые - панкреатиты, сильные проблемы с печенью.
6) И главное - любите малыша любым! Уверенно ищите и лечите! Никогда не опускайте руки, только своим опытом и желанием вы сможете помочь!!!
| Natusia |
| (элита) |
| 18/11/2004 16:21 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Хочу поддержать Вас. Главное любить своего малыша таким какой он есть. Не увлекайтесь диагнозами и прогнозами. Нащи дети творят ЧУДЕСА, если мы в НИХ ВЕРИМ И ЛЮБИМ!!!!
УДАЧИ!
| helen |
| (активный участник) |
| 19/11/2004 15:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мария, а какой все-таки точный диагноз вам ставят? Сама по себе идиопатическая эпилепсия довольно хорошо лечится и препаратом выбора там является депакин, только используйте депакин-хроно сразу, другие формы увеличивают риск развития побочных эффектов. На основании чего Вам ставят "симптоматическую"? При ней прогноз хуже... Что за изменения нашли в мозгу? Или это только на основании ЭЭГ?
У моего ребенка тяжелая форма, мы побывали уже во многих больницах...
Если будут вопросы, пишите на 6855@mail.ru, помогу чем смогу.
Андрей.
| helen |
| (активный участник) |
| 19/11/2004 15:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Легко сказать.....только первый шок от этого настолько жуткий, что мне только спустя год удалось хоть немного прийти в себя.... А как это не думать о будущем?
Андрей.
| help |
| (старожил) |
| 20/11/2004 20:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
здравствуйте!!!
наша эпилепсия родная и свежая, с марта, но полноценных приступов было не много, как только начали падать сразу почти к эпилептологу попали. попали по рекомендации, я как раз диплом писала и у найчного руководителя муж эпилептолог в бехтеревке, он нас туда и пристроил, вот в этот вторник туда едем, если 600 рублей можете заплатить за консультацию и ЭЭГ то может вас с собой взять. хотя наша доктор у которой мы были до этого временно потерялась, пойдем временно к другому врачу.
по личному опытк знаю - на поликлинику надеятся не приходится категорически, нахлебалась хватит!
обследование желательно полное - это деньги, мы даже лежа в больнице платили. самое дорогое было МРТ - 2400, но оно считается лучшим, делали на удельной, в основном делают для определения наличия органической патологии, так как УЗИ может не показать.
самое главное, наверное, откуда взялось - приобретенная закрепляется в течение 3-4 лет до проявления органики в мозге.
почитать не знаю, где могу только поговорить с вами если нужно - 149 - 50 - 78 Ольга
нашему можно все кроме прививок.
сидим на финлепсине уже полгода, приступов последние 3 месяца нет.
все может быть нормально, звоните поговорим.
| Uspus |
| (участник) |
| 21/11/2004 23:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Как мне объяснили идеопатическая - это наследственная. у нас это мало вероятно. Так что наверное симптоматическая, но это только по ЭЭГ. Обычное УЗИ ничего особенного не показало, только один желудочек чуть увеличен. МРТ нам в НИИ Мозга отсоветовали, сказали наркоз может усугубить ситуацию. Скорее всего причина - гипоксия, родовая травма шейного отдела.
| help |
| (старожил) |
| 22/11/2004 07:15 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
МРТ покажет только если уже есть очаг, то есть если это наследственно, или прошло определенное количество времени после преобретения.
а так нужно делать ЭЭГ с промежутком в месяц - два, раза три, если на каждом есть вспышки, то ставят диагноз, при НИИ Мозга не знаю, но Бехтеревка мне внушает доверие.
| Uspus |
| (участник) |
| 22/11/2004 07:26 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вы тоже ранняя пташка? Вы тут предлагали в бехтеревку проехаться, я хочу очень! Вот в больницу сейчас с мелким съездим и буду Вам звонить.
| helen |
| (активный участник) |
| 22/11/2004 10:31 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А УЗИ ничего и не покажет, метод крайне неинформативный...
МРТ все равно делать прийдется, иначе правильная диагностика проблематична. О каких-либо последствиях МРТ я, честно говоря, не слышал, равно как и при праавильно подобранном наркозе...
Андрей.
| Uspus |
| (участник) |
| 22/11/2004 13:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, Вы написали, что у вашего ребенка тяжелая форма эпилепсии. Не подскажете, как определяется степень тяжести этого заболевания? А еще где Вы обследовались, у кого лечитесь?
| helen |
| (активный участник) |
| 22/11/2004 13:26 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Степень тяжести определяется в первую очередь успешностью терапии. Во-вторых, обилием и количеством приступов и прогнозом... В анамнезе по типам приступов у нас весь учебник по эпилептологии, успешность терапии тоже под вопросом, прогноз при подтверждении диагноза печальный....
Лечились в Педиатричке (довели до реанимации), в Раухфуса (попытка смены терапии привела к резкому ухудшению ), потом были на Земледельческой, сейчас вот немного стабилизировалось, но и то вопрос, почему? Терапию-то я сам выбирал и консультировался у московских неврологов (Ноговицын, слышали?), так он-лайн и ведет нас....его и считаю своим лечащим врачом...
Андрей.
| Uspus |
| (участник) |
| 22/11/2004 13:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Не слышали мы про такого доктора, киньте ссылочку плз. А на Земледельческой Вам не нравится? Мы туда хотели сунуться. Вообще создается впечатление, что у нас в городе с приличными врачами туго. У Вас вообще какая форма наследственная или приобретенная? Кстати, про депакин-хроно нам сказали, что в таком юном возрасте его не назначают.
| helen |
| (активный участник) |
| 22/11/2004 14:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Земледельческая - это, по отношению, лучшее, что нам здесь довелось увидеть... Просто в Раухфуса и Педиатричке я столкнулся с таким непрофессионализмом врачей и безразличием, что просто жутко!
Я не знаю, как унас с врачами в городе в целом, но многие и из хваленых московских центров возвращались ни с чем... Тут ведь область-то такая: как повезет, весь подбор препаратов ведется практически эмпирически, может быть, если удастся поставить точный диагноз, то можно определить препараты первого выбора, второго и т.п., но не факт, что так и сложится. Вполне может оказаться, что действенным будет отнюдь не препарат 1 выбора, как у нас: депакин довел до реанимации при попустительстве врачей...
О нашей форме сказать трудно, все началось год назад после гриппа, но ни МРТ, ни КТ не показывают никаких изменений...
Конечно, у вальпроатов есть масса форм и малышам чаще назначают конвулекс или депакин-сироп, например... но хроно-форма все равно предпочтительней, поскольку нет провалов концентрации препарата в крови между приемами дозы, а именно к этим периодам и приурочено большинство побочных эффектов...
Ноговицын ведет рубрику на http://03.ru/pediatry/neurology/ там есть и все его координаты и вопрос можно задать там же, он всегда отвечает...
Андрей.
| Uspus |
| (участник) |
| 22/11/2004 15:06 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я в шоке. Что значит "депакин довел до реанимации"? У него что настолько серьезные побочные эффекты? Печень отказала или что?
| help |
| (старожил) |
| 22/11/2004 18:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
нам ехать завтра утром, если успеете дозвониться сегодня мы вас возьмем с собой на машинке, если согласитесь в оку с нами сесть.
рекомендациям, по которым я лично попала в бехтеревку я верю, другие варианты даже как-то и не предлагались
| helen |
| (активный участник) |
| 23/11/2004 11:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Депакин, увы, обладает гепатотоксичностью и действует на поджелудочную... Но на 100% это предсказать невозможно, миллионы людей его принимают и ничего... У нас возникли проблемы с поджелудочной, которые в Педиатричке перепутали с аппендицитом и оперировали аппендицит-таки и уже когда проникли в брюшную полость обнаружили кровянистую жидкость (выпот) и только тогда поняли, что это панкреатит. А упущено было целых 12 часов, пока ждали типичных признаков аппендицита...
Но и доза у нас была уже запредельная 75 мг/кг/сутки. Обычная терапевтическая около 30.
Андрей.
| helen |
| (активный участник) |
| 23/11/2004 11:07 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Оля, напишите, пожалуйста, по результатам посещения бехтеревки... там мы еще не были, может быть, стоит попробовать...
Андрей.
| help |
| (старожил) |
| 23/11/2004 15:58 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
нормально съездили.......
энцефалограмма 300, врач для нас бесплатно, а так 400 -доцент, 600 - профессор.
врачи внимательные, на ЭЭГ на ребенка покрикивают (6 лет), но по другому неполучиться, так как он дышать отказывается как нужно, мы там вместе наезжаем на него чтобы дышал хоть чуть-чуть.
а вообще............. наверное хочется тоже пожаловаться и поплакаться, с марта месяца только отрицательная динамика, дозу лекарства наращиваем, что-то делаем, а положительной динамики нет
а по врачам я тут сегодня придирчиво выясняла где? кто?
педиатричка - профессор Гузева (кажется ольга)
в раухаса - зав 7 неврологическим отд.
в Бехтеревке 4 отд - врач Панюкова Татьяна Евгеньевна
название следующего учреждения не расшифровывается 1 К. О. ЦВЛ Детская психиатрия - т 234 - 43 - 38(регистратура) к врачу Яковенко Валентине Владимировне
| helen |
| (активный участник) |
| 23/11/2004 16:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Гузева Валентина Ивановна, но она только консультирует, а потому....
Раухфуса - жуть полная! Проходили, впечатления самые неприятные: такой апломб вначале и такая растерянность от того, что нам бензонал не помог! хотя в нашем случае его и нельзя давать было, просто было такое отчаяние, что я и не спорил....
Какой у вас диагноз? Что пьете? Доза? Вес ребенка?
Андрей.
| help |
| (старожил) |
| 23/11/2004 18:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
в раухуса мы были в самом начале на консультации по знакомству, в марте записались там на госпитализацию на обследование, чрезе три недели срок подходит, хотя нам уже эта госпитализация и в помине не нужна..... а доктора оттуда сегодня порекомендовал мне эпилептолог из бехетеревки, как вариант для маленького ребенка, так как есть специфика.
диагноз - височная эпилепсия, изначально нас посадили на фенлипсин, дозу постоянно приходится увеличивать так как за девять месяцев только отрицательная динамика, вот и сегодня ЭЭГ еще хуже, чем было и целый день ребенок со словами "Мне плохо".
доза от половины таблетки до двух с половиной в день, нам сказали, что это предел на его вес, если опять не поможет, то будут добавлять еще один препарат, и кроме того отек в полголовы, который тоже гонят терапией. а вес ребенка............. 33 кг в 6 лет. вот такой вот маленький ребенок.
| Огонек |
| (элита) |
| 23/11/2004 22:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вы тоже на финлепсине поправились так?
Мы третий месяц принимаем - уже плюсом почти 4 кг
27 кг в 5 лет...Такими темпами мы к 6 годам вас обгоним.....
| helen |
| (активный участник) |
| 24/11/2004 10:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
В Раухфуса мне сама заведующая говорила, что это не их профиль - детки с эпилепсией и советовала ложиться на Земледельческую. Это там вас посадили на карбамазепин? Какие типы приступов у вас сейчас есть? Карбамазепин - препарат очень коварный, есть ряд категорических противопоказаний для его применения по типам приступов и изменениям на ЭЭГ!!!
Карбамазепин не рекомендуется:
- при всех идиопатических эпилепсиях детского возравста, кроме аутосомно-доминантной ночной лобно-долевой, семейной височно-долевой, затылочно-долевой с поздним началом;
- при миоклонических, астатических, атонических приступах и абсансах;
- при наличии в ЭЭГ билатерально-синхронных разрядов спайк-волна, периодов тета-ритма в центрально-теменных областях;
- если при отсутствии клинического эффекта в ЭЭГ нарастает эпилептиформная активность.
Все эти факторы надо исключить до начала терапии. Но лучше попытаться найти окскарбамазепин, он не активирует печеночные ферменты в отличие от карбамазепина...
И потом...почему врачи так настойчиво за него уцепились? Особенно, если учесть, что нет эффекта? Надо просто менять терапию, а не добавлять к неэффективному препарату что-то еще. Что-то пробовали еще кроме него?
Андрей.
| Uspus |
| (участник) |
| 24/11/2004 11:39 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, не подскажете конкретные фамилии врачей на Земледельческой? И еще вопрос, у Вас такие глубокие познания в вопросе, Вы медик? Или эти знания приобретены уже после, того как ваш ребенок заболел? Если второе, то скажите как это возможно и сколько на это уходит времени?
| Snork |
| (ветеран) |
| 24/11/2004 12:02 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Самое главное-не отчаиваться! Ресурсов в сети много. Подскажу, что знаю:
www.nevromed.ru, там есть и конференции, и много информации. В Раухфуса ложиться не рекомендую. Мы там были, и вернулись домой, удрученные непроыессионализмом и антисанитарией больницы. На Земледельческой гораздо лучше.И быт, и специалисты. Про другие места сказать не могу,не были. Успехов вам в лечении!
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/11/2004 16:27 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
На Земледельческой нами непосредственно занималась заведующая - Болдырева Софья Ремовна. Я биолог по образованию, но эпилептологией увлекся, конечно, вынужденно и фармакология мне известна. Поэтому особых сложностей в восприятии материала не было. Неясным остался вопрос строения ГМ, но я им всерьез и не занимался... В принципе, сейчас уже чувствую себя спокойно, общаясь с врачами, поскольку типы приступов у сына заставили изучить всю эпилептологию и подходы к терапии, включая "полезные" и "не полезные" сочетания препаратов... Все свободное время в течение где-то полугода я посвящал только этому, больше ничем не интересовался.
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/11/2004 16:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Без самообразования, конечно, нельзя, если бы не оно, не знаю, до чего бы нас врачи довели...
Кстати, Вы не делали аминокислотный спектр крови? Я вот только сегодня результаты получил с Энгельса, по словам супруги, результаты плачевные...
| help |
| (старожил) |
| 24/11/2004 17:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
нет, он такой все время, жутко растет, и соответственно и вес большой.
я бы сказала что он даже похудел за последнее время, рост 134 - вес 33
| help |
| (старожил) |
| 24/11/2004 18:07 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
на финлепсин нас посадили в бехтеревке, это точно их профиль. врач с двойным образованием невропатолог+психиатр. приступы у нас сейчас так называемые малые, без судорог и явных потерь сознания, скорее приступы проявляются падением давления и ухудшением состояния резким, так же как и резким возвращением в себя....
эпилепсия височная, органики нет, только по ЭЭГ рисуется активность.
пока еще ничего не успели пробовать еще, диакарб от отека, пантогам и стугерон еще до финлепсина пили.
другие таблетки я сама предлагала врачам, но они настаивают именно на этом препарате, при чем от определенного производителя.
и если честно в данном случае не хочется сильно спорить, я просто им верю, слишком сложное заболевание, чтобы что-то советовать врачу, на мой взгляд.
| Огонек |
| (элита) |
| 24/11/2004 18:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну при таком росте- у вас полное соответствие
Замечательный богатырь
А мы 27 при 112. 
| help |
| (старожил) |
| 24/11/2004 20:28 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
да уж красавчик, только успевай одежку покупать, и когда в росте остановится
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/11/2004 21:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Интересное дело, Вы дошли до субтоксических концентраций, эффекта нет, ЭЭГ ухудшается, а врачи настаивают именно на этом препарате...причем, собираются к неэффективному добавлять еще один, повышая риск побочных эффектов... Это проявление профессионализма? Ну, я не знаю...последний раз, когда я не стал спорить с врачами, нас пытались вернуть к депакину, от которого мы уже побывали в реанимации. А всем известно, что наличие хотя бы 1 жизнеугрожающего состояния в анамнезе - абсолютное противопоказание к применению вальпроатов. .. Да еще и расписку с нас взяли, что ни за что не отвечают! К тому же невропатолог+психиатр не = эпилептолог... Форма-то у Вас похоже не сложная и можно наверняка подобрать 1 препарат, который поможет купироваться. Наверняка так и будет, но, видимо, не с этим врачом...
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/11/2004 22:31 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А финлепсин простой или ретард? Не предлагали ли Вам депакин-хроно? Ведь именно он является препаратом выбора при височно-долевых эпилепсиях... А из рекомендованных комбинаций:
депакин+карбамазепин
ламиктал+депакин
ламиктал+топамакс
вигабатрин+ламиктал
Ацетазоламид тоже применяется, только схема должна быть подобрана: карбоангидраза такой фермент, что она *адаптируется* к ингибированию. А его терапевтические концентрации 10-15 мг\кг\день в 1-3 приема...НО! Ацетазоламид увеличивает концентрацию карбамазепина! Потому токсический эффект может возрастать...
| Uspus |
| (участник) |
| 24/11/2004 22:42 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А что такое этот "аминокислотный спектр крови"? У нас все это началось в сентябре. Диагноз поставили только в прошлый понедельник. И я вообще не знаю куда податься, какие обследования проводить, потому собственно и завела этот топик. Сейчас озабочена поисками врача, который взялся бы нас лечить в наш неполный год. Андрей, вы наша находка, такой кладезь информации, только не исчезайте!
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/11/2004 22:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А это определение концентрации основных аминокислот в плазме крови... Нарушения их обмена часто приводят к судорогам. Корректировка диеты в этих случаях если не полностью избавляет от приступов, то существенно облегчает подбор препаратов... У нас это делают только в 1 месте, но что-то я не сильно доверяю. Сегодня получил свои результаты и они меня озадачили: 8 аминокислот не в норме... Думаю отправить в Мооскву еще плазму, сделать там для подтверждения...прежде,чем диету корректировать. Однако!
| Colibri |
| (старожил) |
| 25/11/2004 09:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А можно еще раз поподробнее про анализ крови? Где, как и за сколько его сдают?
| Annabel |
| (элита) |
| 25/11/2004 09:53 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вот-вот мне тоже интересно. Про аминокислоты это только к эпилептическим судорогам относится или к фебрильным тоже?
| Snork |
| (ветеран) |
| 25/11/2004 11:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Uspus, мы когда там лежали, у нас была врач Елена Ювеналисовна (фамилию не помню), с ней как с человеком общаться очень сложно, она то вся такая любезная, то рвет и мечет-очень сложный характер.Опять же, любит подарки... как специалист-неплохой...
| Аndrе |
| (элита) |
| 25/11/2004 12:02 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Нарушения обмена аминокислот вобще приводит к целому спектру нарушений, среди которых и судорожный синдром, в том числе и полиморфные приступы. Конкретика зависит от того, какая именно аминокислота. Многие, вероятно слышали про фенилкеттонурию... Вообще при нарушениях обмена часто меняется запах ребенка (пота, мочи). При фенилкетонурии, например, это "мышиный" запах. Меня у ребенка насторожил периодически появляющийся "химический" запах... Так что принюхайтесь к своим деткам! А вообще, думаю, что при эпилепсии такой анализ делать надо обязательно, в конце концов для спокойствия. В Питере делают только в 1 месте, на Энгельса, 7 кажется. тел. 971-72-31-центр биохимических исследований, стоит 860р. Я уточнял, говорят, что методике уже лет 20, так что отработана хорошо и хроматограф там неплохой... Но яхочу еще в Москву послать, там есть метод хромато-масс-спектроскопии. Удобно: они это делают из сухих пятен крови, я получил уже бумажки специальные, капли на них наносишь, сушишь и в Москву! Только тут уже 1800р.
| Ангел |
| (элита) |
| 25/11/2004 12:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
OFF. Андрей, рада видеть вас и на этой конфе, Ваши знания действительно очень здесь ВАЖНЫ!
| Colibri |
| (старожил) |
| 25/11/2004 14:25 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, спасибо большое.
А мы все биохимию сдавали...Там то кальция то фосфора не хватало..Хоть бы кто сказал про этот анализ. Ну слова лишнего врачи не скажут никогда.
| Annabel |
| (элита) |
| 25/11/2004 14:28 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ира, я все равно не поняла, имеет ли это к фебрильным судорогам отношение?
| Colibri |
| (старожил) |
| 25/11/2004 14:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Имеет. Помнишь, мы с тобой по телефону говорили - я тебе говорила сдать биохимию. А оказывается вон какой анализ нужен.
И еще я вопрос задавала неврологу на форуме (по моему в твоейм же топике) - мне там такой список причин судорог назвали - мама не горюй.
Наша доктор-невролог сказала, что природа наших судорог именно в нарушении обмена веществ. Потому что у нас была жуткая по скудности диета и творог мы едим только 2 недели. Мы едим всякие витамины группы В, аминокислоты (последнее Семакс в нос), рыбий жир и так далее. Но про анализ врач нам не говорила ничего.
Потому что у нас - судороги ТОЛЬКО при температуре. И на ЭЭГ нет поражений. Хотя, все это нверное тоже относительно.
Мы делали ЭЭГ правда на Земледельческой и в НИИ ДИ - есть изменения, но все в несколько голосов говорят, что это вариант нормы.
Я собственно и расслабилась, пока этот топик не появился.
Я хочу сдать этот анализ, и узнать - какие нам на самом деле надо пить витамины.
Если позвонишь туда раньше, напиши пожалуйста. Мне с работы сложно позвонить...
Как у вас вообще дела? Повторяются приступы?
| Annabel |
| (элита) |
| 25/11/2004 15:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ира, спасибо за разъяснение. Все таки похоже надо сдать этот анализ.
В последние две болезни судорог не было, самая высокая температура была 38.7. Еле сбили. По ночам дежурили, тряслись, но все обошлось. Но все равно страшно не знать причин.
А теперь выясняется что у нас еще какте-то проблемы с ногой, типа он в прыжке не до конца на нее опирается, т.е нужно идти к ортопеду. Вот.
А как у вас дела? Судороги повторяются? И вообще как успехи?
| help |
| (старожил) |
| 25/11/2004 22:38 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
если быть честной вы меня вводите в ступор, в том плане, что вы очень напористы, и очень грамотны при то, что сами не эпилептолог.
ваши познания конечно клад, но..... все таки я предпочту верить врачу, и она на самом деле эпилептолог с двойным образованием, а эпилепсия слишком сложная штука, чтобы лечить ее самостоятельно или позволять себе вольности в лечении, впрочем как и любое другое заболевание связанное с мозгом.
| Аndrе |
| (элита) |
| 25/11/2004 22:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Хочу еще отметить, что лечат не ""ЭЭГ, а клинику... Есть состояния, когда при отсутствии видимых изменений на ЭЭГ присутствует вся клиническая картина эпилепсии, тогда тоже назначают препараты... Другой вопрос, что если это только с температурой связано... Просто повторяющиеся эпизоды фебрильных судорог ухудшают прогноз в плане развития эпилепсии по механизму киндлинга...
| Аndrе |
| (элита) |
| 25/11/2004 22:53 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Конечно, настаивать на чем-то я не могу... я и сам еще хорошо помню состояние отчаяния, когда готов был сделать все, что скажут врачи, но влепо верить я им уже не буду. Особенно после Раухфуса. Было столько опломба и заверений, что они справятся... Видели бы вы отчаяние в их глазах,когда вся предлагаемая ими терапия приводила только к ухудшению... это страшно - отчаяние в глазах врача, что же тогда делать нам? Препараты, которые нам назначали были нам противопоказаны, но я решил довериться врачам. Итог - 2 месяца настоящего кошмара и потеря времени, которое так дорого сейчас, когда еще есть шанс помочь ребенку. Я призываю только к одному: боритесь! Расспрашивайте врачей о том, что они намерены делать, о тактике и стратегии лечения. Советуйтесь, я готов помогать всем, чем смогу или посоветовать тех, с кем можно еще проконсультироваться, но, умоляю, не наблюдайте за всем пассивно!
| Аndrе |
| (элита) |
| 25/11/2004 22:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
В том-то все и дело, что эпилепсия - сложная штука и механизмы эпилептогенеза до конца никому неизвестны, даже врачам с тройным образованием! Нет ничего такого, что знали бы они и не мог бы узнать здесь каждый при наличии определенной базовой подготовки... В том-то и дело, что мозг - слишком сложен еще для современного понимания. И вся терапия - чисто эмпирический подбор препаратов, может быть, в определенной последовательности, если повезет и удастся точно установить хотя бы форму эпилепсии...
| Uspus |
| (участник) |
| 25/11/2004 23:36 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я сегодня опять из больницы в полном загасе. Лечащий сказала, что если при 30 мг на кг веса депакин судороги не снимет, начнут колоть Синактен. Аннотацию прочитала и впала в ужас. Побочных эффектов целая страница, пожалуй самый полный список, что я видела в жизни. Андрей, если Вы что-то можете сказать по этому препарату, поделитесь информацией. И как он с депакином сочетается?
| help |
| (старожил) |
| 26/11/2004 09:06 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
я стараюсь все таки быть, как вы говорите не пассивной, и посути хуже становится только ЭЭГ, а клиника не ухудшается, вероятно по этому нам просто усиливают дозу. у него не бывает судорог и потерь сознания, бывают только малые припадки, которые он сам чувствует и с ними пытается совладать.
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 09:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Проблема в том, что если ухудшается ЭЭГ (вопрос: в чем отрицательность динамики, что появляется нового на ЭЭГ? ), то и клиника рано или поздно ухудшится и может быть даже и не по приступам... Потому врачи и наращивают дозу.
У ребенка есть аура?!! Как это прявляется? Рассказывает, что чувствует? Это важно! Напишите обязательно, за это можно зацепиться и очень хорошо поработать в плане контроля над приступами...
| Colibri |
| (старожил) |
| 26/11/2004 10:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
"По механизму киндлинга" - это как? Переведите пожалуйста.
Да. Нам об этом тоже говорили. Но лечения никто не предлагал. На Земледельческой сказали, что само пройдет к пяти годам. Наша врач настаивает пока не пить препараты, а закидывает нас всякими витаминами. Пока сказать конечно сложно.
А что такое- вся клиническая катина эпилепсии? Это именно судороги или еще что-то? Я честно этим вопросом не интересовалась вплотную. Чем больше читаю этот топик, тем больше впадаю в панику.
| Colibri |
| (старожил) |
| 26/11/2004 10:06 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я тебе в личку написала.
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 10:37 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я бы все-таки подождал до 40 мг/кг/сутки... 30 - это все-таки нижний терапевтический предел и не показатель резистентности... Синактен тоже входит в перечень препаратов 2 очереди выбора при детстких формах эпилепсии и его пробуют почти всегда... Побочные эффекты у гормональных препаратов всегда ужасные, но чаще всего снижается иммунитет и это очень опасно... Синактен иногда помогает купироваться (чаще всего при синдроме Веста), во время курса почти всегда наблюдается улучшение по приступам, но эффект часто бывает кратковременным, поэтому испытывать особых иллюзий на этот счет не стоит. Есть формы эпилепсии, назначение синактена при которых провоцирует появление новых типов приступов, делая их резистентными к терапии... Поэтому крайне важна точная постановка диагноза! Я так понимаю, что вам диагноз так и не поставили... Если эпилепсия идиопатическая, то там не используется политерапия... Вобщем, все начинается с правильной постановки диагноза.
И еще, честно сказать, о применении синактена при идиопатических эпи не слышал, может, пропустил чего?
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 10:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Киндлинг - это раскачивание... Если в популяции появляется "неправильный" нейрон, он начинает бомбардировать разрядами соседние нейроны, постепенно вовлекая в эпилептогенез соседние участки ГМ, т.е. как бы "раскачивает" соседей, сбивая их в конечном счете с правильного пути и тем самым расширяя зону эпи-активности...
Да я тоже думаю, что пока пить препараты вам не стоит... Просто старайтесь не простужаться и поддерживать иммунитет. В садик ходите? Если да, то очень рискуете... Прививки делаете? Если да, то очень рискуете...
Клиника - это типичные проявления эпилептических приступов, характерных для тех или иных форм эпилепсии.
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 10:51 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
У нас вообще опыт применения синактена печальный. На фоне вальпроатов после 3 укола у нас и развился панкреатит... Так что мне до конца так и не ясно, что же его спровоцировало... Но у многих с депакином неплохо сочетается...
Забыл спросить еще... Схем терапии синактеном великое множество (каждый день, через день, 2 раза в неделю... доза по возрастанию-плато-убывание и т.п.). Курсы могут быть до полугода...
Какую схему собирается использовать ваш врач? Это тоже важно.
| Uspus |
| (участник) |
| 26/11/2004 10:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, а не подскажете как выглядят изменения на энцефалограмме при синдроме Веста? Лечащий сказала, что у нас "похоже на Веста, но не он, т.к. при Весте идет снижение интеллекта и задержка в развитии, а у вас пока такого не наблюдается". Еще один врач, у которого я консультировалась, сказал, что по энцифалограмме картина вообще не типичная, и если бы он не слышал моих описаний приступов, он бы не мог однозначно поставить эпилепсию. В аннотации к синактену единственное показание из нашей оперы "инфантильная миоклоническая энцифалопатия с гипсаритмией", слабо представляю себе что это такое. А по поводу идиопатическая у нас эпи или симптоматическая, этого пока так никто и не знает. Хотя я очень слабо верю в наследственный фактор.
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 12:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Про Вест можете прочитать здесь:
http://fanat-nevro.narod.ru/epileps/doklad/west.htm
Но ввобще ЭЭГ при Весте ни с чем не спутаешь, в этой ссылке дана модифицированная гипсаритмия, а в оригинале она выглядит так:
http://www.petropal.narod.ru/psych/Book/23.htm там ближе к концу "Синдром Уэста"
Как у вас проявляются приступы? Как выглядят? Одинтип приступов или несколько? Замирания (абсансы) есть?
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 12:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Кстати, не всегда задержка развития предшествует развитию заболевания. Может быть и откат и остановка развития с момента дебюта приступов...
| Uspus |
| (участник) |
| 26/11/2004 12:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Приступы у нас такие: ребенок напрягается верхней частью тела, мелко трясется 1-2 сек, иногда искажается личико. Пару раз казалось, что он ненадолго "завис", но я не уверена, а так точно сознание не теряет, я убеждена. После начала приема депакина приступы как бы раскалолись, не всегда протекают "развернуто" как обычно, то ручки тряхонутся, то личико характерно перекривится. Повторяются по несколько раз в день, иногда сериями по 3-4. Я вам по эл. почте скину наши две энцифалограммы, посмотрите если не сложно.
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 14:03 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А врачи этот тип пиступов квалифицируют как тонический спазм? Трудно, конечно, о чем-то судить, не видя... А почему вы уверены, что сознание не теряется, даже кратковременно? Так или иначе, на Вест это пока не похоже, но эпилепсия может развиваться в течение нескольких месяцев, пока приобретет черты какой-то определенной формы... На ЭЭГ, мне кажется, помех много, ребенок-то маленький, смирно, наверное, не лежал... А что написано в заключении по ЭЭГ? И еще совет: при повторном ЭЭГ-исследовании врачи просят предыдущую энцефалограмму и из врачебной сольдарности переписывают диагнозы... В следующий раз "потеряйте" предыдущие, пусть напишут заключение снова!
| help |
| (старожил) |
| 26/11/2004 20:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
полноценная аура была только один-два раза, но пополной программе, все как положено. а так....
он чувствует когда ему плохо показывает на горло и живот, и говорит, что ему не хорошо, может лечь на кровать и как бы в отрубе находится какое-то время, потом встать и жизнь будет продолжаться своим чередом.
отрицательность динамики в том, что на первой ЭЭГ это были единичные вспышки, а на последеней сериями по 5-6 штук.
про наращивание дозы... это может быть связано и с тем что при возрасте 6 лет мой ребенок весит как девятилетний и рост такой же, возможно поэтому дозу сложно подобрать оптимальную
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/11/2004 21:39 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А концентрацию препарата в плазме крови не измеряли? Может быть, действительно нарушен метаболизм карбамазепина? А какие у вас комплесы, спайк-волны или тетта-ритм? В височной области? Просто при лобно-долевых эпилепсиях препаратом 1 выбора является карбамазепин, при височных - вальпроаты...
| Colibri |
| (старожил) |
| 26/11/2004 23:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ох, АНдрей...И в садик ходим. И прививки делаем. Был отвод небольшой. Сейчас их делят. В смысле прививки.
До постановки нашего основного диагноза нас привили по полной программе. Потом приостановились.
В общем, меня уже охватил безумный ужас от всего прочитанного. Вот я думаю - мне продолжать читать или приостановиться...(это мысли вслух
)Иммунитет стараемся поддерживать. Не простужаться тоже стараемся.
И все-таки - чем опасен садик? Он у нас специальный. Для "особых" детей...
| help |
| (старожил) |
| 26/11/2004 23:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
нет, кровь только клинику делали, вопрос про этот анализ постараюсь пробить.
какие волны я не знаю, а влобных долях у него отек в пол головы в принципе по МРТ поставленый.
а эпи очаг только в висках
| Iva |
| (активный участник) |
| 27/11/2004 19:54 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Подскажите пожалуйста, а где у нас в городе делают анализ крови на концентрацию препарата в крови? Раньше делали в где-то в центре, но теперь там закрылись.
| Аndrе |
| (элита) |
| 27/11/2004 21:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я имел ввиду исключительно риск простудных заболеваний, температуры....
В принципе, лучше не читайте, все это для тех, кто с головой уже в этом. и цель моя не напугать, а предостеречь и указать на то, на что следует обратить внимание. У врачей это работа, поток, а для нас это, к сожаленью жизнь... потому и взгляд на эту проблему у врачей и родителей разный...
| Colibri |
| (старожил) |
| 28/11/2004 23:26 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Да нет, что Вы. Я не пугаюсь. Я просто стала паникерша. Мне теперь чудится везде всякое.
Все равно ведь читаю..И наверное буду. Лучше "перебдеть", чем "недобдеть". Извините за нелитературность текста.
В процессе нашего лечения я это уже четко усвоила.
| Uspus |
| (участник) |
| 30/11/2004 13:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, а вы у Гузеевой были? Если да, то как она вам показалась? Дорого берет?
Кстати, нам тут один невропатолог с Земледельческой сказал, что энцифалограмма, которую мы в НИИ Мозга за 400 рэ делали, похоже не с ребенка писалась, а просто с розетки
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/12/2004 10:08 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Отлично! Расшифровка пароксизмальной активности розетки!!! Особенно для института мозга...
Гузева нас консультировала, когда мы лежали в Педиатричке, каждую среду на профессорском обходе. Я не знаю, принимает ли она... Где-то с месяц назад я ей звонил, предлагала договориться и подъехать на этот самый консилиум в одну из сред, но мы пока не собрались...
| Uspus |
| (участник) |
| 02/12/2004 12:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну что же, завтра нас сажают на синактен. Приступы усиливаются в геометрической прогрессии. Депакин поднимаем до 45 мг/кг, если не поможет, даем клоназепам. Андрей, что Вы можете сказать по этому препарату?
| Аndrе |
| (элита) |
| 02/12/2004 15:18 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Что, сразу и синактен и клоназепам? В эпилептологии есть правило: "играть" одновременно можно только с 1 препаратом, иначе получается коктейль, с котором потом невозможно будет разобраться ни в плане положительного эффекта, ни с побочными эффектами...
Так по какой схеме собираются делать синактен?
От клоназепама я в свое время категорически отказался, поскольку считаю, что это не лечение. И вот почему. 1.Большинство эпилептологов склоняется к тому, что применение бензодиазепинов показано короткими курсами (до 1 месяца)в периоды ухудшений или при смене терапии с ОЧЕНЬ ПОСТЕПЕННОЙ ОТМЕНОЙ!!!!.
2. Клоназепам более, чем в 30% случаев вызывает быстрое привыкание и приступы возобновляются, что требует постоянного повышения дозы, УВЕЛИЧИВАЯ риск побочных эффектов. Синдром отмены тоже может быть довольно тяжелым.
3. Как и все бензодиазепины, он действует отрицательно на интеллект, поскольку блокирует бензодиазепиновые рецепторы нейронов, участвующие в переработке и усвоении информации...это воздействие может быть и отсроченным.
Если и пить бензодиазепины, то я рекомендовал бы ФРИЗИУМ. Он имеет меньше побочных эффектов и привыкание тоже развивается реже. Проблема в том, что в России он не продается, возят его из Германии московская фирма (могу дать телефон), но продают много дороже, чем он стоит там. Мы пили его летом, в период ухудшения...
Если решите принимать, могу поделиться, пока не достанете... И тем не менее, ставку делать на него не рекомендую...
С формой эпилепсии-то определились?
Как насчет вальпроиновой энцефалопатии?
Гепатотоксичности?
Дефицита карнитина? Это я о депакине....
Обмене аминокислот?
Органических кислот мочи?
Какие препараты врачи рассматривают еще в качестве альтернативы клоназепаму? Ведь их же много, а Вы пробовали только один, почему же сразу клоназепам?
Печально все это. Вы ни на шаг непродвинулись в диагностике, а уже и синактен и клоназепам, а может быть нужна просто корректировка диеты?
Зато теперь знаете, как выглядит ЭЭГ розетки из института мозга...
Извините. Просто непрфессионализм и безразличие врачей поражают.
| Uspus |
| (участник) |
| 02/12/2004 20:31 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Синактен будут колоть два раза в неделю, сколько пока не знаю. Клоназепам - это по словам врача "стандартная схема", т.к. приступов значительно больше становится. Во вторник будем делать МРТ, может что и прояснится. Вообще очень подмывает смыться из этой больницы и лечь на Земледельческую, но пугает что период собирания справок-анализов на госпитализацию не меньше недели, а ситуация стремительно ухудшается.
На счет того, что усиление приступов спровоцировано приемом Депакина, мне что на Литовской, что на Земледельческой сказали, что это ерунда. Также советовали не заниматься ерундой и не тратить деньги на многочисленные новомодные анализы и методики.
Диагноза я выбить не из кого так и не смогла. В направлении на МРТ написано в строке "жалобы" написано инфантильные спазмы.
Я в панике!!! Не знаю кому верить, на что соглашаться. Сегодня, когда меня не было мама зафиксировала приступ с потерей сознания.
| Ирма |
| (старожил) |
| 03/12/2004 00:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
извините. что вклиниваюсь, но очень хочу посоветовать больницу на земледельческой. Андрей уже сказал про Софью Ремовну - заведующую. Мы там находились на обследовании в июне. Лечащий врач - Гайдук Юлия Вадимовна. Благодарность моя не знает границ. Мы попали туда экстренно с невыясненным диагнозом, но НИКТО нам не назначил никаких таблеток-препаратов до полного выяснения диагноза. А могли бы сразу диакарбы разные и фенибуты...
Марина и Солнечный Зайчик (1 год 11 мес.)
| Annabel |
| (элита) |
| 03/12/2004 10:14 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, просто хочу Вас поддержать. Действительно может лучше на Земледельческую податься. Мы там обследовались у Понятишина Андрея Евстахиевича. Он точно ничего лишнего назначать не будет.
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/12/2004 11:41 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Да, нас тоже Юлия Вадимовна вела...
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/12/2004 11:51 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну вот пусть она сама и пропьет его в стандартной схеме...Ничего себе стандарты!
Может, все-таки фризиум? Мария, над взять себя в руки!
Зачем Вам справки? Ни разу их не собирали: выясняешь, какая больница дежурит по неврологии, скорую - и привет! Ни одна скорая с Вашими проблемами в госпитализации не откажет!
Про депакин ерунда? Да мы летом его начали принимать и с каждым повышением дозы становилось хуже и хуже, пока не отменили его резко с одного раза! Почему все считают депакин панацеей?
Новомодные анализы как раз дают возможность исключить, что приступы спровоцировны другими факторами.
Ну, я по себе знаю, как врачи не любят "умных" родителей...
| Uspus |
| (участник) |
| 03/12/2004 12:55 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А как узнать какая больница дежурит по неврологии? Я точно не могу в этой больше оставаться. Только что оттуда.
Рассказываю. Вчера нам подняли Депакин до 500 за сутки (при 14 кг веса). Сегодня вкололи синактен 0,25. Пришла врач и спрашиват как дела. Говорю, что все хуже. Она: "Депакин с сегодняшнего дня начинаем снижать и вводим клоназепам" На мои слабые возражения о привыкании, дернулась, забрала рецепт и ушла в ординаторскую. Я за ней. Говорю:
-Давайте хоть с диагнозом определимся.
-Эпилепсия.
-Это понятно. Какая форма?
-Криптогенная.
-Какие припадки?
-Миоклонии.
-Может другие препараты какие-нибудь есть?
-Первый раз у меня на практике такая мамаша! Вы что, медик?! Раз такая начитанная, может про синдром Веста читала?
-Читала, потому и спрашиваю. Может из этой же группы препараты какие-нибудь менее токсичные?
-Сомневаетесь в моей компетенции, лечитесь где хотите. Кто вам сказал, что они токсичные?
-Я консультировалась с медиками.
-Вот у них и лечитесь.
Эту фразу на протяжении разговора я услышала еще раз пять.
Ее вариант лечения: Депакин до воскресенья 400, потом 300. Клоназепам по четвертинке от 0,01 на ночь. Синактен сегодня 0,25 следующий в среду, будет повышаться.
Что делать?! Получается как не крути, будет мой сын идиотом, либо от лекарств, либо от припадков.
Андрей, а нас по скорой возьмут на Земледельческую, если мы на Литовской числимся. Припадки у нас к тому же без потери сознания протекают. Может заведующей тамошней позвонить, есть у Вас ее телефон?
А реально дозу фризума рассчитать в соответствии с дозой клоназепама, которую нам прописали. И можно ли его детям до года?
А что было когда вы так резко отменили депакин? Принимали вы тогда что-нибудь еще?
Очень жду ответа.
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/12/2004 16:14 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Позвоните прямо в приемный покой на Земледельческую, узнайте, когда будет "их" день. Попробуйте 245-47-11. В день их дежурства и звоните в скорую.
Это, конечно, не терапия. Клоназепам - не препарат для лечения, я все уже писал...
Фризиум дают в дозе 0,3-1,0 мг/кг в сутки в 2 приема. Но повторяю, что бензодиазепины рекомендуют короткими курсами в периоды ухудшений или смены терапии. Кроме депакина есть масса других препаратов. Ну, уж если клоназепам дают до года, то фризиум точно можно!
Есть еще один странный момент. Терапевтическая доза депакина (НИЖНЯЯ!) достигнута вами вчера. На выравнивание концентраций требуется 3-4 дня. И она уже решает его отменить? А до 45 мг/кг/сутки не хотят попробовать?
Синактен должен подействовать сразу, либо не подействует. Но эта схема не очень хорошая. Есть более эффективная, японская. Но...посмотрите!
При отмене депакина стало лучше. Мы принимали топамакс , кроме депакина. И я очень надеялся, в принципе, на эту комбинацию, поскольку в резистентных случаях она может оказаться эффективной, но...
Потом я добавил еще фризиум.
Чего же так сразу клоназепам, спросите про топамакс, ламиктал, суксилеп, наконец. А габапентин, тиагабин? Сабрил, фелбамат? Есть ведь еще масса препаратов и их комбинаций, чего ж так сразу-то клоназепам?
Так они считают, что это Вест? А В6 не хотят попробовать? Так Вест у Вас или нет? Кто-нибудь может внятно сказать? От этого ведь тактика лечения зависит. Тогда синактен может помочь купироваться, а депакин удержаться. Что за метания у врачей из одной крайности в другую? и почему надо менять сразу все, чтоб потом не разобраться, что помогло?
А вы в Педиатричке? А лечит вас не Кузнецова Ольга Александровна? Тихий ужас, если это она....тактика и поведение очень похожи...и ее любимый клоназепам! Довела нас до реанимации. Ее выписная справка - просто песня! Ошибки в написании диагнозов и препаратов! Зато апломба!
| Uspus |
| (участник) |
| 03/12/2004 16:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мой муж говорил с заведующей с Земледельческой. Сказали, что обязательно необходимо направление и выписаться из этой больницы, тогда сразу положат. Соответственно в понедельник получаем направление, уходим под расписку. Во вторник у нас МРТ. Получается, что ложимся в среду. Вопрос что до среды делать-то Давать клоназепам? Понижать депакин или оставлять как есть? Есть ли смысл оставлять, если на фоне его приема только ухудшение было или чтобы определиться необходимо "выравнивание концентраций" 3-4 дня?
После синактена сегодняшнего припадки были, так что не помог наверное. Врач Волина Людмила Леонидовна. Я вообще ее не понимаю. Вчера она повысила депакин и сказала, что будем повышать еще до 600 и только потом клоназепам, а сегодня сказала снижать депакин. Веста она поставила по той энцифалограмме, что я вам посылала и моим сведениям об увеличении припадков, и то сегодня диагноз выдала под пытками, пытаясь меня запугать, чтобы я на все соглашалась. Топомакс по ее схеме-это следующая ступень, если клоназепам не поможет. По ее мнению он хуже. Кстати на мое замечание, что клонозепам это временная терапия, как и синактен, так зачем же сразу все, она сказала, что это глупости и клоназепам можно принимать длительное время.
Уходить на Земледельческую решила твердо, но как дожить до среды не знаю. Что вообще хуже: давать клоназепам или оставить ребенка без поддержки препаратов?
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 03/12/2004 19:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Может,вам по скорой туда уехать? просто узнайте, в какой день они дежурные (б-ца св.Ольги на Земледельческой)!
| Snork |
| (ветеран) |
| 03/12/2004 19:37 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
В Раухфуса тоже любят клонозепам безмерно. Насчет того,как узнать,какая больница дежурит-позвоните 03 и спросите, или в больницу на Земледельческой непосредственно .насколько я помню, деежурят (дежурили) они через день с Раухфуса.
| Uspus |
| (участник) |
| 03/12/2004 19:54 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вся проблема в том, что мы с Литовской не выписались. Нас наверное туда увезут по скорой. Раньше понедельника нам и не выписаться, лечащего не будет.
Интересно, а это реально перевестись из одной больницы в другую без особых показаний?
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/12/2004 21:02 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
В Раухфуса еще любят всех гасить бензоналом, чтоб наотмаш и сразу дикой дозой! Жуть, как вспомню своего ребенка на бензонале.... Представляете пьяного невменяемого мужика, которого тянет на подвиги?
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/12/2004 21:43 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Перевестись не получится, просто не переведут. Оптимальный вариант - по скорой.
По ЭЭГ у вас точно не Вест, я уж не знаю картину приступов ваших, но по ЭЭГ это не Вест, либо еще не сформировался окончательно. Его просто чаще всего подозревают, поскольку возраст дебюта такой маленький... Или они считают, что это идиопатический синдром Веста? Единственная форма, благоприятная по прогнозу... Важны данные МРТ.
При Весте стратегия лечения обычно такая: препарат первого выбора - В6 до 300 мг\кг\сутки.
Второй выбор: депакин-хроно+синактен. Депакин не ниже 40 мг\кг\сут, допустимы дозы до 100-150 мг\кг\сутки под контролем клиники и биохимии.
В последнее время препаратом первого выбора рекомендуют Сабрил.
И уже в случае неэффективности всего этого пробуют ламиктал и бензодиазепины. Повторяюсь: фризиум безопаснее.
До среды советую сделать следующее: депакин не трогать, клоназепам не давать (см. выше: бензодиазепины - последняя фаза!), меняя сейчас терапию, Вы свяжите руки врачам на Земледельческой. Ну не дошли ведь Вы до эффективной дозы депакина, зачем метаться так?...мы дошли до 75 мг\кг\сутки, с печальными, правда последствиями, но ведь массе людей депакин отлично подходит. Ухудшение может быть спровоцировано и тем, что идет развитие болезни, а депакин пока не действует. Напомните, какую форму вы принимаете, сироп? Надо переходить на хроно-форму в любом случае, это значительно снижает риск.
С каким интервалом идут приступы? нарушения витальных функций есть во время приступов? чтобы отдохнул, можно уколоть реланиум и дотянуть до среды. если нарушения витальных функций нет, не беспокойтесь пока о повреждающем действии приступов на ГМ.
Мария, Вы меня слышите?
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/12/2004 22:05 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
****Бензодиазепины не зарекомендовали себя как эффективные препараты в лечении эпилепсии. К ним быстро развивается толерантность (у более чем 2/3 пациентов), а после их отмены приступы вновь возникают в более тяжелой форме (9). Из этой группы можно рекомендовать только лоразепам для новорожденных детей (3). Исследования с внутривенным введением лоразепама новорожденным позволили выявить, что он прекращает приступ в течение 5 минут. Однако, через 8 часов после введения приступы повторились, хотя и были менее тяжелыми (10). Доза лоразепама 0,05 мг/кг при внутривенном введении прекращает у новорожденных приступ, резистентный к фенобарбиталу, в течение 3-х минут.
Обычно не рекомендуется принимать более одного препарата, однако применение бензодиазепинов - это как раз тот случай, когда их необходимо применять только в сочетании с другими препаратами (13). После пяти лет такого лечения 8 из 24 детей с инфантильными спазмами и 4 из 10 с миоклонически-
астатическими приступами не имели пароксизмов. Другие 6 из исследуемых детей имели снижение частоты приступов на 50%. Другие исследования подтверждают эффективность комбинированного применения клобазама и карбамазепина в ряде резистентных случаев эпилепсии (8). У 52% детей, лечившихся клобазамом в сочетании с другими антиконвульсантами на 50% снизилась частота приступов. Антагонизма между клобазамом и другими препаратами не выявлено, только у 2-х детей это сочетание вызвало побочные эффекты.*****
Клобазам - это фризиум...
| Uspus |
| (участник) |
| 03/12/2004 22:15 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Что значит "витальные функции"? Ему реально плохо. Мне кажется, у него постоянно болит голова. Он очень возбужден. Третий день по нескольку часов укладываем его спать. Постоянно воет на одной ноте, капризничает. По вечерам пробивает его на хи-хи. Лежит, ногами сучит и смеется монотонно.
Депакин-хроно можно только с трех лет как я поняла. А у вас в чем ухудшения на депакин проявлялись?
На счет Веста врач сказала, что у нас криптогенная форма. В роду ничего такого ни у кого не было.
Приступы до 70-80 раз за день. Чаще сериями от 2 до 9. По силе разные.
Кстати депакин паленый может быть? Муж купил новую бутылку, а у них со старой этикетки различаются и коробки.
| Аndrе |
| (элита) |
| 04/12/2004 23:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Витальные - жизненные... дыхание, сердцебиение...
Ухудшение на депакине проявилось у нас тем, что начали появляться новые типы приступов.
*Паленым* в этой стране может быть все, что угодно...
А врачи знают об этом *монотонном* смехе??? Это симптом еще одной нехорошей штуки, но пугать вас не хочу, не буду говорить. Просто это утвердило меня в том, что Вам следует сделать все *новомодные* анализы, в том числе и генетику, но с нормальными врачами!!! Надеюсь, на Земледельческой Вам помогут...
| Uspus |
| (участник) |
| 05/12/2004 13:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ха, попробовала я тут по скорой уложить ребенка. В бесплатной сказали, что если он в сознании, то его никуда не уложат. В платной, самой дешовой попросили 2100 за час. Учитывая, что у нас во вторник МРТ за 5700, для меня это сумма запредельная. Может это потому, что воскресенье. Но завтра увы Земледельческая не дежурит.
Вчера все было так неплохо - 20 приступов за день, а сегодня только за утро уже больше двадцати.
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/12/2004 23:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Не знаю, Мария, мы уже 3 раза попадали в больницу по скорой, в какую хотели и в сознании... Просто вызываешь педиатрическую бригаду скорой, на вопрос, что случилось, говорите серийные приступы и все! не имеют правва не приехать и не отвезти в стационар. у них одно упоминание о серийности приводит к шоку и готовности сделать все, о чем просят, у нас даже спрашивали, что колоть...
| Марьяша |
| (ветеран) |
| 06/12/2004 01:05 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, попробуйте сказать в скорой что состояние резко ухудшается, если они откажут в приезде, обязательно запешите фамилию и номер диспетчера и скажите что будете жаловаться - тут же прилетят.
| Uspus |
| (участник) |
| 06/12/2004 13:21 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Это было бы очень смешно, если бы не было так грустно. Сейчас позвонили из 1 ДГБ, сказали, что у них сломался томограф. Попросили перезвонить в четверг, если починят, то нас перепишут, если нет... Помогите! Где еще больницы с хорошими томографами, которые с маленькими детьми заморачиваются?
Зато может завтра по скорой лечь сможем на Земледельческую. Нам тут присоветовали сказать, что ребенок сознание теряет. Может прокатит.
Вообще, что за глобальная невезуха?! Год високосный?
| Аndrе |
| (элита) |
| 06/12/2004 13:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Печально, мы тоже записаны на МРТ в 1... Мы во многих местах узнавали, в основном, говорят, что младше 6-7 лет не берут детей, не хотят с анестезией связываться... А в 1 еще хорошо, что томограф открытый, можно с ребенком контактировать, мы в первый раз даже без анестезии обошлись поэтому, сказки ему рассказывали, пока он лежал...
Странно, он же у них был поломан 2 месяца, 2 недели назад починили, снова что ли сломался?
| help |
| (старожил) |
| 06/12/2004 20:30 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
я сыну делала на удельной, 553 40 10 лечебно-диагностический центр международного института биологических систем
кстати, когда лежали в 1 детской нам было сказано что надо делать МРТ, но отправляли фиг знает куда в какое-то НИИ, у них и не предлагали
| Uspus |
| (участник) |
| 08/12/2004 22:41 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Легли мы всетаки в больницу по скорой. Наврали конечно про потери сознания. Условия мрак. Платных полат нет, мыться негде, туалеты не закрываются. Мест для малышей не было. Спим вдвоем на одной кровати в полате с очень тяжелым мальчиком, который бьется о стены, кричит и стонет постоянно. В инет выхожу с мобилы и КПК. Но это все фигня.
Главное мы сегодня сделали энцифалограмму и там НИЧЕГО! Никакой эпи. Я в шоке. В МПА нас лечили от Веста, а тут ничего. Лечащий у нас Понятишин, он же энцифалограмму делал. Говорят, что он спец в этом деле. Не верить ему у меня оснований нет.
Что же такое происходит? Приступы есть. Эпи нет. Куда делась? Была ли вообще? Завтра консилиум на нашу тему.
Андрей, огромное вам СПАСИБО! Как подумаю, что могла уже сына клоназепамом кормить...
Так что главная радость дня - похоже у нас не Вест! это уже хорошо. Ура!
| Ann |
| (наш человек) |
| 09/12/2004 10:42 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Хорошие новости! Мария, еще раз здоровья вашему мальчику!
| Annabel |
| (элита) |
| 09/12/2004 10:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, очень надеюсь, что Понятишин вам поможет. Мы по его совету перестали пить Депакин, пока ухудшений нет. Надеюсь, это было правильное решение. Удачи!
| help |
| (старожил) |
| 09/12/2004 13:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
надеюсь что все разрешится благополучно, и врачи все же разберутся, что с вами происходит, держитесь
| Марьяша |
| (ветеран) |
| 09/12/2004 14:21 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, держим за вас с малышом кулачки.
Ждем вестей.
| Аndrе |
| (элита) |
| 09/12/2004 15:06 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Условия, конечно, там тяжелые... Но будем надеяться на лучшее, не буду Вас пугать своими мыслями, дождемся решения врачей...
Удачи!
| Oleviste |
| (элита) |
| 10/12/2004 14:22 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, написала вам в личку, очень важный вопрос...Ловите....
| Uspus |
| (участник) |
| 11/12/2004 11:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, вы можете напугать одним намеком на присутствие каких-то нехороших мыслей. Так что может поделитесь?
Вчера приходили врачи. Доцент посмотрев наши видеозаписи сказала, что она тут ничего не видит, что это просто эмоциональные реакции ребенка. Энцифалограммы наши ее тоже не впечатлили. Так что похоже нас там за симулянтов держат. Понятишин отпустил на выходные домой, наказав снимать ребенка целый день на камеру. Отменил диакарб, велел снижать депакин.
Мне вообще нравится мысль про эмоциональные реакции, но не по 80 раз на дню. Тем более меня смущает, что в такие периоды его можно тормошить, ставить, класть, но пока не "оттрясется" это не закончится. Так что сомневаюсь я на счет "эмоциональных реакций".
Сеньке в больнице нравится. Все его любят, тискают. Только спать там нет никакой возможности, т.к. подселили нам мамашку с трехмесячным ребенком с тремя ночными кормлениями из бутылочки.
Большое всем спасибо за поддержку!!! Для нас это очень важно.
Забыла добавить, ко мне тут вчера одна тетенька-невролог подходила и сказала, что если у нас действительно что-то "такое" найдут и я ее "как следует" спрошу, то она расскажет как и где у нас можно сделать ЭЭГ-видеомониторинг. А я то думала, что у нас в Питере его не делают. Может кто знает подробности, поделитесь.
| Fortezia |
| (элита) |
| 11/12/2004 14:42 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ух, Маша, держитесь...
| Аndrе |
| (элита) |
| 11/12/2004 16:28 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Подождем все-таки, что скажут специалисты...
А оборудование для видео-ЭЭГ купили в педиатричке, но пока, насколько я понимаю, оно в опытной эксплуатации, но если работает, то наверняка можно делать...
А при записи ЭЭГ не было приступов?
Если предлагают и есть возможность сделать суточный видео-ЭЭГ здесь, а не в Москве - соглашайтесь! И обязательно сделайте, это самый информативный метод...
| Ирма |
| (старожил) |
| 13/12/2004 23:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Машенька, а на отделении нет возможности пересолиться в другую палату? Мы лежали на 2-м неврологическом и там была куча свободных палат. Может с врачом переговорить? Потому что от нас отселили маму с супер-гипер-активным мальчиком только после моего разговора с лечащим врачом.
Терпения вам, Маша, и пусть все будет хорошо у вашего мальчика! Держим кулачки!
| Ann |
| (наш человек) |
| 14/12/2004 11:58 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, как ваши дела?
| Uspus |
| (участник) |
| 14/12/2004 22:39 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ура! Завтра переезжаем в другую палату. Двухместный люкс. Есть детская кровать, раковина, кровать типа каталка, но нет розетки. Розетка - это больно жирно.
План лечения таков. Снижаем депакин до нуля, ждем пару дней и делаем энцифалограмму. Что дальше неизвестно. Но чую я с такими темпами лежать нам тут до нового года. Плакал наш первый день рождения.
Врач похоже не знает вообще что с нами делать. Кажется он ждет, что все пройдет само и он наконец сможет нас выписать. Приступов становится меньше, так что возможно его надежды не беспочвенны.
Спасибо всем огромное за поддержку и советы!
Андрей, все еще не хотите поделиться своими подозрениями на наш счет?
| Ирма |
| (старожил) |
| 14/12/2004 23:20 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ой, Маш, как я рада за вас! Дай Бог, чтобы у Арсюши все скорее прошло. Надо всегда надеяться на лучшее. Еще могу посоветовать: у них при больнице есть часовня (по-моему, на 2-м этаже). Поговорите с Батюшкой. Он таких случаев насмотрелся... Поможет хоть советом. Утешит. Можно покрестить там малыша. Или если мама крещеная, то службу заказать.
| Annabel |
| (элита) |
| 15/12/2004 10:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Наконец-то хорошие новости! Надеюсь все у вас наладится!
| Natusia |
| (элита) |
| 15/12/2004 15:29 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, держитесь!!! Мы с вами!
| Uspus |
| (участник) |
| 17/12/2004 12:36 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вчера заходил лечащий. Он отсмотрел наши видеоматериалы, снятые в выходные. Говорит, что за 15 лет работы таких приступов он не видел и что это вообще такое он не знает. Короче, депакин мы шустро снизили, если энцифалограмма на следующей неделе ничего не покажет, нас выписывают.
Блин, что делать? Как-то по 80 раз за день неизвестно что у моего ребенка не может не беспокоить, не обращать внимание на это я не могу. А потом про первую энцифалограмму мне 5 человек сказало, что она плохая, тоде между прочим специалисты. Была эпи, не было - я вообще ничего не понимаю.
| Аndrе |
| (элита) |
| 17/12/2004 12:52 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мария, может быть, это все-таки какие-то обменные нарушения? Странно все это.... ЭЭГ-то мне тоже показалась не совсем нормальной... Хотя такой пример у меня на памяти есть уже... ездили знакомые даже в Москву...вернулись тоже ни с чем... сказали........ ой, не буду!
| Fortezia |
| (элита) |
| 18/12/2004 15:29 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну, Андрей, вы умеете поддержать!!!
Я бы после этого "ой, не буду" ночи бы не спала - ваш бы телефон надыбала и заставила рассказать , что случилось. Ну, дорогой наш и любимый, нельзя же так!
Девушки сушества нежные и ранимые!!!
А про ЭЭГ...Бехтерава хорошо сказала "мозг субстанция ученым до конца не ясная, и что с ним происходит" фиг знает...
Цитата не точная, но за смысл ручаюсь. Мысль была о том, что ЭЭГ расшифровывают люди, каждый по своему и ТОЧНО они не знают ЧТО это... Тоже не очень радостно, но более обнадеживающе.
Держитесь, может он так себя вытягивает!
| Аndrе |
| (элита) |
| 18/12/2004 16:28 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Саша, там сложно тоже все было... У ребенка была постоянная миоклония неизвестной этиологии... они поехали в Москву в РДКБ, вместо нас... Там так ничего и не нашли, а в заключении зав. сказала: *Мы ничего не нашли, просто развитие науки еще до этого не дошло... но я уверена, что у Вас прогрессирующее дегенеративное заболевание и Ваш ребенок умрет в ближайшие 5 лет...* Этого я и не хотел писать... Дай Бог, чтобы у Маши все закончилось вместе с депакином, искренне им этого желаю!!!
Все равно надо сделать анализы обмена и генетику (после консультации с генетиком), может быть эти приступы и не эпилептической природы, а корректировка какой-нибудь диетой вообще все уберет...
Маша!!!! Как дела? Что нового?
| Огонек |
| (элита) |
| 18/12/2004 18:20 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Ну, Андрей, вы умеете поддержать!!!
Я бы после этого "ой, не буду" ночи бы не спала - ваш бы телефон надыбала и заставила рассказать , что случилось. Ну, дорогой наш и любимый, нельзя же так!
ППКС
to Andre: Андрей, Вы бы поосторожнее ,все-таки. Не стоит , наверно, говорить А , если не хотите Б говорить. Тем более, такие вещи даже врачи говорить не спешат. А Вы не специалист( просто родитель, глубоко вникший в проблему, как я поняла).
Да, кстати, ( в свете ваших постов этого топика )хотела Вас попросить перечитать правила форума -"Запрещено делать категоричные заявления по темам, которые являются спорными, или по темам, в которых Вы не являетесь специалистом. Особенно это касается темы вакцинации, способов родовспоможения, приема антибиотиков и других лекарств. " Я понимаю, что Ваш опыт многим ценен, но все-таки прошу правила стараться не нарушать
| Uspus |
| (участник) |
| 18/12/2004 20:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Умеете Вы "обнадежить".
Ничего у нас нового. Домой нас на выходные отпустили. Наш лечащий считает, что нет у нас болезни. Я бы и поверила, если бы не первая энцифалограмма. Из этой больницы нас на неделе выпишут. Куда податься дальше не знаю. В Педиатричке мы были, в НИИ Мозга тоже. Может в Бехтеревку, в Поленова?В любом случае еще одну энцифалограмму будем делать, а что дальше?
Андрей, Вы не могли бы поподробнее, какие и где, по вышему мнению, нужно сдать анализы (обменные, генетика)?
| Аndrе |
| (элита) |
| 18/12/2004 23:37 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А. Хочу сказать, что я не просто родитель, у меня биологическое (специальное, с фарм. уклоном) образование и кандидатская, а потому в механизмы действия лекарств мне понятны, равно как и многие механизмы их взаимодействия и причины возникновения побочных эффектов, а так же пути их преодоления.
Б. Здесь речь идет о неврологии и покажиет мне хоть ОДНОГО специалиста в этой области, чьи опыт и знания были бы абсолютными! Большинство результатов случайны, а препараты подбираются эмпирически!
В. Вы видите, что в большинстве случаев врачи просто разводят руками и ничего не делают. А между тем есть международные стандарты на анализы, которые необходимо сделать при подозрении на эпилепсию. Не знаю НИ ЕДИНОГО случая, когда это было бы выполнено! У меня есть выписка из Педиатричке, где лечащий врач наделала ошибок в написании названия препаратов и диагноза.
Продолжать еще о специалистах?
Можете поспрашивать еще Смуглянку о тех же специалистах...
Извините за резкость, но я просто столько всего уже повидал, что хочу уберечь других от возможных ошибок. Все рекомендации, которые я даю крайне взвешены и осторожны.
| Аndrе |
| (элита) |
| 18/12/2004 23:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, а что с приступами? Так и идут?
Сдайте для начала кровь на аминокислоты в центр, о котором я Вам писал на Энгельса,7 и можно сдать анализы на ацидурию (хотя и качественные, но все же) в МГЦ на Тобольской, там же можно проконсультироваться и с генетиком Красильниковым. Обязательно анализ крови на электролиты и глюкозу. И напишите, что покажет повторная ЭЭГ.
| Огонек |
| (элита) |
| 19/12/2004 14:03 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, поскольку Вы не ограничились письмом мне в личку и продублировали свое сообщение в форуме - я отвечу Вам здесь.
С ошибками врачей я сталкивалась и сама. Благодаря им я имею проблемного ребенка.Но опять же благодаря грамотным неврологам нам удалось вытянуть его и избежать инвалидности. Кстати, один из них из Педиатрички.Проблемы остались и много, но это все-таки уже не то, что могло бы быть.Это по поводу "Б" и "В".
По поводу "А". Вы биолог, но не врач , и тем более не эпилептолог, посему не обладаете полномочиями , чтобы делать категоричные заявления по теме.И кандидатская Ваша здесь ни при чем абсолютно.Читайте правила.К тому же наш форум создан для обмена МНЕНИЯМИ,а для консультаций есть специальный раздел.Форма некоторых Ваших высказываний подпадает под нарушение правил форума(примеры-"До среды советую сделать следующее: депакин не трогать, клоназепам не давать","...чтобы отдохнул, можно уколоть реланиум и дотянуть до среды. если нарушения витальных функций нет, не беспокойтесь пока о повреждающем действии приступов на ГМ. Мария, Вы меня слышите? " и пр.).
Все дети разные и клинические проявления заболевания могут быть различными при общей схожести симптомов (на первый взгляд).Неврология вообще такая штука, где не бывает однозначного лечения. Что хорошо одному- другому может очень навредить. Если какая-нибудь мама последует Вашим советам, займется самолечением , станет отменять/уменьшать дозу назначенных лекарств и у ребенка будут ухудшения- кто возьмет на себя ответственность? Только эта несчастная мама, которая поддалась Вашей силе убеждения...
И еще.На последнее. Я тоже повидала, поверьте. . И думаю, большинство мам , для которых создан этот раздел форума,в силу сложностей заболеваний своих детей- тоже.Есть здесь, наверняка, мамы и с медицинским образованием,и опыт у многих тоже ого-го... Так что, при всем уважении, еще раз призываю Вас следить за формой выражения своего ЛИЧНОГО мнения.
Считаю вопрос исчерпанным.Дальнейшая дискуссия со мной - только в личку.
Модератор.
| alexandre |
| (частый гость) |
| 19/12/2004 16:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Знаете Andre, не хотел вмешиваться, но все-таки хотелось бы вмешаться как врачу.
"Вы видите, что в большинстве случаев врачи просто разводят руками и ничего не делают"
Знаете иногда лучше наблюдать, чем пичкать человека лекарствами. Уходит дополнительный фон и диагноз, а самое главное лечение, становиться более ясным. Знаете как у хирургов говорят - соперировать это проще всего , а вот остановиться и не оперировать , выждать- это уметь надо. Так что если врач с виду, вроде как бездействует, это не значит, что он ничего не делает. Иногда надо наблюдать, а не лечить.
"А между тем есть международные стандарты на анализы, которые необходимо сделать при подозрении на эпилепсию"
Что такое международные медицинские стандарты - это стандарты США, Англии или Германии,или Китая? Какой страны?!! Знаете, что такое международные стандарты в медицине?! Вам рассказать это с обратной стороны - со стороны медика? Стандартов лечения в медицине просто нет. Есть мнения крупных специализированных клиник, которые считают , что надо делать в определенной конкретной ситуации. И самое главное - они не всегда этого САМИ придерживаются. Стандарт - это усредненный вариант для страховой компании, а человек это индивидуальность. Есть ведь крупные клиники которые придерживаются противоположного мнения в данной конкретной ситуации. Кому верить?. Стандарт - это когда крупное рандомизированное исследование доказывает, что что-то эффективно. Много вы знаете крупных рандомизированных исследований в медицине???? Сколько болезней - столько и мнений. Самый простой пример из жизни - аппендицит. Вроде абсолютно все знают, что его надо обязательно оперировать - это вроде как стандарт. Так вот, в настоящее время, часть крупных медицинских клиник на Западе считает, что его можно не оперировать, а лечить антибиотиками. И самое главное с теми же результатами....Получается уже и не стандарт?! А что касается стандартов диагностики - тут их просто нет. Да есть общепринятые нормы, например при травме головы сделать КТ (почему не МРТ, например?), но стандарта обследования просто нет. Это мнение отдельных клиник и страховых компаний. Так что "ни Единого случая" - этого никогда не было и, самое главное, не будет.
Насчет ошибок в диагнозе. До сих пор идут споры на счет видов, например, той же эпилепсии. Так что стандартов написания диагнозов то же нет. Есть рекомендации, например, МКБ -10. Так и ту скоро пересмотрят, кок недостаточно полно отражающую сущность вопроса..Это больше нужно для статистики, чем для реального написания диагноза.
"Продолжать еще о специалистах? "
Вы думаете ,что больше знаете, чем специалист, даже плохой???!!! Вспоминается "Даже самый плохой игрок, гораздо лучше самого хорошего болельщика" ( из футбола)
Я врач, и то я никогда не возмусь лечить пациента не по своему профилю. А вы...?
"До среды советую сделать следующее: депакин не трогать, клоназепам не давать"
Без комментариев.
P.S. А РДКБ в Москве классная клиника...
С уважением.
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/12/2004 22:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
сМодератор, читаю дискуссию с Вами потерей времени, тем более, что не приводите Вы слов благодарности той мамы, которая не стала травить своего ребенка клоназепамом. Сюда люди ходят советоваться, но все молчат!!!
И alexandre способен только критиковать, но совета ни одного дельного от него так и не услышал.
И давайте не будем о том, кто и сколько повидал!
Кстати, если бы я не написал, Вы бы ни за что не догадались, что нет у меня медицинского образования, не так ли?
А советы даю только в том случае, если уверен в их правильности, пока не ошибался.
И угрожать мне не надо, не страшено! Ников еще осталось бесконечное множество!
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/12/2004 22:12 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
С Вами тоже дискутировать не намерен! Где Вы были все это время? Наблюдали, как все плохие игроки?
| Uspus |
| (участник) |
| 19/12/2004 22:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Очень прошу вас всех не нападайте на Андрея! В моей ситуации он очень помог. И не надо думать, что я такая идиотка, что буду принимать все его советы к действию, предварительно не взвесив своего решения 50 раз. Поверте мне давали разные советы и многие близкие и не очень мне люди убеждали пить клоназепам, в том числе и медики. Но в любом случае это мое решение. С самого рождения моего сына я несу ответственность за его жизнь и здоровье и никто не возьмет на себя этот груз, ни врачи, ни друзья, ни знакомые. Я подписала 4 отказа от кесарева сечения и последствия этого решения будут преследовать меня всю жизнь. Я давала своему ребенку по 8 таблеток в день, когда он почти оглох, хотя каждый день мне хотелось все бросить и перестать его мучить, но теперь он слышит. Я забрала его из Педиатрички и не стала поить клоназепамом, и сегодня у него не более 2 приступов в день и он абсолютно нормально развивается, хотя с тем диагнозом что нам там поставили он уже должен был быть инвалидом.
Андрей пишет как человек с большим опытом общения с НАШИМИ врачами. В этом смысле его советы бесценны. И именно за такими советами я и пришла на форум, открыв этот топик. Может, это и не совсем соответствует правилам форума, но, согласитесь, и дети и проблемы у нас не совсем обычные. А отсылать к консультативным разделам форума просто смешно, единственный совет, который я там получила, это обратиться в вышеуказанные мед. учреждения.
Андрей, не исчезайте!!! Вы нам здесь очень нужны, мне и моему сыну. СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЕ!
| Огонек |
| (элита) |
| 19/12/2004 22:48 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
"Запрещено обсуждать действия модераторов, администраторов сайта и правила в каких-либо форумах, кроме _Наш форум_. "(с)
"Если Вы недовольны действиями модератора, то можете написать ему личное письмо. Если модератор не отвечает, или ответ Вас не удовлетворил, то можете написать жалобу администратору сайта."(с)
Модератор
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/12/2004 22:51 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, очень рад за Вас, надеюсь, что все наладится. Если будет желание что-то обсудить, пишите
6855@mail.ru
буду рад помочь всем, чем смогу!
И спасибо Вам...!
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/12/2004 22:55 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вообразили себя верхом на Олимпе?
Я здесь ничего противозаконного не делаю! Не будьте субъективными и не поддавайтесь эмоциям, коль уж взялись быть тут судьей!
И действий Ваших я не обсуждаю, поскольку действий нет никаких!
| Огонек |
| (элита) |
| 19/12/2004 22:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, на Андрея никто не нападал. Было предупреждение, что некоторые его посты не соответствуют правилам форума. И была просьба свои сообщения оформлять в соответствии с ними. Я рада, что он помог Вам
Действительно рада. Я с самого открытия этого топа слежу за развитием Вашей ситуации. И также , как остальные, за Вас переживаю.Но, к сожалению, форум пространство открытое и читают этот топ и другие мамы. И правила написаны для всех и не мной. 
Когда для нашего особого форума создадут какие-то особые правила- будет другой разговор.
ПС: Может быть будет удобнее Вам с Андреем по конкретным рекомандациям по поводу лечения в личку перейти? Чтобы правила не нарушались и все были довольны...
ППС: Андрею. А хамить, наверно, все- таки не стоит...
| alexandre |
| (частый гость) |
| 19/12/2004 23:41 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Дельного совета это что -дозы, частота приема и т.д. и т.п.?!!! Я не люблю давать советы не зная полноценной ОБЪЕКТИВНОЙ ситуации (не видя больного лично)...
Да и не эпилептолог я. Но давать советы типа отменить или назначить...Это в компетенции врача -невропатолога видящего РЕАЛЬНОГО пациента, а не виртуального...
З.Ы. Я в силу своей профессии всё-таки кому-то помогаю...
| Ира З. |
| (элита) |
| 20/12/2004 00:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Оксана,Вы извините, что влезаю в вашу дискуссию, но если Вы посмотрите на остальные форумы, то очень часто также обсуждаются схемы лечения при этом даются не всегда грамотные советы, и что все этим советам следуют
У каждого есть своя голова.
| Огонек |
| (элита) |
| 20/12/2004 00:25 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Совет совету рознь. Грань здесь очень тонкая. Ни в одном из наших форумов так подробно, например, не рекомендуют схемы приема и дозировки лекарств.
К тому же варианты "мы лечимся по такой схеме" и "вам стоит лечиться по такой схеме" имеют разную окраску.
Всем: Давайте этот вопрос не раздувать, плз. Стараемся выражать свои советы корректно, в соответствии с правилами. Не будем устраивать из нашего форума свару- нам и без этого есть что обсудить
Больше никому не отвечаю- добро пожаловать в личку. Всех лю 
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/12/2004 09:52 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
"Вы думаете ,что больше знаете, чем специалист, даже плохой???!!! Вспоминается "Даже самый плохой игрок, гораздо лучше самого хорошего болельщика" ( из футбола)"
Я думаю. что лучше подметать улицы, чем быть плохим врачом, поскольку сам принцип "не навреди" здесь в корне нарушается. Среди врачей есть, безусловно, хоршие специалисты, но большинство тех, с кем мне доводилось столкнуться думали не о лечении, а о том, как бы быстрей отделаться от всех больных и побыстрее на дачу, к своим грядкам! А неврология - это не аппендицит и мне хорошо известен тот ужас, когда врачам на тебя наплевать и не с кем даже посоветоваться! Это состояние не описать! И уверяю, в этой ситуации Вы бы стали эпилептологом...
А он-лайн-консультации врачей существуют и при наличии полной информации дают-таки рекомендации и берут на себя ответственность и поверьте, вполне успешно!
А как Вам врачи -невропатологи, которые говорят на приеме: "Не буду я Вашего ребенка трогать и смотреть... Что Вы от меня хотите в таком сложном случае?" Тут возможно не становиться эпилептологом, на правда ли?
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 20/12/2004 14:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я, кстати, тоже в силу своей профессии помогаю людям...
И до сих пор считаю, что мои рекомендации носили в той ситуации крайне взвешенный характер, учитывая следующие хотя бы факторы (надеюсь, Вы не считаете клоназепам лекарством?):
- Предстоящую смену лечащего врача
- Отчаяние матери
Считаю, что кто-то должен был сказать ей : "Стоп! Надо собраться!"
Андрей.
| Uspus |
| (участник) |
| 20/12/2004 22:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Наверное Вы правы, и мне действительно следовало общаться с Андреем через личку или по электронной почте. Но дело в том что многие свои вопросы я задавала не только ему лично, но и всем кто мог что-то показать. К сожалению, откликнулся только он.
Теперь всем кто наблюдал за нами все эти дни, сообщаю: нас выписали. Сегодня сделали ЭЭГ, во время которой было два небольших приступа. Эпи-активности не зафиксировано. Диагноз в выписке, цитирую: "...пароксизмы расценены в ср-ре навязчивых движений". Рекомендован контроль ЭЭГ через 3 мес + Пантогам в теч. 2 мес. Прививки, массаж, физиотерапию эти три месяца делать не рекомендовали. Надо сказать, я почувствовала огромное облегчение. Конечно, осталось еще множество вопросов. Откуда эпи на первой ЭЭГ, была ли она? Какова вообще природа этих пароксизмов? Что делать - обследоваться дальше или просто ждать пока само пройдет? и т.п.
Сердечная всем благодарность за участие в нашей судьбе!!! Ваша поддержка не давала нам скиснуть все это время. Это очень важно, почувствовать, что ты не один наедине с бездной отчаяния, что кто-то стоит рядом и тоже смотрит в эту пропасть.
За последние два месяца, наша семья сумела приобрести некий опыт, пусть небольшой, но очень ценный. Если мы сможем кому-то помочь, обращайтесь, я с радостью откликнусь.
| Maxima |
| (элита) |
| 20/12/2004 23:20 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, поздравляю!
А Вы что-то говорили про первое ЭЭГ, что оно "снято с розетки"...
М.б, не надо про него и думать? А МРТ все-равно сделаете?
| gosha |
| (частый гость) |
| 21/12/2004 10:24 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша! Рады за вас. С наступающим Сениным Днем Рождения! Хорошо, что он его встретит все-таки дома...
ЗЫ приходите в гости! Ж)
| Ann |
| (наш человек) |
| 21/12/2004 12:34 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Машенька, очень рады за вас! Пусть все совсем пройдет, и забудется, как страшный сон!
Здоровья Арсюше!
| Natusia |
| (элита) |
| 21/12/2004 14:35 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, мы очень тщательно следили за всеми вашими перемещениями и сообщениями. Очень рады, что все закончилось хорошо! Пусть еще много неясностей, но это уже наверное не так страшно, как вначале. Желаю вам распрощаться со страшными диагнозами и жить полноценной и счастливой жизнью!!!! Мы с вами!
| Fortezia |
| (элита) |
| 21/12/2004 14:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну спасибо за хорошие новости прерд НГ!
| Смуглянка |
| (элита) |
| 21/12/2004 15:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
И я поздравляю! Внимательно следила за Вашими проблемами, очень сочувствовала, но такими знаниями, как Андрей не обладаю. А в отчаянных ситуациях очень нужна поддержка и верный совет.
ОЧЕНЬ РАДА, что у вас не эпи!!! Удачи Вам! Никогда не сдавайтесь!
| Uspus |
| (участник) |
| 21/12/2004 21:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Это не первое ЭЭГ, а второе снято с розетки. А МРТ нам делать отсоветовал наш лечащий, говорит что не надо над ребенком лишний раз издеваться.
А вообще после всей этой истории остался очень горький осадок от общения с нашей медициной. В какой ужас повергли нас всего три слова, сказанные врачем, который даже маску не удосужился снять, как будто мы заразные. Я не понимаю этого тупого упрямства, когда я умоляла ее снять повторную ЭЭГ она говорила: "Зачем? У вас по 70 приступов в день. Они уже генирализованные." А когда я заикнулось о токсичности клонозепама и спросила о других препаратах, она дернулась, забрала рецепт и удалилась в ординаторскую, где мне пришлось обливаясь слезами, унижаться, говорить с ней при других врачах и студентах. Причем в ответ на свои вопросы я только и слышала: "Если что-то не нравится, убирайтесь." Это при том, что нам она ставила Веста и значит счет шел на дни. А ее заявление: "Первый раз в моей практике такая мамаша!" Это значит, что все остальные ни о чем не спрашивали и соглашались на все. В соседнем боксе лежал ребенок такой мамочки, которого лечила та же врач. У него тоже стоял Вест. Он поступил после полугода повышения доз клоназепама с многократно усилившимися приступами. А ведь тоже в свои 10 месяцев был здоровый мальчик, умел ходить, говорил "Мама", весил 12 кг. Сейчас он даже сидеть на горшке не может и похож на тростиночку.
Как после этого доверять здоровье своих детей нашим врачам? Как вообще можно ставить такие диагнозы не перепроверив все несколько раз? Мне кажется, любой врач должен хоть иногда ставить себя на место пациента или, в данном случае, родителя. Как бы почувствовал себя сам врач, если бы его ребенку поставили такой диагноз, да еще бы запугивали возможными последствиями неприема лекарств, которые сами по себе могут изуродовать ребенка? Я не говорю уже о том, что редкий врач в нашей системе вообще предупреждает о побочных действиях препаратов.
Я уверена, приди я сейчас к этому доктору, у нее нашлась бы тысяча оправданий. Или того хуже, она стала бы меня убеждать, что она права, а другие врачи ошибаются. Причем и специалистом она считается неплохим и отзываются о ней положительно. Да что там говорить, если столкнувшись в коридоре с самой Гузеевой, мы с сыном услышали: "Ути малыш какой. И глазки ЕЩЕ ПОКА умные" Это при том, что она видела нас первый раз в жизни.
Что-то я разошлась. Уверена у многих здесь найдутся такие истории, а может еще и похуже. Просто наболело.
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 21/12/2004 22:45 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Гузева такое сказала
???? Да уж, у старушек специфический юмор... после такого точно не захочется идти к уважаемому профессору...печально, но отражает общую ситуацию в неврологии как нельзя лучше...
| Annabel |
| (элита) |
| 22/12/2004 10:12 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, про медицину нашу слов нет. Хорошо, что вы вовремя ушли из той больницы.Надеюсь теперь все у вас будет хорошо.Внимательно слежу за развитием событий, так как сами были в похожей ситуации с диагнозом симптоматическая эпилепсия, хотя ее нет.
| Ann |
| (наш человек) |
| 22/12/2004 11:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Господи, Маша, читаю и плачу! Какой ужас... жалко деток... Пусть у вас все будет хорошо, чтобы и ноги Арсюши не было больше в тех больницах!!!!
| Смуглянка |
| (элита) |
| 22/12/2004 12:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
КАК ЖЕ ЭТО ПОХОЖЕ НА ПРАВДУ!!! Сплошь и рядом! Я уже просто не слышу этого - игнорирую или резко останавливаю врачей таких. Они уже сдвинутые на почве работы в такой области!!!
ВСЕМ РОДИТЕЛЯМ ПРИ МАЛЕЙШЕМ ПОДОЗРЕНИИ НА ЗАБОЛЕВАНИЕ КАКОЕ-ТО СРОЧНО НЕОБХОДИМО ПЕРЕРЫТЬ ВСЮ ИНФО В ИНЕТЕ, НА ФОРУМАХ И САМОМУ БЫТЬ ПОДКОВАННЫМ ЛУЧШЕ ВРАЧА.
В нашей стране по-другому нельзя, как не грустно
Сейчас при беседа с врачами, меня ВСЕ спрашивают, не медик ли я...
| Огонек |
| (элита) |
| 22/12/2004 13:27 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
"Сейчас при беседа с врачами, меня ВСЕ спрашивают, не медик ли я... "
Меня так тоже спрашивают всегда ...также спрашивали мою маму в свое время...
Хоть это и грустно "Судьбааа....."(с, М.Евдокимов)
| Fortezia |
| (элита) |
| 22/12/2004 15:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А меня уже и не спрашивают: "Вам как врачу должно быть ясно..." Но я сопротивляюсь, раньше я говорила просто "я не врач" (они понимали в том смысле, что не врач, а мама). Теперь я выработала простенькую формулу, которая всех пугает почему-то
"Я не врач, я историк". Чего страшного - не пойму? Видимо, страшно далеки мы от... Или скорее, страшно, что историк так насобачился.
а шуточки у врачей у всех милые...Можно коллекционировать, хотите?
"Милая. выпей - кого тебе кормить" - гинеколог в роддоме с таблетками для подавления лактации
В· В«Нет, не волнуйтесь, от этого мозг ПОКА не умирает, вот если будет... тогда - даВ» - у Иовы на УЗИ
В· В«Может у нее в родителей голова маленькая (мне в детстве тоже ставили подозрения на микроцефалию)В» - Иова (задумчиво глядя на папу) В«Ну может она и в отца...В» (Папочку опустили малость) - там же
В· В«Боже , что с ней!!!В» - В«Да , ничего страшного, просто ручка СГНИЛА под линиейВ» (самое удивительное, что это и впрям казалось не самым страшным) м\с, 17ДГБ
В· В«Ну вы подумывайте о втором, у вас ведь микроцефалия..В» (типа они долго не живут - нет ее у нас!, просто голова плохо растет) - Скоромец, ДГБ1
В· В«А зачем вы забрали 26 недельного?В» - массажистка (последний шедевр)
В· В«А у вашего папы от первого брака НОРМАЛЬНЫЕ дети?В» - массажистка при первой встречи - а папа наш при нас уже 33 года.
И НА ЗАКУСКУ
В· В«Срочно гипсовать, и еще потом раза два гипсовать - и резать, мамочка, РЕЗАТЬ!!!В» - доктор Кутузов (из Турнера) в Комаровском санатории.
| Annabel |
| (элита) |
| 22/12/2004 15:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Умом понимаю, что для врачей это все уже привычно, но сердце содрагается от их цинизма.
| Ангел |
| (элита) |
| 22/12/2004 15:29 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Было бы очень смешно, ежли было -бы не так печально...
А Скоромец нам тоже отчебучивала:
- Ходит? Нет? Угу...так и запишем,органическое поражение головного мозга....
| Огонек |
| (элита) |
| 22/12/2004 15:34 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Из перлов и я добавлю...
"да я вообще не знаю, как вас лечить!тут уже НИЧЕМ не поможешь"(невропатолог в поликлинике, куда мы больше ни ногой- ребенок голый в 4 месяца замерз на ее столе и его колотило от холода и без того сильного тремора, что у нас имелся)
"Да он же у вас хромой будет и ходить не сможет никогда- у него же ноги неправильно сформировались!"(она же- был просто очень сильный тонус)
"а он у вас вообще руками что-то делать может?", "а он у вас нормальный- ему в сад-то можно ходить?"( врач из поликлиники- ребенку, который 4-й год в сад ходит,ест, одевается-раздевается, рисует и т.п. и все - руками,правда, координация подводит- что есть-то есть).
маме моей- про моего брата- "мамочка, что вы так переживаете- он у вас все-равно дураком будет!"
Ну, а нас с папочкой тоже опускали-"от осины не родятся апельсины" было про нас сказано
| Смуглянка |
| (элита) |
| 23/12/2004 13:45 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
В· В«Срочно гипсовать, и еще потом раза два гипсовать - и резать, мамочка, РЕЗАТЬ!!!В» - доктор Кутузов (из Турнера) в Комаровском санатории.
А вот в Турнера лучше вообще не ходить! ЭТО ХИРУРГИ прирожденные! Если нечего резать, то они безработные...
Вообще у ортопедов уже свой склад ума формируется... это я еще в Евпатории поняла.. потом в Турнера убедилась.. зверье
| Natusia |
| (элита) |
| 24/12/2004 15:12 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А можна я добавлю:
"У вашего ребенка наверное нет гена роста?"- через 4 месяца жизни Ксю (все те же 800 гр)
"Загадка вашшего ребенка не раскрыта..."- после 1 выписки из больницы в 7.5 мес.
"Знаете в Америки научились делать пересадку легких, правда вместе с сердцем"-...
"Да, таким маленьким почки еще не пересаживают......"
Ну а про то, что (нас) родителей считают мед работниками, как минимум, это по-моему можно про всех сказать:
"Мама вырастит тебя Ксюша и пойдет в медицинский экзамены экстерном сдавать"
"Мама,а вы напишите книгу: как я ее растила"
Идея хорошая, но нет у меня литературного дара. Давайте кому-нить поручим это дело от нас от всех.
| onirin |
| (наш человек) |
| 30/12/2004 18:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
я бы взялась, да вот только боюсь это может написать человек который прошел через все это!:(((
А вообще девочки почитала, ужас, ужас! Как все у нас плачевно, и какие вы все умнички и героини, снимаю шляпу!
НУжно отдельный топ завести "Перлы наших врачей".......
| Fortezia |
| (элита) |
| 31/12/2004 17:15 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ириша, ну их - это ведь грустно, хоть и смешно.
...перед Рождеством ездили к окулистам - и вот теперь последнее - из Педиатрической академии
В«Доктор, мне кажется у нее минус стал поменьшеВ»
В«Не может быть. Если у нее минус станет поменьше, значит пошла отслойка сетчаткиВ»
И я после этого должна домой машину вести!!!!! Не берегут нас...
| KoAlla |
| (элита) |
| 04/01/2005 06:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мда... почитала перлы врачей - слов нет, одни выражения и все нецензурные!
Сколько, девчонки, надо терпения и ну.... не знаю чего, чтобы общаться с такими врачами! Т.е. врачи-то, наверное, они и хорошие, а вот языки их ....... отрезать надо.
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/01/2005 23:43 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мария, как у Вас дела сейчас?
| Аndrе |
| (элита) |
| 23/01/2005 22:37 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мария, изменилось ли что-либо? В чем-нибудь продвинулись?
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 05/02/2005 19:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
люди, скажите у кого нибудь есть Фризиум (Frizium) куплю за любые деньги. Очень нужен моему ребенку (10 месяцев). лечимся в РДКБ но пока никаких результатов, приступы не проходят.
ответьте.тел 8-916-954-2987
Сергей К.
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/02/2005 20:31 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Знаю, где его можно найти в Москве. Пишите на мэйл.
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/02/2005 11:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Это относится к судорогам вообще... наличие судорог при температуре косвенно говорит о сниженном пороге судорожной готовности мозга, а на это может влиять обмен аминокислот...
| Аndrе |
| (элита) |
| 15/02/2005 14:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Избранное. Последние общение с логопедом. Пытались пойти на занятия. На другом конце провода: "Он у Вас вообще хоть что-то соображает?". Без комментариев.
| Natusia |
| (элита) |
| 16/02/2005 10:27 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Что тут скажешь...Бывают же толстокожие люди, только вот зачем идти в медицину или педагогику?
| Аndrе |
| (элита) |
| 18/02/2005 14:55 |
|
Фебрильные судороги
|
Это ссылка касается фебрильных судорог
http://fanat-nevro.narod.ru/epileps/doklad/febril.htm
| Аndrе |
| (элита) |
| 21/02/2005 11:43 |
|
для Uspus
|
Мария, как Вы, отзовитесь???
| Uspus |
| (участник) |
| 21/02/2005 21:05 |
|
Re: для Uspus
|
У нас все то же самое. Одно время ничего не было. Сейчас очередное обострение в связи с прорезыванием зубов. Трясется с утра до вечера. У него еще новый прикол. Барабанит руками по ушам, когда не попадет - по вискам, сильно так. Так обчно шизофреники делают, когда у них голоса в голове.
Врачи ничего толкового сказать не могут. Остеопат Писковацков считает, что это у нас от недостатка кальция и пичкает мумием (которое еще и не купить нигде). Ему кажется, что его сеансы помогают, мне - нет.
Ребенок от этого мумия теперь как партизан на допросе, рот ни за что не открывает. Даже еду ест только если она в баночке и при нем вскрыта
| help |
| (старожил) |
| 21/02/2005 21:54 |
|
Re: для Uspus
|
существует мнение что дети маленькие головой бьются когда, она - голова, болит, тем самым они давление каким-то образом сбрасывают........... но в вашем случае боюсь даже что-либо предположить, уж больно оно у вас все странно, сложно...
| Ловерена |
| (наш человек) |
| 22/02/2005 02:26 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
а шуточки у врачей у всех милые...Можно коллекционировать, хотите?
"Милая. выпей - кого тебе кормить" - гинеколог в роддоме с таблетками для подавления лактации
В· В«Нет, не волнуйтесь, от этого мозг ПОКА не умирает, вот если будет... тогда - даВ» - у Иовы на УЗИ
В· В«Может у нее в родителей голова маленькая (мне в детстве тоже ставили подозрения на микроцефалию)В» - Иова (задумчиво глядя на папу) В«Ну может она и в отца...В» (Папочку опустили малость) - там же
В· В«Боже , что с ней!!!В» - В«Да , ничего страшного, просто ручка СГНИЛА под линиейВ» (самое удивительное, что это и впрям казалось не самым страшным) м\с, 17ДГБ
В· В«Ну вы подумывайте о втором, у вас ведь микроцефалия..В» (типа они долго не живут - нет ее у нас!, просто голова плохо растет) - Скоромец, ДГБ1
В· В«А зачем вы забрали 26 недельного?В» - массажистка (последний шедевр)
В· В«А у вашего папы от первого брака НОРМАЛЬНЫЕ дети?В» - массажистка при первой встречи - а папа наш при нас уже 33 года.
И НА ЗАКУСКУ
В· В«Срочно гипсовать, и еще потом раза два гипсовать - и резать, мамочка, РЕЗАТЬ!!!В» - доктор Кутузов (из Турнера) в Комаровском санатории.
Извините что влезаю, но удержаться не могла....
Кошмар!!! Просто нет слов!!!
Вы очень сильная женщина!!! Такое пережить!!
Здоровья Вам и БУ!!!!!!!!!!!!!!!1
| Ловерена |
| (наш человек) |
| 22/02/2005 02:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Господи девочки.
Что же Вам приходится выслушивать от нашей медицины.
Читала топик просто в шоке......
СИЛ ВАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!! ВСВЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!
| Муся |
| (элита) |
| 22/02/2005 10:01 |
|
Re: для Uspus
|
по поводу битья по голове можно уточнить? последнее время стали замечать, что Петька шлепает себя по голове рукой... по области виска и лба... Причем это все с веселым настроением, без признаков болевых ощущений... Но мы задумались: не может это быть связано все-таки с нашей эпи-активностью? Может, он все-таки чувствует какие-то неприятные ощущения и так пытается их прекратить?
| Аndrе |
| (элита) |
| 22/02/2005 10:20 |
|
Re: для Uspus
|
Мария, есть у меня одна накомая...симптоматика схожая очень, они даже в РДКБ ездили, в Москву... Их сейчас в Питере нет, они на очередном курсе... я попробую Вас как-то состыковать, может быть что-то она посоветует... Если не сложно, напишите мне какие-нибудь свои телефоны для контакта в личку...
| Аndrе |
| (элита) |
| 18/03/2005 09:46 |
|
Re: для Uspus
|
Есть ли изменения в состоянии?
| mashapak |
| (участник) |
| 28/04/2005 16:08 |
|
Re: для Andre
|
Андрей, огромное Вам человеческое спасибо!!!!!!!!!!! Ваши советы бесценны! Более активного участия в судьбе друзей по несчастью я еще не видела. Как правило, проблемы своих детей заполняют все твое время и мысли. Этим мы и оправдываем себя. Еще раз спасибо! Эту тему читаю, естественно, по жестокой необходимости. У нас судороги начались полгода назад (сейчас нам 7 лет - ДЦП, недоношенная). Ранее были судороги единожды в 2 года- фебрильные. Первые (имеется ввиду полгода назад) судороги были в виде беспрерывной рвоты, лопаньем сосудов на лице и страшным криком. Не помогал даже реланиум с лазиксом. Через двое суток прошло. В Раухуса пока выясняли, что с нами между делом поставили- синдром Денди Уокера. Энцефалаграмма была приличная. Эпи очаги были, но мы с ними живем уже 7 лет. Выписали нас с назначением (только не падайте) глицин и кавентон. А потом примерно с периодичностью в неделю все повторялось. При этом начала сильно моргать глазами. Хороший нервапотолог назначил диакарб. Моргать перестала, приступы продолжались. Потом назначили депакин - приступы в виде рвоты ушли, начались задумки (что я не считаю приступом). После 2-х месяцев приема депакина (доза 600 на 16 кг веса) на ЭЭГ был зафиксирован приступ -1,5 мин. Увеличили дозу до 750. Через месяц ЭЭГ - зафиксировали 5 приступов (вся ЭЭГ черная). Сейчас предлагают добавить тапамакс- сначала который по 25, а потом который по 100. Все это время с начала приема депакина реальных приступов не было, а ЭЭГ ухудшается. Что это??????????? Что делать????????
| Аndrе |
| (элита) |
| 28/04/2005 16:33 |
|
Re: для Andre
|
Наташа, Вы продолжаете наблюдаться в Раухфуса?
Напишите, какой вес у ребенка? Есть ли органические поражения ГМ?
Задумки напрасно не считаете приступами, от них наибольший вред для интеллекта.
Фиксируются ли на ЭЭГ комплексы острая-медленная волна? Или что-то вроде того?
ЭЭГ соответсвует возрасту (созревание возрастного ритма)?
Исключают ли врачи вальпроиновую энцефалопатию? Только не задавайте этот вопрос в Раухфуса, они такого не знают. Нужно четко знать, что это не так, в противном случае - это показания к отмене препарата. Вальпроиновую энцефалопатию видно по ЭЭГ...
Непонятно все-таки, какую форму эпи ставят, от этого зависит и выбор терапии...
Если все-таки решитесь на топамакс, я расскажу, как его надо вводить (есть опыт) именно по скорости наращивания дозы. Это ОЧЕНЬ важно, учитывая то, что врачи любят спешить в погоне за быстрым эффектом, а с этим препаратом это недопустимо...
| mashapak |
| (участник) |
| 28/04/2005 17:02 |
|
Re: для Andre
|
Безумно благодарна за такой быстрый ответ. На все Ваши вопросы ответить не могу (мне очень стыдно), но у меня нет с собой расшифровок ЭЭГ. Завтра все напишу. А схему ввода топамакса помню - неделю 1/4 на ночь, неделю-1/2 на ночь, неделю -3/4 на ночь, неделю -1 табл. на ночь, неделю -1/4 утром, 1 на ночь, неделю-1/2 утром, 1 на ночь.Это я про 25, а про 100 еще не расписали. При этом депакин в той же дозе - 1 с утра, 1 и 1/2 вечером. После назначения в Раухуса - глицина, обхожу его за 100 км. Наблюдаемся в Детском центре на Дундича. ЭЭГ делает некто Игорь Васильевич, неврапотолог - Житомирская. Наверное мы мелко плаваем. Сегодня записалась на ЭЭГ в Институт Мозга, хочу показания с розетки (как кто-то писал выше) сравнить с нашими.
| mashapak |
| (участник) |
| 28/04/2005 17:25 |
|
Re: для Andre
|
Наш вес - 16 кг. А как отличить задумки-приступы от просто задумок. Врачи на этот вопрос внятно не отвечают,а цена этого вопроса дополнительный ввод довольно "веселого" лекарства. Может ли ЭЭГ быть неправильным. В день когда мы делали ЭЭГ до нас прошло 18 человек, может аппарат перегрелся. Простите за этот бред, но я не хочу в это верить, не могу, нет больше сил..
| Аndrе |
| (элита) |
| 28/04/2005 20:36 |
|
Re: для Andre
|
Наташа, недельный интервал для повышения топамакса слишком мал. Он должен составлять минимум 10 дней, лучше 14. У него только период выравнивания концентраций составляет 7 дней. В тот момент, когда дойдете до 1 целой таблетке, ее лучше разделить на 2 приема: утро и вечер равными дозами. Далее добавлять четвертинки то в утренний, то в вечерний прием... Но неплохо было бы разобраться с депакином.
Итак, вальпроиновая энцефалопатия. Прявления: аппатия, отсутствие аппетита, сонливость. На ЭЭГ: нарастание медленной дельта-активности с амплитудой до 300 мкВ по сравнению с предыдущей ЭЭГ. Это - показания к отмене депакина и исследованию функций печени на предмет гепатопатий...
Врачи часто не могут отличить задумки...и путают абсАнсы (задумки) типичные и атипичные. Попробуйте ущипнуть ребенка во время задумки. Реагирует? А вообще это видно по ЭЭГ, абсансам соответствуют медленные волны...
Корректный съем ЭЭГ - серьезная проблема, часто много ненужного фона и артефактов. В Раухфуса делали очень плохо и слишком мало электродов использовали...
Мы делаем на Земледельческой, там неплохо делают, но в последний раз тоже фонили референсные электроды...
| mashapak |
| (участник) |
| 29/04/2005 10:22 |
|
Re: для Andre
|
Еше раз спасибо. По поводу нарастания медленной дельта-активности сегодня обязательно выясню. А последнее заключение звучит так: в течение записи зарег. 7 приступов по типу псевдоабсансов, с адверсией взора вправо, на ЭЭГ-генерализованная пароксизмальная активность (комплексы "пик-полипик-волна" 2-7/сек, "0-медлен.волна) Продолжительность приступов от 8 сек до 2 мин. Андрей, если можите, пож-та прокомментируйте это заключение. И еще один вопрос: мы принимаем депакин энтерик, а на форуме обсуждается только хроно. Есть ли разница, какой лучше??? По поводу задумок - ребенок выходит из задумки, если ей помахать рукой перед глазами. Можно ли это считать приступом?
| Аndrе |
| (элита) |
| 29/04/2005 11:07 |
|
Re: для Andre
|
Адверсия галз вправо может быть и тоническим приступом...
Заключение никакое... Что с функциональными нагрузками? Сколько в % от общей записи занмает пароксизмальная активность? Какие волны еще присутствуют в ЭЭГ?
Но...наличие даже описанных Вами типов волн - признак плохой, это все - результат эпи активности нейронов, а генерализованность говорит о распространении разрядов на оба полушария ГМ.
Если есть возможность перейти на хроно, то это лучше сделать, это пролонгированная форма с постепенным высвобождением действующего вещества и меньшим числом побочных эффектов. Вполне возможно, что и эффект будет иным. Замена препарата в той же дозировке на 2 приема.
Какова частота приступов в течение суток?
| mashapak |
| (участник) |
| 29/04/2005 12:13 |
|
Re: для Andre
|
Андрей, а хотя бы по этому заключению можно судить о правильности назначенного лечения? Или надо выяснять про функциональные нагрузки?
| Аndrе |
| (элита) |
| 29/04/2005 14:12 |
|
Re: для Andre
|
Да нет, можно. Лечение, вероятно, назначено корректно (на лицо клиника и пароксизмальная активность на ЭЭГ), учитывая то, что вальпроаты всегда являются препаратами первого выбора при дебюте заболевания и при неуточненном диагнозе в частности...
Другой вопрос, стоит ли за них так цепляться при явной (?) неэффективности.
Кроме того, ваша доза сейчас 47 мг/кг/сутки, она, конечно, терапевтическая, но достаточно низкая (рекомендуемые поддерживающие дозы от 30- 40 до 80). Рано делать выводы о неэффективности препарата. К тому же есть еще вопрос концентрации препарата в крови. Если есть проблемы с ЖКТ, то в крови может быть недостаточная концентрация при том, что доза, которую вы принимаете, может казаться терапевтической.
Перейдите, хотя бы, на хроно-форму депакина и нужен квалифицированный врач, мне сложно что-то советовать, поскольку нет объективной картины: я так и не понял, с момента введения депакина была хоть какая-то положительная динамика?
| mashapak |
| (участник) |
| 29/04/2005 14:48 |
|
Re: для Andre
|
Андрей, я поэтому и в ступоре, что физически нет приступов уже 4 месяца, из-за которых мы начали принимать депакин, а ЭЭГ в 7 раз хуже ЭЭГ периода беспрерывных приступов.
| Аndrе |
| (элита) |
| 29/04/2005 15:19 |
|
Re: для Andre
|
Т.е. на ЭЭГ отмечается бессудорожный эпилептический статус?
| mashapak |
| (участник) |
| 29/04/2005 16:01 |
|
Re: для Andre
|
Таких слов в заключении я не вижу. Я слово в слово переписала заключение.
| Аndrе |
| (элита) |
| 27/05/2005 19:35 |
|
Re: для Andre
|
Девочки, а кто-нибудь знает, как дела у Марии?
| Uspus |
| (участник) |
| 30/05/2005 20:50 |
|
Re: для Andre
|
А у нас все то же самое. Трясемся постоянно. Развитие в пределах нормы.
Сходили к участковому неврологу. Показали свои видеозаписи. Она сочла, что природа приступов судорожная и хотела было прописать Магне-В6, но решила еще нашу кассету показать своему педагогу Самойловой Тамаре Ильиничне. Она 20 лет на Земледельческой отработала, сейчас в 42 поликлинике принимает. Сходили мы к ней. Она вообще наши явления клиникой не сочла. Про навязчивости сказала, что в таком возрасте их не бывает. И назвала она все это "эмоциональными реакциями". Сказала прийти в конце лета. Прививки, правда, опять запретила "пока".
Вот такие у нас дела. Сколько врачей - столько и мнений.
| Аndrе |
| (элита) |
| 30/05/2005 21:11 |
|
Re: для Andre
|
Напишу-ка я Вам в личку....
| Colibri |
| (старожил) |
| 30/05/2005 21:48 |
|
Re: для Andre
|
Андрей, скажите пожалуйста, чем опасен бессудорожный синдром? Какова вероятность наступления приступов? Нам тут сказали что может их не быть не быть а потом как бабахнуть.....
Нам все-таки настоятельно рекомендуют встать на учет к эпилептологу. Можно я в личку напишу наше последнее заключение?
| Annabel |
| (элита) |
| 30/05/2005 22:00 |
|
Re: для Andre
|
Ира, ну почему все-таки к эпилептологу? Вы давно ЭЭГ делали? А то у нас судорог с сентября не было, но я все боюсь, что как бабахнет...
| Colibri |
| (старожил) |
| 30/05/2005 22:08 |
|
Re: для Andre
|
Делали недавно. С месяц назад. Первый раз делали - не поверила, пошла в другое место. Там помягше, но сказали почти тоже самое. Понимаешь, у нас мозг поврежден, и особо с нами не церемоняться, в глазах один и то же вопрос - ну что же вы хоетите с такой патологией. У нас зимой было ухудшение клиническое и МРТ. После этого может случиться что-угодно в принципе. А может и не случиться. Знать бы где упадешь..как говориться.
Сейчас клиника восстановилась полностью, даже с больше. А ЭЭГ хуже.
Иове сказал, что основную опасность для нас составляет именно судорожная готовность. Если удасться нам их избежать, то мы сможем быть почти здоровы.
Наша врач пока категорична - она рекомендует лечить ребенка а не ЭЭГ. Динамика у нас хорошая. Судорог не было почти год. Я сама ужасно боюсь. Но хочу уже в этом вопросе разобраться.
Только кроме Земледельческой податься у нас я так понимаю некуда. А там год назад на фоне судорог нам сказали, что на ЭЭГ у нас вариант нормы и дишите ровно.
Вот ведь...
| Аndrе |
| (элита) |
| 30/05/2005 22:36 |
|
Re: для Andre
|
Основные типы эпи-активности:
-спайки
-острые волны
-острые волны в полосе бета
-комплексы спайк-волна
-комплексы множественные спайк-волна
-комплексы остраяволна-медленная волна
В Вашем описании есть только острые волны, причем непонятно, это единичные волны или они образуют эпи-комплексы...
С диагнозом "бессудорожный синдром" я не сталкивался, но по-моему, такое можно сказать только от безысходности...
И еще...у меня нет всей информации о степени поражения у Вас ГМ... и что у Вас за "клиника"?
| Annabel |
| (элита) |
| 31/05/2005 09:40 |
|
Re: для Andre
|
Мы на следующей неделе собираемся делать ЭЭГ, а до этого зимой делали, и что-то там все-таки было в лобных долях. Пили Пантогам. Не знаю был ли толк, ведь уже до этого его пили пару раз.
Ира, очень надеюсь, что у вас и у нас больше не будет этих судорог! Динамика ведь все-таки положительная.
| Colibri |
| (старожил) |
| 31/05/2005 15:28 |
|
Re: для Andre
|
Ох Аня, если бы ты знала сколько мы всего пьем.
Кроме правда противосудорожных. Вот уж не знаю - помощник ли в этом деле Пантогам. Но тут я не специалист конечно. Дай Бог им не стать.
| Colibri |
| (старожил) |
| 31/05/2005 15:28 |
|
Re: для Andre
|
Ох Аня, если бы ты знала сколько мы всего пьем.
Кроме правда противосудорожных. Вот уж не знаю - помощник ли в этом деле Пантогам. Но тут я не специалист конечно. Дай Бог им не стать.
| Colibri |
| (старожил) |
| 31/05/2005 15:45 |
|
Re: для Andre
|
Острые волны, насколько я конечно могу судить, единичные. По крайней мере я это точно помню из разговора с врачом. Поэтому не слишком паникующий доктор сказал наблюдать динамику. Потому что эпи-комплексов точно нет.
Степень поражения ГМ - это как описать?
Гемиотрафия справа. Зимой атрофия увеличилась на 1 мм, что отразилось на клинике - рука перестала разгибаться, В течение трех месеяцев восстановилась. И вроде бы, клиники нет (ттт) и задержки нет. То есть по умственному развитию мы не отстаем к своим 2,5 годам это точно...Поэтому доктор наша так видимо и говорит про лечение противосудорожное. Она считает, что они притормозят наше развитие, а вроде бы нет еще криминала. Но ничего. С Вашей помощью и помощью форума я скоро разберусь и в этой проблеме. Хотя лучше бы конечно не разбираться.
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 18/06/2005 13:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
добрый день!!!
если вы купили Фризиум(клобазам) подскажите, где его найти ????
спасибо за помощь
iceirene@yandex.ru
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/06/2005 21:25 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я делился с ними... мне его возили из Германии...
А еще в Москве была фирма, возили под заказ (дороже раза в 3), но слышал, что они больше этим не занимаются...
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 20/06/2005 08:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
а как насчет рецептов в Германии? слышала, что без рецепта, выписанного в одной из стран ЕС, Фризиум купить не возможно....
как его Вам покупали там?
спасибо!!!
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/06/2005 21:28 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
врач покупал
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 21/06/2005 07:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
а этот врач не сможет больше купить?))))
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 21/06/2005 09:08 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
сможет ли врач купить его и для нас? за определенную плату конечно)
| Аndrе |
| (элита) |
| 21/06/2005 20:58 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А кто Вы? И зачем Вам фризиум?
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 22/06/2005 15:55 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
а этот врач не сможет еще раз купить его?
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 22/06/2005 15:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
меня зовут Ирина. Фризиум нам порекомендовали для ребенка (10 лет). эпилепсия (парциальные приступы)перепробовали уже все. теперь врач рекоммендует попробовать еще и это.
| Аndrе |
| (элита) |
| 22/06/2005 20:43 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Монотерапию? Бензодиазепины не очень подходят для длительной терапии... и особенно как самостоятельный препарат...
А вообще бензодиазепины пробовали?
| Аndrе |
| (элита) |
| 12/07/2005 21:23 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мария, есть ли у Вас положительные изменения?
| mashapak |
| (участник) |
| 19/07/2005 13:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, мы опять к Вам за помощью и ко Всем у кого было что-то похожее. Напомню нашу ситуацию. Первые судороги - в виде рвоты и крика - купировали финлепсином. Зачем-то финлепсин поменяли на депакин, что привело к беспрерывным приступам в виде "задумок" с обмяканием. Стали вводить топамакс, не отменяя депакин в дозе 750 мг. Топамакс пока довели до 1 таблетки по 0,25.Только вчера произнесла вслух о том, что задумок становиться с каждым днем все меньше и меньше, как сегодня утром приступ длительностью 15 минут в виде закатывания глаз с глубокой дрожью и вытягиванием в струну.
1.Может ли топамакс в такой дозе спровоцировать приступ?
2. Мы сейчас в санотории в Комарово. Местные невропотологи настаивают на срочном добавление диакарба. Стоит ли?
Позвонили Болдыревой, но она пока не перезвонила.
Заранее спасибо!
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 19/07/2005 14:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Здравствуйте, форумчане!!!
есть ли у кого-нибудь из вас опыт лечения эпилепсии заграницей?
ребенку 10 лет. первые приступы начались в 2 годика. российские врачи нам не помогли. теперь хотим попробовать Германию.
что вы об этом думаете? и пожалуйста, поделитесь опытом!
Заранее спасибо,
с уважением,
Ирина
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/07/2005 15:45 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Попробуйте списаться с annamargo@yandex.ru это Аня, она искала копманию для лечения в Германии...
Вот ее письмо:
Привет всем!
Я наконец-таки решила связаться с клиникой, в которой работает доктор Ханс Хольтхаузен( у него стажируется Мухин и все проч. ведущие русские эпилептологи. Меня попросили отправить им ЭЭГ и историю болезни, обещают после изучения предложить обследование. Суть моего сообщения вот в чем. Я буду собирать в течение нескольких дней мои документы и отправлять DHL ему в Германию. Может, быть кто-то присоединится и захочет отправить свои анализы этому профессору тоже( DHL я оплачиваю), я так понимаю,что консультацию дистанционно они готовы оказать бесплатно.
Пишите, буду рада!
| Аndrе |
| (элита) |
| 19/07/2005 15:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Приступ совпал с повышением дозы топамакса?
Такое было раньше?
Не считаете ли Вы, что это просто развитие болезни, при том, что терапия еще не подобрана?
Публикации о парадоксальном учащении приступов есть для всех препаратов (отрицается только для депакина). Понаблюдайте - так ли это... но вероятность есть...
Врачи настаивают на диакарбе, потому что считают, что при приступах повышается ВЧД... В принципе, топамакс обладает тем же действием, что и диакарб (ингибирует один из изоферментов карбоангидразы) и вообще-то топамакс исключает прием диакарба и других форм ацетазоламида из-за повышения вероятности развития метаболического ацидоза...
| mashapak |
| (участник) |
| 19/07/2005 17:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Может быть и с повышением дозы. Три дня назад с 3/4 таблетки перешли на 1 таб. Повышаем дозу, как Вы и советовали, через каждые 2 недели.
Раньше такого не было.
Андрей, а что такое метаболический ацидоз?
А про депакин я написала не очень точно. При приеме депакина ухудшалась ЭЭГ и когда попытались с 900 мг уменьшить дозу до 750 - тогда и начались приступы-задумки.
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/07/2005 10:37 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
При многих патологических состояниях в крови может накапливаться такое большое количество кислот или оснований, что буферные системы крови, дыхательная и выделительная системы уже не могут поддерживать рН на постоянном уровне, и развиваются ацидоз или алкалоз.
Ацидоз - это такое нарушение кослотно-основного состояния, при котором в крови появляется абсолютный или отновительный избыток кистот и повышается концентрация аодородных ионов(рН < 7,35).
Алкалоз характеризуется абсолютным или относительным увеличением количества оснований и понижением концентрации водородных ионов(рН > 7,45).
По механизмам возникновения различают 4 вида нарушений кислотно-основного состояния, каждый из которых может быть компенсированным и декомпенсированным:
нереспираторный (метаболический) ацидоз;
респираторный ацидоз;
нереспираторный (метаболический) алкалоз;
респираторный алкалоз.
НЕРЕСПИРАТОРНЫЙ (МЕТАБОЛИЧЕСКИЙ) АЦИДОЗ
Нереспираторный (метаболический) ацидоз - это самая частая и наиболее тяжелая форма нарушения кислотно-основного состояния. В основе нереспираторного (метаболического) ацидоза лежит накопление в крови так называемых нелетучих кислот (молочной кислоты, β-оксимасляной, ацетоуксусной и др.) или потеря организмом буферных оснований.
Непосредственными причинами нереспираторного (метаболического) ацидоза являются:
Избыточное образование органических кислот при патологических состояниях, сопровождающихся тяжелыми нарушениями обмена веществ, в частности, кетонемией и гипоксией (декомпенсированный сахарный диабет, длительное голодание, тиреотоксикоз, лихорадка, выраженная гипоксия, например при недостаточности кровообращения, и др.).
Заболевания почек, сопровождающиеся преимущественным поражением почечных канальцев, что ведет к нарушению экскреции водородных ионов и реабсорбции бикарбоната натрия (почечный канальцевый ацидоз, почечная недостаточность и др.).
Потеря организмом большого количества оснований в виде бикарбонатов с пищеварительными соками (диарея, рвота, стеноз привратника, хирургические вмешательства).
Прием некоторых лекарств (аммония и кальция хлориды, салицилаты, ИНГИБИТОРЫ КАРБОАНГИДРАЗЫ (читай- диакарб ) и др.).
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/07/2005 10:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Наташа, что значит "при приеме депакина ухудшалась ЭЭГ"? Какого рода ухудшения? Кто их зафиксировал? Шла ли речь о вальпроиновой энцефалопатии? Ухудшение ЭЭГ было ТОЧНО зафиксировано на фоне приема депакина?
Мне кажется, что если после снижения дозы депакина начались абсансы, это говорит о том, что у ребенка не подобрана терапия и болезнь продолжает развиваться... может быть и не топамакс виноват... Наташа, очень сложно сориентироваться, все так сбивчиво и непоследовательно... я же говорил, что нельзя одновременно работать с 2 препаратами: потом будет не разобраться из-за чего все это происходит...
| mashapak |
| (участник) |
| 20/07/2005 12:12 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
С момента первого приступа мы делали ЭЭГ раз в месяц и картина на ЭЭГ не менялась (три месяца). На четвертый месяц стали давать депакин и на ЭЭГ увеличивалась эпилептическаяя активность (до 80%).
О вальпроиновой энцефалопатии речь не шла. У нас диагноз- симптоматическая лобная эпилепсия.
Андрей, а по поводу двух препаратов я не поняла. Мы бы рады на одном, но как уйти с депакина? Малейшее уменьшение дозы увеличивает количество абсансов. Может быть когда выйдем на нужную дозу топамакса, то будем пробовать опять снижать депакин. Но если вчерашний приступ будет повторяться, то это значит, что и топамакс нам не подходит???????????????
Спасибо большое за ответы!
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/07/2005 12:25 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я имел ввиду, что нельзя снижать дозу депакина и поднимать топамакс в одно и то же время - не разобраться будет, что повлияло на улучшение/ухудшение...
Давайте не будем спешить с выводами...
А что говорили врачи об ухудшении ЭЭГ на фоне приема депакина?
| mashapak |
| (участник) |
| 20/07/2005 13:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Врача, который убрал без всяких оснований финлепсин и назначил депакин и 6 месяцев только наращивал дозу, а на 7 ой месяц предложил нам топамакс, естественно мы уже никогда и ни о чем больше не спросим. За семь лет жизни нашего ребенка я еще ни разу не встретила врача, который признает свои ошибки.
Когда мы обратились к Болдыревой, мы были уже на дозе-750 мг. Она прибавила еще 150 мг, а когда увидела что становиться хуже, просто сказала, что депакин нам не подходит.
Кривошеева по нашим ЭЭГ сказала, что это было очевидно гораздо раньше.
Клименко 4 дня назад сказал (приезжал в Комарово), что надо отменить депакин и топамакс. А пить только диакарб. И посмотрев на ребенка 2 минуты, заявил, что у нее нет никаких абсансов. Прокомментировать родителям он не дает возможности, т.к. общается только с лечащими врачами санатория.
Вот!
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/07/2005 14:23 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
У диакарба, конечно, есть противосудорожный эффект и объясняется это именно с точки зрения последствий блокирования карбоангидразы... только вот не встречал я сообщений о детях, купированных диакарбом на монотерапии...
Наташа, что еще сказала Кривошеева? Мне трудно так ориентироваться, я же выпытываю у Вас подробности... Предлагала ли отменять депакин? Почему Клименко решил, что надо отменить депакин и топамакс, а не один депакин?
| mashapak |
| (участник) |
| 20/07/2005 16:42 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
К Кривошеевой мы обратились только, чтобы узнать нет ли что-нибудь из органотропов для нашего случая. Но она не рискнула нам что-то предложить, т.к. она считает, что у нас очень серьезная ситуация и без топамакса не обойтись и органотропы нам не помогут. А депакин она предложила уменьшать, когда мы будем на дозе топамакса -1 таб (0,25). Но я пока боюсь это делать.
А с Клименко мы сами не общались. Поэтому, как описали нашу ситуацию врачи санатория не знаю, но вывод был, что нет никаких абсансов и видимо поэтому речь шла об отмене и депакина и топамакса.
| Смуглянка |
| (элита) |
| 20/07/2005 16:55 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
К Кривошеевой мы обратились только, чтобы узнать нет ли что-нибудь из органотропов для нашего случая. Но она не рискнула нам что-то предложить, т.к. она считает, что у нас очень серьезная ситуация и без топамакса не обойтись и органотропы нам не помогут.
я офф - вот тут доказательство тем, кто считает, что Кривошеева ВСЕМ втюхивает органотропы, которые недешевые даже очень...
может, зайдут сюда и прочитают
| Аndrе |
| (элита) |
| 21/07/2005 12:18 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
написал в личку...
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 04/08/2005 08:39 |
|
вопрос Andre
|
Здравствуйте, Андрей!
я писала уже сюда. Вы мне давали контакт девушки, которая планирует лечение ребенка от эпилепсии в Германии.есть ли у Вас еще какая-нибудь информация по лечению за рубежом? мальчику все хуже и хуже. что делать??????
| Аndrе |
| (элита) |
| 04/08/2005 09:42 |
|
Re: вопрос Andre
|
Я знаю, что один из крупнейших эпилептологических центров в Европе находится в Бельфельде, в Германии, туда ездят на стажировку и наши известные эпилептологи. Это клиника Мара. Здесь есть адреса, можно попробовать написать им:
http://www.bethel.de/page_en/email/fs.htm
Людей, лечившихся в Германии я не знаю, знакомая писала им года 2 назад, ее приглашали, но там стоимость пребывания только (не считая терапии) была порядка 10-15 тыс. евро...
Напишите, если возможно, подробнее в личку, что с мальчиком и что пробовали в терапии...
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 04/08/2005 13:11 |
|
Re: вопрос Andre
|
Андрей, в личку не могу написать, т.к. меня даже после 2-кратной регистрации не пускает туда(((
напишу на e-mail 6855@mail.ru (это Ваш). если нет, напишите плз свой адрес!
| iceirene |
| (гость) |
| 04/08/2005 15:37 |
|
Ирина11
|
ура!!! зарегестрировалась!!! написала в личку. очень жду ответа!!!!!!!!!!
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/08/2005 22:52 |
|
про эпилепсию
|
Можно я подниму топик?
| Огонек |
| (элита) |
| 26/08/2005 23:19 |
|
Re: про эпилепсию
|
можно
Тем более, что у нас очень быстро темы уходят из активных, а поиском пользоваться многие не любят или не умеют(новички, например
)...
| Аndrе |
| (элита) |
| 20/10/2005 21:43 |
|
Re: про эпилепсию
|
Пропали все куда-то: и Успус, и Айсирэн... Никто не знает, как у них дела?
| Аndrе |
| (элита) |
| 30/10/2005 11:41 |
|
Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Корпорация Ivax получила от компании Eli Lilly & Co. права на производство и продажу лекарства для лечения эпилепсии. Представители компании заявили, что препарат под названием талампанел (talampanel) успешно прошел вторую стадию клинических испытаний. Контрольная группа включала больных, страдающих тяжелыми формами эпилепсии и невосприимчивых к другим лекарствам от этой болезни. Сейчас уже все готово к началу проведения третьей стадии испытаний, которая необходима для подтверждения полученных результатов. Помимо эпилепсии, лекарство можно применять при лечении болезни Паркинсона и различных форм склероза
| Ritena |
| (участник) |
| 31/10/2005 10:18 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Андрей, это Вы к чему?
- у нас появляется новая надежда
- предлагаете поучаствовать в 3-ем этапе испытаний? (только мы и так, по-моему, чаще всего подопытные кролики в плане опробации-подбора препаратов)
На всякий случай - спасибо
| Аndrе |
| (элита) |
| 31/10/2005 20:03 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
А Вы это к чему? Я Вас чем-то обидел?
Я хотел лишь сказать, что появляются новые препараты, а вместе с ними и надежда... Или лучше ничего не знать?
Странно как-то
| help |
| (старожил) |
| 01/11/2005 07:25 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
а нам дали третий препарат, что то мы не вылечиваемся. сначала финлепсин, потом конвулекс, теперь ламиктал - и когда все это кончиться
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/11/2005 11:25 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Как это? Просто ламиктал в монотерапии? На него вообще-то переходят постепенно, а в стартовой монотерапии он не рекомендуется. Принцип смены терапии должен быть неизменным: к старому препарату добавляется новый до терапевтической концентрации, потом старый неэффективный отменяется... Нельзя попить финлепсин, потом бросить его, попить ковулекс и т.д.
| help |
| (старожил) |
| 01/11/2005 21:57 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
нет мы не отменяем предыдущий, у нас их теперь три должно быть, причем за полтора года каждая последующая ЭЭГ хуже предыдущей. а приступы толи шифруются, толи и не приступы вовсе. начинали мы со стандарта (для меня) потеря сознания+судороги+тики, потом мы замирали, падать перестали вовсе. теперь нас рвет, мы замираем, и переодически в состоянии вот-вот потери сознания, то есть вроде бы все пошел в никуда, но вернулся не долетев.
короче я больше не- мо-гу, хочется застрелится .
я ничего не понимаю, все это лечение и диагностика как гадание на картах, позолоти ручку все скажу.
и не хрена у нас не хочет быть все хорошо, категорически
| Аndrе |
| (элита) |
| 02/11/2005 13:26 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Оля, в 1ДГБ приобрели прибор для видео-ЭЭГ мониторинга. Это единственный способ понять, приступы у Вас или нет. А сомнения, насколько я понимаю, большие... После мониторинга можно будет разделить эпилептические приступы и неэпилептические и тогда как-то их систематизировать и классифицировать.
Про гадание... Оля, к сожаленью, (не мне Вам объяснять, сами, наверное, за это время перечитали горы литератур) неврология - область, в которой разбираться очень сложно, а при убогой диагностической базе - тем более... То же самое касается и препаратов. Никто никогда не сможет сказать, что только этот препарат сможет помочь. Подбор ведется эмпирически, но при этом хорошо бы сделать адекватную диагностику, это существенно облегчает поиск верного пути...
| help |
| (старожил) |
| 02/11/2005 21:53 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
и еденица им уже пользуется?
| Ritena |
| (участник) |
| 03/11/2005 00:07 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Андрей, прошу прощения, что задела. Глупо получилось. Наверное, просто отвыкла от Вашего стиля общения в форумах. На самом-то деле я к Вам с большИм уважением отношусь, а вышло как-то наоборот...
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/11/2005 09:47 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Оля, месяца полтора назад говорили, что вот-вот, я просто не звонил с тех пор...
| Аndrе |
| (элита) |
| 03/11/2005 09:47 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Все нормально
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 03/11/2005 10:28 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Ещё раз здравствуйте. Я тут как то спрашивала о совместимости Депакина и антибиотков. Так вот в этот раз мы стали принимать дпругой антибиотик (Амоксислав) и сделали паузу в принятии Депакина. Крики и что то похожее на судороги начинают появляться по нарастающей - первую ночь - спокойно, вторую - пара криков ночных + дергание руками и ногами, следующая ночь - более беспокойная. Неужели нам так категорично не подходит не один антибиотик? Можно ли дать ребенку на ночь успокоительное? И правильно ли мы сделали что не давали Депакин во время приема Амоксислава (бюоюсь, что на фоне совместного приема результат был бы более удручающим). Заранее благодарю за информацию,
| Ritena |
| (участник) |
| 03/11/2005 22:02 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Я, конечно, не спец, но по-моему во время болезни антиковульсанты не то что отменять нельзя, так наш невропатолог нам советует еще и дозу чуть-чуть увеличить, т.к. воспаление в организме провоцирует судороги и т.д.
Но, повторюсь, я не специалист, просто делюсь опытом.
| Аndrе |
| (элита) |
| 04/11/2005 11:48 |
|
Re: Новый препарат в лечении эпилепсии
|
Что ж Вы делаете-то!!!!!!???????!!!!!!
Антиконвульсанты принимаются ДЛИТЕЛЬНО, НЕПРЕРЫВНО! Это другие препараты подбирают на совместимость с антиконвульсантами, не наоборот!!!!
Таких экспеиментов делать больше нельзя. Перерыв в приеме антиконвульсанто в может привести к срыву ремиссии, а возобновление приема того же препарата, даже в гораздо больших концентрациях, может не иметь эффекта ВООБЩЕ!
| Анонимно |
| (Незарегистрирован) |
| 06/11/2005 15:45 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Нам также ставят готовность к эпилептическому синдрому,хотя по десятое и более поколение ни с той и не с другой стороны этого ни у кого не было.Где можно пройти нормальное и качественное обследование.Ребенок постоянно ужимается .терпит какие-то боли.мочиться по 8 раз в течении часа.Мы уже 4 недели находимся на обследовании---а результатов--ноль и лучше нам не стало
| Аndrе |
| (элита) |
| 06/11/2005 19:14 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А где Вы обследуетесь? И что именно уже обследовали?
| iceirene |
| (гость) |
| 30/11/2005 15:51 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Здравствуйте, Андрей!
как Вы помните у нашего парня был эпилептический статус и как следствие кома. сейчас к счастью он почти восстановился, приступы остались, но тем не менее состояние стабильное. ухудшений нет. это радует.
после кризиса, как только мальчик смог сам ходить, мы были на приеме у доктора Карлова(http://www.nevromed.ru/content/part_8/specialisti/). он откорректировал диагноз: лобная симптоматическая эпилепсия. оставил нам дилантин(дозировка 200) и опять ввел финлепсин retard (400)
с германией решили повременить, пришли к выводу, что методы лечения и препараты одинаковы.
читала Ваше сообщение о новом препарате. 3 этап тестов не закончен?
| Аndrе |
| (элита) |
| 30/11/2005 19:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ужас
досталось Вам... Карлова я знаю, у него много публикаций. Думаю, что повременить с Германией - разумный вариант. Мухин вообще считает, что в Германию следует ехать только, если операцию делать, там ЭТИ операции делают лучше. А подходы к терапии как таковой одинаковы, тем более, что и препараты теперь одинаково доступны (хотя, конечно, материальный аспект присутствует)... А финлепсин - да, препарат 1 очереди выбора при лобно-долевых эпилепсиях...О талампанеле пока, увы, упоминаний больше не встречал...
Держитесь.
| Fortezia |
| (элита) |
| 30/11/2005 19:34 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрюш.
Нас сажают на депакин. Очаг в левом виске - там где были кровоизлияния, а потом киста. Но он там уже 2 слишним года, а приступы пошли вот только. Говорят, мозг формируется. Кора на возраст. Нарушение проводимости кора-подкорка под?
Хочется их послать, но нельзя уже больше откладывать массаж.
Что ты думаешь про депакин в нашем - я считаю очень легком - случае?
| Uspus |
| (участник) |
| 30/11/2005 19:54 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну вот я снова к вам
Сходила сегодня к невропатологу. Она подумала-подумала и заявила что все наши приколы "что-то обменное", обещала недельку подумать и выписать какую-нибудь гомеопатию. У нас все как обычно. Все лето ребенок был шелковый. А с сентября началось снова - нервяк постоянный, тряска наша обычная. Как и в прошлом году пик пришелся на октябрь, сейчас легчает. Вывела закономерность: когда у нас обострение, ребенок подолгу не писает, сильно потеет, отекает, под глазами синюшные пятна, чуть тронь - истерика и агрессия. Как только писать начал, сразу благостный такой делается и не трясется. Развивается вроде не плохо, правда ЗРР нам сегодня таки поставили. Вопрос: ну и что нам еще такое наобследовать на тему "чего-то обменного"?
Кстати, прививочки нам тихо шопотом делать все-таки не порекомендовали. И от груди отлучать пока нельзя. Учитывая, что на работу я уже вышла, вешалка полная
| Fortezia |
| (элита) |
| 30/11/2005 20:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Почечный чай с брусникой пейте.
я бы нефролога посетила еще и пульмонолога.
| help |
| (старожил) |
| 30/11/2005 22:02 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
наша история длинная, печальная и все еще безпролазная.
как мы недавно выяснили по последней версии врача, к сожалению, очередного первый приступ был у ребенка в три года, когда проходили гормональные подвижки в организме, потом долгое время организм карабкался сам и ребенок сознания не терял ни в каких видах, судорог не было, он просто был не достаточно собран почти всегда, а потом в 5,5 потеря сознания с судорогами - невропатолог поставила диагноз, сотрясение ГМ, почти в 6 3 эпизода подряд с потерями сознания, судорогами, аурой с промежутками минут в 30 - 60, итог - диагноз, синкопальные состояния (да, это кажется и не диагноз, но тем не менее писали имеено так), а потом через месяц, ребенок почти 2 часа как между небой и землей вырубиться-вернеться, и так без конца, все это было в поликлиннике, где нам при давлении у ребенка 60/40 заведующая сказала идите домой, попейте чаю, давление подымиться........... больше я туда не ходила лечиться, только за ради бумажек.
а потом после еще нескольких потерь сознания - бехтеревка, сначала финлепсин, потом депакин, теперь вот и то и другое сняли, назначили тегредол и ламиктал.
сейчас мы как бы лежим в больнице на подборе терапии, но после того как в прошлую пятницу ребенка там избили, его пришлось забрать домой.................
короче, а в ответ тишина, пустота, и очень, очень грустно.
при чем грустнее всего от того, что ощущение такое, что все это время мы гадаем на картах, эпи не эпи, приступ -не приступ, его видели 6 разных врачей, эпилептологи, психиатры, невропатологи - и как мне кажется ничего определенного так и нет, все говорят что ЭЭГ плохое, и оно ухудшается от раза к разу, а приступы............ где то пол года назад, ночью, я вскочила с постели от того что ребенок орал, такого ужаса я не слышала никогда, это не передать словами как страшщно орал ребенок.............. теперь вот нам говорят и это приступ.............
грустно все, печально, и совершенно не известно, а что же дальше
| Uspus |
| (участник) |
| 30/11/2005 22:53 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Оля, сочувствую вам очень! Да и всем здесь на форуме. Я потому и заходить сюда не люблю. Точнее боюсь. Очень каждый раз хочу, но боюсь. Как начитаюсь, как начну на себя примерять, сижу и рыдаю. У меня после прошлогоних наших приключений нечто вроде литтлванофобии образовалось. Даже за интернет не платила, лишь бы сюда не заходить. Сейчас борюсь с собой, со страусиной привычкой прятать голову в песок
| help |
| (старожил) |
| 30/11/2005 23:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
мне от ужасов ЛВ вроде как наоборот легче, с одной стороны я жуток впечатлительна, и очень хза всех переживаю, но с другой стороны, прости меня все, и ради Бога не поймите плохо, иногда думаешь как хорошо что у нас всего этого нет, хотя конечно бывает волна накатывает так. что лишь бы почву из под ног не потерять, что бы хотя бы посидеть на ней можно было, а то чтобы идти куда то вперед.
еще раз простите меня уважаемые литтлване за мои слова, может это вроде вампиризма, потому как когда читаю а Ваших перепетиях меня сразу паника охватывает чтобы я делала если бы у нас такое случилось. а Вы все умнички, Вы всегда знаете что и как нужно сделать и как найтисил для шага вперед
вот Вам всем за это!!!
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/12/2005 19:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Саш, мозг ребенка проходит несколько этапов формирования и один из них заканчивается к 3 годам. В этом возрасте возможна и эволюция различных синдромов, дебют опять же...
Как приступы проявляются?
А что я думаю про депакин... не нравится он мне в последнее время и даже не потому, что у нас на нем панкреатит был и реанимация с ревизией брюшной полости... просто как-то много мнений в последнее время, что развитие интеллектуальное он сдерживает... Но с другй стороны, приступы могут еще больше сдерживать...да и нет безвредных препаратов в наших случаях...
А депакин - стандартный препарат первого выбора при большинстве форм эпилепсии, в том числе и височно-долевых... При височных эпи часто бывают галлюцинации, ничего подобного не замечаешь?
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/12/2005 19:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Надо сказать, что решение невропатолога очень оригинальное... особенно подумать над ЧЕМ-ТО и от ЧЕГО-ТО выписать гомеопатию...
Маш, а делали ли какие-нибудь анализы в этот период? Хотя бы кровь, глюкоза, кальций? Анализ мочи? Аминокислоты крови? Органические кислоты в моче?
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/12/2005 19:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Оля, в Педиатричке и на Тореза, 72 (я топик заводил с координатами) тут
есть теперь видео-ЭЭГ мониторинг. Это незаменимая вещь для того, чтобы отличить эпилептические приступы от неэпилептических и соотнести поведение ребенка с изменениями на ЭЭГ. Кроме того, они все это записывают на DVD, а это значит, что копии можно будет показать московским неврологам (Айвазяну, Ноговицыну) и проконсультироваться... Причем, хорошо было бы посмотреть все и во время ночного сна, там порой ТАКОЕ вылезает...
И что с тегретолом и ламикталом? Их что, сразу вместе вводят????
| Fortezia |
| (элита) |
| 01/12/2005 20:03 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Нет, галлюцинаций нет, слава Богу.
Про 3, 7 и 15 я слышала, но мы же недоношенные, думала у нас все позднее будет.
Приступ начинается с сильнейшего тонуса и подергиваний языка. В первом случае на уколы была негативная реакция - на первый вовлеклась щека и шея, на второй - рука (с другой стороны?????).
Во втором - теперь - только язык и немного пены.
В обоих случаях в качестве дополнительных факторов были ранние подъемы дети, усталость, прорезывание задних зубов ( июль - нижних, сейчас - верхних).
Наш невролог посмотрев заключение и ЭЭГ Раухфуса сказала, что ЭЭГ гораздо лучше летней, эпилепсии на ней не было и нет (но как мы все знаем это ничего не значит), кора созревает очень хорошо
ПРЕДЛОЖИЛА
бросить садик срочно и все нагрузки
оставить только ЛФК
не пить пока депакин
до следующего раза, а тогда госпитализироваться и
вводить депакин в стационаре (по моему у нее иллюзии, что там проводят мониторинговое изучение влияния лекарств на очаги эпи).
Попить цинаризин с нейромультивитом
Раухфус конечно за депакин уже сейчас. (((
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/12/2005 20:25 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Саш, шла бы и ты тоже
на видео-ЭЭГ там хоть отличить можно будет что это такое...А что там в заключении? Откуда иллюзия про очаг в височной области? И что за волны из этого очага исходят? Есть там чего гасить депакином-то?
А цинаризин кому-то вообще помогал? Вот у меня сомнения какие-то...
Саш, провокации уколами меня на водят на одну мысль нехорошую... врачи не говорили слов "стартл-эпилепсия"? Там ведь интериктальная ЭЭГ может быть нормальной...
| help |
| (старожил) |
| 01/12/2005 22:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
во-первых ЭЭГ у них тоже есть, в смысле мониторинг, ночной дневной и т. п. , плохо соображаю сейчас, с языком не в ладах, при чем давно обзовелись техникой и работают, как выяснилось.
во-вторых у нас приступы довольно редко, все же, по мнению врача, ну не будет же он месяц находиться под аппаратурой. поэтому все наши приступы врач знает с описания разных людей, но не медиков, не смотря на то что дважды приступы были в медицинских учреждениях (динамиту бы им)
а тегретол и ламиктал............. первое вместо давно принимаего нами финлепсина, я поняла так что и то и другое - карбамазепин. а второе вместо депакина поставили, до этого вообще ламиктал хотели третим препаратом пустить, но это другой врач.
а последние наши перетрубации с препаратами связаны с тем, что одного карбамазепина мало, полтора года отрабатывали, а финлепсин с депакином друг друга сжирают, поэтому кроме печени, больше не на один орган в организме не влияют, это и клиническими показателями ребенка подтверждено
| Аndrе |
| (элита) |
| 02/12/2005 13:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А вот я не уверен, что у них именно мониторинг... а не врач дежурный вместо камеры, сопоставляющий двигательные феномены с ЭЭГ...
А смена препаратов как-то сказалась на приступах? Если вводите сейчас ламиктал, будьте внимательнее, делать это надо ОЧЕНЬ медленно...повышая дозу не чаще 1 раза в 2 недели...
| help |
| (старожил) |
| 04/12/2005 23:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
да, я дезинформатор, каюсь, мне стыдно, но ........ "все смешалось в доме облонских" прошу прощения за мою грубую не точность
а ламиктал... а почему необходимы именно такие сроки
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/12/2005 20:34 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
...особенно осторожно его надо вводить в первые 8 недель из-за высокого риска развития идиосинкратических реакций (типа токсического эпидермального некролизиса - синдрома Лайелла)...
Не предупреждали? Правда, карбамазепин и ламиктал тоже "Съедает". Он - известный активатор печеночного фермента - цитохрома Р450, играющего ключевую роль в метеболизме лекарственных препаратов...
Сейчас уже разработаны тесты, определяющие его активность и помогающие врачу точнее ориентироваться в дозировках препаратов, избегая побочных явлений и передозировок. Увы, это не про нас...
| help |
| (старожил) |
| 06/12/2005 07:22 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
я конечно дико извиняюсь, но мужно по руски про синдром лайела, внешне это что?
и я прошу прощения про вторую часть сообщения я не поняла, у нас в россии этих тестов нет , так?
андрей - я тормоз, но можно пояснить, а то я Вас не понимаю
| Аndrе |
| (элита) |
| 06/12/2005 19:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Синдром Лайелла можно посмотреть поиском в интернете. Это что-то типа аллергичекой кожной реакции, развивающейся очень быстро в виде волдырей мокнущих...
http://diamedcom.ru/php/content.php?group=2&id=988
Про тесты. В России эти тесты еще не делают. О них рассказывали на конференции в Лондоне в октябре этого года, так что информация еще свежая... Так что до нас еще не скоро дойдут...
| help |
| (старожил) |
| 06/12/2005 20:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
да про побочные оказывается предупредили, только по другому назвали, поэтому я и не поняла Вас.
кроме того, читая, всякие инструкции ко всяким лекарствам, чего только там не пишется в качестве побочных эффектов - вплоть до "лишай, беременность, литальный исход"
- шутка может и глупая, но тем не менее, лекарство от эпилепсии может вызвать - обморок, рвоту, головокружение, спутанность сознания, тики - в общих чертах внешне спровоцировать подобие приступа?.......а по тестам........ а если банально делать анализы на концентрацию, и через них подбирать, сравнивать?
| Аndrе |
| (элита) |
| 06/12/2005 21:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Это будет явно сложнее и дороже, придется делать анализ после КАЖДОЙ корректировки дозы... К тому же, я не знаю, где концентрацию, например, ламотриджина, измеряют. На вальпроаты-то тесты довольно распротраненные...а вот прочая экзотика...
Конечно, все наши лекарства - не подарок, но у ламиктала этот риск достоверно выше, особенно при сочетании с вальпроатами...
| help |
| (старожил) |
| 08/12/2005 21:21 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
ну да, наверное вы правы
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/01/2006 11:18 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Компания "Pfizer" объявила о выходе на рынок нового препарата для лечения эпилепсии. Препарат называется "Прегабалин", торговое нвзвание - "Лирика" ("Lyrica")....иронично как-то...
Русскоязычных ресурсов почти нет, потому даю ссылку на англоязычный ресурс.
Препарат чем-то близок к габапентину, но говорят, что как и кеппра обладает минимальным числом побочных эффектов. производитель заявляет об эффективности в отношении парциальных приступов.
| Ирина В |
| (гость) |
| 07/01/2006 10:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Здравствуйте!
Случайно нашла ваш форум. Очень много полезного. Пожалуйста, подскажите, хорошего эпилептолога и гомеопата в Москве. Дочери 8 лет. Поставлен диагноз: височная эпилепсия. Нам это очень тяжело, потому что мы второй раз идём по этому кругу...
В 1год 4 месяца у дочери было два приступа (жаркое лето). Госпитализировали в Морозовскую, назначили депакин энтерик. Мы пили его три года. Каждые полгода ложились на обследование. Диагноз - эписиндром.Приступов больше не было вообще. В 2001 году нас сняли с учёта. Как же мы были счастливы! Забыли всё как страшный сон. И вдруг опять... Приступ ночью.
ЭЭГ-видемониторинг делал Ноговицин.В.Ю. Сразу увидел неладное. Сейчас назначен депакин хроно.
МРТ- всё в норме. Я понимаю, что даже при самом лучшем раскладе нам пить депакин года три-четыре. Но хотелось бы каких-то ещё вспомогательных методов лечения. Посоветуйте, пожалуйста.
Из вашего форума я почерпнула информацию о аминокислотном спектре крови. Обязательно сделаем.
И ещё: какие витамины нам пить? Есть ли какое-то санаторное лечение? Может травки какие-то? Может занятия какимми-то видами спорта? Пожалуйста, поделитесь своими знаниями!
| Аndrе |
| (элита) |
| 07/01/2006 10:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ира, Ноговицын - очень хороший специалист и на мой взгляд, наблюдения у него вполне достаточно...
Если после назначения депакина-хроно приступы прекратились, то надо просто ждать, организм сам восстановит баланс в системе возбуждения-торможения в ГМ.
Сейчас приступов нет?
По поводу необходимости витаминов, трав и безопасных!!! видов спорта лучше проконсультироваться с лечащим врачом, абсолютных противопоказаний тут нет. А санаторно-курортное лечение обычно при эпилепсии не показано...но на море деток вывозят при соблюдении определенной осторожности.
| Ирина В |
| (гость) |
| 07/01/2006 11:27 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, спасибо за ответ. Дело в том. что Ноговицын нас не наблюдает, а только делал ЭЭГ-мониторинг. Нам нужно прикрепиться к какому-нибудь ХОРОШЕМУ эпилептологу. Можно ли сделать это у В.Ю?.
приступ у нас был только один.
Хотела у вас ещё вот что спросить. Читала в какой-то статье, что приступы могут быть связаны с повышенным содержанием аммиака в организме. Вам никакой информации по этому поводу не попадалось?
Муж пропил курс Гепа-Мерца, который снижает повышенный уровень аммиака, (у него проблемы с печенью) чувствует себя намного лучше. Может и дочке это в какой-то мере поможет? Нет ли у вас кокой-нибудь информации.
| Ирина В |
| (гость) |
| 07/01/2006 16:46 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
И ещё хотела узнать, кто-нибудь пъёт витамины группы В? Нам советовали. Какие лучше?
| Аndrе |
| (элита) |
| 07/01/2006 18:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Поговорите с Ноговицыным, может быть, он и согласится Вас наблюдать. Я просто знаю, что он загружен очень.
Если приступы больше не повторяются, значит эффект от терапии есть... Это не редкость, что после прекращения приема препаратов после 3 лет ремиссии, приступы возобновляются... Особенно велика вероятность в пубертатном периоде...
Уровень аммиака может повышаться из-за обменных нарушений (ацидоз, например), проблем с почками... Депакин может вызывать такой эффект.
Аммиак обладает сильным нейротоксическим действием, поскольку проникает через ГЭБ.... Но если факт не установлен, то зачем ребенку лишние препараты? А если установлен, то меры, думаю, должны быть более радикальными...
| Ирина В |
| (гость) |
| 07/01/2006 19:21 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Спасибо.
| Ирина В |
| (гость) |
| 08/01/2006 11:08 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Слышал ли кто-нибудь про аппарат МИНИТАГ? Пользовался кто-нибудь при лечении эпилепсии? Или очередное выкачивание денег из несчастных больных?
| Аndrе |
| (элита) |
| 21/01/2006 14:04 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Это он?
| Hola |
| (гость) |
| 27/01/2006 17:58 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Всем привет! Зашла к вам на форум, почитала, понравилась атмосфера общения, вот подумала, может и мне кто советом поможет. У меня правда не ребенок (я пока не мама), а у мужа проблемы. Ему эпи поставили как диагноз в 27 лет (было несколько генерализированных приступов и практически всегда без свидетелей). Сделали ЭЭГ и магнитную резонансию, которая обнаружила скопление клеток (сходных по составу с серым веществом) в височных долях. Нам сказали, что это могло произойти в следствии родовой травмы, и что якобы это и провоцирует эпи активность. Был назначел Депакине 500, который муж до сих пор и принимает в теч. 6 лет. Слава Богу, ген.приступов не было, но где-то раз-два в неделю-две может быть легкий приступ, связанный с затруднением воспроизведения мыслей в речевом вар-те, резким ухудшением настроения и незамедлительным желанием прилечь, заснуть. В связи с этим врачи рекомендуют сменить Депакине на др. препараты. Года два назад советовали Топамакс, но мы так и не решились, а сейчас вот советуют перейти на Трилептал(OXACARBAMAZEPINA).Естественно мы опять в раздумьях. Вроде сейчас какой-никакой контроль над ситуацией есть, хотя перечитала побочку Депакине и тоже ничего хорошего. Я думаю, что за эти годы обмен веществ у мужа нарушился, образовались камни в желчном (надо будет вырезать), отсюда и на печень идет бешеная нагрузка, показатели GPT и АST (у нас их называют трансаменасами) всегда завышены в несколько раз. Тем не менее невролог говорит, что Депакине мог повлиять на печень и дать подобные результаты только в начале лечения и что обычно это встречается у детей, а коль он столько лет принимает препарат, то и печень барахлит от другого. Одним словом, перехожу к вопросам:
1)Как вы считаете, опасно ли далее принимать Депакине при выявлении подобных нарушений работы печени?
2) Кто, что знает про Трилептал, его влияние на печень и на организм в целом в срав. с Депакине?
3) Даете ли вы своим детям поддерживающие печень препараты (гепатопротекторы) наряду с антиэпи медикаментами, если да, то какие? (наш невролог сказала, что о таких не знает)
4)Как вам кажется, фактор наследственности при передаче болезни от родителей (др. родственников) детям действительно важен или в вашем случае не шла речь о наследственности?
Всем заранее спасибо.
| Аndrе |
| (элита) |
| 27/01/2006 23:16 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А в течение какого времени уже повышены трансаминазы?
При симптомах гепатотоксичности обычно, конечно, препарат меняют...но не всегда. Иногда случается так, что в выборе тарапии приходится балансировать на грани и выбирать что-то менее опасное. Конечно, если речь не идет о состояниях, несовместимых с жизнью...
Никто не сможет Вам сказать: "Конечно, меняйте препарат на топамакс или трилептал". Во-первых, неизвестно, смогут ли они поддерживать столь же приемлемый, как сейчас, уровень жизни и не приведут ли к появлению генерализованных приступов. Вопрос смены терапии всегда сопряжен со значительным риском и подбор нового препарата может занять не один месяц... Во-вторых, у этих препаратов достаточно и своих весьма специфических побочных эффектов...
Из гепатопротекторов на российском рынке есть "Зссенциале" и "L-карнитин". На фоне депакина их прием вообще настоятельно рекомендован, потому что препарат этот часто нарушает именно обмен карнитина. Ну, а эссенциале, как может, поддерживает функциональную активность гепетоцитов... А вообще печень - один из немногих органов, способных к регенерации и способен справляться со своими функциями даже при потере бОльшей части клеток...
Про наследственность... Считается, что при наличии эпилепсии у родственников, риск ее появления у детей несколько выше среднепопуляционного, но вещь это весьма вероятностная, как Вы понимаете...
| Hola |
| (гость) |
| 28/01/2006 00:23 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Никто не сможет Вам сказать: "Конечно, меняйте препарат на топамакс или трилептал". Во-первых, неизвестно, смогут ли они поддерживать столь же приемлемый, как сейчас, уровень жизни и не приведут ли к появлению генерализованных приступов. Вопрос смены терапии всегда сопряжен со значительным риском и подбор нового препарата может занять не один месяц... Во-вторых, у этих препаратов достаточно и своих весьма специфических побочных эффектов...
...
Вот как раз все это нас и останавливает, пугает, но я одного не могу понять, неужели эти небольшие приступы так важны, что дают врачам основание говорить о неэффективности Депакине? Ведь новые препараты они нам рекомендуют в надежде, что будут подавлены как раз эти кратковременные кризисы.
Отвечая на ваш вопрос о трансаминасах. Сильное их повышение было зафиксировано месяцев 8 назад при приступе ж/к болезни, по причине подобных анализов мужа госпитализировали, но никто даже и не обмолвился о том, что причина могла быть в Депакине. Сейчас же: GOT в норме 31 (норма 10.00-37.00); GPT выше нормы 74 (при норме 10.00-37.00); GAMMA-G-T выше нормы 89 (при норме 11.00-61.00). Невролог считает такие показания абсолютно нормальными, а меня беспокоят.
Насчет гепатопротекторов. У меня здесь есть Карсил (но пока давать не решалась), а так делаю отвары и настои из трав: расторопша и репешок. А что вы скажете по поводу Карсила (коли он у меня уже припасен)?
По поводу наследственности, пардон, я так и не поняла: все же чуть выше среднестатистических или большая вероятность?
Спасибо вам большое за ответы.
| Аndrе |
| (элита) |
| 28/01/2006 17:08 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Уровень трансаминаз действительно не критичный, как Вы писали в 1 посте...
Я не могу говорить о том, насколько важны эти приступы... для Вас, для врачей... Есть и такая точка зрения, что не стоит добиваться купирования приступов любой ценой. Если в целом качество жизни пациента устраивает при таком количестве приступов, то это его выбор...
А что Вас останавливает от приема Карсила? Показания понятные, по-моему...
По поводу наследственности - чуть выше средестатистических для популяции...
| Fortezia |
| (элита) |
| 29/01/2006 02:20 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Думаю в этом форуме у деток эпи все ж в оновном "свое", а не от родных.
Что касается печени, то мы после лечения ОРВИ даже пьем галстену, хотя давно хочу перейти на кукурузные рыльца.
| Hola |
| (гость) |
| 31/01/2006 22:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
То:Andre
Карсил не пьем пока, так как я все пыталась добится подобное назначение от врача. Дело в том, что здесь совершенно другой подход к медицине, лечению, и самолечение воспринимается негативно. Я убеждена, что 95% населения к нему и не прибегает. Врач возводится в ранг первой и последней инстанции. Если что-то прописывает - это беспрекословно пьется, а то что не прописали - автоматически считается чуть ли не опасным для принятия. У меня к этому другой подход, российский, хотя временами и я начинаю поддаваться местным традициям в медицине, ну а для того, чтобы убедить мужа принимать то, что врач не прописал, я должна быть на 200% уверена в безопасности препарата (по принципу "не навреди"). Поскольку он постоянно принимает таблетки, то иной раз я не знаю, можно ли ему тот или другой препарат в плане совместимости. Да, читаю инструкции, но все равно зачастую сомневаюсь.
To: Fortezia
Спасибо, меня как раз и интересует мнение родителей детей, больных эпи, по вопросу наследственной передачи заболевания. Естественно, что мы хотим ребенка, но я постоянно задаюсь этим вопросом. Теоретически (по книгам, статьям)наследственность играет большую роль, но на практике я не встречала (не слышала) о таких примерах. Наши здесь врачи категорично говорят "нет", т.е. не признают никакой прямой наследственной связи. Мне бы хотелось узнать, возможно ли вообще заранее "просчитать" на генном уровне вероятность проявления заболевания у малыша еще до его появления на свет?
| philipinka |
| (активный участник) |
| 02/02/2006 00:18 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Саша, мне Колосова посоветовала капли гомеопатические ОВЕСОЛ......хорошо чистят печень и желчные протоки ..на себе испробовала.
Правый бок болел сил не было....потом ныл Гастоэнтеролог не сняла симптоматику, а капли помогли, как только капли стала пить...все симптомы ушли!!
| Аndrе |
| (элита) |
| 02/02/2006 11:40 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Естественно, что мы хотим ребенка, но я постоянно задаюсь этим вопросом. Теоретически (по книгам, статьям)наследственность играет большую роль, но на практике я не встречала (не слышала) о таких примерах. Наши здесь врачи категорично говорят "нет", т.е. не признают никакой прямой наследственной связи. Мне бы хотелось узнать, возможно ли вообще заранее "просчитать" на генном уровне вероятность проявления заболевания у малыша еще до его появления на свет?
Такие препараты, как "Карсил", "Элькар", "Эссенциале" назначаются здесь именно врачами тем больным, которые постоянно принимают противосудорожные препараты именно для поддержания печени. К самолечению это вряд ли имеет отношение. Мне кажется, что по сути своей это даже и не лекарственные препараты. Их компоненты пристуствуют в организме, участвуя в той или иной степени в метаболизме...
По поводу наследственности. Чтобы снизить вероятность проблем, можно проконсультироваться у генетика и сделать хотя бы кариотипирование у мужа...ну и вообще исключить наличие патологий, которые могут передаваться по наследству...
Простчитать такое на современном уровне развития медицины невозможно. Огромное число случаев эпилепсии не сопровождается вообще никакими поражеиями мозга, которые можно обнаружить современными способами визуализации...
| Аndrе |
| (элита) |
| 04/02/2006 10:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
ОКСАНА! Может быть закрепить этот топик для общения по всем проблемам эпилепсии? Тут уже такая подборка богатая, а он постоянно уползает...
| NKN |
| (частый гость) |
| 04/02/2006 14:48 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Случайно зашла на форум, никогда раньше ни писала.
Хочу предостеречь от таких недоучек, как Болдырева Софья Рэмовна "Врач", который себя называет эпилептологом. На самомделе у нее НЕТ этого образования. Она не соостоит в ассоциации эпилептологов. Работает врачом (раньше на земледельческой, сейчас в 1) благодаря связям своего папы.
Лечила мою дочь сначала депакином. Результаты из малых незаметных приступов, появились большие судорожные +панкреотит, аллергия, гормональные нарушения. Затем она решила, что это не эпи и все сняла в один день! Приступы стали просто жуткими. Такая котовасия целый год. Сажает на финлепсин -давление падает до 20! лейкопения, агранулез, гепатит, панкреатит, температура 40, СТШ., падают тромбоциты С.Р. - ставит диагноз-это грипп. Прочитать про побочные финлепсина она не удосужилась.
А ведь ребенок в этот момент нахдился не дома, а у нее в больнице! Перевод в другую, взрослую больницу, реанимация, пункция, лечение. После этого практически полное облысение, а ведь девочке было 16 лет.
После этого пошли в институт мозга. Как только ее увидели, первая фраза-это от наших препапратов!
Перевод на топамакс, добавили кеппру. Оказалось, что с такой формой эпи, депакин был противопоказан! На финлепсин-индивидуальная непереносимость Прошло 2 года, все функции восстановились, волосы отрасли .ттт.
| NKN |
| (частый гость) |
| 04/02/2006 15:22 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Hola
У меня у подруги сын пьет триллепталл. Этот препарат относится к препаратам нового поколения и побочные у него сведены к минимуму.
Депакин в России применялся с 60-х годов. Сравнивать два препарата просто некорректно. Побчных у последнего гораздо больше. Кроме того, вальпроаты влияют на развитие костной системы у ребенка(это я про беременность).
Поддерживающие препараты (Гептралл), обязательно! +фолиевая кислота по 2 недели(снимает интоксикацию), раз в полгода, +витамин Е.
По наследству МОЖЕТ передаться только в том случае, если у Вас наследственная форма.
| Огонек |
| (элита) |
| 04/02/2006 17:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, я на него ссылку поставила в "Полезных" и решила, что буду поднимать, чтобы далеко не уползал.
Мне-то дай волю- я еще кучу топиков прикреплю, каждый второй - полезный
Да некуда уже - у нас и так , как нигде, тем прикноплено- целых 8 штук ...Для пользователей, у которых количество тем по умолчанию установлено- первая страница выглядит как список одних прикрепленных .
| Зена |
| (гость) |
| 05/02/2006 03:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Скажите пожалуйста, может быть кто то знает: дают ли топамакс бесплатно не инвалидам? Говорят он появился в региональной льготе и должны деткам давать бесплатно. У нас в поликленике, правда, не дают....
| help |
| (старожил) |
| 05/02/2006 11:30 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
325-09-00
телефон справочный по наличию препаратов в аптеках города по льготам как федеральной так и региональной, дозвонитесь узнайте, если получите утвердительный ответ - в поликлиннику к врачу со словами, что в аптеке уже договорились препарат отложен давайте рецепт, нам например так пришлось делать с ламикталом, искала по аптекам месяц и за деньги и без денег в итоге нашолся и за плату и бесплатно
| NKN |
| (частый гость) |
| 05/02/2006 11:45 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мне объяснили, для того, чтобы получить бесплатный топамакс, надо встать на учет в психоневралоический диспанцер, для этого никакой инвалидности не надо. Тогда препапраты все препараты из региональной льготы, обязаны давать бесплатно.
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/02/2006 12:01 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Да, препарат этот могут выписывать только в ПНД, увы... Надо становиться там на учет. Кстати, по региональной льготе его получить всегда легче, чем по федеральной...
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/02/2006 12:03 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Странно, с ламикталом было легче всегда, чем с топамаксом... в последнее время только все больше стали его замещать индийским аналогом - "Ламитор" называется... пробовать почему-то не хочется...
Как у Вас идет ламиктал?
| Ritena |
| (участник) |
| 05/02/2006 12:07 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
По поводу топамакса не инвалидам и вставания на учет в психоневрологический диспансер.
Мы через это прошли весной 2004. Нас тоже пытались поставить на этот учет (тогда в ПНД и правда было легче в плане б/пл лекарств). Я резко, категорически воспротивилась, но кроме меня было еще 2 довольно активных мамочки, которые подключили главу С-Петербургского общества страдающих эпилепсией.
В итоге и на учет не поставили и топамакс регулярно (с августа 2004) получаю. Но у нас хорошая заведующая поликлиникой, если бы не она, невропатолог фиг бы что-то выписывала, узнавала и т.п.
Так что боритесь, б/пл должны выписывать (по РЕГИОНАЛЬНОЙ льготе).
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/02/2006 12:21 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
У меня немного другое впечатление от Болдыревой. Это единственны врач, который нас не бросил и пытался помочь.
Нас, кстати, до панкреатита довели в педиатричке, перепутали потом еще пенкреатит с аппендицитом, ждали типичных проявлений аппендицита... результат - реанимация с ревизией брюшной полости.. зато наш случай теперь преподают на курсах повышения квалификации врачей...
У депакина нет противопоказаний при эпилепсии . Обычное желание врачей поумничать друг перед другом...Это всегда препарат первого выбора, особенно при неуточненной форме эпилепсии. Противопоказания могут быть при определенных данных в анамнезе: панкреатите, например...но это уже имеет отношение к нарушениям функций внутренних органов, а не к эпилепсии... К сожаленью, побочные эффекты, схожие с нашими и вашими, для него встречаются не так уж редко, особенно при высоких дозировках... А реактивный панкреатит развивается ОЧЕНЬ быстро и предугадать его сложно...Другой вопрос, что врачи часто наплевательски относятся к контролю биохимии крови, особенно при вводе препарата. И многих побочных эффектов можно было бы вовремя избежать...
Индивидуальная непереносимость финлепсина и ее прявления в инструкции к препарату не описаны...
| Ritena |
| (участник) |
| 05/02/2006 12:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Хочется спросить в первую очередь Андре, но и на знания других участников топика надеюсь:
ЛЮБОЙ ли противоэпилептический препарат будет тормозить интеллект?
Мы сейчас увеличили дозу топамакса и просто плачем вдвоем с папой по ночам: ребенок резко затормозил, опять плаваем в том , что вроде уже было "пройденным этапом". Просто волосы порою дыбом встают.
И думаем мы: то ли это топамакс такой и надо с него "валить" срочно (тем более, что уже и на почки влиять стал), то ли бесполезно - от любого "тормозить" будем, а еще и печень посадим и все "прелести" перехода на другой ПЭП хлебнем.
Посоветуйте что, а?
| NKN |
| (частый гость) |
| 05/02/2006 13:34 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Аndrе
Я очень близко знакома была с Болдыревой. Мы у нее лечились три года. Постоянно звонили, ездили к ней домой и тд Я не спорю, что как человек она умеет общаться и производить хорошее впечатление. Очень часто она ссылалась на Мухина и т д. Но при общении с ним, он ее НЕ знает. Я так же как Вы относилась к ней очень хорошо и многим ее рекомендовала.
С эпилепсией я знакома 16 лет, поверьте, во врачах разбираюсь не хуже Вас.
В современных упаковках финлепсина есть описание индивидуальной непереносимости, а также СТШ.
Я не хочу спорить, но и у депакина есть противопаказания с эпилепсией, особенно при височной форме. Я очень долго слушала и верила Болдыревой. Депакин - это ее любимый препарат. Любимй ее диагноз-это не эпилепсия, псевдоприступы. Да она не бросает, она умеет успокоить.
| Аndrе |
| (элита) |
| 05/02/2006 13:38 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Считается, что депакин действует в целом положительно на интеллект, но я так думать не склонен, уж слишком много противоположных отзывов.
Из препаратов с выраженным ноотропным эффектом (противосудорожных) мне известен только ламиктал...
С топомаксом это может быть транзиторными эффектами в период наращивания дозы, я имею ввиду сложности с мышлением, речью и пр. подобными эффектами. У нас такая реакция была на каждое повышение дозы, пока не вышли на нужную дозировку. Исчезали эффекты примерно в течение 2 месяцев...
А с почками что? На нем надо следить, чтобы ребенок регулярно пил, причем чуть больше, чем обычно...
| NKN |
| (частый гость) |
| 05/02/2006 13:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ritena
Топамакс, не является сильно тормозным препаратом. Возможно, он не купирует приступы или делает их невидимыми, и эти приступы и являются тормозом.
У меня дочь перевели на топамакс, она сдавала выпускные, вступительные экзамены. Говорит, что тормоза нет. Однако, когда добавили кеппру, впечатлентие поменялись. Считает, что стала активнее.
Если у Вас появились проблемы с почками, однозначно надо менять препарат. Но какие проблемы?
У моей дочери оксалатоурия, но пока топамакс ничего не ухудшил.
| NKN |
| (частый гость) |
| 05/02/2006 13:49 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Согласна с Аndrе , при наращивании дозы что-то происходит. Но это не тормознутость. Мне дочь объясняла, что тяжело говорить. В целом, мне препапрат, из всех существующих понравился.
К сожалению, у него есть ослабевание действия. При начале приема положительный взрывной эффект. С течением времени эффект ослабевает.
| NKN |
| (частый гость) |
| 05/02/2006 14:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Если кому то срочно надо, у меня есть упаковка
ЛАМИКТАЛА 30 штук по 25 мг.
серия К08002
годен до 05 2008
| help |
| (старожил) |
| 05/02/2006 19:03 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
мы вроде нормально, на ламиктале, хотя все не однозначно, все равно даже после лежания в больнице остаются вопросы - но в целом более менее, мы стали писать, иногда даже читать, хотя читать сложнее, но мы стараемся
хотя если честно, совсем по скрету и шепотом, такхочется бросить все к чертовой матери. все эти таблетки и верить что все это ошибка, и все будет как положено
| Ritena |
| (участник) |
| 05/02/2006 22:09 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
хотя если честно, совсем по скрету и шепотом, такхочется бросить все к чертовой матери. все эти таблетки и верить что все это ошибка, и все будет как положено
Ох, как я Вас понимаю. Сама вчера просто плакала и так хотелось найти способ, чтобы "слезть" с этих ужасных лекарств и получить назад своего ребенка,который был практически здоров почти 3 года назад (дебют эпилепсии).
| Аndrе |
| (элита) |
| 06/02/2006 16:03 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
К сожалению, у него есть ослабевание действия. При начале приема положительный взрывной эффект. С течением времени эффект ослабевает.
Это не так. Толерантность к препарату почти не развивается, а эффект ускользания связан, скорее всего с тем, что не ВСЕ типы приступов не были купированы, а эффект киндлинга привел к тому, что приступы проявились вновь.
| Аndrе |
| (элита) |
| 06/02/2006 16:05 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Согласна с Аndrе , при наращивании дозы что-то происходит. Но это не тормознутость. Мне дочь объясняла, что тяжело говорить.
Проявления у каждого РАЗНЫЕ. Общая заторможенность, затруднения мышления и трудности с речью - все в перечне побочных эффектов. У Вас это проявилось так, у других - по-другому. Да и ребенок у Вас взрослее...
| swetlana |
| (гость) |
| 06/02/2006 22:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
здравствуйте друзья по несчастью!
Моему сынишки 4.5 года и совсем недавно нам поставили этот страшный диагноз, хотя радует то что с октября прошлого года приступов небыло, до этого было 2 в 1.5 года и в 4,2. прописали дипакин , пьём дважды в день по 4 мл. Но самое порадоксальное в нашей ситуацыи то, что нам немогут точно сформулировать диагноз, так как мы живём в Голландии и существует языковой борьер, конечно на простом , не медицынском языке мы вполне понимаем о чём реч , а дальше начинаются поблеммы.
Очень бы хотелось прокансультироватся у нашего спицыалиста. чтобы более подробно узнать о этом забалевании и как с ним боротся1
буду рада если ктото откликница.
Суважением Светлана.
| NKN |
| (частый гость) |
| 07/02/2006 13:23 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:Цитирую:
К сожалению, у него есть ослабевание действия. При начале приема положительный взрывной эффект. С течением времени эффект ослабевает.
Это не так. Толерантность к препарату почти не развивается, а эффект ускользания связан, скорее всего с тем, что не ВСЕ типы приступов не были купированы, а эффект киндлинга привел к тому, что приступы проявились вновь.
Приступов не было. Здесь говорится не про привыкание к препарату, а именноослабление действия . Аналогичный эффект есть и у кеппры.
Ослабление это связывают (пока) с низкой дозировкой.
| NKN |
| (частый гость) |
| 07/02/2006 13:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Аndrе
Вы очень категорично заявляете о действии того или инного препарата. Извините, но во всех Ваших топиках проскальзывают слова Болдыревой. Типа: у депакина нет противопаказаний при эпилепсии, Толерантность к препарату почти не развивается...
Нельзя так категорично заявлять! У депакина есть противопаказания! Та же Болдырева это знает, вернее узнала на примере одного из пациентов.
Что касается топамакса, то действие у него не до конца
изучено! Даже в инструкции об этом написано.
Извините, что эмоционально, но нельзя так раскладывать по полочкам . Вы не эпилептолог, чтобы утверждать о действии препарата. Ослабевающему эффекту топамакса, был посвящен доклад Королевой на летней конференции.
| Зена |
| (гость) |
| 08/02/2006 00:35 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Скажите пожалуйста, а вчем выражается ослабление действия топамакса?
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/02/2006 12:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Постарайтесь, пожалуйста, быть объективной, а не эмоциональной. Все, о чем я пишу - только мое личное мнение, Болдыреву не цитировал ни разу, не говорите лишнего.
Как я могу гворить о безвредности депакина, я, чей ребенок получил на нем панкреатит? Где вам такое привиделось?
Кто-то спорил с тем, что действие топамакса не изучено до конца?
Королева - не столп в эпилептологии, не допускаете, что она чего-то не доисследовала или выборка была слишком непредставительной, а результаты интерпретированы так, как кому-то хотелось. Не надо, ссылаясь на 1 исследование, делать из него догму.
Имея фарм. образование, извините, о действии препарата я могу рассуждать с полным правом, вплоть до глубинных механизмов их действия.
Извините, что тоже эмоционально, но прошу учесть, что все, о чем вы пишите - только ваш личный опыт и он может иметь абсолютно противоположное действие у другого ребенка.
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/02/2006 12:39 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А в чем оно может выражаться? Конечно, в возвращении приступов и необходимости повышать дозу вновь и вновь для достижения того же эффекта...
Все остальное - околонаучный бред. Ослабление действия... на что оно ослабевает действовать у противосудорожных препаратов? Если приступов нет, то о каком ослаблении действия может идти речь, где критерий?
Либо должно быть хотя бы ухудшение по ЭЭГ?
| NKN |
| (частый гость) |
| 08/02/2006 15:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Аndrе
Цитирую:
Как я могу гворить о безвредности депакина, я, чей ребенок получил на нем панкреатит? Где вам такое привиделось?
Аndrе
Цитирую:
У депакина нет противопоказаний при эпилепсии . Обычное желание врачей поумничать друг перед другом......
Аndrе
Цитирую:
прошу учесть, что все, о чем вы пишите - только ваш личный опыт и он может иметь абсолютно противоположное действие у другого ребенка.
А я и не отрицаю этого. Я просто рассказываю о том, как подействовал конкретный препарат, на данного ребенка и какие вызвал побочные. Если бы мне в свое время рассказали о подобных случаях (а они были!), то многих проблем удалось бы избежать.
Аndrе
Цитирую:
Королева - не столп в эпилептологии, не допускаете ...
Дело не в выборке. И не в единичном исследовании. Она входит в комиссию , вместе с Гузевой и Громовым, по разрешению применения топамакаса в России. Поэтому отслеживает все случаи отрицательного действие этого препарата.
Аndrе
Цитирую:
Имея фарм. образование, извините, о действии препарата я могу рассуждать с полным правом, вплоть до глубинных механизмов их действия.
А вам не кажется, что такие сравнения некорректны?
В Москве Мухину, Карлову был задан вопрос: "К кому Вы посоветуете обратиться в СпБ?" Ответ один- Королева. Опять – это не руководство к действию, а лишь инфа.
Я в своих топиках лишь привожу, имеющуюся информацию и ничего не утверждаю, ведь у меня нет фармоцевтического образования
Дискуссия на эту тему окончена
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/02/2006 15:30 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Если выдергивать отдельные фразы из постов и не видеть остального, можно дописаться до абсурда. Прочтите повнимательнее весь пост про депакин.
Ой, и про Гузеву мне тоже не надо говорить! Вот уж терапию нам предлагала - убиться
как раз с учетом всех побочек - ага!ФармОцевтического образования, кстати, и не бывает
| NKN |
| (частый гость) |
| 08/02/2006 18:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
.
Ой, и про Гузеву мне тоже не надо говорить! Вот уж терапию нам предлагала - убиться
В комиссию то не я ее выбирала!
Вот мое личное мнение, о тех с кем пришлось столкнуться и кого помню
Гузева В И - не понравилось, дети для нее экземпляры для написания очередной научной работы. В педиатрическом не понравился никто, кроме врача, делающего доплерографию.
Харитонов Р А (Бехтеревка) - диагностик хороший, все развивалось по его сценарию, предсказанному 16 лет назад. Лечить ребенка у него не решилась бы. Принцип-чем больше тем лучше. Любимые препараты-дифенин, бензонал и практически без поддерживающей терапии. Родителей не слушает.
Пушкарев, Зайцев- работают там же, подходы к лечению практически теже. Правда с родителями более вежливы и внимательны.
В центре на фонтанке.
Кисин - возможно как эпилептолог знающий, но как человек
Земледельческая
Дмитрий Дмитриевич - загружен
Елена Ювеналисовна - мне показалось, человеком неуравновешенным, если не сказать больше. Как специалист- беспомощна (это мое мнение) Сейчас работает в РАН, главный специалист по видеомониторингу, прошла обучение в Москве, переругалась со всеми фирмами
Болдырева С Р Бывшая заведующая, теперь, если я не ошибаюсь в 1ДГБ
Как врач - удобна, вежлива, отзывчива, приедет и домой и на дачу, если заплатить. Любимый препарат депакин (в мое время) еще при мне стала использовать топамакс. Родителей выслушивает, все подробно объясняет. Просит вести дневник с полным описанием поведения ребенка, записывать на видео приступы и т д. Проблема в том, что она это не читает и не смотрит. Я ей дала другую кассету(случайно), а она сказала, что это неэппилептические приступы.
Любимый диагноз - это не эпи, псевдоприступы. При жалобе на побочные - это не от этого. Не эпилептолог, но большое желание быть им.Москва - специалисты хорошие, но конвеер. Если есть возможность, то лучше на дом, хоть поговорить можно спокойно. Разумеется в Москве
Институт мозга:
Королева Н. Ю - как специалист понравилась очень, но цены высокие, жуткие очереди. Порой приходится стоять целый день, несмотря на запись. Назначение ее заведующей, усугубило ситуацию. Основной принцип- использование новых препаратов (на сколько права - не знаю), много внимания уделяет поддерживающей терапии. Возможность срочного лечения в Германии. Неделя около 6 евро. Что входит не знаю.
Светлана Рашидовна там же. Лечение аналогично, прием раза в 4 дешевле.
Галина .?. - принимает только детей . Аналогично. Очень понравилась, но тоже любит депакин.
Это пока то, что помню. Аndrе -это мой личный опыт, если у Вас есть свой поделитесь
У кого-нибудь есть инфа по очкам для работы за компьютером? В статье Макаровой, под руководством Мухина нашла, что рекомендуется Солнцезащитные, поляризационные, лучше голубые. Но почему голубые?
Компьютерные очки наоборот отсекают голубой спектр, у них коричневое покрытие.
| NKN |
| (частый гость) |
| 08/02/2006 19:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вот еще забыла. Очень хорошие отзывы от родителей о Громове в Бехтеревке. Так же старается использовать новые препараты. Собирались к нему, но пока не дошли.
| Аndrе |
| (элита) |
| 08/02/2006 19:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Отлично нанписано!
Ёмко и по сути... Почему-то склонен Вам верить...Мне и делиться-то нечем, весь опыт настолько печальный, что и говорить не хочется. Врачи все сдавлись сразу же, столкнувшись с первыми же неудачами в подборе терапии и осознав диагноз. Единственный, кто мне действительно помог - московский невролог, вызывающий здесь тоже смешанные чувства. Но его единственно и считаю своим лечащим врачом, хотя мы и не виделись ни разу. Все он-лайн, заключения, динамика, назначения. И в стационары ложились здесь с его назначениями только для подстраховки наличием реанимации под боком...
Так что Ваш опыт, несомненно, богаче...но ведь главное, чтобы был эффект... А так-то и на светило-Мухина есть масса нареканий, несмотря на несомненный опыт и именитость...
| NKN |
| (частый гость) |
| 08/02/2006 22:30 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
М-да, вспомнила все и как то печально стало. Пришла к выводу, что детской медицины вообще нет.
А Мухин просто не успевает... Да и черствеют они ...
Еще в институте делают уколы в брюшную полость, вводят эмбриональные клетки. Уколы делают детям с ДЦП. Родители очень довольны, говорят что дети начинают лучше развиваться и т. д. Но на сколько это объективно? Особого оптимизма у врачей не заметила.
Так же делают эти уколы и с эпи. Но кому надо, а кому нет не разобралась. Я спрашивала, ответ: "Зачем Вам это?"
Но молодому человеку, который принимает депакина всего 300 в сутки, эти клетки ввели.
Может кто знает об этом поподробней?
| philipinka |
| (активный участник) |
| 08/02/2006 23:07 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
про Королёву можно ли подробней, кто знает?
| philipinka |
| (активный участник) |
| 08/02/2006 23:24 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Елена Ювеналисовна
очень своеобразная дама.....делали у неё мониторинг...нас не взяла....мужа забросала терминами.....когда я присоеденилась....уше проще стала разговаривать..но порекомендовала не себя, а Королёву....в качестве врача..о её выводах и выводах врачей которым доверяю...чуть позже 
...
| NKN |
| (частый гость) |
| 08/02/2006 23:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Елена Ювеналисовна
Еще бы, ведь она работает под началом Королевой. Она же и ее обучение оплачивала.
Мне Королева понравилась очень. Очень много внимания уделяет побочным, заставляет проверять концентрацию препарата и т.д. Как специалист тоже мне понравилась. О недостатках я писала, очереди, отмены приема. Первый прием стоит 2400, но это на какой то срок. Раньше было на 6 месяцев. Т е в течении этого времени Вы приходите на приемы бесплатно. Если ее не будет, а предложат другого врача, можно и к нему-это тоже самое.
| help |
| (старожил) |
| 09/02/2006 06:50 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
кстати, по поводу институ мозга, нажаловались мне тут на них. родителей из глубинки, которые привезли к ним ребенка с (могу ошибиться как это точно звучит) Веста - ободрали как липку не нужными анализами и обследованиями и отправили подальше ничего не назначив, и не сделав - вот так.
а то что зайцев сидит на старых препаратах - не правда, и депакин наверное не любимый препарат, во всяком случае он нас с него снял, и посадил на ламиктал, и к максимуму не стремиться при рабочей дозе от 5 до 15 мг на кг. он нас держит на 6 в надежде что будет достаточно, пока все нормализовалось более менее, и нет желание идти на максимуме.
а вообще мое личное мнение - все это гадание на кофейной гуще
| NKN |
| (частый гость) |
| 09/02/2006 11:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
help, я отметила это как недостаток. Деньги дерут. У меня, когда дочь лежала, в сутки 600 (сейчас 1000) плюс анализы все платные, обходы врачей, терапевта
... Мы сказали, что нам этого не надо, но так положено. Чтобы сэкономить и получить адекватное лечение , не старайтесь на прием именно к Королевой.
Про Зайцева, извините, не знала. Я рассказала про лечение именно на момент моего обращения к нему. Королева говорила, что Бехтеревка перешла на новые лекарства, но не верилось.:) Привыкла больше доверять родителям.
| Аndrе |
| (элита) |
| 09/02/2006 11:48 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Интересный факт. В заключениях по ЭЭГ диффузная медленноволновая активность считается врачами патологией... А по этим данным, ее присутствие у детей 4-6 лет является возрастной нормой...
ОСОБЕННОСТИ НОРМАЛЬНОЙ ЭЭГ У ДЕТЕЙ
ЭЭГ У ДЕТЕЙ В ВОЗРАСТЕ ОТ 4-х ДО 6-и ЛЕТ.
Нижняя граница альфа-ритма соответствует 7 кол/сек, амплитуда 30-100мкВ, со средним значением 56 мкВ. Нередко альфа-ритм имеет заостренную конфигурацию.
Обычно доминирует тета-ритм в диапазоне 4-7 к/сек. В случаях, когда диффузный тета-ритм сочетается с колебаниями другой частоты и не носит строгой локализации, их не следует рассматривать как признаки патологии.
У детей 3-5 лет в каудальных отделах коры часто регистрируются синусоидальные ритмические медленные волны 2,5-4,5 /с, обозначаемые как SPR . Амплитуда этих колебаний, составляющих вспышки медленных волн, достигает 50-100мкВ, при этом колебания в 100мкВ встречаются не более чем в 10% случаев. Нередко SPR колебания выявляют асимметрию, иногда мигрирующую.
В лобных областях коры бета-акттивность у детей старше 3-х лет в норме обычно накладывается на другие ритмы и колебания в пределах 10-20мкВ.
При фотостимуляции усвоение ритма в диапазоне 4-6/с, однако в 20% случаев - 8-15/с.
При гипервентиляции у детей 1-15 лет выделяют несколько типов активности:
1. Диффузная
2. Неритмическая медленночастотная.
3. Bulb-up (ритмические потенциалы частотой 2-4/с в передних или каудальных отделах коры). Bulb-up активность чаще наблюдается у детей, у которых регистрировалась полиморфная кривая с наличием тета- и бета- колебаний. В 6-7 лет bulb-up в передних областях коры не регистрируется.
| SvetaCH |
| (участник) |
| 13/02/2006 10:55 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
ЛАМИКТАЛ никому не нужен?
| Аndrе |
| (элита) |
| 13/02/2006 12:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я бы забрал, если нет экстренно нуждающихся...
| mamamiti |
| (участник) |
| 21/02/2006 19:41 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вот и мы теперь к Вам, в компанию... Как бы ни было это все печально. Мите тоже поставили эпилепсию, височную форму, сопровождаемую психомоторными приступами, провоцируемыми сном. Это написано в заключении врача, после видео-ээг мониторинга дневного сна. Проводили в воскресенье, в Бехтеревке, доктор молодец все это время провел с нами, объяснял мне все, вопросов было очень-очень много. Сейчас вот сдаем все анализы, хотим лечь с ребенком к ним в больницу под наблюдение врачей. Из лекарств прописали окскарбазепин(трилептал).
Сегодня 3 день будем только принимать, дальше еще и в утро добавим таблетки. Если пойдет конечно...
А сколько ведь невропатологов было пройдено, причем весьма и весьма маститых, по рекомендациям, и ничего... Гипервозбудимость ставили, глицин с нейромультивитом, остеопатию рекомендовали. Все выполняли, и прививки все делали, а нельзя было... Не знаю уже и как корить себя за столько времени потерянного....
| Аndrе |
| (элита) |
| 21/02/2006 19:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Трилептал получится бесперебойно доставать?
При височной форме - да, это, пожалуй, препарат 1 очереди выбора, считается, что он мене токсичен, чем карбамазепин...
| Fortezia |
| (элита) |
| 21/02/2006 21:26 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ну на самом деле я очень рада за вас - все таки определенность лучше непонятных ночных приступов.
И очень странно, что врачи не поняли. Я так поняла, что Андрей и я зАОЧНО были единодушны?
| help |
| (старожил) |
| 21/02/2006 22:02 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
у нас дебют был в три года - у кого я только не спрашивала, что только не делала - все говорили всё в порядке.
потом в 5,5 - потерясознания, судороги - диагноз сотрясение мозга при том что ребенок никуда не падал кроме как мне на руки в момент потери сознания, еще через пять месяцев судороги потеря, при чем несколько раз подряд - и только тогда у врачей появилось сомнение, а может что-то не так..........
| mamamiti |
| (участник) |
| 21/02/2006 22:05 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Да, Саша Вы были правы. Спасибо Вам с Андреем за такое вот предположение. Трилептал нашли только в единственной аптеке в Купчино, пришлось ехать на другой конец города, но главное ведь, чтобы помогло...
| NKN |
| (частый гость) |
| 22/02/2006 13:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маша, закажите в своей аптеке, я вам говорила как это делать. Правда, не все аптеки имеют право реализовывать такие препараты.Эти препараты пока мало применяются, поэтому они и боятся их закупать, вдруг не разберут. Я все время заказывала.
| NKN |
| (частый гость) |
| 22/02/2006 13:30 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Я про те аптеки, которые рядом с домом, а не интернет аптеки
Вспомнила, у нас одна из аптек фармакор. Трилептал не спрашивала, а кеппру и топамакс заказывала, сейчас берем в оптовой фирме.Маш, как препарат, пошел?
| mamamiti |
| (участник) |
| 22/02/2006 14:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Наташа, вчера мы его только 3 вечер принимали, но вроде все слава Богу. Правда, Митя немного более активен, хотя он у нас всегда такой егоза. Может я излишне придираюсь. Сдали таки все необходимые анализы вместе с ним, в воскресенье еду за результатами, и если все нормально, то в понедельник
ложимся в больницу. Страшно, но что делать.... Я еще больницы-то наши не переношу, никогда не лежала, не считая беременности, а тут с Митей придется. Но вроде как недолго, 2 недели, можно и потерпеть... Про височную же форму эпилепсии много нехорошего написано, но у доктора в отношении нас благоприятные прогнозы ,и так хочется верить, что все у Митюши будет хорошо...Так его жалко маленького...
| NKN |
| (частый гость) |
| 22/02/2006 15:56 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Маш, уж лучше две недели в больнице, под присмотром хорошего специалиста, чем в бесконечных очередях к бестолковым неврапотологам
| philipinka |
| (активный участник) |
| 22/02/2006 16:02 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Скажите мне, а где сделать анализ на насыщаемость топамаксом???
На Энгельса не делают, ........пож-та!
| NKN |
| (частый гость) |
| 22/02/2006 16:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
На сколько я знаю, в крови топамакс не определяется, т е его там практически нет. Если я ничего не путаю, то он выводится почками.
А кто вас просил сделать такой анализ?
| help |
| (старожил) |
| 22/02/2006 18:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
точно не знаю, но когда мы искали где концентрацию вальпроатов сделать, то нашли тогда только на дундича, к сожалению телефон не знаю, но вроде центр диагностики известный - и перечень услуг у них огромный, в том числе и на концентрацию препаратов при эпилепсии которые идут. нам еще тогда лаборант жаловалась, аппаратуру и реактивы закупили, а использовать не на ком, как выяснилось о них почти никто не знает
| Аndrе |
| (элита) |
| 23/02/2006 11:30 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Люда, не встречал нигде даже намека на то, что топамакс где-то делают...
| NKN |
| (частый гость) |
| 23/02/2006 16:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Королева сказала, что топамакс в крови никто не определяет т к его там нет
| Аndrе |
| (элита) |
| 23/02/2006 19:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А где же он тогда? и как по организму разносится? Или Королева открытие сделала о путях распространения лекарственных веществ в организме?
Изо рта, он, очевидно, сразу попадает в мозг и больше нигде не появляется
Ну Вы даете....
| NKN |
| (частый гость) |
| 24/02/2006 08:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Имелось ввиду , связывание с белками плазмы крови , которое у топамакса составляет 13%
Следовательно, риск токсических всплесков концентрации препарата в сыворотке крови у топамакса значительно ниже чем у других препаратов.
Возможно поэтому и нет необходимости определения его концентрации в крови
| NKN |
| (частый гость) |
| 24/02/2006 09:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
to Аndrе:
Если быть до конца точными то речь идет об определении концентрации препарата в плазме крови
Зачем в рамках данного форума сыпать медицинскими терминами? Не один вы читаете интернет и сопутствующую литературу. Отвечать в подобном тоне, поменьше мере некорректно на этом форуме.
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/02/2006 10:54 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А по-моему, писать ерунду, не разобравшись, на этом форуме - просто преступление... Нужно сразу писать , что Вы имели ввиду. Вы написали, что топамакса в крови нет!!! А уж как Вы там эту кровь понимаете... однако ж инструкцию перечитали, чтоб ответить...
Сыпать терминами - НАДО! Это стимулирует желание в них разбираться...
Вы хоть знаете, в чем отличие сыворотки крови и плазмы? А то он у Вас с белками плазмы не связывается, а всплески-таки в сыворотке... Вы с вальпроатами не перепутали?
И причем тут связывание с белками плазмы и определение концентрации?
Литературу читать тоже можно по-разному, Вы это продемонстрировали...и кажется, уже неоднократно.
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/02/2006 11:39 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Терапевтический эффект лекарственных веществ в определенной степени зависит от с вязывания их с белками крови и тканей , так как многие лекарства обладают выраженным физико-химическим сродством к различным белкам плазмы крови и прежде всего к альбумину. Связывание лекарственного препарата с белками плазмы приводит к снижению его концентрации в тканях и месте действия, ибо только свободный препарат проходит через мембраны, а поэтому лишено специфической активности. Клиническое значение имеют случаи, когда с белками крови связывается более 90% лекарственного вещества.
Нарушение связывания лекарств наблюдается при гипоальбуминемии, при некоторых заболеваниях печени и почек.
Биотрансформация лекарственных средств, т.е. превращение их в организме с образованием метаболитов, которые легче выводятся из организма. Биотрансформация лекарственных веществ обычно проходит два этапа. На первом этапе образуются метаболиты, которые могут иметь большую, равную или меньшую фармакологическую активность по сравнению с таковой исходного соединения, на втором они превращаются в водорастворимые конъюгаты, которые легко выводятся из организма. Биотрансформация лекарственного средства осуществляется под влиянием микросомальных ферментов печени, активность которых может изменяться. Многие лекарственные препараты способны ускорять синтез и увеличивать активность ферментов, катализирующих превращения других лекарственных веществ. Механизм из действия связан со способностью связываться с соответствующим ферментом (например, цитохромом Р450). В результате индукции ферментов уменьшается период полувыведения препарата.
Метаболиты лекарственных средств чаще менее активны и менее токсичны, чем исходные соединения. Биотрансформацией обеспечивается переход чужеродного и потенциально опасного лекарственного вещества в водорастворимое, способное вывестись из организма с мочей, желчью, потом. Процесс биотрансформации протекает в печени, где подвергаются превращению 90-95% поступившего препарата, остальные инактивируются в тканях и желудочно-кишечном тракте.
Вместе с тем биотрансформация некоторых лекарственных веществ приводит к образованию более активных метаболитов по сравнению с введенными в организм лекарствами.
Принятые внутрь лекарственные средства до поступления в системный кровоток проходят через печень, поэтому их разделяют на препараты с высоким и с низким печеночным клиренсом. Для первых характерна высокая степень экстракции гепатоцитами из крови, а способность печени метаболизировать эти препараты зависит от скорости кровотока. Печеночный клиренс лекарственных веществ второй группы определяется активностью ферментативных систем печени, метаболизирующих данные препараты. Метаболизм веществ с низким печеночным клиренсом характеризуется высокой способностью к связыванию с белками и зависит, прежде всего, от скорости их связывания с белками, а не от скорости кровотока в печени.
Биотрансформация лекарственных средств в организме находится в определенной зависимости от возраста, пола, окружающей среды, характера питания, заболеваний. Так как печень является органом метаболизма основной части поступающих в организм лекарственных веществ, функциональное состояние ее отражается на фармакокинетике препаратов.
Помимо превращений лекарственных веществ в печени, происходящей в ее микросомах, существует немикросомальная биотрансформация. Так, все виды конъюгации, исключая глюкуронидную, восстановления и гидролиза лекарственных препаратов, катализируются немикросомальными ферментами. Немикросомальная биотрансформация препаратов также происходит главным образом в печени, однако, она осуществляется и в плазме крови и других тканях.
Таким образом, основные процессы биотрансформации происходят в печени.
Лекарственные вещества и их метаболиты покидают организм несколькими путями, главным образом экскреция осуществляется с калом и мочой, меньшее значение имеет выведение с воздухом, потом, слюной и слезной жидкостью. Оценочным показателем скорости выведения лекарственного вещества с мочой служит его почечный клиренс. Поступая в почки кровь фильтруется в клубочках, при этом лекарственные вещества проникают через стенку капилляров в просвет канальцев. Однако, фильтруется только та часть препарата, которая находится в свободном состоянии. Часть лекарственного вещества при прохождении через канальцы реабсорбируется и возвращается в плазму крови. Большинство лекарственных веществ активно секретируются из капилляров и перитубулярной жидкости в просвет канальцев.
Исключительное значение почек в выведении лекарственных веществ определяет роль заболеваний почек в нарушении выведения лекарств из организма, накоплении их в крови.
| NKN |
| (частый гость) |
| 24/02/2006 13:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вспомнился старый анекдот: "Если вы такой умный, то почему такой бедный?"
| NKN |
| (частый гость) |
| 24/02/2006 14:35 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Аndrе А я не понимаю зачем заниматься словоблудием? Вас просили поделиться опытом, на что вы ответили, что опыта у вас и нет. Возможно, не обладая медицинским образованием, я неточно выражаюсь. Но ведь важен результат лечения, а не изучения медицинской литературы . Оставьте это для врачей. Прежде чем обвинять меня в том, что я пишу всякую ерунду, поделитесь результатами , которые вы достигли. Это гораздо интереснее знать родителям, чем читать ваши выдержки из медицинской энциклопедии.
О чем вы постоянно спорите со мной? Вы хотите показать, что более грамотны и лучше разбираетесь в эпилепсии? Я и не пытаюсь никого в этом переубедить. Что врачи ничего в этом не смыслят и надо заниматься самолечением? Ваши постоянные нападки на Корлеву? Вы лично были у нее?
Для родителей, у которых опускаются руки.
У моей дочери эпи поставили в 2 года, предрекали 100%-ЗПР, невозможность учебы в массовой школе. Результат - школа с углубленным изучением математики, химии, физики. Занималась, горными лыжами, гимнастика(спортивная школа), танцы… Сейчас университет. Согласитесь, что не каждый здоровый ребенок это осилит. После неудачного лечения депакином, + переходный возраст, приступов нет, ноприходится причесывать энцелофограмму. Никто из знакомых, родственников не знает о том, что у девочки эпи.
Смысл моих топиков (чего вы так и не поняли), эпилепсия-это не конец полноценной жизни, надо только найти врача, который подберет адекватное лечение. И для этого совсем не обязательно
Цитирую:
Сыпать терминами
или знать
Цитирую:
в чем отличие сыворотки крови и плазмы
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/02/2006 16:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Жаль, что Вы тоже не поняли, что и я пишу для того, чтобы убедить родителей не сдаваться ни при каких обстоятельствах...
Вам здесь подтвердит каждый участник форума, что если бы не изучение медицинской литературы, о многих нынешних их успехах можно было бы забыть. Это о смысле моих выдержек, которые, кстати, не из медицинской энциклопедии...
Я не нападаю на Королеву, Вы таким образом приводите ее изречения, что они просто вызывают недоумение... Уверен, что Королева так не говорит...
Мой опыт лечения знают те, кому это интересно...
По поводу всего остального: есть такая замечательно-универсальная кнопка "игнорировать". Она помогает от недопонимания постов, выдергивания отдельных, искажающих общий смысл фраз, и вообще экономит силы для более важных дел. Очень рекомендую вам ею воспользоваться.
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/02/2006 16:15 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? *DELETED*
|
Сообщение удалено по просьбе автора.
| Аndrе |
| (элита) |
| 24/02/2006 16:19 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Аndrе Вас просили поделиться опытом, на что вы ответили, что опыта у вас и нет.
Вы точно читаете мои посты по диагонали...
| mamamiti |
| (участник) |
| 24/02/2006 16:29 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Девочки и мальчики
Вот уж действительно не надо бы ни на кого нападать.... Мир всем сюда входящим, а то ведь людям, которые сюда заходят за информацией, за поддержкой, за советами в конце концов и так ведь не сладко, а ежели еще друг на друга нападать, так и совсем нехорошо...
| Огонек |
| (элита) |
| 24/02/2006 16:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Андрей, NKN - прекратите свару, пожалуйста. Не портите тему.
А еще перечитайте на досуге правила форума, особенно п.2.2
Модератор.
| philipinka |
| (активный участник) |
| 26/02/2006 09:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Нас никто не посылал....просто хотела сама проверить........чтоб уже со всеми документами сразу к Ноговицыну ехать и к Королёвой тоже первого уже идём.....
У Дашки идёт мощное ЗПР.......только вот за почти год приёма топамакса ТАКИЕ улудшения хоршие...а по ЭЭГ бла....бла...бла "Выраженные общие диффузные изменениябиоэлектрической активности мозга в виде замедления основного ритма 1-2 ст., отсутствие градиента, регестрируется грубая эппилептиформная активность как во сне (3-4 фазв отммечается снижение частоты и напряжённости эпиактивности, в основном комплекстерные "КОНВ"), так и вбодорствовании в виде замедления до 5 ГЦ в цетрально-теменных отделах, в ряду которого отмечаются одиночные "КОНВ", а также частые билатерально-синхронные разряды комплексов"низкий пик-гиганстская медленная волна", инциинированные в фронто-центро-теменной области с правосторонним акцентом.Фазы сна резуцированны. Иктальный паттерн не зарегестрирован"
| philipinka |
| (активный участник) |
| 26/02/2006 09:58 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Заключение написано Шауб....забыла сказать...
Но было сказано несколько слов тет-а-тет....что есть у меня сомнения...по поводу заключения.......
и вообще.....где ж найти такого доктора.......чтоб отнёсся с пониманием...я в эпилептологии совсем ничего не понимаю
пока доверяю только Ноговицыну.........и ещё одному человеку
| philipinka |
| (активный участник) |
| 26/02/2006 10:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
И ещё...вопрос назрел....если получается ....что на ЭЭГ всё плохо......а у ребёнка идёт динамика на фоне приёма топамакса.....нужно ли её снимать с препарата.......нам Снегова сказала повысить дозу на 25...получается 125/сут и потом если не будет терапевтического эффекта нужного переходить будем на лакминал (по-моему правильно написала)... ?
Интересно общее мнение? Пожалуйста!
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/02/2006 13:00 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Люда, есть такой подход к терапии, что если в отсутсвие приступов как таковых, на фоне дезорганизации БЭА ГМ и наличии эпи-активности, идет значительная задержка ПРР, подбирается терапия на основе антиконвульсантов с целью нормализовать показатели ЭЭГ. В некоторых случаях это приводит к очень положительным результатам в плане развития... Есть бессудорожные эпилепсии, при которых эпилептическая активность мозга ведет к прогрессированию отставания в ПРР...
А у ламиктала есть еще и доказанный ноотропный эффект...
| help |
| (старожил) |
| 26/02/2006 17:53 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
а как же ошибочность в ЭЭГ о которой вы писали в другом топике???
по поводу ламиктала, не знаю кому как, а у меня ребенок писать начал и читать, ну конечно не так что проснулся и все получилось, но просто где-то через месяц после начала приема препарата, просто подумалось что все стало значительно лучше
| NKN |
| (частый гость) |
| 26/02/2006 18:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
philipinka, ответ отправила в ЛС, вроде ушел. У меня сегодня инет глючит
| Аndrе |
| (элита) |
| 26/02/2006 19:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А в чем противоречие?
В этом случае клинической картиной является отставание ПРР при наличии на ЭЭГ эпилептической активности. Это может быть показаниями для назначения терапии...
| help |
| (старожил) |
| 26/02/2006 20:35 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
у меня у сына в принципе задержки не было не речевой, не психической. приступы были но редкие - судороги раз в месяц, это когда мы начали лечиться, потом и до этого реже - но вот ЭЭГ она была плохая, ну или с изменениями, не знаю как правильнее сказать, когда явно заболели и начали интересоваться проблемой, и была плохая пока не поменяли препарат с депакина на ламиктал, хотя приступы в то время были редкими......... сама запуталась........... короче суть вопроса-недоумения, плохая ЭЭГ при редких потерях сознания ни о чем не говорит?
| Аndrе |
| (элита) |
| 27/02/2006 12:38 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Если потеря сознания - результат не эпилептического приступа, а например, результат каких-то обменных нарушений, то даже при плохой ЭЭГ - это не повод для назначения противосудорожных препаратов. ЭЭГ изолированно не рассматривается, вот в чем вопрос...
| NKN |
| (частый гость) |
| 27/02/2006 17:10 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
help, а диагноз поставили?
Если не все понятно с приступами, делали ПЭТ?
| help |
| (старожил) |
| 28/02/2006 08:25 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
и диагноз у нас стоит уже давно - височная форма эпилепсии, и лечимся, 2 марта будут два года, но в свете новых статей которые вешает андрей я заново прокручиваю одну и туже мысль, а не зря ли мы это делаем - таблетки едим.
потери сознания с судорогами были дважды, просто потери сознания еще раз 5-6, крики по ночам с выгибонами - а вот это точно и не скажу сколько, и при этом ЭЭГ плохая, хотя вот эта плохая ЭЭГ меня всегда тормозила - не умею я ее читать, поэтому сложно врачу поверить что он не ошибся, хотя ЭЭГ видели 6 разных врачей, друг с другом не связанные из разных медучреждениях, все говорили одно и тоже..............
вот и в думках я вновь, может все зря, может все у нас в порядке и мы такие особенные, хотя опять таки НО, это четвертая преобретенная эпилепсия среди моих родственников, значит есть предрасположенность
............вот так и живем одни вопросы, а ответов нет
| NKN |
| (частый гость) |
| 28/02/2006 11:13 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Добиться хорошей ЭЭГ довольно сложно. Надо смотреть
динамику, улучшение или ухудшение, ну и конечно наличие приступов. Ошибиться в правильно сделанной ЭЭГ довольно трудно, если Вы не обратились к врачу из детской поликлинники, который сам ее читать не умеет.
Наследственная форма, гораздо легче поддается лечению, чем симптоматическая.
А на счет статей... Нам один "врач" говорил, один приступ в год -это не страшно! Только пусть он скажет, где этот приступ и когда произойдет, в метро, в ванной... Да и где гарантия, что их не станет 2, 3 ..., в год.
| Аndrе |
| (элита) |
| 28/02/2006 14:12 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А Вы решились все же сделать мониторинг? Хорошо было бы соспоставить двигательный феномены с ЭЭГ, да и ночной сон посмотреть. Хочу еще раз отметить, что структура дневного и ночного сна совершенно разная, поэтому дневной и ночной мониторинг сна - это разные вещи...
У Вас нет картинок ЭЭГ? Могли бы показать?
Нормализация ЭЭГ во что бы то ни стало не должна, на мой взгляд, быть основной целью. Главное - добиться отсутствия приступов, отставания в развитии. Иногда нормальной ЭЭГ добиться просто невозможно в силу каких-то структурных, метаболических нарушений. Главное при эпилепсии - дать организму передышку, чтобы он за счет внутренних резервов смог навести порядок в системах возбуждения/торможения. Вот на это, в среднем, и уходит от 3 до 5 лет в зависимости от формы эпилепсии и при отсутствии приступов...
Иногда добиться полного отсутсвия приступов просто невозможно и тогда задача иная: с помощью терапии обеспечить более-менее нормальную жизнь (например, добиться отсутствия приступов в дневное время или отсутсвия наиболее травматичных)...
А у родственников какие формы эпилепсии и каков исход в настоящее время?
Кстати, по литературным данным, семейные эпилепсии почему-то чаще всего имеют более благоприятный прогноз, чем впервые приобретенные. Если, конечно, речь не идет об эпилепсиях в результате генетических нарушений...
ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) позволяет определить в мозге наличие участков с ускоренным и замедленным метаболизмом и тем самым косвенно показать расположение эпилептогенных фокусов. Возможно, она поможет более точной постановке диагноза в зависимости от локализации. Её часто используют для определения четкой локализации фокуса эпи-активности перед операциями по резекции таких участков. Но это не единственный метод, только при совпадении различных методов определения локализации (в том числе и ЭЭГ) принимается решение о резекции... Но на основании данных ПЭТ диагноз "эпилепсия" не ставится. Тем более, он не дает ответа о природе и типе приступов. Клиника и только...
| help |
| (старожил) |
| 28/02/2006 19:22 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
сложив руки на груди в молитве и благодарении хочется сказать, что вроде бы пока у нас все хорошо, мы стали продвигаться в чтении и письме, последняя потеря сознания была в октябре, замирает редко и скорее всего не уходит в себя в эти моменты, то есть вероятно просто задумывается - у нас пока стабилизация и что-то делать сейчас не хочется совершенно, хочется покоя........
я очень устала за последние 5 месяцев бесконечная череда потерь близких мне людей, эпилепсия сына, а в месте с ней больницы, комиссии, медосмотры, и туберкулез у обоих детей - вымотали на столько, что не хочется ничего, хочется просто покоя - поэтому если начнется очередной виток, каких-то приступов аномалий, то начнем по новой бегать выяснять, а пока просто не хочется.....
| NKN |
| (частый гость) |
| 28/02/2006 19:37 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Сегодня наткнулась на статью
http://www.inauka.ru/news/article55039.html
Что же тогда говорить об изучении эпилепсии!?
| Аndrе |
| (элита) |
| 01/03/2006 09:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Был проведен эксперимент, в результате которого из "золотых" бактерий был удален каротиноид. Оказалось, что после этой операции вирусы легко убивались. Чего не скажешь о полноценных цветных бактериях .
Вирусы=бактерии=вирусы
и, наконец, все запутались в понятиях окончательно....желтопресные статьи - это как раз тот источник, с помощью которого и следует повышать свой уровень И наконец, сенсация!!!!:
Цитирую:
То есть, говоря другими словами, ученые выяснили, что белые клетки крови сражаются против бактериальных инфекций..
Белые клетки крови реагируют напрямую на стрептококк, стафилококк, сальмонеллу и другие бактерии, повышая свой уровень белка. Белок этот, в свою очередь, стимулирует белые клетки крови, заставляя их выпускать антибактериальные составы. Биологи выяснили, что взаимодействие белых клеток крови с химикалиями, заметно укрепляет способность этих клеток убивать бактерии.
Ну да, давайте займемся анализом желтой прессы...с соответствующими заголовками типа: "Женщина родила лягушку" и т.п.
благо в интернете полно мусора...Давно не читал подобной чуши. Ржунимагу! Пешите исчо!!!
| NKN |
| (частый гость) |
| 01/03/2006 11:59 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А при чем же здесь самообразование?
Эта газетная статья - пример околонаучного бреда
Под впечатлением прочитанного,
решила разрядить обстановку Что же тогда об эпилепсии можно напечатать?| philipinka |
| (активный участник) |
| 01/03/2006 19:55 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Мы сегодня были в институте мозга....типа у Королёвой....записывалась к ней я...
в итоге приняла нас Одинцова Галина Вячеславовна.....понравилась мне ..........Королёва просидела за соседним круглым столом, так на нас и не взглянув......по-моему она "зазвездилась" немного.......хотя, это моё ИМХО......
По-сути: Посмотрела нас Одинцова , в мониторинге усмотрела генерализованный приступ(это на фоне приёма топамакса)
. Решила срочно раз в три дня повышать нашу дозу топамакса на 25 мг. ...до 200 мг. сутки (не многовато ли? на наши почти 20 кг...19 если быть точной)....и это ещё не всё....вторым препаратом после будет депакин....велела готовиться......1,5 месяца пока топамакс наращиваю, я конечно же сказала...что не хочу депакина своему ребёнку.......на что мне возрозила врач....что при нашей форме эпи - это лучшее.....на мои 100 нет...сказала "ну ......или конвулекс, вместо депакина"......короче....поставилда нам "эпилептическую энцефалопатию." и произнесла вслух про Ландау-Клеффера (не новость, сама я спрашивала у Снеговой про эту форму,)
| NKN |
| (частый гость) |
| 01/03/2006 23:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Да, я говорила, что детей она направляет к Галине Вячеславовне. Спросите можно ли вам кеппру, она хорошо при генерализованных приступах (это они мне говорили,т к у нас парциальные). Не назначают из-за высокой стоимости, а бесплатно ее нет. Хотя, стоимость сравнима с топамаксом, мы не берем бесплатно. У меня дочь пьет 1500 в сутки (по 1000, на месяц будет 2900руб). Детям назначают до 3000 в сутки.
Если у Вас есть возможность, т е надо расчитывать на 300$ в месяц, то спросите о ней. У кеппры меньше побочных.
| philipinka |
| (активный участник) |
| 02/03/2006 10:39 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Стоимость препарата...это не главное....главное...чтоб ребёнку помогло......
| NKN |
| (частый гость) |
| 02/03/2006 10:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Вот статья Карлова, у меня подруга, переехавшая в Москву, лечит у него ребенка, довольна.
http://www.pro-medicina.ru/?m=&page=journal&id_articl=134
Но он тоже говорит об эффективности именно вальпроатов.
Может у вас они хорошо пойдут, не у всех же бывают такие побочные. Очень много людей принимают депакин.
| Аndrе |
| (элита) |
| 02/03/2006 11:47 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Люда, без паники! Все будет хорошо, надо только адекватному человеку показать результаты мониторинга. Ну, ты знаешь... И поменьше читай статьи, в которых все до безобразия обобщено и ничего конкретного не написано. И еще: очень хотелось бы услышать от кого-то, кто принимает депакин, что он доволен и все в порядке с печенью, поджелудочной, кровью...интеллектом. Я знаю, что препарат очень широко используется, но я не встречал людей, у которых не было бы проблем при его приеме...чаще всего после прекращения приема депакаина родители отмечают скачки в интеллектуальном развитии детей...
| philipinka |
| (активный участник) |
| 02/03/2006 14:11 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Что за препарат ламотриджин?????
И ещё..статью нарыла...ну почти про нас..наверно
http://www.consilium-medicum.com/media/psycho/04_01p/35.shtml
| philipinka |
| (активный участник) |
| 02/03/2006 14:15 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
да...у меня видимо "паника на корабле"....начались метания.......
решили с мужем взять ноутбук и показать им приступ....вернее её ночные вздрагивания.....
ну атас.....в институте мозга негде посмотреть диск с записью.......муж уж вчера собрался им дивидипривод подогнать...и монитор что ли побольше.........
| NKN |
| (частый гость) |
| 02/03/2006 14:17 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Это ламиктал.
Только статья напечатана в 2004, а написана и того раньше. Может сейчас что-новое появилось для лечения этой формы?
| Tamapa_ |
| (гость) |
| 02/03/2006 14:24 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
Люда, без паники! Все будет хорошо, надо только адекватному человеку показать результаты мониторинга. Ну, ты знаешь... И поменьше читай статьи, в которых все до безобразия обобщено и ничего конкретного не написано. И еще: очень хотелось бы услышать от кого-то, кто принимает депакин, что он доволен и все в порядке с печенью, поджелудочной, кровью...интеллектом. Я знаю, что препарат очень широко используется, но я не встречал людей, у которых не было бы проблем при его приеме...чаще всего после прекращения приема депакаина родители отмечают скачки в интеллектуальном развитии детей...
У нас пока проблем с Депакином не было. АЭП вообще гадость, но у меня такое знание, что Депакин хроно - меньшее из зол. Андрей, может у вашего ребенка произошла индивидуальная реакция на Депакин (тем более, что вы принимали ТАКУЮ дозировку)?
| philipinka |
| (активный участник) |
| 02/03/2006 14:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Спасибо большое всем за ответы....для меня это очень важно!
| NKN |
| (частый гость) |
| 02/03/2006 14:33 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Пока писала ответ, позвонила дочь из вуза- у преподавательницы - эпилептический приступ во время лекции. Сколько же этой эпилепсии!!!:(
| Аndrе |
| (элита) |
| 02/03/2006 15:51 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А Вы давно его принимаете и в какой дозировке?
Дело даже не в моем ребенке, просто у массы знакомых со сложными формами эпи, пробовавших этот препарат, мнение одинаково отрицательное, хотя в реанимациях, конечно, с панкреатитами никто и не бывал...
| Ritena |
| (участник) |
| 02/03/2006 15:53 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
А мне от такого кол-ва легче. Когда заболели, я думала, что все будут шарахаться как от прокаженных. А когда среди наших знакомых оказалось 3 больных детей, стало как-то спокойнее.
Хотя... Иногда "просвещенность" масс ужасает. Я когда ликбез с воспитателями проводила, они сказали, мол, все знают: "ложку в зубы и к полу посильнее прижимать".
Ага, щас, прям всем весом и наваливаться
| Аndrе |
| (элита) |
| 10/03/2006 21:45 |
| Приложение |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Люда, это обещанная картинка
| help |
| (старожил) |
| 11/03/2006 08:31 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
я что - то пропустила, это что?
| Аndrе |
| (элита) |
| 11/03/2006 11:19 |
| Приложение |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Цитирую:
я что - то пропустила, это что?
наш с Людмилой телефонный разговор Этот сюрреализм - адверсивный фокальный приступ. Быстрая активность в лобно-центральной области...
Это карта расположения электродов на голове во время ЭЭГ.
| philipinka |
| (активный участник) |
| 11/03/2006 14:06 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
О ёлы-палы..........высоко-художественное произведение.....да уж......прочитать...это нужно знат очень много....так же практика....практика......
Андрей.....у тебя Бадаляна нет случайно........ищу ...синий такой учебник.......не переиздавался?.
| Огонек |
| (элита) |
| 11/03/2006 14:51 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Людмил, я Бадаляна безуспешно ищу тоже уже ого-го сколько...Он после 2003 кажется не издавался...
| philipinka |
| (активный участник) |
| 11/03/2006 15:32 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Наш отчёт о поездке к Наговицыну……..пока ещё история без точки…..
Всё нижеизложенное мнение по поводу врачей, помимо подкреплений документами ещё имеет моё личное ИМХО……
Мой ребёнок на протяжении с мая месяца 2005 года имел диагноз Криптогенная эпилепсия сна(во сне Дашка переодически вздрагивала и просыпалась с лёкой дрожью около 30 сек), поставлен был нам на Дундича , с мая мы принимали топамакс……делали ЭЭГ на которых была выявлена эпи-активностьименно во сне.
После последней ЭЭГ на Дундича с депривацией сна в декабре лечащий врач решает повысить дозу топамакса до предельно допустимой (терапевтической)на массу тела и впоследствии добавить ламиктал.
Мои действия (очень хотелось знать не только мнение одного компетентного доктора, а нескольких) – отсылаю документы Ноговицыну с вопросом: "как правильно перераспределить топамакс и стоит ли вводить ламиктал?"
Документы приходят обратно с ответом : "на представленных ЭЭГ типичных эпилептиформных паттернов не отмечено, паииерны расценённые как эпилептформная активнось представляют собой физиологический феномен ЭЭГ сна 1-2 стадии"..далеее рекомендуется……
Следующий этап - мониторинг на Энгельса у Шауб…..на мониторинге "Зафиксирована эпиактивность до сна…во время сна….после сна…."(вкратце, .написано очень много)…далее Шауб рекомендует институт мозга с Коралёвой.
Институт мозга приходим на приём в эпи.цетр к Королёвой, изначально записывались к ней……нас принимает Одинцова – фактически невропатолог с Дундича (как выяснилось потом)…за приём я отстёгиваю 1600 рублей и получаю свежий диагноз "эпилептическая энцефалопатия" и новое назначение : "повышаем дозу топамакса до 200 за 1,5 месяца!!!!!это время лишь для того чтоб привыкнуть к мысли , что будет второй препарат - депакин"..при этом г-жа Королёва сидит рядом делает свои, видимо важные, дела…улыбаясь мне мило……
Далее еду в Москву к Ноговицыну..и после просмотра мониторинга получаю ответ: "НИ В ОДНОЙПРЕДСТАВЛЕННОЙ ЭЭГ ЭПИЛЕПТИФОРМНЫХ ПАТТЕРОВ НЕ ВЫЯВЛЕНО, ВЫДЕЛЕННЫЕ В ЗАПИСИ УЧАСТКИ ЭЭГ ПРЕДСТАВЛЯЮТ СОБОЙ ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ СОННЫЕ ПАТЕРНЫ (далее расшифровка паттернов)" В общем не эпи у нас, а парасомии.
Далее несусь к Снеговой(мною очень уважаемый доктор). С заключением Ноговицына она не согласна, приглашает зав.отделением - Соснину. Сосина И.Б. тоже видит только фазы сна в ЭЭГи никакой эпи ( Кстати, ШАУБ не увидела у на вообще ни одной фазы сна))))))).
Далее нас пригласят на консультацию к Гузевой, так же отошлют документы Мухину….
.............Имеют ли право врачи на такие вот ошибки…и вопрос почему ТАК разбираться с нашим случаем стали только после того как один Человек- врач наперекор всем высказал своё компетентное мнение ?????? сидел 2,5 часа разбирал-читал наши "кривые" и взяв за свой уровень и 2,5 часа работы…и, бесконечных заочных консультаций по телефону, неоднократного просмотра всех наших документов, прослушивания меня 100 раз по телефону в инете , ……ничтожно малую сумму денег…..
"убивает" наш именитый институт мозга во главе с Королёвой назначая убойные дозы препаратов и приёма эпилептолога (которая является неврологом)….и беря за свои консультации немалые суммы…….не имея должной квалификации.
Или заключение Шауб, которое изобилирует умными терминами, которые ВООБЩЕ не соответствует действительности и показывает не профессионализм.
И почему врачи получая деньги – немалые за работу не следуют хотя бы принципу "не навреди"…..неговоря уже о том, что к ним обращаютя за помощю и их знаниями, которых нам, родителям не хватает?
| Аndrе |
| (элита) |
| 11/03/2006 16:12 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Печально... питерская школа неврологов как-то дискредитирует себя все больше и больше...
| Огонек |
| (элита) |
| 11/03/2006 16:26 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Ребят, а давайте новый топик откроем,а?
И ссылку в первом соообщении на эту тему поставим.А этот я бы закрыла, чтобы путаницы не было куда писать народу...
А то разросся так, что у меня уже постоянно глючит при загрузке.
| Аndrе |
| (элита) |
| 11/03/2006 17:44 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Давай! А то в нем уже и правда заблудиться можно
| help |
| (старожил) |
| 11/03/2006 18:01 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
андрей, что-то я после историй филипинки и мамы Мити в ступоре, Вы кажется умеете читать ЭЭГ, может сможем пересечься Вы бы глянули? а то я даже уже не знаю что и думать......... а может и у нас ошибка, как таковых судорог то у нас все же не много было - может и у нас ошибка
| Огонек |
| (элита) |
| 11/03/2006 22:57 |
|
Re: Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
|
Новый топик по эпилепсии здесь.